Дети мам больных сахарным диабетом

По данным Минздрава, в России более 46 тысяч детей имеют диагноз диабет 1-го типа. Как живется с этим заболеванием детям и их мамам? Что сейчас делается в стране для облегчения их повседневной жизни? Как узнать, есть ли диабет у вашего ребенка, чтобы диагноз не застиг врасплох и не запустить заболевание?

Ксения, мама маленького Мирона, рассказала, как узнала о том, что у сына диабет:

Год как мы узнали о диабете Мирона.
Весь день 21 числа Мироша спал и просыпался только поесть. Он тяжело дышал и был очень худой. В 2 часа ночи вызвали скорую. В первую же минуту врач скорой заподозрила сд. Сразу взяли кровь на сахар – глюкометр показал 20 ммоль/л. Быстрые сборы в больницу. Думала, мы будем вместе, а на месте его сразу забрали в реанимацию после анализа на сахар и кетоны. Сахар был уже 25. В реанимацию меня не пустили к сыну. Я знала, что имею право быть с ним, но не стала проситься. Что я могла там сделать? Зная Мироньку, понимала, что он только больше будет кричать и проситься ко мне на руки. И что если от всего увиденного мне самой станет плохо и я буду отвлекать врачей? Пусть лучше они спокойно делают все для моего мальчика. Меня посреди ночи отправили домой. Миша приехал за мной на такси. Дома было ещё невыносимее, чем в больнице. Пустая кровать сына не давала покоя. Это была самая страшная ночь в нашей жизни. Ни минуту больше не спали, утром даже кусок в горло не лез. Поехали в больницу к Мироше в надежде, что его переведут в отделение. Но нет. Нас по очереди с мужем пустили ненадолго к Мирону. Когда, я вошла, он не спал. За эту ночь сын явно похорошел, а ещё он повзрослел. Эти огромные глаза в тот миг никогда не забуду. Он был мне рад, я стояла около него, рассказывала его любимую сказку, гладила, и он уснул. А после мы вновь одни уехали домой. Мирона оставили там ещё на одну ночь.
На следующее утро, я уже одна с родителями поехала в больницу (Миша на работу). И к обеду нас перевели в палату.
Прошёл год, а я помню те дни так чётко, словно вчера. Наша жизнь очень сильно изменилась за это время. Теперь 75% моих мыслей это уровень гликемии сына, подсчёт углеводов, анализ что и где не так, почему сахар прыгает и т.п. Иногда накатывает волна жалости к Мирону и к себе. Что ему всю жизнь с этим жить и ничего не изменить. Что все мои планы на жизнь рухнули в ту ночь, иногда ощущаю себя птицей, запертой в клетке, которой иногда открывают дверку ненадолго полетать вне клетки, а потом опять внутрь. А ты ничего не способен изменить.
Но несомненно, сейчас уже проще, чем это было год назад!
На фото Мироша за пару дней до этих событий.

© Instagram @qseny

Мамы детей, больных диабетом, называют себя диамамами. В соцсетях они организуют сообщества, и их легко найти по тэгам. Они рассказывают, как это – быть родителем ребенка, который страдает диабетом. В том числе и о том, что многим из-за диагноза сына или дочки приходится бросить работу. Почему?

Ребёнку 7 лет, болеет чуть больше года. Пока ходил в сад, работала. Потому что моя работа была в саду! Как только прозвинел выпускной, написала заявление. А все потому что нет бабушек, нет дедушек, нет старших сестёр, нет того кто мог бы в приём пищи посчитать углеводы и перевести их в ХЕ. Ребёнок в 7 лет это сделать не может сам., он сам может уколось, он сам с глюком гуляет, с собой глюкоза и карамельки.сам принимает решения когда что есть или пить. Но контроль должен быть со стороны взрослого тоже. Бросить его на самотек… Я не могу. Мне морально было очень трудно уходить с работы.. Жду то время когда вернусь.

Сын заболел в 4 года,с работы ушла,тк надо контролировать не только ребёнка и его сахара,но и мужа,который вникать во всё это не хочет. Пыталась работать,но постоянно на телефоне – муж спрашивал сколько чего давать кормить и сколько колоть,но так невозможно,постоянно думаешь и переживаешь.

