Фонды помощи детям инвалидам с сахарным диабетом
Помощь детям с сахарным диабетом 1-го типа
Сахарный диабет – это уже не просто болезнь. Он выходит в ряд важнейших медико-социальных проблем современного общества. По большинству оценок, в мире сахарным диабетом болеют сейчас около 300 млн человек, в России – около 2,5 млн. Причем динамика распространения этой тяжелейшей болезни нарастает: по данным статистических исследований, каждые 10–15 лет число больных диабетом удваивается. Медики и ученые говорят уже о «неинфекционной эпидемии» диабета. Особую тревогу у них вызывает тенденция к «омоложению» болезни. Количество детей и подростков, больных диабетом 1-го типа, ежегодно увеличивается примерно на 15 процентов.
Сахарный диабет страшен осложнениями, которые он вызывает. Риск развития ишемической болезни сердца и инфаркта миокарда при диабете увеличивается в два раза, артериальной гипертензии – более чем в три раза, патологии почек – в 17 раз, гангрены нижних конечностей – в 20 раз. Диабет – одна из главных причин развития слепоты.
Считается, что смертность от различных заболеваний, если они отягощены еще и сахарным диабетом, увеличивается в два-три раза.
Единственным спасением для больных диабетом 1-го типа является инсулин. С момента диагностирования болезни – и на всю жизнь. Это даже не лечение, а только ее компенсация. Медики еще называют инсулинотерапию средством управления диабетом.
Жизнь инсулинозависимых детей и их родителей не сахар. Даже если врачи подобрали ребенку необходимый именно ему инсулиновый препарат, даже если в аптеках есть нужный препарат высокого качества (отдельная большая проблема) и нет трудностей с оплатой лекарств и средств контроля за уровнем сахара в крови (в России все это оплачивается государством). Представьте себе само содержание такой жизни: постоянный контроль за уровнем гликемии, постоянные подкожные инъекции с помощью инсулинового шприца или шприц-ручки (иногда до восьми раз в сутки). Понятно, что далеко не сразу все эти процедуры осваивает сам ребенок, то есть достаточно долго он не может обходиться без помощи взрослых. И, значит, матери больных детей часто лишены возможности работать.
Но и это еще не все. Значительная часть инсулинозависимых больных страдает нестабильностью уровня сахара, скачками гликемии.
Спасением для таких детей становится не только сам инсулин, но и способ его введения с помощью инсулиновой помпы-дозатора.
Так выглядит инсулиновая помпа.
Это сложное и дорогое электромеханическое устройство для введения инсулина в постоянном режиме – в соответствии с заложенными в программу инструкциями. Этот прибор позволяет примерно в 15 раз сократить число инъекций, обеспечить постоянное и незаметное для больного введение инсулина с наиболее эффективной с точки зрения физиологии скоростью.
К сожалению, эти необходимейшие устройства государственным бюджетом РФ пока не оплачиваются. Стоимость же их такова, что большинству семей, где есть дети-диабетики, они просто не по карману. Вот почему Русфонд взялся за эту программу.
Помогая приобрести инсулиновую помпу, мы с вами, дорогие друзья, не только повышаем качество жизни ребенка-диабетика, но и оберегаем его от ранней инвалидности, спасаем саму его жизнь. Потому что стойкая компенсация диабета, которой помогает добиться прибор, позволяет снизить риск многочисленных сопутствующих заболеваний. А именно они и становятся причиной ранней гибели диабетиков.
С 2008 года наши читатели оплатили дозаторы и расходные материалы сотням больных детей.
Помогите, пожалуйста!
В Русфонде программу помощи детям с сахарным диабетом 1-го типа ведет эксперт Людмила Сердюк.
Тел.: 8-921-896-40-58
e-mail: mila944@yandex.ru, rusfond@rusfond.ru
Ознакомиться с условиями рассмотрения просьб к Русфонду можно в разделе Получить помощь
вы помогли, спасибо!
Источник
Наша цель – сделать детей счастливыми, минимизируя влияние диабета на их развитие и обеспечить им полноценную жизнь в нашем обществе
Фонд сформирован родителями, столкнувшихся с проблемой диабета у своих детей. Их совместное решение создать Фонд направлено на разработку программ профилактики и лечения диабета.
