Больной ребенок из за сахарного диабета родителей

Гармоничное развитие личности ребенка возможно при наличии здоровья, определяемого ВОЗ как состояние физического, психического и социального благополучия человека. Психическое здоровье при этом включает благополучие в эмоциональной и познавательной сфере, развитии характера и формировании личности, нервно-психическом состоянии детей и подростков. Сахарный диабет (СД) относится к числу наиболее распространенных хронических заболеваний, которое в той или иной степени приводит к эмоциональной неустойчивости ребенка, вызывая нарушения поведения, дезорганизует жизнь ребенка в семье и школе.

Сахарный диабет ломает привычные жизненные стереотипы и резко меняет привычный уклад жизни не только заболевшего ребенка, но и всей семьи. При этом успех лечения СД во многом зависит от уровня социально психологической адаптации больного, особенностей его эмоционального реагирования, правильного отношения к болезни, отношения родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию.

Заболевший ребенок, как правило, наполнен различного рода ограничениями в диете и режиме. Страдающему сахарным диабетом ребенку не просто поехать на экскурсию или за город, учителя физкультуры отказывают от участия в уроках детям, больным сахарным диабетом. Поэтому при сравнении себя со здоровыми детьми у больного ребенка создается впечатление, что он не такой, как все, у него нарастает чувство неуверенности в своих действиях и поступках, понижается самооценка, он становится подавленным и грустным. При таком настроении трудно рассчитывать на эффективный и благоприятный исход заболевания. В детском возрасте чаще возникает инсулинозависимый сахарный диабет, при котором ребенку необходима ежедневная инъекция инсулина.

Результаты медицинских и психологических исследований специалистов Московского института медико-социальной реабилитологии, Института проблем эндокринной патологии им. В.Я. Данилевского АМН Украины свидетельствуют о влиянии заболевания на психологические особенности ребенка. Под влиянием болезни у детей наблюдаются повышение тревожности, тенденция к уходу от ответственности, склонность к психосоматическим реакциям, астения, а также изменения личности, выражающиеся в заостренности таких характерологических черт, как чувствительность, склонность к фантазиям, ранимость, неуравновешенность, возбудимость, беспокойство, высокая фрустрированность и эмоциональная неустойчивость в сочетании с плохим контролем данных проявлений. Данные изменения являются психологическими факторами риска нарушений адаптации (психического здоровья).

Помощь и поддержку заболевшему может оказать его семья. Поэтому вопросы грамотного построения взаимоотношений между родителями и их заболевшими детьми являются особо актуальными. Родителям важно представлять себе причины и последствия тех или иных взаимоотношений, поскольку они могут повлиять на ход самоконтроля при сахарном диабете. Самоконтроль при сахарном диабете становится постоянной необходимостью для ребенка: контроль своего физического состояния, контроль сахара в крови, контроль потребляемых углеводов с пищей и т.д.

Самым редким типом отношения родителя к своему ребенку является равнодушие. При таком типе взаимоотношений близкие полностью игнорируют наличие заболевания у своего ребенка. Они или не знают, или не понимают, что надо делать. Если ребенок находится в таком возрасте, что он еще не в состоянии самостоятельно контролировать свое заболевание, то происходит быстрая инвалидизация, ребенок может погибнуть. В такой ситуации врачу очень сложно вмешаться в ход процесса, поскольку, если к нему и обращаются, в конце концов, то помочь такому ребенку уже бывает невозможно.

