Дети с диабетом в ижевске
В Удмуртии родители детей с диабетом решили создать общественную организацию.
Марина Горбунова, мама ребенка с сахарным диабетом, рассказала «Udm-Info», для решения каких проблем такая организация необходима.
Когда ребенку ставят диагноз сахарный диабет, то в утешение ему и его родителям говорят: «Сахарный диабет – не приговор, это образ жизни».
– На самом деле диабет – это тяжелая болезнь и сосредоточенный ежесекундный труд не только для ребенка, но и для его семьи, – говорит Марина, и для такого вывода у нее есть все основания.
Марина Горбунова
Фото:«ВКонтакте»
У ее дочери Арины диабет случился в 6 лет, три года назад. В новогодние праздники девочке стало плохо.
При этом никаких признаков инфекционного заболевания – горло в порядке, насморка нет. Просто слабость, ребенок лежит бледный, ничего не хочет, сразу не поймешь, что с ним.
В семье ведут здоровый образ жизни, ни у кого нет сахарного диабета, но интуиция подсказала Марине, что это может быть диабет.
Куда бежать в Новый год? Поликлиника закрыта. Счет идет на часы. Ситуация меняется стремительно, ребенок может впасть в кому.
Сдали кровь в платную лабораторию. Через три часа анализ показал сахар – 30 (норма – 5).
Сейчас Марина говорит, что, конечно, быстрее было бы добежать до аптеки и померить сахар глюкометром, но кто бы тогда подсказал…
Она позвонила в скорую помощь, сказала: у нас высокий сахар, ребенку плохо.
– Они, видимо, подумали, что если я знаю про сахар, то значит, я все знаю про сахарный диабет, у меня есть инсулин, я знаю, что и как делать, – вспоминает она.
Родители довезли Арину до детской республиканской больницы сами. Там подтвердили: сахарный диабет.
– Всем родителям сначала кажется, что это какой-то случайный сбой, что это пройдет, что врачи ошиблись. Не хочется верить, что твоему ребенку поставили диагноз, лечения которому пока нет нигде в мире, – говорит Марина.
Так жизнь всей семьи перевернулась, и всё начинает подстраиваться под диабет.
– В нашей семье это еще не так выражено, а в некоторых мамы полностью посвящают себя диабету малыша. Часто папы сразу выключаются из темы, не помогают и ничего не знают. Некоторым мамам не с кем ребенка оставить. Они боятся заболеть, в больницу лечь. Я считаю, что в больнице должен быть психолог. В самые первые дни постановки диагноза он должен вести работу с семьей. Это бы помогло родителям и ребенку быстрее прийти в себя и понять, что сахарный диабет – не преграда к долгой и счастливой жизни. Кроме того, должна быть просветительская работа. А вместо психолога рядом с родителями в критической ситуации оказываются мошенники, которые говорят: «Зачем вам инсулин, откажитесь от углеводов – и не будет сахарного диабета». Ты заходишь в интернет для того, чтобы срочно разобраться, что такое сахарный диабет и первое, что выходит на твой запрос, это сайты мошенников, которые быстро тебя берут в оборот.
Принято считать, что сахарный диабет – наследственное заболевание, что это где-то далеко, что это болезнь бабушек и дедушек и полных людей. Но диабет 1-го типа – это заболевание детей и молодых людей.
Общество не знает о диабете, не готово оказать помощь диабетику. А ему может стать плохо прямо на улице – сахар в крови упал, и человек упал. И никто не подойдет, подумают, пьяный или наркоман. Нужно больше говорить об этом заболевании, ведь количество людей с диабетом 1-го типа растет во всем мире. Диабет называют одной из эпидемий 21-го века!
– Именно потому, что люди мало знают о диабете, а порой их знания ошибочны, у детей с диабетом возникают проблемы с посещением детских садов и школ, с занятием спортом, – говорит Марина.
