Ассоциация больных с сахарным диабетом
Вступайте в РДА!
Об РДА
Вступайте в Межрегиональную общественную организацию «Российская Диабетическая Ассоциация».
All – Russian Diabetes Association
Это неофициальное (эмоциональное) обращение человека, болеющего за свое дело.
Миссия (сверхцель) Российской Диабетической Ассоциации (РДА) – это излечение человека с сахарным диабетом.
Девиз РДА: «Сахарный диабет – не образ жизни, а враг которого нужно победить!». Почему диабет считается неизлечимым? Потому что РЕАЛЬНО этой проблемой НИКТО не занимается систематично. Диабет используется как бизнес площадка во всем мире для зарабатывания денег на соответствующих товарах и услугах. Скоро уже как 30 Тридцать лет мы работаем с людьми с диабетом, с их родственниками, с лицами, которые им помогают. ИСКРЕННЕ ПОРАЖАЕТ ПАССИВНОСТЬ диабетического сообщества последнего десятилетия в России. Наивные думают, что их проблемами КТО-ТО ГДЕ-ТО занимается: в Министерстве здравоохранения, в каком-то американском исследовательском центре, в некоей израильской клинике…
РДА – не министерство диабета, сейчас это сообщество добровольцев – больных, бизнесменов, журналистов, врачей, государственных деятелей, пенсионеров, мам больных детей …. Имеющих очень противоречивые интересы в рамках одной организации, но находящие свое личностное самовыражение в деятельности РДА при разделении миссии, цели и задач РДА: https://www.diabetes-ru.org/ru/about-rda/otvety-ob-rda
Штатные сотрудники РДА работают по найму и по служебной инструкции и НИКАКОГО ОТНОШЕНИЯ к диабету не имеют. РДА учла печальный опыт предшествующих десятилетий, когда на оплачиваемые должности допускались так называемые ИНИЦИАТИВНЫЕ ДОБРОВОЛЬЦЫ. Придут, пошумят, руками на собрании поразмахивают, щеки понадувают, деньги забирают …. И уходят ничего не сделав. Поэтому даже ВСЕ члены Совета Директоров РДА работают совершенно бесплатно, более того – подавляющее большинство из них вносят ежемесячные взносы порядка по 30 Тридцать тысяч рублей, чтобы мог функционировать московский офис РДА и офис центральной редакции АНБО «Российская диабетическая газета» (РДГ), имеющей сейчас 29 региональных региональных выпусков, включая последние Крымский и Севастопольский. РДГ распространяется бесплатно совокупным тиражом 297 000 экземпляров. Если кто-то получив бесплатно часть тиража продает его, РДА не возражает. Мы рады, значит в газете есть что читать.
Но поражает животный страх людей выражать свое мнение, открыто высказываться… Нам пишут электронные пространные обращения типа «всех врачей разогнать, поликлиники закрыть, на дом бесплатно всем тест-полоски развести… Вот мой личный адрес, куда нужно доставить МНЕ ДОРОГОМУ И ЛЮБИМОМУ помпу, тест-полоски, путевку в санаторий в Сочи…». Но ОФИЦИАЛЬНЫХ бумажных обращений, которым можно было бы придать официальный бюрократический ход приходит в десятки раз меньше. Еще раз говорим, что РДА – это не Министерство диабета. За более чем четверть века своего существования мы не получили НИ ОДНОЙ КОПЕЙКИ от государства, что позволяет нам в случае необходимости достаточно жестко и прагматично общаться с чиновниками. Но в РДА подавляющее большинство актива – СОСТОЯВШИЕСЯ САМОДОСТАТОЧНЫЕ ЛИЧНОСТИ.
Есть группа людей (Совет РДА, Совет Директоров, Экспертный Совет, Клубы РДА) без которых становление работы РДА было бы невозможным. Многие из этих лиц стали прижизненно Почетными членами РДА (большая часть получает это звание посмертно), СОЖАЛЕЕМ, что после вирусной атаки – «аварии на сайте» большая часть данных была «затерта». Мы ведем кропотливую работу по восстановлению сохраненных (скопированных), но пока недоступных всем пользователям данных. Пока сохранилось всего несколько Почетных членов на сайте: https://www.diabetes-ru.org/ru/about-rda/honorary-members
Часть наших активистов стала Кавалерами Почетного знака РДА «Вместе мы сильнее!»:
- Золотого 1 степени: https://www.diabetes-ru.org/ru/kavalery-znaka-vms/1-stepen
- Серебряного 2 степени: https://www.diabetes-ru.org/ru/kavalery-znaka-vms/2-stepen
- Бронзового 3 степени: https://www.diabetes-ru.org/ru/kavalery-znaka-vms/3-stepen
Обращаем внимание, что как номерные знаки Почетных членов в виде Купола – Эмблемы РДА сделаны вручную ювелиром Клуба «Диа-Элит» РДА из золота (для посмертного Почетного членства) или серебра (для прижизненных почетных членов), так и из драгоценных металлов сделаны знаки в форме круга с дельфином (не болеющим диабетом), прыгающим через кольцо (символ Международной Диабетической Федерации) с надписью по окружности «Вместе мы сильнее!». Клуб «Диа-Элит» включает в себя определенный круг влиятельных людей, оказывающих разнообразное содействие РДА в ее деятельности.