Полной противоположностью является гиперопека. При таком типе взаимоотношений родители жестко контролируют ребенка. «Шаг вправо, шаг влево – расстрел». Часто мать, которой трудно избавиться от чувства вины перед больным ребенком, бросает работу и всю себя отдает ему. Все время у родителе

й уходит на создание особых условий жизни для своего ребенка. Родители полностью (и достаточно успешно) контролируют сахарный диабет у сына или дочери, но при этом полностью подавляют какую-либо инициативу с их стороны и не отпускают от себя ни на шаг. Если характер у ребенка слабый, то он подчинится родителям и полностью откажется от ответственности в вопросах самоконтроля своего сахарного диабета. Получается, что сахарный диабет – это проблема родителей, а сам ребенок как бы не при чем. Он не в состоянии выполнить даже самые простые мероприятия для поддержания нормального самочувствия. Так чрезмерная опека матери может навредить ребенку в случае возможной ситуации гипогликемии (повышенного уровня сахара в крови) в школе, в том случае, если ребенок самостоятельно не сможет оказать себе помощь или обратиться за ней к учителю либо одноклассникам. Гораздо проще и полезнее научить ребенка всем необходимым правилам поведения в подобных ситуациях.

Лишних волнений можно избежать, если предупредить о возможной гипогликемии и ее симптомах учителя и друзей ребенка. Часто родители не хотят давать ребенку с собой сахар или конфеты, думая, что он будет их есть не во время гипогликемии, а просто так, что вызовет повышение сахара в крови. Такие родители забывают, что сладок только запретный плод. Практика показывает, что дети, имеющие при себе сахар на случай гипогликемии, редко едят его «просто так». Чем больше родители доверяют своему ребенку, тем большую ответственность чувствует он сам. Один восьмилетний пациент сказал маме, волнующейся по поводу сахара у него в кармане: «Я же не ем сахар дома, хотя знаю, где ты его прячешь». Мама впоследствии перестала прятать сладости от сына. Этот случай показывает, что иногда надо просто высказать свои опасения вслух, обсудить их с ребенком. Не надо бояться доверять детям.

Читайте также:  Сахарный диабет и глазные заболевания

Если близкие взрослые ходят АНИза ребенком по пятам, постоянно придумывая новые запреты, то ничего, кроме негативного отношения к себе, не добьются. Ни одному ребенку (особенно мальчикам) не нравится прозвище «маменькин сынок». Если у ребенка достаточно сильный характер, то, рано или поздно, он вырвется из-под надоевшей опеки (скорее всего в подростковом возрасте). Этот разрыв будет очень болезненным, как для родителей, так и для ребенка. Хорошо, если такая ситуация не приведет к резкой декомпенсации заболевания. Известен случай, когда девочка-подросток убежала из дома, поскольку родители никуда не отпускали ее одну, а у нее появился молодой человек. Самостоятельно контролировать свое заболевание она не могла, не умела. Ссора с родителями привела к тяжелым последствиям болезни.

Часто родители, из лучших побуждений, насильно навязывают ребенку определенный образ жизни под лозунгом: «Я лучше знаю, что для тебя хорошо, а что нет». Сам же ребенок не понимает, для чего ему выполнять все то, чем его «пичкают» родители. Очень трудно общаться с такими повзрослевшими пациентами врачу. После многих лет насилия со стороны родителей они испытывают такое отвращение к самоконтролю, что говорят: «Лучше я проживу всего пять лет, но не буду ничего этого делать». Ни один родитель, безусловно, не хочет появления такой ситуации. А значит, необходимо так строить взаимодействие с ребенком, чтобы он понимал, для чего ему необходимо соблюдение медицинских рекомендаций.

Родители могут впадать в другую крайность. Решив передать часть ответственности ребенку, они начинают всячески поощрять его «достижения». А в случае декомпенсации наказывают его. То есть выполнение реко

мендаций по образу жизни с сахарным диабетом становится предметом поощрения. «Сделал инсулин – молодец – съешь конфетку. Повысился сахар в крови – иди в угол». Это недопустимо!

Ребенок должен осознавать, что компенсированное течение сахарного диабета позволит ему в настоящее время и во взрослой жизни вести нормальный, привычный образ жизни. Хорошее здоровье поможет достигнуть своих личных жизненных целей.