Нужны специализированные группы в детских садах
Путевку в детский сад ребенку с сахарным диабетом дают без проблем. Проблемы начинаются потом. Ребенок на особом режиме, за 20 минут до еды ему надо померить сахар и сделать укол инсулина. Необходимо измерять уровень сахара крови 10-12 раз в день. Мамы рядом нет, медработников в детских садах нет (их прикрепили к поликлиникам и они стали приходящими), а воспитатели боятся уколов и медицинских манипуляций. Их можно понять.
Нужны специализированные детские сады для детей с сахарным диабетом.
Фото:«ВКонтакте»
Поэтому у родителей есть потребность в создании групп для малышей с диабетом.
Проблемы продолжаются и в школе. Школьник сам себе может измерить сахар и ввести инсулин, но нет кабинета, где он мог бы комфортно это сделать, медработники и здесь приходящие. Где ставить инсулин? В туалете?
Борьба за то, что положено по закону
Очень облегчает жизнь детей с диабетом инсулиновая помпа. Шприц-ручкой перед каждым приемом пищи ставится укол инсулина. По признанию многих родителей, порой таких уколов приходится делать ребенку до 8-10 в день. Помпа заменяет уколы.
Расходные материалы к этому прибору меняются часто и стоят дорого: в месяц на них уходит 10 тысяч рублей.
Поэтому в декабре 2018 года родители с радостью встретили известие о том, что Дмитрий Медведев подписал закон о бесплатном обеспечении больных сахарным диабетом расходными материалами к инсулиновой помпе. Закон вступил в силу с января 2019 года. Но год уже почти на исходе, а в Удмуртии к выдаче даже и не приступали.
– Хотя нет, выдают по суду, – поправляет Марина, – то есть ты должен побороться за то, что должен получить по закону, прокуратуру привлечь. И вот каждый ходит и пишет индивидуально. Многие отказываются от помпы из-за того, что она дорого обходится.
Конечно, они написали в минздрав республики. Оттуда пришел длинный и путаный ответ о том, что у министерства у самого проблемы с деньгами, что оно обратилось за финансовой помощью в федерацию и даже получило ее, и даже уже собрало заявки на расходные материалы к помпе, но ведь они не являются средством диагностики, так что Горбунова Арина не может рассчитывать на их получение.
Но в законе прямым текстом написано: расходные материалы к помпе детям с сахарным диабетом должны выдаваться бесплатно.
Пришлось Горбуновым написать в прокуратуру с помощью общественной организации «Центр медицинского права». Пока ждут ответа из надзорного органа.
Создав свою организацию, такие проблемы можно было бы решать самостоятельно и сообща.
Дети с диабетом хотят ставить рекорды
На западе больные сахарным диабетом не считаются инвалидами. Там они живут активной жизнью, занимаются спортом, ставят рекорды.
Среди спортсменов с мировым именем есть и люди с диабетом. Арина тоже ставит спортивные рекорды. Недавно она заняла третье место в соревнованиях по плаванью. Первые два места достались 15-летним девушкам со взрослыми разрядами по плаванию. Конечно, девочке хочется продолжать заниматься спортом. На днях Арина сдала нормы ГТО на золотой значок.
Но получить справку для занятия спортом, для участия в соревнованиях в России и в Удмуртии – большая проблема.
Дети с диабетом хотят ставить рекорды.
Врач боится взять на себя ответственность: а вдруг что случится? Хотя давно известно, что спорт диабетикам полезен, спортивные занятия снижают уровень сахара и повышают чувствительность к инсулину. Марина так объяснила ситуацию:
– В России без справки об инвалидности мы ничего не можем получить от государства. Если бы государство давало диабетику все препараты, средства диагностики и расходные материалы без справки об инвалидности, как на западе, то человек с диабетом мог бы сохранить своё здоровье, не получив осложнений, которыми страшен диабет, работал бы и платил налоги, активно участвовал бы в общественной жизни. Но только справка об установлении инвалидности даёт возможность бесплатного получения хоть части необходимых медикаментов и средств контроля за диабетом. И возникает замкнутый круг: обеспечение возможно только при получении инвалидности, инвалидность по диабету – закрыта дорога в спорт, нет спорта – ухудшение состояния при диабете. Некоторым детям даже не дают справку для занятий танцами! Их не принимают в детские лагеря! Как объяснить ребёнку, что он не может поехать с друзьями в лагерь из-за диабета? Но при этом: «Диабет – не болезнь, а образ жизни!»
