Дети с диабетом в саратове

НОВЫЕ ВРЕМЕНА И НАШИ ДЕТИ

10-11 апреля в Саратове состоялась региональная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы сахарного диабета типа 1 у детей», приуроченная к 100-летию Саратовского государственного медицинского университета. В новом шестом корпусе СГМУ собрались эндокринологоги из Москвы, Нижнего Новгорода, Самары, Ульяновска, Пензы, Саранска, Перми, Тольятти и других городов. Среди гостей были также педиатры, учителя, родители ребят с диабетом, представители общественности. Руководитель общественной диабетической организации Саратова Екатерина Рогаткина прислала нам свои заметки об этом форуме, которые публикуются ниже.

Ярко и с пользой
… Перед началом конференции все гости имели возможность посетить замечательный выставочный зал, где были представлены новинки в области диабетологии от ведущих зарубежных и отечественных компаний-производителей: «Ново Нордиск», «Санофи Авентис», «Эли Лилли», «ЛайфСкэн», «Рош-Диагностика», «Медтроник», «Эбботт», «Фармстандарт» и многих других. И уже здесь воцарилась тёплая атмосфера, которая сопровождала всю эту уникальную встречу, — ведь недаром Саратов славится своим гостеприимством! Мне было приятно встретить старых друзей, познакомиться с новыми людьми.
Сама конференция прошла ярко, интересно, с большой пользой для участников. А открыл её доклад, сделанный заведующей кафедрой пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии СГМУ, д.м.н., профессором Н.В. Болотовой на тему: «СД — важная социальная и медицинская проблема». Нина Викторовна подробно рассказала о диагностических критериях заболевания, современных методах лечения диабета у детей до достижения цели: гликемический профиль — как у здорового ребёнка. Были представлены инсулиновые аналоги продлённого и ультракороткого действия, раскрыты преимущества современной технологии лечения СД у детей и подростков — помповой инсулинотерапии.
Важной частью доклада прозвучал раздел о контроле и самоконтроле — ни при каком другом хроническом заболевании такой необходимости в этом не существует! Оказывается, благодаря, например, удивительному аппарату CGMS можно проводить контроль глюкозы крови до 288 раз в сутки! Это значительно облегчает работу врачей, которые могут теперь точно откорректировать юному пациенту дозы инсулина и добиться компенсации углеводного обмена.
Много было сказано о поздних осложнениях СД, необходимости психологической поддержки ребят, воздействии физической нагрузки на организм ребёнка при сахарном диабете. Конечно же, порадовал тот факт, что увеличилась продолжительность жизни у больных СД (в конце XIX столетия считалось, что «век» диабетика — это 28 лет). Итак, на сегодняшний день медицина владеет многими возможностями для оказания качественной медицинской помощи больным СД. Важно только, чтобы они осуществлялись на практике в каждом конкретном регионе.
Ценный опыт нижегородцев
Далее с интереснейшим сообщением о социальной адаптации ребят с СД типа 1 выступил председатель Нижегородской диабетической лиги (НДЛ) В.И. Сентялов. Владимир Иович рассказал о своём многолетнем опыте работы в общественной организации, больших достижениях, новых проектах. Мне, например, увлекательной показалась идея создания «виртуальных школ диабета», которые смогут охватить ещё большее количество пациентов посредством Интернета. Созвучно нашим нуждам и его утверждение о необходимости иметь ставку диабетической медицинской сестры, которая может заниматься преподаванием в «школе диабета».
Естественно, были затронуты также «острые углы» в сфере льготного лекарственного обеспечения и актуальные социальные проблемы, имеющие общероссийский масштаб: это и снятие инвалидности по достижении 18 лет (диагноз СД остается, а помощи от государства уже не будет), это и возможности вести борьбу с осложнениями СД (как правило, тоже за свой счёт), и известные аспекты социальной адаптации в обществе. В НДЛ эти задачи, по мере сил и возможностей, решаются. И всё это во имя главной цели — достойной и качественной жизни больных диабетом.
О проблемах юных пациентов…
… рассказал доцент кафедры детской эндокринологии и диабетологии СГМУ, к.м.н. В.К. Поляков. Основные проблемы — это социальные, психологические, экономические, медицинские, комбинированные.