Программа Благотворительного фонда “Сахарная Жизнь” заключается в совокупности помощи детям и просветительской деятельности Фонда по профилактике сахарного
диабета и минимизации влияния данного недуга на жизни детей в России
Инсулиновые помпы и обращение с ними
Цена на современную помпу начинается от 100.000 руб., но ребенок надежно защищен от скачков сахара и не афиширует наличие заболевания – в отличие от случаев, когда глюкозу требуется вводить путем инъекции (а это 4-10 подколов в день)
Небольшое устройство, замеряющее сахар и поставляющее инсулин самостоятельно. Требует лишь 2 раза в сутки брать контрольный анализ крови на сахар из пальца – для калибровки прибора.
Ваша возможность оказать помощь
детям, больных диабетом
ВАЖНО: Обнаружить диабет I типа (инсулинозависимый) позволяют симптомы: жажда и учащенное мочеиспускание, повышенный аппетит с последующим его понижением – в связи с высоким уровнем сахара в крови от поступившей пищи. При симптомах немедленно звоните врачу-эндокринологу.
Ключевая роль Фонда – сбор средств на инсулиновые помпы
Фонд собирает пожертвования на сертифицированные инсулиновые помпы для подопечных детей-диабетиков, оказывает помощь в их установке, обучает правильно с ними обращаться.
В отличие от ручек для подколов, помпа может подавать инсулин гораздо точнее и своевременно, регистрируя изменения сахара в реальном времени.
Неоспоримое преимущество помп – высокая точность, до кратных 0,025 мл порций инсулина, что немаловажно в случае диабета у совсем маленьких детей.
С диабетом тоже можно жить полноценной жизнью!
Это стоимость от производителя инсулиновой помпы Medtronic для нашего Фонда, а значит, и для подопечных – все благодаря спонсорству медийных личностей, предпринимателей, финансовой помощи партнерских организаций.
Обычная стоимость помпы для подачи инсулина. Наша задача как фонда – снять основную финансовую нагрузку с плеч родных и близких детей с диабетом по приобретению помпы.
Силами нашего Фонда и партнеров организована
экспресс доставка горькой китайской тыквы – эффективного средства, снижающего уровень глюкозы в крови – по России.
О том, как были приняты решения о поставке Момордики (горькая тыква) в РФ, создании Фонда, где сделать заявку на доставку Momordica Charantia – читайте в разделе сайта “О Фонде”
С приходом в мир нового коронавируса (COVID-2019) появилась необходимость в средствах индивидуальной защиты для населения. Простым и эффективным средством ограничения распространения вируса являются медицинские маски.
Благотворительный фонд “Сахарная Жизнь” реализует только эффективные защитные маски.
Только эффективные средства защиты!
Постоянный мониторинг уровня сахара в крови возможен и без уколов пальца – благодаря системе мониторинга Dexcom G6. Данный комплекс состоит из сенсора, который аппликатором крепится под кожу, трансмиттера для передачи сигнала и дисплея (можно данные с трансмиттера выводить на смартфон или умные часы).
Пока в России нет официальных представительств Dexcom, но наш Фонд открывает возможность получить данный комплекс – надежно, и без лишних затрат.
Мониторинг глюкозы без калибровки уколом – система
Dexcom G6
Все натуральное безопасно
В рамках Программы Фонда мы обеспечиваем нуждающихся на бесплатной основе горькой китайской тыквой – Момордика Харанция – для минимизации перепадов уровня сахара в крови и улучшения самочувствия детей.
Диеты для диабетиков предполагают здоровое питание. Наша просветительская помощь и магазин свежих продуктов обеспечит возможность поддерживать диету из органической, полезной пищи.
Прямое влияние на уровень глюкозы оказывает физическая нагрузка. Любой сведущий эндокринолог подтвердит пользу для диабетиков от регулярных занятий спортом и активных игр.
© 2018-2019 Благотворительный фонд Сахарная Жизнь
Источник
Сахарный диабет первого типа — социально значимое заболевание. Всем детям с таким диагнозом оформляется инвалидность, так как ребенок не в состоянии в полной мере самостоятельно и сознательно выполнять рекомендации врача — несколько раз в день измерять уровень глюкозы крови, рассчитывать дозу инсулина и делать инъекции. Неправильная доза инсулина опасна для ребенка.
Не усугубить проблему
Государство предоставляет семьям детей с сахарным диабетом всю необходимую медико-социальную помощь. Эта помощь при соответствующей подготовке родителей и детей в школах диабета позволяет полноценно контролировать заболевание и не допускать развития осложнений. Жизнь таких ребят при правильном контроле не отличается от жизни здоровых детей — они посещают детские сады, школы, занимаются в спортивных секциях, выбирают профессию и создают семьи.