Большинство, конечно, продолжают работать, но дается им это очень нелегко…

Я моталась в сад с работы 3 раза в день на замеры и уколы. Со временем привыкла. И я благодарна себе, что не оставила работу, потому что не знаю что бы я сейчас делала без детского пособия, находясь в декрете со 2 ребёнком, ведь оно значительно больше.

А я работу не бросала. Наоборот, нашла новую работу! Которая, кстати, очень мне понравилась! Диамама я чуть меньше года. Сладкой доченьки моей совсем недавно исполнилось 3 года. И я очень рада, что нашла работу! Я воспитатель в детском саду))) в группе со своей доченькой) и я так рада, что мои мысли занимает еще что-то, кроме диабета!

Я вышла через месяц на работу прсле манифестации….. Но… Я медик….. Школа с работой бок о бок. И у нас посёлок от дома до школы 5 мин. ходьбы. В школе учится старшая 11 класс. Если бы не было этих условий… я бы ушла.

© Instagram @dia_mama_blog

В некоторых городах есть детские сады для малышей с диабетом – например, в Санкт-Петербурге, Челябинске и Казани. Однако они, конечно, решают эту проблему лишь отчасти: детей с диабетом в этих городах, а уж тем более в стране, значительно больше, нежели они могут принять.

Марина Лапеева, мама Ксюши, имеющей диагноз диабет, ведет отдельный блог, посвященный заболеванию дочки. Вот что она рассказала о том, каково это – ходить в обычный детсад ребенку с таким заболеванием:

Ксюша первый день в саду, после перерыва в 5 месяцев.
Дети были очень рады Ксюшиному приходу, Ксюша тоже была в восторге, что пришла.
Детям объяснили, что у Ксюши на руке, показали как Ксюша измеряет сахар глюкометром, показали помпу. А так же показали Ксюшин “сундучок” из которого брать ничего нельзя.
Воспитателям и мед.сестре отдала буклеты про диабет и рассказала, что делать.
Ксюша захотела пообедать в саду (рассольник, хлеб, тушёная картошка с мясом). Возник спор, кто будет сидеть рядом с Ксюшей – соскучились.
Как же сахара?
После домашнего завтрака был подъем, который держался и не шел на спад (но это я базу поставила на 30%, а надо уже ставить 40%). Садиковский обед посчитать нормально не смогла и поэтому сахар пошел вниз, но мы его пюрешкой, по дороге домой подкормили.
В общем я довольна первым днём, но переживала очень. Ксюша была в центре внимания, соскучились.

© Instagram @dia_budni

Хорошо, когда попадаются понимающие воспитатели, которые помогают присматривать за питанием ребенка и относятся к его самочувствию особенно внимательно. В ином случае посещение детского сада становится желанным для ребенка, но проблемным для его здоровья и для психики родителей…

Однако диабет – не повод опускать руки! Даже при сложном диабете можно вести не только относительно обычный, но и… спортивный образ жизни! С 2010 года в России проходит ежегодная Всероссийская Диаспартакиада для детей с сахарным диабетом 1 типа. Каждую команду сопровождает врач-эндокринолог, задача которого – ежедневно помогать ребятам следить за своим здоровьем и закреплять те навыки контроля сахарного диабета, которыми должен обладать каждый пациент. За 10 лет в Диаспартакиаде поучаствовали более 800 детей и подростков из 57 регионов России.

© Instagram @darinka_dia_model

1 ноября этого года в стране стартовал мониторинг питания школьников, нуждающихся в специальном меню – и это уже настоящий прорыв! Мы рассказывали о первом мониторинге, направленном на определение общего качества питания детей, стартовавшем в мае. Это его второй этап, в ходе которого будет установлено, как обстоят дела с питанием тех детей, которые имеют аллергию, диабет или заболевания, связанные с непереносимостью отдельных продуктов.

