Фонд сахарный диабет в саратове

«Пациентка с детства на протяжении многих лет страдала тяжелой формой хронического заболевания, множественные осложнения которого привели к терминальной стадии развития болезни. Министерством здравоохранения Саратовской области принимались все необходимые меры по ее лекарственному обеспечению. Перерывов в базовой лекарственной терапии не было. Пациентка наблюдалась профильными специалистами и при наличии медицинских показаний направлялась в специализированный стационар», — так ответило Министерство здравоохранения Саратовской области на запрос «Таких дел» после смерти 28-летней пациентки Ольги Богаевой.

Хроническое заболевание Ольги — диабет. Базовая терапия — инсулин. Лечение в стационаре — это ампутация ноги в 25 лет. Множественные осложнения — это почечная недостаточность у девушки, которой два года назад (и то уже с опозданием) выписали железо и «Эпоэтин», чтобы предотвратить тяжелую анемию. А наблюдение профильных специалистов — это посещение поликлиники № 20 города Саратова, где Ольга с января 2018 года безуспешно пыталась «выбить» положенный ей рецепт на «Эпоэтин». Не получила ни разу. Когда удавалось, семья покупала лекарство за свои деньги (речь шла о сумме порядка восьми тысяч рублей в месяц, но нужны были и другие препараты). Когда не удавалось — Ольга пропускала прием «Эпоэтина».

Она не сидела сложа руки: жаловалась Уполномоченному по правам человека в Саратовской области. Но «терминальная стадия болезни», о которой говорится в пресс-релизе саратовского Минздрава, наступила раньше, чем что-то удалось предпринять. Теперь обращение погибшей пациентки рассматривает прокуратура. Ведомство выяснило, что рецепт в поликлинике не выписывали по негласному распоряжению Минздрава региона, который не закупил вовремя лекарство для льготников. Троих чиновников, имена которых не называют, уже привлекли к дисциплинарной ответственности. Подключился и Следственный комитет: он расследует уголовное дело по факту смерти Ольги Богаевой — по части 1 статьи 238 Уголовного кодекса (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей).

«Объем финансирования для лекарственного обеспечения федеральных льготников в Саратовской области в 2018 году в сравнении с предыдущим годом не снижался», — сообщают теперь в Минздраве Саратовской области. Но не объясняют, почему аукцион на поставку льготных лекарств, в том числе нужного Ольге «Эпоэтина», объявили только в мае — на пять месяцев позже положенного, — а госконтракт заключили в августе.

Ольги не стало в середине сентября.

Как это (не) работает

В мире диабет, по данным ВОЗ, диагностирован более чем у 420 миллионов человек. В России — более четырех миллионов по официальной статистике Минздрава, но эксперты-эндокринологи Института диабета еще в 2017 году сообщали, что реальное число заболевших в стране может достигать восьми миллионов человек. У современной медицины, в том числе российской, есть все возможности его «идеально компенсировать», избавляя человека от опасных осложнений, говорит врач-эндокринолог, член Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета Ольга Демичева.

Но тут на сцену выходит российская система лекарственного обеспечения. Она построена так, что право на льготы имеет очень небольшая часть пациентов.

Бесплатный инсулин положен всем нуждающимся — вне зависимости от степени диабета и его типа. Но любые другие препараты доступны в лучшем случае больным с группой инвалидности. То есть, чтобы человек начал, наконец, бесплатно получать необходимое лечение, он должен дойти до состояния инвалида. А потом ежегодно подтверждать этот статус, чтобы не остаться снова без лекарств.

Ольга ДемичеваФото: из личного архива

Дальше вступает в игру неповоротливая система госзакупок, рассказывает президент Лиги пациентов Александр Саверский. По госзаказу поставляются малоэффективные, зато дешевые дженерики — нищета региональных бюджетов на здравоохранение заставляет экономить на пациентах. В случае с инсулином это смерти подобно — неподходящий препарат может привести к резкому ухудшению самочувствия и даже коме.

Постоянно дает сбой и сама процедура аукционов: торги переносятся или отменяются, — и все это время люди не получают льготных лекарств. Опрос врачей-специалистов, проведенный Фондом независимого мониторинга «Здоровье», показал, что почти 70% респондентов оказывались в ситуации, когда они не могут выписать льготный рецепт из-за того, что нужного препарата нет в аптеках.

