Дети с сахарным диабетом ижевск

Сообщество для обмена мнениями и опытом в борьбе с этим недугом.
ВНИМАНИЕ! Если Вам срочно необходим инсулин, продублируйте свое сообщение администратору группы https://vk.com/ualeriya
– это ускорит поиск.
ВНИМАНИЕ! Если Вам срочно необходим инсулин, продублируйте свое сообщение администратору группы – это ускорит поиск.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Олеся Мурадова
запись закреплена
Огромное спасибо Ирине Барановой за информацию о получении глюкометра со скидкой. Сегодня выкупила Цена глюкометра составила 0,50 копеек!!!
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
А, подскажите пожалуйста как получить глюкометр можно?
Посмотрите пост от 17 сентября от Ирины Барановой. Там всё подробно описано.
.
Алиса Лебедева запись закреплена
Продам иголки 8 мм за 450 руб либо обменяю на 5 или 6 мм. Коробка полная, срок годность до 2025
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Алексей Лященко запись закреплена
Всем привет есть кто сидит на помпе? Скажите сколько в среднем уходит денег в месяц на неё?
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Заказывала Санкт Питербурга почтой. 12000 на два месяца.могу дать координаты в личку. Если есть группа через поликлинику бесплатно
Это смотря как вы носить будете.если покупать в магазинах диаб товаров то на месяц примерно 7-8тысч.. На сайте диатекс можете глянуть ,этот магазин есть в Ижевске.а кто то с рук в интернете покупает .это выходит дешевле..упаковка из 10шт рассчитана на месяц,менять раз в 3дня.но можно носить и дольше.я когда не получала бесплатно,носила 1расходник по 10дней вообще.самв помпу получала бесплатно в Кирове.ставят практически всем независимо есть инвалидность или нет.
На Акку-Чеке в 4500 вполне можно уложиться, если брать с рук
Показать следующий комментарий
.
Наталья Поторочина запись закреплена
Продам иглы (в коробке осталось 54 шт)
Цена 200 руб.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Алексей Мокрушин
запись закреплена
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Светлана Майорова запись закреплена
Продам новый глюкометр 600р
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Комментарий удалён пользователем или руководителем страницы
.
Евгения Копчан запись закреплена
Обменяю туджео на левемир!
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Надежда Емшанова запись закреплена
Поменяю 2 упаковки РинГлара на 3 ручки тресибы или на упковку новорапида/апидры/фиаспа
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Дорогие друзья, мы рады сообщить вам, что на территории нашей Республики официально зарегистрирована Удмуртская региональная общественная организация родителей детей с сахарным диабетом «ДиаЛига»!!!!
Сегодня мы получили все документы и готовы двигаться дальше!
Вы спросите, для чего нужна организацияОТВЕТ:
Показать полностью…
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
403
Слава Богу, рада этому событию. Хотя нам уже 18.
Странное разделение, если честно. Дети вырастают, и намного быстрее, чем кажется. Только взрослым уже обратиться будет некуда…
Дети вырастут и создадут для взрослых.
Показать следующие комментарии
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Акку-Чек запускает программу поддержки пациентов с сахарным диабетом.
Теперь она доступна и в Ижевске.
Программа поддержки предусмотрена для пациентов с сахарным диабетом с 1 или 2 типа на инсулине. Они могут получить глюкометр Акку-Чек Актив или Перформа менее чем за 1₽ в аптеках «Планета здоровья» по промо-коду.
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
422
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Уважаемые подписчики!
Рекомендуем ознакомиться с книгой про диабет. Надеемся, вы тоже найдёте ответы на интересующие вопросы по части компенсации и диеты.
Автор книги-мужчина, с диабетом первого типа. Диагноз был поставлен ему ещё в 1946 году в возрасте 12 лет. Ему удалось компенсировать диабет и справится с множеством осложнений самостоятельно, методом проб и ошибок.
Приятного прочтения!
Richard Bernstein – Решение для диабетиков от доктора Бернштейна
https://www.libfox.ru/596872-richard-bernstein-reshen..