В противном случае болезнь может дать серьезные осложнения (слепоту, почечную недостаточность, ампутацию конечностей и поражение нервной системы).
В семьях в трудной жизненной ситуации родителям по разным причинам сложнее выполнять рекомендации врачей. Исследования программы «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «КАФ», который получил в прошлом году грантовую поддержку Департамента труда и соцзащиты населения города Москвы, показали, что в семьях с различными социальными проблемами хуже контролируют состояние сахарного диабета у ребенка.
Например, если у мамы ребенка низкий уровень образования, больше двух детей, низкий прожиточный минимум, нет поддержки со стороны отца ребенка и других членов семьи, ей сложнее понять и выполнять медицинские предписания. Таким семьям необходима комплексная адресная социальная и медицинская помощь.
Комплексная поддержка
Основная задача проекта «Альфа-Эндо» — объяснить семьям, особенно маме ребенка, важность открытости в обсуждении с врачом социальных проблем. Семьи в трудной жизненной ситуации часто не видят связи между медицинским работником и соцзащитой. Они не осознают необходимость помощи, так как нередко из поколения в поколение семья находится в финансово сложной ситуации, у родственников могут быть всевозможные пагубные зависимости, эпизоды насилия в семье и так далее. Нередко семьи в трудной жизненной ситуации боятся говорить о своих проблемах, так как опасаются негативных последствий и не верят в доступность эффективной помощи.
По нормативам, медицинским учреждениям рекомендуется организовывать кабинеты медико-социальной помощи для выявления проблем семей и оказания им помощи. Проект «Альфа-Эндо» призван помочь медицинским и социальным работникам более эффективно организовать взаимодействие для оказания адресной помощи.
Команда проекта предложила специально разработанную модель взаимодействия, которая включает в себя следующие этапы:
- Постановка диагноза сахарный диабет или плохой контроль заболевания у ребенка требует обсуждения социальных условий семьи. Это делает детский эндокринолог в больнице или детской поликлинике для определения необходимой помощи. Используется валидизированный опросник, позволяющий детально обсудить все факторы социального риска.
- Детский эндокринолог информирует родителей о возможностях получения социальной поддержки. Если у ребенка впервые выявлен сахарный диабет — объясняется механизм оформления инвалидности и получения всей необходимой социальной помощи. Если у ребенка в семье есть другие социальные проблемы — возможности адресной социальной поддержки.
- Учитывая сложность для многих семей в трудной жизненной ситуации сделать первый шаг — самим обратиться за социальной помощью, детский эндокринолог передает данные семей на основании информированного согласия родителей ребенка в семейные центры — это подведомственные Департаменту труда и социальной защиты населения государственные учреждения, оказывающие целый комплекс социальных услуг.
- Специалисты семейных центров точно определяют потребности семьи и оказывают необходимую помощь. Детский эндокринолог уточняет у родителей ребенка получение социальной поддержки и оценивает динамику в самоконтроле сахарного диабета.
«Мы понимаем всю сложность развития междисциплинарной системы помощи семьям в трудной жизненной ситуации, — говорит Анна Карпушкина, руководитель программы “Альфа-Эндо”. — Когда мы начинали, мне казалось, что достаточно изучить потребности семьи, предоставить помощь и все наладиться и в семье, и с контролем сахарного диабета. Оказалось, что помощь и улучшение ситуации — это длительный кропотливый процесс. Многие семьи в трудной ситуации разуверились в людях, им никто и никогда не оказывал реальную помощь, матерей часто ругают за все, с чем они не справляются, поэтому они боятся незнакомых контактов. Личный проблемный опыт родительства нередко основывается на своем трудном детстве. Поэтому так важно уже на первом этапе доброжелательно объяснить семьям о возможности помощи, уважительно и приветливо взаимодействовать на каждом этапе, ставить небольшие задачи, ободрять и поддерживать для поиска решения семейных проблем. В этом мы надеемся и на помощь наших волонтеров — матерей детей с сахарным диабетом, успешно преодолевших кризис постановки диагноза, обладающих всеми необходимыми знаниями и навыками. У нас во многих округах Москвы созданы родительские активы волонтеров-наставников, готовые оказать и моральную, и информационную помощь».