Анна Кузнецова, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, рассказывает про специальное питание для таких детей вот что:

Эти вопросы закреплены, но не несут конкретики. Они содержат в себе нормы «обязательно обеспечить», а вопрос как обеспечить, где взять ресурс, как оптимально организовать этот процесс – такого ответа федеральное законодательство нам не дает.
Мы проанализировали информацию по этому вопросу от ведомств и от региональных уполномоченных. Мониторинг даст нам обратную связь от родителей. К проверкам подключатся Советы отцов, родительские общественные организации, в некоторых регионах Общероссийский народный фронт. До февраля мы планируем провести анализ и подвести итоги, – подытожила детский омбудсмен.

Признаки, которые должны предостеречь родителей

Чтобы вовремя выявить болезнь, обратите внимание, есть ли у вашего ребенка такие особенности:

У ребенка повышается потребность в сладком. Хотя все дети – сладкоежки, но, если тяга к сладостям становится неодолимой, стоит насторожиться. Это происходит потому, что клетки органов и тканей стали хуже усваивать сахар, но требуют своей нормы.
Ребенок плохо переносит большие перерывы между приемами пищи, у него возникают характерные голодные головные боли.
Через 1,5-2 часа после еды у ребенка возникает ощущение слабости.
У ребенка постоянная необъяснимая жажда.
Ребенок стал очень часто ходить в туалет (мочится часто и обильно).

Чтобы точно узнать, есть ли у вас или вашего ребенка диабет, вы можете натощак сдать анализ крови и при показателях глюкозы больше 6,1 ммоль/л и меньше 6,9 ммоль/л пройти глюкозотолерантный тест.

Как пройти глюкозотолерантный тест

ОГТТ сдаётся только в лаборатории, применять для его проведения глюкометр нельзя.
Протокол проведения ОГТТ включает в себя следующие действия:
12-тичасовое голодание перед тестом (проводится утром натощак). В течение трех дней перед тестом – нормальное, с достаточным содержанием углеводов, питание.
Умеренная физическая активность (без нагрузок, но и не постельный режим).
За 3 дня до теста отменяются тиазидные диуретики, контрацептивы и глюкокортикоиды.
Во время проведения пробы запрещается курить, пить кофе.
Тест не проводится во время инфекционного заболевания, при повышении температуры тела.
В начале теста проводится определение уровня гликемии натощак.
75 граммов глюкозы в 250-300 мл воды выпивается в течение 5 минут. Для детей – 1,75 граммов глюкозы на килограмм массы, но не более 75 граммов.
Уровень гликемии определяется через 1 и через 2 часа.

© Depositphotos

Интерпретация результатов ОГТТ

Диагноз «Сахарный диабет» ставится, если концентрация глюкозы в плазме крови натощак больше либо равна 7,0 ммоль/л, а концентрация глюкозы в плазме через 2 часа после начала теста равна или больше 11,1 ммоль/л.
Диагноз «Нарушение толерантности к глюкозе» ставится, если концентрация глюкозы в плазме крови натощак меньше 7,0 ммоль/л, а концентрация глюкозы в плазме через 2 часа после начала теста больше или равна 7,8 ммоль/л и меньше 11,1 ммоль/л.
Диагноз «Нарушенная гликемия натощак» ставится, если концентрация глюкозы в плазме крови натощак находится в диапазоне 6,1 – 6,9 ммоль/л, а концентрация глюкозы в плазме через 2 часа после начала теста меньше 7,8 ммоль/л.
Отрицательным результат теста признаётся при концентрации глюкозы в плазме крови натощак меньше 6,1 ммоль/л и концентрации глюкозы в плазме через 2 часа после начала теста меньше 7,8 ммоль/л.