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
360
.
Диабет Ижевск запись закреплена
В Ижевске состоится клубная встреча: права детей с ограниченными возможностями здоровья в фокусе юридической защиты
На предстоящей клубной встрече руководитель Удмуртского регионального отделения МОО нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Золотарев Александр Александрович расскажет о реализации мер социальной поддержки детей-инвалидов в Удмуртской Республике.
Клубная встреча состоится 29 января 2019 года в Штабе городских проектов «ЛИФТ» по адресу: г. Ижевск ул. Пушкинская, д. 216. Начало в 15-00.
Для участия во встрече необходимо зарегистрироваться по телефону: +7 (922) 683-82-98 (руководитель направления «Детское право» Пишкова Ольга Вадимовна)
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
562
Почему не в вечернее время, мы работаем?
Хотелось услышать на вопрос по санаторонокурортным путёвкам для детей инвалидов возможность их компенсации уже 3 года нет путёвки?
В очереди 2846 с 2016 года
Показать следующий комментарий
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Расходные материалы для инсулиновой помпы детям будут выдавать бесплатно
Расходные материалы для введения инсулина с помощью помпы будут бесплатно предоставляться в рамках программы государственных гарантий. Соответствующий документ утвердило правительство РФ.
Показать полностью…
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
564
Почему детям? Всем, у кого установлена инвалидность по диабету
Тоже слышала что всем у кого установлена инвалидность по диабету
Нужно выдавать также ” бывшим ” детям, кому после 18 уже отказали в инвалидности и стал взрослым
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Отдам 2 пачки тест-полосок easy touch.
Писать в личку.
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
393
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Уважаемые подписчики сообщества. Член общественного совета по проблемам здравоохранения УР просит нас сформировать список насущных проблем, которые срочно надо решать. При оформлении просьба лишь больницу указывать. Данные будут переданы инкогнито. Благодарю Срок: сегодня.
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
690
ГКБ 9 Ижевск. Отсутствие инсулина по федеральной льготе (нет вообще никакого ). В аптеке 147 говорят, что ожидают инсулин в конце декабря. Также хотелось бы, чтобы решился вопрос об обеспечении больных СД тест-полосками для измерения СК, иглами для шприц-ручек.
Дет. поликлиника 1 город Воткинск. Тест- полоски для измерения сахара выписывают только 50 шт, это просто смешно. Иглы для шприц- ручек вообще не дают.
1городская.вадима сивкова.субьективная квота.очень часто нет инсулинов.месяцами покупаем за свой счет.не обеспечивают тест полосками. беременным и готовящимся к беременности тоже ничего не дают.
Алёна, благодарю ,включила в список
Показать следующие комментарии
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Отдам даром. Срок до 12.2018.
Автор: https://vk.com/sadykovki
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
473
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Левемир и хумалог отдам по пачке. Писать в лс
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
384
.
Диабет Ижевск запись закреплена
Хумалог (срок до 09.18).
Пишите Валера-Зайчик Пешкова
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
423
Источник
Жители Удмуртии не понимают, куда расходуются бюджетные средства, выделенные на закупку препаратов и медицинских изделий для больных диабетом – многие не могут получить в достаточном количестве обещанные инсулин, тест-полоски и помпы.
13 ноября – всемирный день борьбы с сахарным диабетом. Накануне в минздраве Удмуртии сообщили, что в республике по федеральной льготе лекарств и изделий выдано на сумму 80,4 млн рублей, по региональной льготе – на сумму более 209 млн рублей.
Казалось бы, такие внушительные средства смогут покрыть большую часть затрат диабетиков на препараты. Но данная новость вызвала в соцсетях волну недовольств от больных сахарным диабетом. По словам жителей, многие не могут получить те самые обещанные бесплатные препараты. А врачи, у которых они просят выписать рецепт, просто разводят руками: как не было этих лекарств, так и нет.
В Удмуртии зарегистрировано более 50 тысяч пациентов с диабетом. Каждый год этот диагноз в республике впервые ставят 3,5 тыс. человек.