Методичка в помощь
Чтобы внедрить эту модель и оценить ее эффективность, разработаны информационные и методические пособия, подготовлены специалисты здравоохранения и социальной защиты, осуществляется постоянный мониторинг и информационная поддержка проекта.
На сайте программы «Альфа-Эндо» представлено пособие, обобщающее всю доступную помощь семьям детей с сахарным диабетом. Это пособие подготовлено при поддержке ведущих специалистов столичного Департамента труда и социальной защиты населения.
Узнать больше о программе и работе фонда «КАФ» можно на официальном сайте НКО.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник
Проблемы со здоровьем у детей с сахарным диабетом и пути их решения.
Создавая наш благотворительный фонд, мы ставили перед собой задачу помочь максимально возможному количеству больных детей. Маленькие граждане еще с младенчества сталкиваются с серьезными заболеваниями. Их родителя часто не хватает финансов, чтобы помощь была своевременной. Поэтому мы проводим многочисленные акции, чтобы привлечь повышенное внимание к проблемам семьи, воспитывающей больного ребенка. Одним из распространенных заболеваний у детей стал сахарный диабет.
Это тяжелая патология эндокринной системы. Вызывается сахарный диабет дефицитом инсулина. Если не начать своевременное лечение сахарного диабета у детей, то произойдут серьезные изменения в организме. Могут возникнуть осложнения практически в любой системе. Все такие осложнения обычно приводят к тому, что ребенок становится инвалидом. Существующие методы полноценного лечения могут лишь частично остановить патологические процессы, а также замедлить развитие осложнений. Вылечить сахарный диабет практически невозможно. Однако новые достижения и появление инновационных методик вселяет надежду, что в будущем малыши при получении своевременной помощи полностью будут избавлены от данного заболевания.
В частности, хорошо зарекомендовал себя метод клеточной трансплантации. Однако такое лечение сахарного диабета у детей не могут себе позволить многие российские семьи. Наши благотворительные программы направлены на покупку медикаментов для больных детей. Принять участие в одной из программ или помочь конкретному ребенку может каждый милосердный гражданин. Небольшая сумма, отправленная путем обычного смс, на накопительном счете фонда превращается в достаточный капитал, чтобы спасти жизнь малыша. Помощь может быть адресной или общей. Суть нового метода лечения сахарного диабета у детей заключается в использовании собственных стволовых клеток. После обследования и анализов наступает этап забора костного мозга. Из него выделяются стволовые клетки. Часть выделенных клеток размножают в биореакторах. Когда в организм малыша вводят собственные клетки, состояние его поджелудочной железы улучшается. Она начинает самостоятельно синтезировать инсулин. Кроме такого положительного эффекта, данный метод позволяет снизить риск появления осложнений в виде патологий периферического кровообращения. В результате терапии здоровье улучшается, а также улучшается качество жизни. Также стоит заметить, что данная клеточная терапия становится одним из самых безопасных методов.
Традиционным методом помощи больным детям становится инсулиновая помпа. Одной из важных причин отказа родителей от такого вида лечения становится высокая стоимость инсулиновых помп. Наш фонд активно принимает участие в покупке инсулиновых помп для детских лечебных учреждений. Стоит заметить, что сама инсулиновая помпа является сложным устройством. Она управляется сложными программами, чтобы обеспечивать непрерывную подачу гормона – инсулина. Помпа обеспечивает высокую комфортность процедуры для маленького пациента. Детей и родственников обучают как правильно пользоваться этим инструментом. Помпа обеспечивает значительное снижение риска появления осложнений, она выравнивает показатель гликимии, значительно улучшает качество жизни. Дети с инсулиновой помпой наделены уникальной возможностью жить полноценно и свободно. Наши программы благотворительной помощи рассчитаны на покупку помп, как для лечебных учреждений, так и для конкретных больных детей.
все записи блога
Источник
В сфере диабета работает достаточно большое количество фондов, которые помогают пациентам. Помощь может быть абсолютно разной. Начиная от психологической, социальной и заканчивая материальной. Однако далеко не все семьи знают и понимают систему работы подобных организаций. Разобраться в этом нам помогут учредители фонда “Исток Надежды”: Сагач Артем – Президент БФ, Прокопенко Михаил – Вице-президент БФ.
- Автор:
Анна Малыхина, медицинский редактор
- access_time
– Расскажите об истории возникновения фонда, кто являлся инициатором?
– Сагач Артем:
Идея помогать людям возникла у мен?