Еще одна история…

28.02.19 мой мир перевернулся и разделился на ДО и После. У моего сына диагностировали Сахарный диабет первого типа.
Наверное, абсолютно все мамы переживают какие-то схожие эмоции в первые часы, после постановки диагноза.
В голове по кругу вращаются мысли : за что, что я сделала не так, почему я не смогла защитить его, почему именно он, что теперь будет, я не умею делать уколы, как теперь жить, я хочу проснуться и понять, что это все кошмарный сон…. И т. Д.
И каждая мама иногда, в чуть менее жестком формате, переживает эти эмоции снова и снова, например, читая сейчас эти строки…
Но! Проходит день, два, три… Проходит первичный шок и на смену непониманию приходят мысли о том, что будет дальше и как жить с этим диабетом. Сканируется вся возможная литература, окружение в больнице тоже кое-что знает. Так по крупицам начинает вырисовываться картина нового мира.
Ну а дальше, как я считаю, абсолютно все в руках родителя.
Есть очень хорошая поговорка, которая в данном случае, как нельзя кстати подходит : Если мы не можем изменить обстоятельства, то мы должны изменить отношения к ним.
К сожалению, повлиять на болезнь возможности нет, но сделать её течение нормальной, а жизнь полноценной мы абсолютно можем и должны это сделать!

© Instagram @vova.mama.i.diabet

Сегодня, во Всемирный день борьбы с диабетом, мы желаем здоровья всем нашим читательницам и их детям. А если у вас есть этот диагноз, обязательно соблюдайте рекомендации врачей и не занимайтесь самолечением!

Фото на анонс: Depositphotos

Источник

14 ноября отмечают Международный день борьбы с сахарным диабетом. В России с этой болезнью живут более 4,7 миллиона человек, в мире уровень заболеваемости диабетом достиг 8,5% населения. Две матери детей с сахарным диабетом рассказали «Таким делам», с какими трудностями они сталкиваются, пытаясь добиться лечения.

Дети мам больных сахарным диабетом Фото: pxhere.com

Восемь госпитализаций за полгода

Елена Березовская воспитывает 13-летнюю дочь с сахарным диабетом первого типа. О заболевании они обе узнали в 2015 году, когда девочка попала в реанимацию в состоянии кетоацидозной комы. Елена называет это «стандартной ситуацией» – по ее мнению, россияне недостаточно осведомлены о признаках диабета и типах заболевания.

«Если у тебя особенный ребенок, то в России у тебя никогда не будет спокойной жизни», – считает Полина Селезнева, мать двоих детей с сахарным диабетом. С 2011 года дочь Полины регулярно попадала в больницы в тяжелом состоянии. Сначала девочке диагностировали диабет второго типа, потом – первого. После очередной комы ребенка начали обследовать на нетипичные виды диабета.

Попытки комбинированного лечения, постоянные гипогликемии (снижение концентрации глюкозы в крови) привели к тому, что ребенок снова впал в кому. Девочке поставили инсулиновую помпу, но за полгода ее госпитализировали восемь раз. Диагноз стал известен только в 2014 году – редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1, которая передается по наследству и до сих пор считается недостаточно изученной. На тот момент в России была лишь одна семья с этой мутацией, у Полины уже был младший сын.

«У второго ребенка была операция, я увидела уровень сахара. Изменения были незначительными, но я поняла, что это диабет. Я уже чувствовала его. Предупредила анестезиолога, но после наркоза сын чудом не откачался в кому. Это редкий случай генетического сахарного диабета – мы абсолютно нестабильные, но живем с этим последние девять лет», – рассказывает Полина.

Диабет и инвалидность

Государство должно обеспечивать россиян с сахарным диабетом необходимыми лекарствами, но доступ к медикаментам осложняется, если у человека нет инвалидности. Елена и Полина говорят, что их детям было крайне сложно получить этот статус. После совершеннолетия инвалидность по сахарному диабету дается только при серьезных осложнениях, и ее придется регулярно заново подтверждать.

Дети мам больных сахарным диабетом Фото: личный архив Елены Березовской

«Я очень устала, я с ужасом жду 18-летия, когда дочка, скорее всего, останется без инвалидности, а следовательно, без расходных материалов, пособия, почти без ничего. А диабет никуда не уйдет, он с нами навсегда. Мне страшно», – говорит Елена. Сейчас ее дочери 13 лет, раньше им приходилось регулярно проходить экспертизу и «доказывать, что не отросла новая поджелудочная». В этом году вступило в силу постановление, по которому дети с инсулинозависимым сахарным диабетом не должны проходить переосвидетельствование до совершеннолетия.