РДА испытывает глубокое разочарование в деятельности Международной Диабетической Федерации (МДФ)(International Diabetes Federation) со штаб квартирой в Брюсселе, несмотря на членство РДА в МДФ. С нашей точки зрения МДФ пережила негативное перерождение превратившись в зарегулированное полумертвое сообщество, обслуживающее интересы транснациональных фармацевтических корпораций, которые реально управляют этой организаций. Политика работы транснациональных корпораций чрезвычайно проста и стара как мир: в каждой стране находится группа лиц (обычно их называют «ответственные за болезнь» или Key persons)– чиновников, ученых, журналистов, которых «берут на довольствие» и устраивают между ними конкуренцию за «путевки» на международные конференции то на одном теплом острове, то в другой теплой стране со свежими фруктами и качественным вином…, где они принимают какие-то Решения №№№_______ якобы о наших судьбах, о которых никто кроме них самих не знает… Конкурс тоже прост и давно известен: «Голодных крыс бросают в металлическую бочку без еды …». Выжившие занимают соответствующие должности, в том числе в федерации.
РДА не нравится такая ситуация. Большее внимание мы уделяем вопросам внутренней политики. Мы не верим, что ИЗЛЕЧЕНИЕ ДИАБЕТА придет с запада. Оттуда оно прийти не может.
Мы стараемся, в силу своих возможностей, оказывать вам всестороннюю помощь и поддержку в борьбе с диабетом, но вы должны понимать ограниченность наших ресурсов.
Например, за 2015 год мы получили БЕЗНАЛИЧНО членских взносов от 290 000 человек ПО 10 копеек с человека, что составило 29 000 рублей в ГОД! ОДИН (!!!) человек по ошибке прислал 10 рублей, а не копеек, и просил, чтобы мы выдали членский билет на 100 лет до 2114 года. Банк ЗА КАЖДУЮ проводку вычитает 6 рублей, то есть на взносах мы получили прямых убытков – 29 000 рублей – (минус) (290 000 х 6 рублей) = 29 000 – 1740 000 = – 1 711 000 (Один миллион одиннадцать тысяч) рублей прямых убытков. В квитанции годового Членского взноса было указано, что уплатить нужно НЕ МЕНЕЕ 10 копеек в год, но сотни тысяч людей платили ИМЕННО 10 копеек, жалуясь нам, что возникают сложности в банке при переводе этой суммы. 2015-й – был двадцать пятым годом существования РДА. К сведению, в московском офисе РДА только зарплата 2-го секретаря в офисе в 2015 году составляла в среднем 35 000 рублей в месяц. То есть индивидуальные членские взносы не закрывали даже стоимость точилок для карандашей. Естественно, РДА приходится заниматься программами фандрайзинга, взаимодействию с бизнесом, чтобы СМОЧЬ взаимодействовать со своим членами. Эту ситуацию мы намерены менять, именно поэтому ее разъясняем. В РДА НЕТ НАЛИЧНЫХ ДЕНЕГ, нет кассы, все платежи, включая зарплаты наемных сотрудников, проводятся исключительно безналично для прозрачности затрат.
Для решения проблем излечения и для широкой общественной открытой дискуссии был создан сайт Российской Диабетической Ассоциации, где будут сосредоточены все наши информационные ресурсы и возможности. Он позволит нам эффективней работать, оперативно реагировать на возникающие у вас проблемы и быть всегда на связи. Второй сайт www.diabetes.org.ru – сайт медицинского центра пока менее развит.