Всем больным назначаются льготные лекарственные препараты и медицинские изделия, в том числе инсулин, тест-полоски, инсулиновые помпы.
Льготники, имеющие инвалидность по диабету, обеспечиваются из федерального бюджета. Региональные льготники (лица, страдающие диабетом, но не имеющие инвалидности) обеспечиваются за счет республиканского бюджета.
«Мы привыкли всем всё доказывать…»
У Ирины Колбиной из Сарапула сахарным диабетом первого типа болен сын Кирилл. Мальчику 16 лет, и большую часть жизни, 11 лет, он принимает инсулин. Все эти годы семья борется за право получения бесплатных лекарств и изделий.
– Было всякое, приходилось даже в прокуратуру жаловаться. То тендер не проводят на закупку, то финансирования нет. Но как-то справлялись сами. Но ребенок взрослеет и дозировки тоже растут, – рассказывает Ирина. – Вот уже 2 года у нас увеличена дозировка. В поликлинике нужное количество препаратов не выписывают, ссылаясь на то, что средств выделено недостаточно. Мы числимся в отдельном списке тех, кому нужно выписывать больше, но не выписывают. И никто ничего сделать не может.
Фото:из личного архива Ирины Колбиной
Кирилл принимает два вида инсулина: длинного и короткого действия. Второй гормон рассчитывают по количеству съеденных хлебных единиц. И чтобы сэкономить препарат, родители вынуждены корректировать высокий сахар не инсулином, а количеством съеденного.
– Сейчас короткого инсулина нам хватает впритык на месяц. Если мы вовремя не возьмем рецепт, то останемся без уколов. А рецепты в поликлинике стали давать тоже по определенным датам. Раньше мы приходили за препаратами по мере надобности. А сейчас нам поставили условие: не раньше 20 числа каждого месяца. Мы, конечно, привыкли за 10 лет воевать и всем всё доказывать, но подустали. Положенное отдайте, а большего мы не просим, – недоумевает женщина.
По словам Ирины Колбиной, проблемы есть и с расходными материалами для диабетиков.
– Даже иголки не выдают, а в законе прописано, что должны обеспечивать ими. Из расходников нам дают 100 тест-полосок в месяц. Мы изменяем сахар как минимум 4 раза в день. То есть нам нужно хотя бы 120 полосок. Бывают дни, когда сахар нестабилен, и приходится замерять его каждые 2 часа. Конечно, мы все докупаем сами. 25 тест-полосок стоят более 500 рублей – недешевое удовольствие, – сетует Ирина. – Когда начинаешь жаловаться главврачам, то попрекают пенсией: вы же получаете выплаты, вот и купите. А на что тогда кормить ребенка? Диабетикам всегда нужны свежие мясо, фрукты и овощи.
Елена Тамразян из Сарапула состоит на учете с сахарным диабетом второго типа с 2014 года. Женщина принимает таблетки – метформин и глимепирид.
– В 2014 и 2015 году покупала препараты на свои средства. Эндокринолог тогда прямо сказала: бесплатных лекарств нет, все деньги ушли на олимпиаду. В 2018 году я попала по квоте на консультацию в республиканский клинико-диагностическом центр в Ижевске. Специалист РКДЦ сообщила, что все нужные лекарства пришли в Удмуртию. Но мой участковый врач в Сарапуле был крайне удивлен, когда я пришла с рецептом. По его словам, они в течение года несколько раз делали заявку на глимепирид, но на запросы так и не среагировали, – рассказывает женщина. – В итоге я покупаю глимепирид на свои деньги, благо российский аналог стоит чуть меньше 200 руб.
По словам Елены Тамразян, есть проблемы и в стационарном лечении больных диабетом.