Елена и Полина считают, что на медико-социальной экспертизе, где выдают заключение по инвалидности, все зависит «исключительно от настроения членов комиссии и удачи». По словам Елены, она сталкивалась с врачами, которые не понимали, как лечат диабет даже первого типа.

«На нашей первой экспертизе были вздохи от члена комиссии по поводу того, что я такую маленькую девочку “подсадила на инсулин”. У людей на руках выписка, что у дочери диабет первого типа, она прошла кому, нет других вариантов жить. Я только что прошла реанимацию, смену образа жизни, уколы по шесть раз в день, бессонные ночи, а мне такое предъявляют», – вспоминает Елена.

Траты на лечение

Матери детей с сахарным диабетом жалуются на перебои с наличием необходимых материалов: нехватку тест-полосок и отсутствие инсулина в аптеках. «Даже в Москве бывали ситуации отсутствия инсулина. Тест-полосок выдавалось по 50 штук на месяц при наших тратах 600-800 штук. Помпу нам отказывались обеспечивать по федеральному бюджету, пришлось обивать пороги. Стоимость обеспечения диабета в месяц выливалась примерно в 40 тысяч», – объясняет Полина.

Елена тоже сама покупала инсулиновые помпы – те, что предоставляет государство, необходимо было ждать, а сами модели устарели. Две помпы обошлись ей в 600 тысяч рублей. По словам Елены, ее дочери необходимо устройство с непрерывным мониторингом сахара крови – только с его помощью можно достичь показателей глюкозы, при которых не развиваются осложнения. Прибор не входит в систему государственных гарантий, в месяц семья тратит на него 20 тысяч рублей.

«Ночью мы измеряем сахар в полночь, в три и в шесть утра: сначала он падал, потом поднимался до критичных значений. Без мониторинга сахар у ребенка скакал с 2 до 22 ммоль в течения дня. Сейчас мы стабильно находимся в состоянии практически здоровых показателей», – объясняет Елена.

Без необходимых лекарств человек с сахарным диабетом может впасть в кому в течение суток. По мнению Полины, «диабетики выживают благодаря диабетикам»: в группах в соцсетях они делятся полосками и лекарствами.

Отечественный производитель и инклюзия

По словам обеих матерей, несмотря на разнообразие различных девайсов – помп, современных инсулинов, неинвазивных средств купирования гипогликемий, средств контроля – большая часть этого недоступна в России из-за высокой стоимости или особенностей законодательства.

«Я не хочу, чтобы все это многообразие покрывалось страховой, ОМС, государством. Но нужно хотя бы их наличие в свободной продаже. Чтобы я могла купить это все с нормальной гарантией в магазине, а не ввозить расходники в чемодане, дрожа на таможне», – говорит Елена.

Дети мам больных сахарным диабетом Фото: личный архив Полины Селезневой

Елена и Полина обеспокоены тем, что в России массово начинают внедрять отечественный инсулин. Они решили, что, если в бесплатном доступе останется только он, будут закупать своим детям импортный препарат. «Один раз я столкнулась с нашим инсулином – в реанимации. После того как дочке его вкололи, она позвонила мне со словами: “Мама, приезжай: мне кажется, я умираю”. Я приехала, против воли врачей вколола импортный. Ей стало легче», – вспоминает Полина.

В России не предусмотрено сопровождение детей с сахарным диабетом в школах и детских садах. В западных странах есть специально обученные тьюторы, которые могут делать уколы и измерять сахар. Часто родители вынуждены уходить с работы, чтобы контролировать состояние своих детей.

Дочь и сын Полины учились в соседних зданиях, и в школьные годы дочери она ходила от одного корпуса к другому – следила за их состоянием. «Фактически я не спала семь лет. Самое страшное – ночная гипогликемия. Всю ночь сидела и слушала: дышит не дышит. Каждый час мерили сахар. В шесть утра уже вставали в школу», – вспоминает Полина.

Елена работает, но каждые два часа созванивается с ребенком, чтобы «обмениваться сахарами». Отец дочери тоже часто лежит с ней в больнице, ходит по врачам и регулярно бегает в школу. «Инклюзия, может, и развивается, но наши дети остались за ее рамками», – считает Елена.

Источник