Но если все конкурсы прошли вовремя и нарушений нет, региональные бюджеты все равно мизерные. По этой причине, например, из всего базового лечения по льготе может быть доступен всего лишь один препарат. Или пациент получает дорогое оборудование (например, инсулиновую помпу), но без расходных материалов — и спасительный прибор лежит у него мертвым грузом.

«К сожалению, некоторые наши пациенты, оставшись без льготных лекарств, прекращают их принимать, — говорит врач Ольга Демичева. — Чаще всего это происходит из-за недопонимания важности лечения, иногда из-за обиды. Конечно, противостоять системе, которая не желает работать, очень сложно, но это не повод махнуть рукой на собственную жизнь».

Дети и расходники

Пятилетняя Наташа, дочь корреспондента саратовского информагентства «Свободные новости» (Саратов) Анны Мухиной, заболела диабетом год назад. «В России все дети до 14 лет с сахарным диабетом первого типа получают инвалидность автоматически, — рассказала Мухина. — Это означает, что все препараты мы получаем по федеральной льготе, за счет бюджета РФ».

Например, в выписке из больницы всегда есть назначение от гастроэнтеролога, поскольку при диабете страдает поджелудочная железа и вообще органы пищеварения. Это родители покупают за свои деньги.

«Попытка вытрясти что-то помимо основного лечения, то есть инсулина, обычно ни к чему не приводит, — говорит Мухина. — Детский стандарт прописан в приказе Минздрава № 757н. В него входят 1460 тест-полосок для глюкометра в год — на четыре измерения в сутки. Но четыре измерения в сутки, особенно у маленьких, — это вообще ни о чем, там уровень сахара в крови может меняться в течение часа».

Больше всего на свете диабетики боятся гипогликемии, из-за которой можно уйти в кому и не выйти из нее или выйти с поражением мозга. В течение короткого времени сахар крови может упасть с 10 единиц до 3, поэтому его уровень надо постоянно отслеживать.

Наташа Пшеничная (дочь Анны Мухиной), 5 летФото: из личного архива

Родители проводили Наташе десять измерений в сутки, упаковка тест-полосок заканчивалась за пять дней. Средняя цена упаковки из 50 полосок — от 800 до 1300 рублей в зависимости от марки глюкометра. То есть шесть тысяч рублей семья тратила только на тест-полоски.

Сейчас у Наташи установлена система мониторинга глюкозы крови — датчик, который по межклеточной жидкости снимает показания уровня сахара в крови, и каждые пять минут передает их на приемное устройство. Прибор оповещает о снижении или повышении сахара, позволяет отслеживать, как ребенок реагирует на разные продукты, на физическую активность. Эту систему Наташины родители покупали сами. Стартовый набор: четыре сенсора, датчики и считывающее устройство — обходится, в зависимости от производителя, в 25-70 тысяч рублей. Датчики — по пять-шесть тысяч рублей каждый — надо менять дважды в месяц.

Для детей, у которых только обнаружили диабет, есть еще одна бесценная вещь — инсулиновая помпа. Она позволяет сохранить здоровье и вырасти с минимумом осложнений. Помпу устанавливают по квоте детям и инвалидам, нуждающимся в высокотехнологичной медпомощи.

«В Саратове помпу ставят только те, кто готов сам платить за расходники, — говорит Анна Мухина. — У нас на это уходит восемь тысяч в месяц. Слава богу, что нам еще не приходится покупать инсулин для помпы. Это еще плюс четыре-пять тысяч в месяц. У меня есть знакомый в другом регионе, который говорит, что не может «каждый раз доказывать, что не верблюд» и покупает все сам». У помпы тоже есть возможность мониторинга уровня сахара крови, но сенсоры обходятся гораздо дороже, чем у отдельных систем. Поэтому те, кто вообще в состоянии это «потянуть», устанавливают и то, и другое.

Выжить со скандалом

После достижения 18 лет «детскую» инвалидность нередко снимают — и тогда рассчитывать можно только на те препараты, которые оплатил региональный бюджет. «И это беда, — говорит Мухина. — Мне рассказывали, что сейчас у нас опять выдают инсулин не в современных шприц-ручках, которые позволяют точно рассчитывать дозу и обеспечивают стерильность, а во флаконах, откуда надо набирать инсулин шприцами. Это китайские и ииндийские дженерики и какие-то очень старые препараты инсулина, которыми во всем мире уже никто не пользуется. Все мы медленно сползаем в средневековье».