– На фоне сахарного диабета у меня развились сопутствующие заболевания: нефропатия, вегетососудистая дистония, подагра, катаракта, лекарственный гепатит. Поэтому раз в полгода я пролечиваюсь в дневном стационаре. Для того чтобы лечь в больницу, нужно взять направление от узкого специалиста. Направление к эндокринологу в РКЦБ я ждала 2 года, поэтому с тех пор, чтобы ускорить процесс, я обращаюсь к платному врачу. В самом стационаре, кроме витаминов и физраствора, бесплатных лекарств нет. Я всегда сама покупаю берлитион, комбилипен, актовегин. Это очень затратно, – сетует женщина. – В 2019 году только после обращения в страховую организацию мне назначили бесплатное лечение. Пока работала – могла себе позволить платно лечиться, сейчас я на пенсии и мне это накладно.
Источник
Можно ли выдавать бесплатные препараты по торговому наименованию и как этого добиться
Недавно в Ижевске родители детей, больных сахарным диабетом, организовали ряд одиночных пикетов против импортозамещения жизненно-важного препарата, которое с некоторых пор производится в Удмуртии. О причинах протеста мамы маленьких пациентов рассказали в эфире радио «Комсомольская правда»-Ижевск (107,6 FM, 12+).
Чего боятся родители?
Большинство детей привыкло пользоваться импортным инсулином, и попытки заменить лекарство отечественным аналогом вызывают у родителей страх.
– Мы просим, чтобы закупка инсулина производилась по торговому наименованию, – говорят мамы больных детей Лариса Кондрашкина и Анна Пушина. – Всех детей без медицинского показания переводят на отечественный инсулин, не ссылаясь на принципы приоритета здоровья пациента.
Закупить и выдать препарат по торговому наименованию возможно, но только при индивидуальной непереносимости, которая должна быть отмечена в медицинской карте ребенка. Если же препарат у данного пациента раньше не применялся, непереносимость необходимо доказать в условиях стационара.
– В случае индивидуальной непереносимости по решению врачебной комиссии назначается другой препарат. О том, что у пациента есть непереносимость лекарственного препарата, необходимо сообщить лечащему врачу. Лечащий врач в этом случае направляет информацию в органы территориального Росздравнадзора, о выявленных случаях побочных действий, не указанных в инструкции по применению лекарственного препарата, серьезных и непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственного препарата. Решением врачебной комиссии назначается другой препарат, – поясняют специалисты Минздрава Удмуртии.
Но именно эта процедура и вызывает основной протест родителей. Придерживаясь принципа «не нужно чинить не сломанное», они категорически не согласны даже пробовать отечественный препарат, ссылаясь на прочитанные статьи.
Ведущие медицинские специалисты сами неоднократно говорили, что биоаналогичность не означает взаимозаменяемость. И мы не согласны доказывать неэффективность новых инсулинов. У нас достигнута компенсация на наших проверенных инсулинах, и ни один здравомыслящий родитель не согласится на эксперименты над своим ребенком. Лучше мы продолжим использовать проверенный инсулин, пусть даже нам придется нам закупать его за свои деньги
Лариса Кондрашкина, мать больного ребенка
Вопросы дозировки
Еще один аргумент против: отсутствие у отечественного инсулина детской дозировки.
– Для каждого вида инсулина существуют отдельные шприц-ручки, – объясняют мамы детей. – У российских инсулинов шприц-ручки с минимальным шагом дозирования – 1 единица. Это очень много для детей.
Однако врачи объясняют, что 1 единица – это стандартная дозировка.
– Для детей существуют ручки с шагом 0,5 только одного зарубежного производителя, все остальные ручки идут с шагом в 1 единицу. Но есть картриджи, которые вставляются в многоразовые шприц-ручки, – говорит Оксана Модина, детский эндокринолог детской городской поликлиники №1.
Родители согласны лишь частично. Дело в том, что многоразовые шприц-ручки с шагом 0,5 единиц также иностранные и по инструкции каждая из них предназначена для определенной марки инсулина, среди которых нет препарата российского производства.
– Отечественные инсулины не входят в список рекомендуемых для использования в этих ручках, так как исследований с российскими биосимилярами не проводилось. Это официальный ответ производителей, бумага есть в свободном доступе в Интернете, – настаивает Лариса Кондрашкина.