К сожалению, мы можем констатировать, что дети младшего дошкольного возраста, болеющие диабетом, не могут посещать обычный детский сад. Вследствие этого у ребёнка в будущем возникают социально-коммуникационные проблемы, когда он идёт в школу. В свою очередь, у матери ребёнка тоже появляются сложности — это потеря социального статуса, отказ от служебной карьеры, а в ракурсе интересов общества — это потеря трудоспособного гражданина. В психологическом плане со стороны родителей нередко развивается синдром «гиперопеки» по отношению к больному ребёнку, что в дальнейшей жизни последнего явно не принесёт хороших плодов.
Если взять школу, то для ребёнка, больного диабетом, — здесь порой кроется целый букет негатива: это ограничение социальных контактов, снижение качества педагогического процесса, недопустимые нарушения принципов лечения, отсутствие знаний о диабете у окружающих и, в силу этого, невозможность оказать помощь в определенных условиях, отсутствие условий для выполнения инъекций и контроля гликемии, проблемы с набором продуктов питания в школьной столовой, невозможность посещения группы продлённого дня и так далее. Психологические «ловушки» — это и осознание своего «отличия» от сверстников, и нежелание оценить последствия при нарушении терапии, и первое появление чувства самостоятельности…
У подростков, как правило, наблюдаются низкая мотивация лечения, обострение отношений с родителями, эгоистичный, иждивенческий подход к окружающим, снижен уровень притязаний к успехам в учёбе, появляется нежелание учиться наравне со всеми…
При занятиях спортом дети зачастую вынуждены скрывать, что больны СД, так как иначе их не допускают к соревнованиям. Нередко не представляется возможным заниматься спортом профессионально. Дополнительной проблемой для подростков с СД является практическое отсутствие отдыха в летних оздоровительных лагерях. Лишь немногие счастливчики попадают в специальные детские диалагеря.
Существуют и материально-экономические проблемы, и кадрово-медицинские, например, уровень знаний врачей в поликлиниках и школах (лишь один пример — проведение прививок; как известно, это можно делать только на фоне стабильной компенсации СД, что, к сожалению, на практике далеко не всегда соблюдается, последствия же бывают необратимы).
Школы бывают разные…
Об успешной работе одной из «школ диабета» в Саратове рассказала ассистент кафедры детской эндокринологии и диабетологии СГМУ, к.м.н. Н.Ю. Филина. Работает она по трём программам: для впервые выявленных больных, продвинутый уровень (для тех, кто уже имеет познания о диабете) и для самых маленьких пациентов и их родителей. Похоже, что этой школе удаётся достичь главной цели — изменить отношение её учеников к заболеванию, научить их управлять СД.
Актуальный вопрос — возможности обучения педиатров и учителей по вопросам СД у детей — подняла доцент кафедры, к.м.н. Е.Г. Дронова. Несмотря на регулярно проводимые лекции для врачей и медсестёр детских поликлиник, всё ещё велика потребность в обучении не только медперсонала, но и педагогов.
Вот банальный пример обычного диалога учителя и ученика:
– Так чем ты болеешь? — спрашивает учитель.
– Сахарным диабетом, — отвечает ученик.
– Ну и что? А у меня хронический гайморит! — заявляет первый.
Почему так происходит? Откуда такое равнодушие? Ведь на самом деле у многих детей с СД наблюдаются головные боли, утомляемость в школе; они также нуждаются в психологической поддержке. Если у ребёнка гипогликемия, учитель должен знать, что тому необходима помощь, либо, если это лёгкая гипогликемия, — дать выпить сладкой воды, сока. Если у школьника взлетают «сахара», он должен отпустить того с урока, дать возможность сделать инъекцию инсулина. Если учитель замечает неадекватное поведение у больного ребёнка, то нужно срочно обратиться к врачу либо в сопровождении отправить его домой, убедившись, что дома есть взрослые. В школе также должны быть препараты для оказания неотложной помощи.