Следующим шагом было принято решение об отмене ОБЯЗАТЕЛЬНОГО членского взноса для вступающих в РДА, так как это влечет за собой убытки. Теперь от вас требуется лишь зарегистрироваться на сайте, или же пройти процесс перерегистрации тем, кто уже состоит в ассоциации. После заполнения небольшой формы вы получите персональный идентификатор (далее ID), ссылаясь на который сможете в полной мере пользоваться всеми возможностями Российской Диабетической Ассоциации.
У нас есть МНОГО О ЧЕМ ПОГОВОРИТЬ, но сложно говорить с молчащим человеком. Регистрируйтесь на Форуме РДА, высказывайте сове мнение.
Перейдите по этой ссылке, чтобы распечатать КВИТАНЦИЮ добровольного взноса, СУММУ КОТОРОГО ВЫ ОПРЕДЕЛЯЕТЕ САМОСТОЯТЕЛЬНО.
Сканогамму КВИТАНЦИИ с Вашим пожертвованием при желании Вы можете вывесить на Форуме и УКАЗАТЬ, на что Вы жертвовали. Мы будем публиковать ПОФАМИЛЬНЫЙ список пожертвований с отчетом о трате этих средств. Сейчас нам нужны деньги на следующие проекты:
1. Издание книги Хорхе Каналеса «Инсулинотерапия для «чайников», 2004 (упрощенный вариант «Виртуозной инсулинотерапии», предназначенный для пациентов и для родителей больных детей для контроля доз инсулина в домашних условиях). Около 200 000 рублей.
2. «Пособие для родителей, воспитателей детских садов, учителей школ по профилактике ожирения у детей и подростков». Около 100 000 рублей.
3. Старт шестого этапа экспериментального производства препаратов «инсулинового комплекса Каналеса S6» – 350 000 долларов США. Взнос может быть принят ТОЛЬКО по рекомендации членов Клуба «Диа-Элит».
4. Заказ целевой аспирантской работы на соискание звания кандидат медицинских наук по теме «Причины отсутствия прогресса в нахождении способов излечения сахарного диабета 1 типа», «Причины отсутствия прогресса в нахождении способов излечения сахарного диабета 2 типа». Каждая из работ ок. 3 500 000 рублей. Нужна независимость и конкурсный отбор аспирантов.
5. Организация круглосуточного дежурства врачей эндокринологов на номерах «Всероссийского диабет-телефона» (сейчас в рабочие часы работает администратор). Ок. 150 000 рублей в месяц.
6. Публикация после доработки 9-й редакции «Стандартов качества (СТО) Российской диабетической ассоциации для продуктов питания» с дополнениями по нормам потребления свободных сахаров, безопасных суточных порций потреблений подсластителей и сахарозаменителей, разрешенных в РФ в соответствии с ТР ТС; СТО РДА по соусам, мясу и мясопродуктам и рыбе, морепродуктам и др. с последующей регистрацией в Росстандарте и в Роскачестве. Ок. 350 000 рублей.
7. Проведение очередного 17-го съезда «Хартии СМИ для здоровья». От 350 000 рублей.
Полный список проектов, доступный членам Совета, публикуется отдельно в разделе: https://www.diabetes-ru.org/ru/component/content/article/dlja-soveta-rda
Администрация сайта – Исполнительный орган! По ЛЮБЫМ «политическим» вопросам обращайтесь в Совет Директоров РДА и к Президенту РДА.
Спасибо! Вместе мы сильней!
С уважением, Главный редактор сайта РДА, Федоров Михаил.
Поделиться ссылкой:
You have no rights to post comments
Источник
Об РДА
Миссия МОО «Российская Диабетическая Ассоциация» – излечение пациента с сахарным диабетом.
Девиз РДА: «Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить». Мы отошли от слогана: «Сахарный диабет – не болезнь, а образ жизни», т.к. он носит упаднический характер с элементами безысходности. «Образ жизни» выгоден не человеку с диабетом, а коммерческим структурам, пожизненно сбывающим вечному потребителю свои товары.
Целью РДА, помимо всесторонней ПОМОЩИ, лечения, излечения людей с сахарным диабетом; представительства и защиты их интересов; финансирования исследований в области диабетологии становится ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ эпидемического распространения диабета путем расширения работы со здоровой и условно здоровой популяцией людей. Если раньше ЦЕЛЬ РДА служила исключительно человеку с диабетом и замыкалась на нем, то теперь она стала более масштабной и профилактической. Мы – не общество инвалидов, мы – общество предотвращения инвалидности, здорового образа жизни; общество победы над диабетом, ожирением, атеросклерозом и артериальной гипертонией.
