Инвалидность детям с сахарным диабетом в 2016 году
14-летнему петербуржцу с сахарным диабетом отказывают в присвоении инвалидности, потому что так решили специалисты бюро медико-социальной экспертизы. В социальной защите государства ребенок не нуждается, несмотря на то, что он уже несколько месяцев не может компенсировать диабет.
В январе Максима (имя ребенка изменено — Прим. ред.) госпитализировали в Детскую больницу им. Раухфуса с уровнем глюкозы в крови 31 ммоль/литр при норме 3,5-5,5 ммоль/литр. До этого ребенок стремительно терял вес — похудел на 14 кг за два месяца. Врачи отделения эндокринологии поставили ему неутешительный диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Ребенку с трудом подбирали инсулинотерапию — меняли один препарат на другой из-за постоянных скачков глюкозы.
— Принять пожизненное заболевание Максиму оказалось тяжело — он отказывался делать замеры сахара, вводить инсулин, – вспоминает мать мальчика. – У ребенка были совершенно другие планы на будущее — окончить 9-й класс, сдать выпускные экзамены. Но в один момент вся жизнь для него будто оборвалась.
Читайте также: Симптомы сахарного диабета
В больнице Максим провел месяц. В выписном эпикризе лечащий врач указал, что ребенку требуется направление на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Максим прошел обследования, получил необходимые документы, и 16 марта в филиале бюро МСЭ № 47 состоялось заседание комиссии. Однако в установлении инвалидности отказали — эксперты пришли к выводу, что у мальчика имеются «стойкие незначительные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, которые не приводят к ограничениям жизнедеятельности ни в одной из основных категорий». В итоге, подростку не требуются меры социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию, и оснований для установления категории «ребенок-инвалид» нет.
— В это время Максим еще пытался посещать школу в обычном режиме. Однако у него начались выраженные гипогликемии — уровень глюкозы на уроках у ребенка падал до 2,4 ммоль/л. Из школы его одного не отпускали, боялись, что не дойдет до дома, меня постоянно вызывали с работы. В итоге мы перешли на домашний режим обучения, – говорит мать Максима. – В апреле состояние усугубилось из-за обострения бронхиальной астмы и сезонной аллергии. Чтобы находиться рядом с ребенком, я опять постоянно отпрашивалась с работы. Когда меня не было рядом, уколы инсулина ему делала соседка, имеющая медицинское образование. Из-за того, что Максим сильно похудел, у него не осталось жировых складок на руках и колоть инсулин можно было только в ягодицу. Сам с такими уколами он справляться не мог.
В 2016 году получить статус «ребенок-инвалид» в Петербурге пытались девять подростков старше 14 лет с впервые выявленным сахарным диабетом. Только один из них получил этот «особый» статус, восьми детям в социальной защите отказали. В 2015 году ситуация была другой —двадцать детей старше 14 лет с впервые выявленным диабетом получили статус «ребенок-инвалид». Такая разница в цифрах объясняется тем, что в феврале 2016 года вступил в силу приказ Минтруда № 1024н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ». Приказ включил в критерии установления инвалидности детям с диабетом важный пункт – «обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации». Эксперты и врачи пришли к выводу, что такая обученность у ребенка формируется к 14 годам. Поэтому, согласно приказу, до 14 лет все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом могут считаться инвалидами. А после 14 лет инвалидность у детей с сахарным диабетом снимается. Исключение составляет только развитие у подростков тяжелых осложнений заболевания — при их наличии ребенок получает инвалидность.
Читайте также: С какими болезнями детям чаще отказывали в инвалидности
Эксперты бюро МСЭ пришли к выводу, что Максим в 14 лет может справляться с обнаруженным пару месяцев назад заболеванием, а осложнений у него нет. Поэтому инвалидом он считаться не может. С этим решением не согласились родители мальчика и решили обжаловать отказ в Городском бюро медико-социальной экспертизы. В мае ребенок вновь попал на заседании комиссии МСЭ.
