Как говорить с человеком о диабете
По официальной статистике, в России почти 4,6 миллиона людей с диабетом — но по словам экспертов, в реальности пациентов может быть в два раза больше. Несмотря на то, что диабет — это неизлечимое заболевание, люди с ним живут полноценной и качественной жизнью. Тем не менее мифы и страхи о диабете чрезвычайно распространены — и иногда мешают нормальному общению. Сотрудники программы помощи детям с эндокринологическими заболеваниями «Альфа-Эндо» поговорили с психологами и людьми с диабетом о том, как вести себя с такими пациентами в повседневных обстоятельствах или в критических ситуациях (и чего точно не стоит делать).
Сахарный диабет 1-го типа — хроническое аутоиммунное заболевание. Этот диагноз могут поставить и маленьким детям, и подросткам, и взрослым. Но чаще диабет этого типа развивается в детском и подростковом возрасте — и для его лечения нужен только инсулин. Диабет 2-го типа более распространен в пожилом возрасте — и не всегда требует инсулина.
Общайтесь с человеком, а не с его диагнозом
Диабет — это заболевание, которое незаметно со стороны: вы можете долго общаться с человеком и не знать о его диагнозе. Более того, наверняка вокруг вас есть люди с диабетом, а вы не в курсе этого. Поэтому правила общения для людей с диабетом и для людей без диабета, в принципе, совершенно одинаковы.
«Всегда нужно помнить, что человек важнее любого диагноза, — говорит Ольга Сандалова, психолог, которая консультирует людей с диабетом. — Диагнозов огромное количество. Это просто такая особенность, как астма или аллергия у кого-то. Но всегда важнее человек, он в центре. Главное — оказать поддержку ему, с его чувствами и эмоциями». Чем меньше вы будете думать и говорить о диабете, а общаться с самим человеком, тем больше доверия будет в отношениях.
Уточните, какая может понадобиться помощь от вас, но не навязывайте ее
Если человек впервые рассказывает о своем заболевании, можно задать ему вопросы. Например, спросить: «А что мне стоит узнать об этом? Нужно ли на что-то обращать внимание? Надо ли знать, как реагировать, если тебе станет плохо?» Если человек сказал о своей болезни, значит, есть какая-то причина. «Это может быть часть его работы над собой. Возможно, над стеснительностью, — говорит Ольга Сандалова. — Либо он хочет предупредить, что ему может понадобиться поддержка, если станет плохо». Обычно люди с диабетом сами отлично знают, что им нужно, поэтому достаточно просто спросить.
Если вы знаете, что у человека диабет, но он не говорит с вами об этом, уважайте его молчание. «Это личное право человека — не говорить или говорить о своем диагнозе, как и любая личная тайна в жизни человека», — говорит Ольга Сандалова.
Старайтесь быть тактичным, задавая вопросы
Если человек с диабетом ест сладкое, не стоит спрашивать: «Зачем ты ешь этот торт? У тебя же диабет». Молодую женщину не нужно спрашивать: «Можешь ли ты родить?» Да, женщины с диабетом могут выносить и родить здорового ребенка под контролем врача. Но, вероятно, они не готовы говорить об этом с вами. Если человек впервые рассказал вам, что у него диабет, не нужно пытаться найти причину и спрашивать: «У тебя диабет, потому что ты сладкое любила?» И уж тем более не стоит говорить, что диабет может быть связан с какими-то психологическими сложностями или проблемами в детстве. Диабет — аутоиммунное заболевание, которое появляется у людей с генетической предрасположенностью, но причин его возникновения современная медицина не знает. В любом случае некорректные вопросы не нужно задавать никому, независимо от состояния его здоровья.
Не навязывайте свои советы
Если вы узнали, что у человека диабет, не стоит сразу советовать ему народного целителя, который помог вашей тете, или пересказывать советы из статьи в интернете. Если человек давно живет с диабетом, он уже знает о своем заболевании все, что необходимо. Если же человеку или его ребенку только поставили диагноз, то ваши советы могут быть опасны и внушить ложные надежды. Способов вылечить диабет пока не существует, и другого способа поддержания состояния с диабетом 1-го типа, кроме инсулина, тоже нет. «Я постоянно слышу такие советы, — говорит журналист и писатель Павла Рипинская, живущая с диабетом уже 20 лет. — За все эти годы они очень надоели. Конечно, я уже не обращаю на них внимания. Но кого-то они могут ранить».
Не пытайтесь утешать или приободрять человека (особенно если он об этом не просит)
«Когда я только заболела, все пытались мне сказать что-то позитивное, — вспоминает Павла Рипинская. — Говорили, что я научусь контролировать себя, буду более дисциплинированной, чем мои ровесники. Но в мои 15 лет меня это не утешало, а только раздражало. Не стоит решать за человека, как и почему он должен себя чувствовать, и навязывать ему свое мнение. Все люди разные, каждый находит свой ресурс в чем-то своем».