Задачи РДА состоят из социальных, информационных, медицинских, научных, производственных и торгово-коммерческих элементов, в части регулирования последних в интересах потребителя и формирования разумного рынка товаров для здоровья.
Принципы взаимодействия между структурными элементами РДА при исполнении её задач:
Центральным структурным элементом РДА выступает индивидуальный член – человек, разделяющий принципы работы РДА. Член РДА – здоровый человек, желающий оставаться здоровым и больной человек, желающий стать здоровым. Больной, желающий оставаться больным – не наш член. Диабетическое общество может являться структурным элементом РДА при выполнении ряда условий: реальное и документально доказуемое представление интересов не менее 10% лиц, представляющих диабетическое сообщество соответствующего региона, наличие у общества или его соучастие не реже раза в год в проведении Школ диабета, Международного Дня Диабета (МДД) – 14 ноября, Российского Дня Борьбы с Диабетом (РДБД) – 25 июня, участие в распространении и издании средств массовой информации (СМИ) РДА.
В РДА существует институт Почетного членства на основе Положения о членстве. Посмертно правоприемникам Почетных членов вручается Диплом установленного образца и золотой знак в виде эмблемы РДА ручной ювелирной работы. Прижизненным Почетным членам вручается Диплом установленного образца и серебряный знак в виде эмблемы РДА ручной ювелирной работы. Почетные члены имеют пожизненное право консультативного голоса при принятии решений коллективными управляющими органами РДА.
Российская Диабетическая Газета (РДГ), состоящая из региональных выпусков РДГ в субъектах федерации РФ, опирается в основном на редакции, организованные на базах оптовых торговых организаций или организаций, имеющих быстрый доступ к потребителям информации, распространяющих в том числе товары из Расширенного Ассортиментного Перечня Товаров (РАПТ), рекомендованных РДА для употребления здоровым людям, поддерживающим здоровый образ жизни; лицам, страдающим ожирением, атеросклерозом, артериальной гипертензией, сахарным диабетом и для профилактики данных заболеваний.
Издательская, учебно-образовательная, благотворительная деятельность РДА осуществляется на базе Автономной некоммерческой благотворительной организации «Диабетическая газета» (ДГ), учрежденной РДА. Координирующую роль в работе редакций РДГ имеет Комитет Федеральный Редакционный Совет (ФРС) РДГ, работающий на основе Положения. Общекорпоративный сайт РДА описывает работу ассоциации в целом и ее отдельных членов, его содержимое регулируется решениями Совета Директоров РДА и ФРС.
Стратегические партнеры РДА по направлениям и по регионам РФ со-исполняют задачи РДА, в т.ч. производственные и торгово-коммерческие в интересах потребителя и для формирования разумного рынка товаров для здоровья. При прочих равных условиях Стратегически партнер отдает предпочтение продвижению товаров из РАПТ. Обычно допускается наличие не более одного Стратегического партнера РДА в субъекте федерации и по направлению работы в РФ.
Лицензиаты – производственные организации, чьё качество товаров и услуг соответствует регулярно публикуемым «Стандартам качества организации РДА», согласно действующей редакции Федерального Закона «О техническом регулировании». Лицензиаты используют логотип (товарный знак) РДА при распространении своих товаров и услуг, в том числе через Стратегических партнеров. Работа коммерческих организаций координируется Комитетом «Консорциум «Диабетический Торговый Дом» (ДТД), работающем на основании Положения.
Благотворители, спонсоры, меценаты – оказывают помощь РДА без вступления в её члены на основе законов о благотворительности.
РДА создает и поддерживает систему Клубов по интересам в соответствии с запросами соответствующих групп членов и ассоциированных лиц. На основе уставов и положений работают Клубы:
«Школа психофизической саморегуляции им. Эрнесто Рома» для обучения всех желающих принципам здорового образа жизни, питания, движения. «Диа-Спорт» для введения в практику массового спорта оздоровительных элементов, для более широкой доступности спорта людям с диабетом. «Искусство & Здоровья» – для использования достижений культуры, искусства, живописи, скульптуры, архитектуры в пропаганде и в ведении здорового образа жизни.
«Диа-Элит» – клуб сильных мира сего, создан для реального поиска средств излечения диабета.
Профессиональная секция РДА – включает в себя врачей, ученых, медицинских работников, технологов, лиц – участвующих в процессе удовлетворения многообразных потребностей членов РДА и ассоциированных структур. Члены профессиональной секции не обязательно являются членами РДА. Они могут привлекаться в качестве консультантов, экспертов, для создания временных рабочих и научных групп, для решения стратегических или промежуточных задач как на добровольческой, так и на договорной основе.