— Эксперты спрашивали у Максима, почему он не может сам справляться с диабетом, – рассказывает мать. – Он отвечал — я только заболел, меня никто этому не обучал, я стараюсь все делать правильно, но не получается; на месте укола у меня часто надувается пузырь, я пугаюсь и понимаю, что не весь инсулин вколол, что будут скачки глюкозы. Эксперты в ответ недоумевают — почему у всех получается, а у тебя нет?
Городское бюро МСЭ оставило решение районной службы без изменений — в инвалидности ребенку стоит отказать. Эксперты вновь решили, что ребенок может самостоятельно справляться с заболеванием. Вместе с тем, в характеристике эндокринолога из районной поликлиники, у которого наблюдается мальчик, сказано:
— Коррекция дозы инсулинов в соответствии с количеством хлебных единиц и физической нагрузкой представляет трудности не только для мальчика, но и для родителей. Самостоятельно контролировать течение диабета и проводить инъекции инсулина (5 раз в сутки) мальчик не способен.
Мать Максима настаивает на том, что ребенку необходим «особый» статус, хотя бы в первый год обнаружения болезни — в первую очередь, ради получения социальных льгот, которые облегчат жизнь семьи. Так, родители детей-инвалидов получают 4 дополнительных выходных дня в месяц — в эти дни мать могла бы сходить с ребенком к районному эндокринологу, к психологу, в школу диабета, получать рецепты на инсулин. А на пособие по инвалидности они могли бы приобрести для ребенка инсулиновую помпу или сенсор для непрерывного мониторинга глюкозы.
Главный эксперт Петербурга по медико-социальной экспертизе Александр Абросимов придерживается другого взгляда на этот счет. По его мнению, все отказы в предоставлении инвалидности ребенку были обоснованы.
— Да, если бы мы обнаружили у ребенка сахарный диабет в 13 лет, мы бы установили инвалидность, таковы правила приказа. В 14 лет мы могли бы ее установить только при наличии осложнений, которых у ребенка сейчас нет. Что касается способности себя обслуживать, в том числе измерять уровень сахара, число хлебных единиц — в 14 лет он должен это уметь, к тому же он обучался в школе сахарного диабета. Вообще я считаю, что система здравоохранения направила этого пациента на медицинское освидетельствование очень рано. Ребенок попадает в бюро МСЭ через месяц после установления диагноза — такого быть не должно. Согласно приказу, медицинская организация «направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий и при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами». Ребенок не прошел все необходимые мероприятия, – говорит Александр Абросимов. – Что касается льгот — почему мы опять говорим, что они в первую очередь нужны родителям, а не ребенку? Да, лишние деньги никому не помешают, но это не причина присуждать категорию инвалидности.
В конце июля родители Максима получили очередной отказ — на этот раз из федерального бюро медико-социальной экспертизы. В ответе указано, что ребенок был направлен на медико-социальную экспертизу преждевременно. Родителям эти формулировки непонятны: сколько времени должно пройти, чтобы они могли рассчитывать на государственную поддержку? И чего в таком случае стоит ждать — ухудшения состояния ребенка или его улучшения. В этом году они вновь планируют пройти все круги медосвидетельствования, начиная с районного филиала бюро и, если это понадобится, обращаться к федеральным экспертам.
Катерина Резникова
© Доктор Питер
Источник
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа — за три года (2015–2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10–20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда — на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
— Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
— Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
— Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги — полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
— Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», — рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. — Но у нее же уже не работает орган — поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует — при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано — гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6–9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений — страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
— Кто-то сказал глупость, что диабет — это образ жизни. Диабет — это тяжелейшее страдание, — считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. — Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов — нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
— Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, — пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. — Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы — сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом — 50 лет, у женщин — 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
— Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, — это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», — сказал Петр Родионов. — Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
— Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6–7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых — их сейчас вообще нет, — отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России — изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду — проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
— В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, — сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.
Источник