Для успешного решения этих задач необходимо создание программы по обучению педагогов общеобразовательных школ. И вновь на трибуну поднялся В.И.Сентялов, подчеркнувший, что основной стержень такой программы — это создание единой команды: родители отдали детей в школу, им помогает диабетическое общество; дети попали в коллектив, там приходят на помощь заместитель директора школы по воспитательной работе, классный руководитель, учитель, а также участковый эндокринолог. Тесный контакт между звеньями этой цепи — залог успеха.
Наши дети — о себе
В заключение первого дня конференции выступили главные эндокринологи Самарской области и Тольятти, руководитель диабетического общества Ульяновска и дети, больные СД из Саратовской области.
Наши ребята рассказывали о том, как они живут, какие у них увлечения, какие трудности и как они пытаются их преодолевать.
Например, Глеб Летов — 16 лет, стаж СД — 2,5 года. До постановки диагноза увлекался футболом, твердо решил не бросать любимый спорт и продолжать посещение секции, хотя врачебная комиссия запретила ему профессионально заниматься футболом.
Юля Байгузова — 12лет, диабет у нее 2 года. Занимается биатлоном с 6 лет, является чемпионкой области, неоднократным призёром городских соревнований, но вынуждена скрывать свой диабет от окружающих.
Ксения Скрипко — 18 лет, из них половину живет с диабетом. С 6 лет занимается танцами и гимнастикой, призёр различных конкурсов. Основная проблема, по мнению Ксении, — непонимание общества. И ещё: «Не нужно нас опекать, дорогие родители», — говорит Ксюша. — Дайте нам возможность жить самостоятельно, своими излишними заботами вы только мешаете нам самореализовываться». (Так что, родители, делайте выводы!)
Мне довелось выступить последней. Я рассказала о деятельности нашей общественной организации, проблемах в регионе в сфере льготного лекарственного обеспечения и в социальных вопросах. Обратила внимание на необходимость более активной поддержки больных детей со стороны государства.
День второй…
Во время второго дня мы прослушали потрясающий доклад д.м.н. Т.Л.Кураевой (Институт детской эндокринологии ЭНЦ Росмедтехнологий). Его тема: «Генетические синдромы и различные формы сахарного диабета у детей. Новые технологии в лечении». Мне очень понравилось это выступление. Прежде всего, нужно отметить, что тема весьма интересная: про СД типа 1 много сказано и написано, как, впрочем, и про тип 2, а вот о том, что второй тип «молодеет», знают пока немногие.
Тамара Леонидовна констатировала, что ещё лет 15 назад считалось, что диабет у ребёнка — это обязательно первый тип, но более гетерогенный, чем у взрослых, а второй тип проявляется где-то после 40 лет, в основном — в пожилом возрасте. Сейчас эти критерии изменились в связи с новыми результатами исследований. В докладе говорилось также о благотворном влиянии современных инсулиновых аналогов на лечение СД у детей и подростков.
Продолжила конференцию профессор Н.В.Болотова, которая отметила доступность внедрения достижений современной диабетологии в регионах благодаря реализации целевой подпрограммы «Сахарный диабет». Так, Саратов стал Федеральным центром оказания современной медицинской помощи детям, больным СД. Теперь дети со всего Поволжья и из других регионов имеют, например, возможность установить здесь инсулиновую помпу.
И в заключение выступил главный детский эндокринолог Саратовской области, д.м.н. М.Ю. Свинарёв. Он сообщил, что на сегодняшний день у нас есть на вооружении все известные методы терапии СД, дети снабжаются лучшими инсулиновыми аналогами, средствами самоконтроля, иглами. В среднем уровень гликированного гемоглобина у юных пациентов заметно снизился: до 8 — 8,5%. Он выразил надежду, что благодаря совместной работе Минздрава и диабетического общества ещё существующие медико-социальные проблемы в перспективе удастся решить.
В заключение скажу — на конференции мы узнали много нового, обменялись опытом работы, еще больше сдружились. Сейчас я занята новым проектом ко Дню защиты детей — подобного в Саратове еще не было! Обязательно напишу об этом в газету. Надеюсь, всё задуманное осуществится! На этой ноте и прощаюсь с читателями «ДН»…

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости