Больные сахарным диабетом в 17 лет

В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно

Фото: ТАСС/ Александр Рюмин

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

«Мама, мне плохо»

История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.

По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками

Фото: РИА Новости/Виталий Аньков

– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.

Читайте также:  Кетоацидоз при сахарном диабете лечение в домашних условиях

Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.

– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.

– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?

«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»

Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.

Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.

– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.

Для назначения помпы надо проболеть минимум год

Фото: Depositphotos/HdcPhoto

Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.

Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.

– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.

Формальное выздоровление

Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.

Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают

Фото: depositphotos/photographee.eu

У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.

– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?

Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.

Не образ жизни

В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.

Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.

Читайте также:  Какие колбасы можно есть при диабете

– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.

В стране недостаточно детских эндокринологов

Фото: ТАСС/Александр Рюмин

По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.

Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.

– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.

По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.

Пересмотреть стандарт

В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.

– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.

Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.

– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.

Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем

На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.

Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».

– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.

Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.

Источник

Больные сахарным диабетом в 17 лет

Подростковый период – непростое время как для самих подростков, так и их родителей. Это время, когда в жизни ребенка происходят масштабные изменения на всех фронтах: в жизни, в организме, в мировоззрении. Вне зависимости от типа, сахарный диабет у подростков, требует оказания взрослеющему ребенку помощи и поддержки в управлении своим заболеванием.

Диагностирование диабета у подростков

Больные сахарным диабетом в 17 лет

Если Вашему подростку поставили диагноз диабет, Ваша задача – помочь ребенку свыкнуться с наличием неизлечимого заболевания. Диагностирование диабета может быть шокирующим в любом возрасте, и шокирующим вдвойне, если речь идет о пубертатном периоде. В 12-18 лет единственное желание большинства подростков – адаптироваться к новому состоянию. У многих из них возникает чувство «белой вороны», поэтому от Вас потребуется переубедить своего ребенка в обратном – при правильном уходе и контроле, диабет нисколько не ограничивает возможности ребенка.

Читайте также:  Какие продукты можно есть при сах диабете

Подростковый период наполнен самыми разными переживаниями: от радости и восторга до страха и неловкости. По мере взросления у еще вчера ребенка наступает период полового созревания, наблюдаются частые перепады настроения и происходят первые шаги на пути к самостоятельной жизни. А еще в подростковом периоде появляются новые впечатления, новые друзья и новые обязанности. Именно в это время признаки диабета у подростков в большинстве случаев остаются незамеченными. Поскольку подростковый возраст – это переходной этап между детством и взрослостью, довольно часто симптомы диабета принимаются подростками за обычные изменения в организме. Жизнь подростка, как правило, довольно насыщена разнообразными событиями – в ней мало места для мыслей о возможном или уже выявленном диабете. Именно поэтому, ваша задача – убедиться, что подросток полностью осознает серьезность своего заболевания и понимает, какими могут быть краткосрочные и долгосрочные осложнения диабета в случае отсутствия надлежащего контроля.

Самостоятельное управление диабетом

В определенный момент времени подросток может проявить желание самостоятельно контролировать свое заболевание. Если сахарный диабет у Вашего ребенка был диагностирован еще в раннем возрасте, у Вас наверняка уже выработан режим и имеется план по управлению диабетом. Если же диабет диагностирован в подростковом периоде, адаптация к выполнению ежедневных процедур, как при диабете 1, так и при диабете 2 типа, займет какое-то время.

По мере взросления ваш ребенок несомненно будет стремиться к полной самостоятельности в лечении диабета. Это совсем неплохо при правильном осуществлении контроля, однако может привести к серьезным последствиям в случае, если подросток не готов к возлагающемуся на него объему ответственности, в особенности, когда речь идет о диабете 1 типа, требующем более интенсивного лечения.

Каждый ребенок индивидуален, поэтому Вам понадобится самостоятельно обсудить со своим ребенком решение о переходе к самостоятельному управлению диабетом. При этом не забывайте регулярно следить за тем, как Ваш подросток справляется со своей новой обязанностью. Например, вместе просматривайте историю измерений уровня сахара в крови, анализируйте эффективность контроля и напоминайте о необходимости постоянно проходить требуемые обследования. Для лучшего понимания того, удается ли подростку эффективно управлять своим диабетом, используйте анализ на HbA1c .

Протест

Постоянное стремление к бунтарству – зачастую неотъемлемая часть жизни подростка, вне зависимости от того имеется ли у него диабет. Наверняка Вы по собственному опыту знаете, что такие протесты могут принимать самые разные формы. Одна из них – нежелание смириться с наличием заболевания: да и можно ли винить подростка в этом?! К сожалению, одного нежелания недостаточно. Полное излечение от диабета невозможно, а игнорирование заболевания только усугубит состояние.

У некоторых подростков протест выражается в полном игнорировании наличия диабета: нерегулярные приемы пищи, злоупотребление алкоголем, нежелание измерять уровень сахара в крови, подколки инсулина без предварительных расчетов или даже полный пропуск введения инсулина. Сознательный пропуск доз инсулина или их снижение называется диабулимией. Это психическое расстройство, при котором на фоне диабета у больного наблюдается расстройство психического поведения. Диабулимия может привести к появлению краткосрочных осложнений, включая резкое похудение и хронические грибковые инфекции / инфекции мочевыводящих путей, которые при отсутствии своевременного лечения могут привести к долгосрочным осложнениям.

Такие осложнения могут нанести серьезный ущерб здоровью, что подростки также должны осознавать. Жизнь с диабетом, особенно в подростковом возрасте, порой полна разочарований и потерянных надежд. Донесите до своего ребенка, что от него не ожидается 100% правильность действий в 100% случаев. У всех больных диабетом бывают ситуации, когда забываешь измерить уровень сахара в крови, либо пропускаешь прием пищи или дозу инсулина. Тем не менее, такие «случайности» не должны становиться привычкой. Последствия диабета могут быть очень печальными, даже если сейчас они незаметны. Несмотря на все трудности подросткового периода, не теряйте решительности и ставьте соответствующие ожидания перед своим ребенком.

Нужна ли подростку инсулиновая помпа?

Использование инсулиновой помпы может помочь подростку лучше контролировать диабет. Если у Вашего ребенка наблюдаются трудности с поддержанием уровня сахара в крови в пределах целевого диапазона, возникают частые или ночные эпизоды гипогликемии, либо он просто желает обрести больше свободы в ежедневном соблюдении режима, рассмотрите возможность использования инсулиновой помпы, в идеале – в сочетании с системой непрерывного мониторинга глюкозы.

Чтобы поддерживать уровень сахара в крови в пределах целевого диапазона необходимо самостоятельно измерять уровень сахара в крови не менее 4 раз на день, внося при этом соответствующие корректировки в схему терапии. Проконсультируйтесь со своим врачом по поводу возможности использования инсулиновой помпы для лечения диабета у вашего подростка.

Источник