Врач проводит экспресс-тест на сахар в передвижном лечебном центре диабетического профиляФото: Александр Рюмин/ТАСС

Лариса Васильева заболела в юности и уже девятнадцать лет живет с диабетом. За это время перенесла две гипогликемические комы и получила третью группу инвалидности. «Можно сказать, я одна из счастливиц, у которых есть хотя бы третья группа, дающая право на федеральную льготу, — говорит Васильева. — Получила я ее давно, потом еще девять лет каждый год ходила на переосвидетельствование, в конце концов, меня видно, пожалели и оставили группу пожизненно. Но сейчас ее взрослым уже не дают, да и у детей отбирают, как вырастут».

По своей федеральной льготе Васильева кроме инсулина, получала одну пачку тест-полосок в месяц, остальное покупала сама. «И то, получала потому, что постоянно скандалила и скандалю до сих пор, — делится Лариса рецептом выживания. — Людям с диабетом второго типа, я знаю, вообще почти не дают тест-полосок, для них часто даже таблеток нет. Моему соседу дедушке постоянно меняют инсулины — дают тот, что есть в наличии, а это очень плохо. Летом ему ампутировали ногу. У современной медицины есть все возможности не допустить осложнений диабета. Но у нас лучше будут отрезать ноги и руки, проводить стоящий бешеных денег гемодиализ, чем предупреждать осложнения, выдавая людям тест-полоски для глюкометров».

Заявление на имя заведующего поликлиникой помогло ей сделать вовремя УЗИ ног. Сейчас с помощью жалобы в прокуратуру Лариса добивается расходников для инсулиновой помпы: «Я чувствую себя инвалидом не только из-за моей болезни, с которой мне ежедневно приходится бороться, но из-за нарушения моих прав и отчуждения со стороны государства».

Расходные материалы Лариса, пока не пришел ответ из прокуратуры, оплачивает сама. У нее помпа с монитором — это значит, что нужно каждые шесть дней менять сенсоры для измерения сахара стоимостью по 3,5 тысячи рублей. То есть 17,5 тысяч рублей в месяц уходит на сенсоры, 8,3 тысячи рублей — на резервуары, 6,8 тысяч рублей — на набор инфузионных иголок. «Это если покупать легально и менять так, как рекомендовано, — уточняет Васильева. — Я, естественно, покупаю все это с рук в других регионах. Можно купить и просроченные расходники, которые перекупщики привозят из Америки».

Одноразовые иголки для шприц-ручек, цена которых доходит до десяти рублей за штуку, нередко превращаются в многоразовые. А аналоги дорогих медицинских изделий — тех же импортных систем мониторинга уровня глюкозы — производят кустарным способом. Умельцы собирают их «на коленке», покупая запчасти на электронных аукционах — дешевые китайские или «бэушные» американские. Такие «фальсификаторы» ходят сразу под несколькими статьями, поэтому координаты своих спасителей диабетики держат в секрете.

Ни за какие деньги

Но ни изобретательность, ни даже хороший доход не решают всех проблем: порой нужное лекарство невозможно быстро найти ни за какие деньги. Саратовчанка Елизавета Ласкина в марте осталась без нужного ей инсулина. Она была в отъезде и пришла за рецептом с опозданием в две недели, когда в аптеках уже не осталось привычного препарата. Врач выписала аналог, но он не подошел — подскочили сахар и температура, появились тошнота и головокружение.

Елизавета была готова купить лекарство за свои деньги, но нужного инсулина в обычных аптеках просто не было. Выручили социальные сети: Ласкина написала пост с просьбой о помощи «Вконтакте», и нашлись люди, готовые поделиться собственными запасами.

Президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом Эльвира Густова во время круглого стола, посвященного диагностике и лечению диабета у детей, приуроченный ко Всемирному дню борьбы с сахарным диабетомФото: Сергей Савостьянов/ТАСС

Коммерческие аптеки могут продавать инсулин, но им это не выгодно, объясняет президент «Московской диабетической ассоциации» Эльвира Густова. «В Москве сейчас нет перебоев с льготным инсулином, покупают его очень редко. Поэтому в обычной аптечной сети его не всегда можно найти, тем более, определенного производителя, — рассказала Густова. — Я с этим столкнулась, когда к нам за помощью обратился приезжий диабетик: в фармсети мне так и сказали, что брать, а потом списывать просроченный инсулин никому не интересно».