У некоторых возникают проблемы при оформлении инвалидности.
– Только что знакомая мама рассказала, что у ребенка обнаружили диабет, а педиатр предлагает «заняться инвалидностью» в следующем году и просит написать отказ. Считаю, что должна быть система, которая четко работает, у ребенка все должно быть в течение пяти дней. Не должно все зависеть от личности врача, – делится Марина.
Но общество родителей детей с сахарным диабетом нужно и для позитивных моментов: организации детских праздников, мастер-классов, лекций для родителей, для общения и развития.
Первый такой праздник прошел в ноябре. Он был посвящен Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом. На празднике ребята нашли новых друзей, посетили мастер-классы, а родители получили возможность пообщаться и поделиться опытом.
Организованный детским садом «Домовёнок» при поддержке спонсоров.
Источник
Можно ли выдавать бесплатные препараты по торговому наименованию и как этого добиться
Недавно в Ижевске родители детей, больных сахарным диабетом, организовали ряд одиночных пикетов против импортозамещения жизненно-важного препарата, которое с некоторых пор производится в Удмуртии. О причинах протеста мамы маленьких пациентов рассказали в эфире радио «Комсомольская правда»-Ижевск (107,6 FM, 12+).
Чего боятся родители?
Большинство детей привыкло пользоваться импортным инсулином, и попытки заменить лекарство отечественным аналогом вызывают у родителей страх.
– Мы просим, чтобы закупка инсулина производилась по торговому наименованию, – говорят мамы больных детей Лариса Кондрашкина и Анна Пушина. – Всех детей без медицинского показания переводят на отечественный инсулин, не ссылаясь на принципы приоритета здоровья пациента.
Закупить и выдать препарат по торговому наименованию возможно, но только при индивидуальной непереносимости, которая должна быть отмечена в медицинской карте ребенка. Если же препарат у данного пациента раньше не применялся, непереносимость необходимо доказать в условиях стационара.
– В случае индивидуальной непереносимости по решению врачебной комиссии назначается другой препарат. О том, что у пациента есть непереносимость лекарственного препарата, необходимо сообщить лечащему врачу. Лечащий врач в этом случае направляет информацию в органы территориального Росздравнадзора, о выявленных случаях побочных действий, не указанных в инструкции по применению лекарственного препарата, серьезных и непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственного препарата. Решением врачебной комиссии назначается другой препарат, – поясняют специалисты Минздрава Удмуртии.
Но именно эта процедура и вызывает основной протест родителей. Придерживаясь принципа «не нужно чинить не сломанное», они категорически не согласны даже пробовать отечественный препарат, ссылаясь на прочитанные статьи.
Ведущие медицинские специалисты сами неоднократно говорили, что биоаналогичность не означает взаимозаменяемость. И мы не согласны доказывать неэффективность новых инсулинов. У нас достигнута компенсация на наших проверенных инсулинах, и ни один здравомыслящий родитель не согласится на эксперименты над своим ребенком. Лучше мы продолжим использовать проверенный инсулин, пусть даже нам придется нам закупать его за свои деньги
Лариса Кондрашкина, мать больного ребенка
Вопросы дозировки
Еще один аргумент против: отсутствие у отечественного инсулина детской дозировки.
– Для каждого вида инсулина существуют отдельные шприц-ручки, – объясняют мамы детей. – У российских инсулинов шприц-ручки с минимальным шагом дозирования – 1 единица. Это очень много для детей.
Однако врачи объясняют, что 1 единица – это стандартная дозировка.
– Для детей существуют ручки с шагом 0,5 только одного зарубежного производителя, все остальные ручки идут с шагом в 1 единицу. Но есть картриджи, которые вставляются в многоразовые шприц-ручки, – говорит Оксана Модина, детский эндокринолог детской городской поликлиники №1.