Для решения медицинских, научных, коммерческо-производственных задач ДГ выступает учредителем Некоммерческого Партнерства «Национальная Антидиабетическая Организация» (НАДО).
Исполнительский аппарат РДА строит свою деятельность на основании Уставов, Положений, Решений Президиумов, Советов Директоров, Приказов Президента в рамках утвержденной Сметы и имеющихся в распоряжении средств, поступающих на счет ДГ по Ст. 20 баланса. Ежегодно Решением Совета Директоров или Съезда выделяется десять рейтинговых основных проектов – направлений деятельности. Целевые поступления на сверхсметные проекты учитываются по Ст. 86 баланса «Целевое финансирование», отчетность по которым ведется отдельно. Штатное расписание предусматривает в порядке важности оплату следующих ставок: бухгалтер, секретарь, Исполнительный директор, Директор по PR, маркетингу и рекламе, Медицинский директор, Президент.
Этика РДА основывается на следующих принципах:
1. Безусловный приоритет интересов здорового человека желающего вести здоровый образ жизни, человека с сахарным диабетом и членов его семьи, учет мнения лечащего врача, затем учет мнения современной науки. Больной человек в системе общественных взаимоотношений РДА выступает гражданином, избирателем, пациентом, потребителем товаров и услуг, читателем – потребителем информации. Он – человек, выступает центром, вокруг которого закручиваются все остальные интересы. При ПИСЬМЕННОМ формулировании любой этической проблемы для её последующего разрешения в рамках РДА заявитель ДОЛЖЕН указать: чем и как ущемляются интересы человека с диабетом и членов его семьи, интересы лиц, желающих вести здоровый образ жизни. Как ущемляются интересы РДА, как корпорации в целом.
2. Общекорпоративный интерес РДА, сформулированный в её Решениях, Положениях, приказах и иных нормирующих документахприоритетен по отношению к интересам организации любой формы собственности, входящей в РДА. Неэтичны: неуплата и несвоевременная уплата членских взносов, использование имени, логотипа, флага, гимна и иной атрибутики РДА исключительно в коммерческих целях без выгод для структуры в целом. Неэтично формирование и разжигание внутрикорпоративных конфликтов в целях защиты коммерческих, узких интересов.
3. Разбор уполномоченными этическими структурами РДА вопросовстолкновения интересов, включая коммерческие интересы,возможен исключительно в случаях угрозы общекорпоративной репутации в части вопроса, не касающегося спора хозяйствующих субъектов. Неэтично: вынесение на обсуждение коллективных руководящих органов РДА вопросов коммерческой деятельности (платежей, пересортицы, вытеснения конкурентами друг друга с отдельных сегментов рынка и тому подобное). Осуждается недобросовестная конкуренция, определяемая терминами закона РФ, между членами с коммерческим направлением деятельности.
4. Учет интересов профессионального, научного и медицинского сообщества возможен в части совпадения интересов человека с диабетом, членов его семьи с интересами профессионального сообщества. Неэтична искусственная подмена интересов человека с диабетом интересами профессиональных сообществ, включая политические, коммерческие, чиновничьи, медицинские и научные сообщества.
5. Этика работы Хартии СМИ и редакций РДГ, ФРС в целом строится на основе Этического кодекса Хартии СМИ и Этического кодекса РДГ.
6. Этика работы ДТД строится на основе Этического кодекса ДТД, текстово совпадающего с Этическим кодексом Российского Союза Промышленников и Предпринимателей (РСПП). Так как ни ДТД, ни РДА не входят в РСПП или в Торгово-Промышленную Палату РФ, то указанные кодексы носят для нас характер внутреннего документа и споры не подлежат разрешению этическим комитетом РСПП, а разбираются Президиумом или Советом директоров РДА.
7. Этика деятельности исполнительского аппарата РДА оценивается на основе принятых Положений «Об исполнительном директоре», «Об отделе PR, маркетинга, рекламы», «О профессиональной медицинской секции РДА», разделами уставов о полномочиях Президента, Президиума, Совета Директоров. Неэтично: Штатным сотрудникам РДА получать «зарплату в конверте».
Территориальное размещение центрального аппарата Ассоциации:
- РФ. Центральный Федеральный Округ, Восточный Административный Округ, г. Москвы, ул. Нижняя Первомайская, д.46, 3 этаж, оф. 309
Поделиться ссылкой:
You have no rights to post comments
Источник