Если родители постоянно подчеркивают, что для них самым важным достижением ребенка является именно нормализация уровня сахара в крови, то маленький человек начинает этим пользоваться. В таком случае заболевание становится для ребенка средством, при помощи которого он добивается выполнения своих капризов: «Не купили велосипед – получайте кетоацидоз (осложнение при сахарном диабете)».

Наиболее разумными являются отношения партнерства между родителем и его ребенком. По другому можно сказать, что это взаимоотношения конструктивного сотрудничества. ЛозунгомАНИ взаимоотношений такого типа является фраза: «Не жалеть, а помогать». При этом родители мягко направляют ребенка, но не лишают его самостоятельности. «Я объясню тебе, каким образом это нужно сделать, но делать ты должен сам».

Часто родители спрашивают: «С какого возраста можно доверить ребенку самому делать себе инъекции инсулина?» Чем раньше это произойдет, тем лучше и для него и для всей семьи. Конечно, на первых порах важно контролировать правильность выполнения инъекции, но не менее важно научить ребенка делать это самостоятельно. Считается, что в десятилетнем возрасте ребенок уже достаточно самостоятелен и можно доверить ему выполнение этой процедуры. Не стоит бояться доверять своему ребенку. Очень часто родители так сильно опекают своего заболевшего ребенка, что продолжают делать ему уколы даже тогда, когда он в состоянии делать их сам. Это не приведет к хорошей компенсации сахарного диабета. Любой человек должен быть адаптирован в том мире, в котором он живет. Вряд ли можно назвать хорошей компенсацией сахарного диабета ситуацию, при которой «ребенка» постоянно водят за руку после 12-ти лет. Такая ситуация может иметь негативные последствия как для родителей, так и для ребенка.

Повзрослевший ребенок в определенном возрасте захочет быть самостоятельным и иметь такую же степень свободы, как и его ровесники. Он может даже убежать из дома, чтобы доказать, что он уже взрослый. Если он умеет контролировать свой диабет самостоятельно и знает все правила поведения в той или иной ситуации, связанной с его заболеванием, то ничего страшного с ним не произойдет. Но если всю ответственность за диабет ребенка брали на себя родители, то может произойти непоправимое, поскольку ребенок не сможет сам контролировать свое состояние.

Важно научить ребенка всему, что знают сами родители. Взрослым может казаться, что ребенок еще слишком мал, чтобы самостоятельно заботиться о себе. Не стоит бояться, что он сделает ошибку. На самом деле, исследования врачей показывают, что уровень знаний ребенка о сахарном диабете со временем начинает превышать уровень знаний родителей. Другими словами только он сам способен адекватно оценивать свое состояние, поскольку он лучше всех знает особенности своего организма. Когда ребенок повзрослеет, то разумнее всего дать ему возможность стать самостоятельным.

Читайте также:  Пятки и сахарный диабет 2 типа

Можно предложить несколько советов ил

и правил, которых должны придерживаться дети с сахарным диабетом и их близкие.

1. Необходимо как можно раньше начать обучение. Это очень важно. Только в школе для пациентов с сахарным диабетом ребенок перестанет чувствовать себя одиноким и поймет, что множество людей во всем мире успешно преодолевают те трудности, с которыми столкнулся и он.

2. Обучение должны пройти все члены семьи (может быть, и друзья ребенка). Это поможет всем продолжать нормальный образ жизни; предотвратит конфликты между родственниками по вопросам выбора методов лечения.

3. Не нужно создавать ребенку с сахарным диабетом особые условия. Он должен посещать свою школу, иметь возможность общаться с друзьями, продолжать занятия музыкой или спортом или другим делом (тем, что ему нравится), которым он занимался до начала болезни.

4. Если заболевший впал в депрессию и не видит смысла в жизни, то постарайтесь помочь ему найти цель в будущем, для достижения которой важно сохранять хорошее здоровье.

5. Важно помнить, что любые показатели состояния здоровья являются только руководством к действию, а не поводом для радости или огорчения.