Родители согласны лишь частично. Дело в том, что многоразовые шприц-ручки с шагом 0,5 единиц также иностранные и по инструкции каждая из них предназначена для определенной марки инсулина, среди которых нет препарата российского производства.
– Отечественные инсулины не входят в список рекомендуемых для использования в этих ручках, так как исследований с российскими биосимилярами не проводилось. Это официальный ответ производителей, бумага есть в свободном доступе в Интернете, – настаивает Лариса Кондрашкина.
Тем не менее, врачи утверждают, что препятствий для использования отечественного картриджа с импортной многоразовой шприц-ручкой нет, как и для применения в инсулиновых помпах.
Почему просто не купить импортный?
Закупки медицинских препаратов в России сейчас действительно проводятся по конкурсу в соответствие с 44-м федеральным законом по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу.
– В результате аукционных процедур поставляется препарат, чей поставщик выиграл торги, то есть заявился и предложил наиболее низкую стоимость, – комментируют в Минздраве Удмуртии.
Таким образом, использоваться будет тот препарат, который будет удовлетворять всем условиям закупки. Если по всем параметрам выиграет импортное лекарство, его продолжат использовать.
– Мы можем купить как оригинальный препарат, так и биосимиляр (биологический лекарственный препарат, содержащий версию того же активного вещества, что и уже разрешенный для применения в медицине оригинальный препарат – Прим.Ред.). Они абсолютно биоэквивалентны и взаимозаменяемы, – говорит Наталья Ермолаева, главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии. – Препарат прошел регистрацию на территории Российской Федерации и разрешен к использованию у детей. То есть, имеет полный пакет документов, чтобы безопасно и качественно использоваться у любого ребенка. На сегодняшний день есть официальное письмо от главного детского эндокринолога, академика РАН Валентины Петерковой, в котором указано, что испытание данного препарата в течение года проводилось в детском отделении, а также в отдельных регионах России.
Точку зрения, что отечественное – не значит плохое, поддерживает и кандидат медицинских наук, врач клинической фармакологии Андрей Кондрахин.
– На рынок России выходят препараты, которые прошли все положенные процедуры регистрации, – говорит он. – По этой причине нет оснований беспокоиться, что отечественные препараты хуже, чем импортные. Первые отечественные инсулины, которые появились в конце 90-х действительно «страдали» нестабильностью в эффективности, но сейчас вопрос решен. Все производства в России имеют сертификат стандарта GMP. А это значит они проходят международный аудит. Кроме того, за эффективностью препаратов на рынке строго следят, осуществляется фармакологический мониторинг. Если есть сомнения, то можно написать на сайт Росздравнадзора. Исторически так сложилось, что в головах наших пациентов осело, что лучшее это импортное.
Кто прав?
Родители настаивают, что право требовать выдачу препарата по наименованию гарантировано действующим законодательством, если препарат конкретного торгового наименования назначен по жизненным показаниям. И вот именно здесь находится камень преткновения. В понимании родителей, жизненные показания – это именно тот препарат, который идеально подходит пациенту, вплоть до торговой марки, врачи же придерживаются более общего подхода: жизненные показания в их трактовке – это инсулинотерапия любым препаратом, то есть общие показания при сахарном диабете.
Однако родители не намерены сдаваться, они обращаются за помощью к общественникам и другим регионам, где возникла подобная проблема Фото: Амир Закиров
По словам руководителя центра медицинского права, Александра Золотарева, принятие решения о выписке препаратов по торговому наименованию находится в компетенции субъектов Российской Федерации.
– Необходима воля правительства региона и Минздрава соответствующего субъекта, – комментирует Александр Золотарев. – Например, по моей информации, в республике Карелия родители детей, страдающих сахарным диабетом, объединились в некую общественную организацию. Был инициирован круглый стол, и родители смогли добиться выдачи препарата по торговому наименованию.
В Ижевске родители детей с сахарным диабетом решили перенять данный опыт. Сейчас они находятся на пути создания своей некоммерческой организации, их уже около 150 человек.