Найти инсулин тогда получилось. У ассоциации есть на этот случай отработанный алгоритм действий: ведь и в Москве у человека может закончиться инсулин, или в какую-то аптеку поступит с задержкой. «Первое, что я делаю, — звоню в поликлинику и окружному эндокринологу. Если вопрос не решается на этом уровне — главному эндокринологу города, — объясняет Густова. — Бывает, находим препарат сами. Для этого и существуют пациентские организации — помогать человеку, который попал в критическое состояние».

Общественные организации приходят на помощь , когда пациенты, видя проблему, бьют тревогу, но достучаться до чиновников не могут. Или когда их просят об этом врачи, которые переживают за пациентов, но вынуждены молчать. «Когда ты представляешь официальную организацию, то можешь выступать от имени многих людей, выходить на один уровень с министрами и депутатами, — говорит Анна Мухина. — Одно дело, когда я просто мама или один больной человек. И совсем другое — когда за моей спиной стоит организованное сообщество»

«Иностранный агент» и спасение утопающих

Было такое сообщество и в Саратове — Саратовская региональная организация инвалидов, больных сахарным диабетом. «Организация работала с 2004 года, — рассказывает Мухина. — Возглавляла ее Катя Рогаткина. Когда в Саратовской области были проблемы с инсулином, она дневала и ночевала на пороге министерства, привозила туда телевидение. Она выбивала этот инсулин и делала это для всех».

Сегодня защищать саратовских диабетиков некому. Год назад по заявлению студента-медика Никиты Смирнова на НКО возбудили уголовное дело, повесив ярлык «иностранных агентов». Приглашенный в качестве эксперта советник юстиции обнаружил «политические признаки» в деятельности организации: критикуя чиновников за плохое обеспечение лекарствами, НКО «формировала предпосылки к дискредитации органов власти и управления». Интервью руководителей организации в прессе суд также счел за политическую деятельность.

Суд оштрафовал НКО на 300 тысяч рублей и тем самым фактически ее уничтожил. Еще 50 тысяч рублей штрафа должна выплатить сама Екатерина Рогаткина.

«У нас уже назначена дата общего собрания, будем решать вопрос о закрытии, — рассказала нынешний официальный руководитель организации Лариса Сайгина. — Нам все равно не дадут работать. А все пожертвования, которые приходят на наш счет, списывают приставы. Сейчас наше дело находится в Верховном суде, но районная прокуратура уже выставила представление в суд о нашей принудительной постановке на учет как иностранных агентов».

До закрытия у организации получалось отправлять пациентов на консультации в Москву, «выбивать» для них лекарства, находить нужных врачей. Сейчас Лариса Сайгина, когда получается, помогает людям в частном порядке: «Но если раньше мы обращались от имени организации, писали коллективные письма и чего-то добивались, то сейчас я могу только порекомендовать, куда обратиться, объяснить, как правильно составить письмо».

Особенно важно чувствовать поддержку людям, впервые столкнувшимся с болезнью. В отсутствие специализированных НКО выручают такие же, но более опытные пациенты — через социальные сети и мессенджеры. «Если у тебя заканчивается лекарство, всегда можно попросить его в группе у товарищей по несчастью, и тебе его тут же найдут. Помогут приобрести подешевле расходники, найдут нужных людей, подскажут, — говорит Анна Мухина. — У меня была такая ситуация, когда я спросила совета, что делать: ребенку было больно ставить канюлю от помпы. Мне сразу посоветовали нужную мазь с обезболивающим эффектом, а одна женщина прислала мне тюбик бесплатно, просто от души».

Но дальше групп в соцсетях мамы и взрослые диабетики идти не готовы: после того, что случилось с официальной саратовской НКО, никто и не помышляет о каком-то юридическом оформлении. «Если ты представляешь какую-то организацию, тебя можно привлечь, оштрафовать, завести дело. И вообще, какую бы ты не выполнял правильную и нужную людям работу, если товарищ майор посчитает, что это не нужно и не правильно, ты вообще шпион», — объясняет Мухина.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!