6. Помогите заболевшему ребенку самому взять в руки самоконтроль, когда он достаточно повзрослеет для этого. Он должен обрести некую жизненную самостоятельность. Научите ребенка всему тому, что знаете сами. Хотя родителям может казаться, что ребенок еще слишком мал, чтобы самостоятельно заботиться о себе. Не бойтесь, что он сделает ошибку.

Вы только должны доверить ему эту самостоятельность.

Если подвести итог выше изложенному, то можно сказать следующее: есть человек в Диабете, а есть Человек с диабетом. Надо стремиться ко второму, поскольку только такое понимание своего заболевания поможет прожить долгую и полноценную жизнь. При выполнении правил жизни с сахарным диабетом человек перестает, по сути дела, болеть диабетом, т.к. все показатели здоровья у него будут такими же, как и у здорового человека. Останется только вести правильный образ жизни, который направлен на достижение этого результата.

Источник

В нашей стране насчитывается более 42 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа [1]. Еще больше детей, получивших инвалидность по той или иной причине.

Дети с сахарным диабетом и дети инвалиды вообще, а также их родители имеют множество льгот. Однако далеко не все знают об этом, а даже если и знают – не всегда умеют правильно “попросить у системы”.

Сегодня я хочу не только рассказать о таких льготах, но и дать ссылки на соответствующие законы. Порой на поиски нормативных документов, на которые нужно ссылаться при отстаивании своих прав на льготы, может уйти немало времени. Возможно, данный материал поможет вам сэкономить время для других, более важных и приятных дел.

Установление инвалидности

Если ребенку в возрасте до 14 лет ставят диагноз “сахарный диабет 1 типа”, это является безусловным основанием для установления ему инвалидности вне зависимости от тяжести заболевания и полученных в результате него осложнений. Так сделано потому, что ребёнок не в состоянии самостоятельно компенсировать свою болезнь. Маленькие детки даже обслуживать себя, то есть ставить уколы, делать настройку инсулиновой помпы, рассчитывать ХЕ и дозы инсулина не могут…

Основанием для установления инвалидности служит Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” [2].

После присвоении ребенку-диабетику категории “ребенок-инвалид”, повторное переосвидетельствование инвалидности необходимо будет проходить заново по достижению 14-летнего возраста. Возможно, в скором времени Правительством будут внесены поправки в нормативную базу и повторное освидетельствование необходимо будет пройти только в 18 лет [3]. Правда, отметим, что подавляющее число ставших совершеннолетними молодых диабетиков инвалидность потеряют, за исключением случаев, когда получены серьезные осложнения. Ну или случаев, когда родители смогут кому надо удачно позолотить ручку…

Льготы для детей с сахарным диабетом

Все льготы регулируются Федеральным законом “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ [4].

Социальная пенсия

Ежемесячная выплата пенсии, которая регламентируется Федеральным законом «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» [5]. C 1 апреля 2019 года примерный размер пенсии на ребенка-инвалида составит 12681,09 рублей.

Субсидия на оплату ЖКХ

Семье, в которой есть ребенок-инвалид, предоставляются субсидии в виде скидки 50% на оплату ЖКХ. Об этом сказано в Федеральный законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 17 “Обеспечение инвалидов жильем” [6].

Бесплатные лекарства

Детям-инвалидам положена бесплатная выдача лекарственных препаратов, которые внесены в списки льготных средств. В 2019 году в этот перечень входят инсулин [7], тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручки, инфузионные наборы к инсулиновым помпам [8].

Читайте также:  Что будет если пить пиво с сахарным диабетом

Но будем честны: с получением льготных медикаментов часто бывают сложности. Особенно это актуально для регионов. Если хотите получить все, что полагается по закону, – готовьтесь бороться. Неплохим средством является написание жалоб, как на врачей, которые не выписывают нужные препараты и расходники, так и на аптеки, в которых заявляют, что “нет в наличии”. Неплохо действуют жалобы в Минздрав РФ, Прокуратуру, Администрацию Президента.