Тем не менее, врачи утверждают, что препятствий для использования отечественного картриджа с импортной многоразовой шприц-ручкой нет, как и для применения в инсулиновых помпах.
Почему просто не купить импортный?
Закупки медицинских препаратов в России сейчас действительно проводятся по конкурсу в соответствие с 44-м федеральным законом по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу.
– В результате аукционных процедур поставляется препарат, чей поставщик выиграл торги, то есть заявился и предложил наиболее низкую стоимость, – комментируют в Минздраве Удмуртии.
Таким образом, использоваться будет тот препарат, который будет удовлетворять всем условиям закупки. Если по всем параметрам выиграет импортное лекарство, его продолжат использовать.
– Мы можем купить как оригинальный препарат, так и биосимиляр (биологический лекарственный препарат, содержащий версию того же активного вещества, что и уже разрешенный для применения в медицине оригинальный препарат – Прим.Ред.). Они абсолютно биоэквивалентны и взаимозаменяемы, – говорит Наталья Ермолаева, главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии. – Препарат прошел регистрацию на территории Российской Федерации и разрешен к использованию у детей. То есть, имеет полный пакет документов, чтобы безопасно и качественно использоваться у любого ребенка. На сегодняшний день есть официальное письмо от главного детского эндокринолога, академика РАН Валентины Петерковой, в котором указано, что испытание данного препарата в течение года проводилось в детском отделении, а также в отдельных регионах России.
Точку зрения, что отечественное – не значит плохое, поддерживает и кандидат медицинских наук, врач клинической фармакологии Андрей Кондрахин.
– На рынок России выходят препараты, которые прошли все положенные процедуры регистрации, – говорит он. – По этой причине нет оснований беспокоиться, что отечественные препараты хуже, чем импортные. Первые отечественные инсулины, которые появились в конце 90-х действительно «страдали» нестабильностью в эффективности, но сейчас вопрос решен. Все производства в России имеют сертификат стандарта GMP. А это значит они проходят международный аудит. Кроме того, за эффективностью препаратов на рынке строго следят, осуществляется фармакологический мониторинг. Если есть сомнения, то можно написать на сайт Росздравнадзора. Исторически так сложилось, что в головах наших пациентов осело, что лучшее это импортное.
Кто прав?
Родители настаивают, что право требовать выдачу препарата по наименованию гарантировано действующим законодательством, если препарат конкретного торгового наименования назначен по жизненным показаниям. И вот именно здесь находится камень преткновения. В понимании родителей, жизненные показания – это именно тот препарат, который идеально подходит пациенту, вплоть до торговой марки, врачи же придерживаются более общего подхода: жизненные показания в их трактовке – это инсулинотерапия любым препаратом, то есть общие показания при сахарном диабете.
Однако родители не намерены сдаваться, они обращаются за помощью к общественникам и другим регионам, где возникла подобная проблема Фото: Амир Закиров
По словам руководителя центра медицинского права, Александра Золотарева, принятие решения о выписке препаратов по торговому наименованию находится в компетенции субъектов Российской Федерации.
– Необходима воля правительства региона и Минздрава соответствующего субъекта, – комментирует Александр Золотарев. – Например, по моей информации, в республике Карелия родители детей, страдающих сахарным диабетом, объединились в некую общественную организацию. Был инициирован круглый стол, и родители смогли добиться выдачи препарата по торговому наименованию.
В Ижевске родители детей с сахарным диабетом решили перенять данный опыт. Сейчас они находятся на пути создания своей некоммерческой организации, их уже около 150 человек.
– Надеюсь, на официальном уровне нас услышат, на нас обратят внимание, захотят вступить с нами в диалог, – надеются мамы Лариса Кондрашки и Анна Пушина.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
- «В любой момент могут отказать сердце и печень»: жительница Удмуртии похудела до 27 килограммов
- Замглавы Минздрава Удмуртии: Возвращение к дистанционному обучению возможно
Источник