– Надеюсь, на официальном уровне нас услышат, на нас обратят внимание, захотят вступить с нами в диалог, – надеются мамы Лариса Кондрашки и Анна Пушина.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
- «В любой момент могут отказать сердце и печень»: жительница Удмуртии похудела до 27 килограммов
- Замглавы Минздрава Удмуртии: Возвращение к дистанционному обучению возможно
Источник
Мальчик болеет уже почти 10 лет.
Даниил Климович заболел сахарным диабетом в 6 лет, а сейчас, в свои 16, он уже строит день по четким инструкциям и знает, что за их несоблюдение может поплатиться здоровьем, а то и жизнью…
Фото: архив семьи
Все время на уколах
– Даниил заболел в 2008 году, поставили диагноз «сахарный диабет». Сказали сразу, что болезнь наследственная, не лечится, диабет – это образ жизни. Но попробуйте объяснить 6-летнему ребенку, почему ему нужно по 4 раза на дню минимум колоть палец, проверяя сахар, и ставить уколы инсулина? – рассказывает мама Даниила Елена. – Было очень больно и тяжело нам обоим, но мне пришлось объяснять сыну, что его болезнь с ним навсегда.
Елена воспитывает сына одна. Она долго не могла свыкнуться с мыслью, что ее любимый сын никогда не будет здоров, и всячески старалась сделать его жизнь проще и менее… болезненной.
– Раньше мы ставили по 5 уколов в день, потом обратились в благотворительный фонд «Эра милосердия», нам помогли купить инсулиновую помпу. Через 4 года заменили ее на новую. Сыну стало легче! Количество уколов иглой для него сократилось: один укол помпой заменяет порядка 15 уколов инсулина. И так мы живем уже 10 лет, – рассказывает Елена.
А недавно Елена и Даниил ездили по путевке от Минздрава в санаторий в Ессентуках. Там они узнали о системе непрерывного мониторинга сахара в крови.
– На руке выглядит, как часы, а на самом деле эта система каждые 5 минут проверят уровень сахара в крови! Это куда эффективнее, чем гликометр, ведь с ним мы меряем сахар только когда время трапезы подошло или если ребенок неважно себя чувствует. Но, пока мы среагируем, изменения сахара, которые мы не уследили, уже успевают навредить здоровью, – рассказывает Елена. – Система заметит эти изменения в самом начале и предупредит сына. Плюс можно задать персональные значения, у Даниила, например, при 4,5 уже низкий сахар, а у другого ребенка это норма.
«Когда 6-летнему ребенку несколько раз делают уколы и колют пальцы – это не жизнь»
Повзрослел раньше времени
Из-за своей болезни Даниилу раньше времени пришлось стать взрослым и ответственным. Прежде всего за свое здоровье: мальчик четко знает, что делать, если ему становится хуже. С раннего детства ребенок привык во многом себе отказывать.
– Мы многократно это проходили. Например, маленький Даня играет в компании друзей или в гостях, но у него повышается сахар. И нам приходится со слезами на глазах идти домой. Или пришел кто-то в гости с тортом, а мой 10-летний ребенок говорит: «Оставьте мне кусочек, мне сегодня больше нельзя». Плюс постоянные уколы, иглы. И так уже 10 лет, – делится Елена. – Как мать, я хочу, чтобы жизнь сына была лучше, но понимаю, что с болезнью он навсегда. Эта система непрерывного мониторинга Дане жизненно необходима. Он болеет уже 10 лет, из-за диабета у него проблемы с почками, потеря чувствительности в ногах и руках. Если мы сумеем реагировать на изменения сахара раньше критического повышения или понижения, то сможем отсрочить новые осложнения. Ведь Дане всего 16 лет…
А Даня, несмотря на свою болезнь, не опустил руки. Мальчик собирается поступать в колледж, занимается программированием, танцует, ходит на плавание. У этого почти двухметрового юноши много друзей. Помогите Дане сохранить здоровье, помогите семье приобрести систему непрерывного мониторинга сахара в крови Dexcom G4 Platinum. Сумма сбора: 69 110 рублей.
Из-за болезни Даниил учился на дому, но готовится поступать в колледж
Чтобы помочь Даниилу
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».
Источник