Образование

  • Дети с сахарным диабетом имеют право на первоочередное зачисление в детские сады, а также внеконкурсное зачисление при поступлении в средние и высшие профессиональные учебные заведения. Этот вопрос регулируется Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 27.06.2018) “Об образовании в Российской Федерации” [9].
  • Родители могут получить возврат в 100% размере денежных средств, которые были потрачены на оплату детского сада, согласно Федеральному закону 273-ФЗ “Об образовании в РФ”, статья 65 “Плата, взимаемая с родителей (законных представителей) за присмотр и уход за детьми, осваивающими образовательные программы дошкольного образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность”, ч.3 [10]
  • Студентам-инвалидам начисляется повышенная стипендия. Об этом сказано в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 19. Образование инвалидов [11].
  • По окончании 9 и 11 класса школьники имеют право на выбор сдачи государственной итоговой аттестации (ГИА) в форме государственного выпускного экзамена (упрощенная форма) или в форме основного государственного экзамена (тестовые задания) [12].
  • Предоставление общежития детям-инвалидам в первоочередном порядке (ч.5 ст. 36, ч.2 ст. 39, ч.5 ст. 71 Закона от 29.12.12 №181 ФЗ [13]

В статье 79 «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» Федерального закона “Об образовании в РФ” разъясняются права детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [14].

В статье 44 Федерального закона «Об образовании в РФ» описаны права и обязанности родителей (законных представителей) детей [15].

Санаторно-курортное лечение

Ребенок-инвалид, а также лицо, сопровождающее его, имеет право на получение путевки в санаторно-курортные учреждения на основании Федерального закона “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ

[16]. Проезд до места лечения бесплатный. Также ребенок-инвалид и его сопровождающий освобождаются от курортного сбора .

Льготы для родителей детей-инвалидов

Родителям детей-инвалидов, а также опекунам, полагаются следующие льготы:

  • Социальная помощь в виде денежных выплат неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (Указ Президента РФ N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы” [17])
  • Досрочный выход на пенсию (ФЗ N 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, статья 32. Сохранение права на досрочное назначение страховой пенсии отдельным категориям граждан [18]
  • Отпуск в удобное для работника время, а также возможность взять 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска, который может быть присоединен к основному (ст. 263 ТК РФ)
  • 4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению работника, которые отец и мать вправе распределить между собой (ст. 262 ТК РФ [19])
  • Сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволен по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. 4 ст. 261 ТК РФ)
  • Льготы при оплате имущественного налога [20]
  • Скидка на получение путевки или бесплатное получение путевки в санатории при сопровождении ребенка (ФЗ “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ [21])
  • Бесплатная парковка. Эта льгота распространяется как на законных представителей, так и на официальных опекунов детей Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [22] и Постановление Правительства РФ от 23.10.1993 № 1090 (ред. от 13.02.2018) «О Правилах дорожного движения» (вместе с «Основными положениями по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения») (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [23].
  • Право на получение налогового вычета за каждый месяц налогового периода (НК РФ Статья 218. Стандартные налоговые вычеты, п. 4 [24])

Резюме

Если ребенку поставлен диагноз сахарный диабет, то родителям не придется доказывать в разных инстанциях необходимость присвоения ему инвалидности. Ее дают сразу, и это значительно облегчает жизнь, экономит время и нервы родителям.

Но наличие инвалидности не гарантирует беспрепятственного получения положенных ребенку и его родителю/опекуну льгот. Очень часто за права приходится бороться. Главное – знать их и не бояться отстаивать. Отправляйте жалобы и обращения в региональный Минздрав, Росздравнадзор, Минздрав РФ, Прокуратуру…

Будьте здоровы и помните: под лежачий камень вода не потечет. Добиться можно многого, главное начать движение в этом направлении!

Ставьте “лайк” и сохраняйте в социальных сетях, чтобы не потерять информацию!

Источник