Однако если вы видите, что человек переживает из-за своего диагноза, или если это родитель, который тяжело переносит диагноз у своего ребенка, — можно мягко рекомендовать сходить к психологу. Советовать психолога всегда лучше через свой личный опыт, если он есть, объясняя, что этот специалист может качественно и конфиденциально помочь принять диагноз и жить полноценной жизнью. В Москве и регионах России можно бесплатно попасть к детским и семейным психологам. Так, в рамках программы «Альфа-Эндо» психологов подготовили более чем в 20 регионах России. С 2016 года в каждом округе Москвы, в отделениях Городского психолого-педагогического центра работают специалисты, которые прошли обучение и разбираются в особенностях сахарного диабета у детей, но работают не только с детьми — со всей семьей. Свои психологи есть и у крупнейшей федеральной клиники — Эндокринологического научного центра.
Кроме того, может быть очень полезной помощь равных консультантов — людей, которые столкнулись с тем же диагнозом в семье, но уже научились с ним жить и контролировать диабет. В Москве работает проект волонтерской поддержки «Равный равному». В этой памятке есть информация о проекте и адреса площадок, куда можно обратиться.
Помогите, если человек просит о помощи
Все люди разные, кто-то сам попросит о помощи, а есть те, кто стесняется показать свою слабость, особенно если вы еще не знаете о диагнозе. Но если вы видите, что человеку становится плохо и он ничего не говорит, спросите сами: «Как ты себя чувствуешь? Что-то случилось? Чем я могу помочь?»
Если это ребенок, можно позвонить родителям: обычно все дети и подростки с диабетом носят браслет с номерами их телефонов. Если же человек теряет или потерял сознание, то, конечно, сразу вызывайте скорую.
Если человек в состоянии общаться, нужно дать ему то, что он просит, успокоить и просто побыть рядом. Чаще всего люди сами знают, что им нужно делать, у них может быть с собой гель для повышения сахара или сладкий напиток. Если их нет, он может попросить вас купить что-то сладкое — обычно в течение 15-20 минут сахар всасывается в кровь и человек приходит в норму. Просто не оставляйте его одного, пока его состояние не стабилизируется, чтобы убедиться, что все в порядке.
«Еще важно, чтобы люди рядом не паниковали, сохраняли спокойствие, — добавляет Павла Рипинская. — Помню, когда я только начинала жить с диабетом, меня очень пугало, что я могу упасть в обморок. Если в этот момент рядом был кто-то напуганный, меня это еще больше тревожило». Павла замечает, что в Европе люди гораздо спокойнее относятся к диабету и не считают это проблемой, если у человека нет осложнений. «Я училась в Швеции. И если люди замечали, что я меряю сахар, то иногда спрашивали, нужна ли мне помощь. Я говорила, что нет, и они спокойно шли дальше по своим делам, не донимая вопросами», — вспоминает Павла.
Не надо давать советов, что есть и что пить
«Больше всего людей с диабетом раздражают вопросы про еду: „А тебе это можно?“, „Почему ты сейчас это ешь?“», — говорит Анастасия Курганович, детский эндокринолог, председатель Молодежной региональной общественной организации «Диа-Единство», мама дочери с диабетом 1-го типа. Современная медицина позволяет людям с диабетом есть практически все, что угодно — при условии, что они контролируют уровень сахара. Поэтому на вечеринке или дне рождения не стоит прятать сладости и торты по шкафам и одергивать остальных гостей. А вот с алкоголем надо быть аккуратнее. Есть люди с диабетом, которые могут позволить себе немного вина, но точно не стоит уговаривать человека выпить еще бокальчик — это может закончиться резким падением сахара и вызовом скорой помощи.
Поддерживайте родителей детей с сахарным диабетом
Анастасия Курганович говорит, что родители детей с диабетом не любят избыточного сострадания и фраз: «У ребенка же диабет, ему многое нельзя». На самом деле дети могут посещать любые мероприятия, заниматься в кружках и секциях. «Но они должны иметь возможность измерить глюкозу крови и принять меры при развитии гипогликемии в любое время, в любом месте, в том числе и на уроке», — добавляет эндокринолог.
Хотите помочь пациентским организациям, помогающим людям с диабетом? Их список находится тут
Ольга Павлова
Вчера девушка с диабетом задала мне вопрос: «Как сказать будущему мужу о том, что у меня диабет?» Спасибо тебе, дорогая, смелая, за то, что подняла такую важную тему!
Действительно, для многих людей с диабетом это становится трудным моментом – сказать своему партнеру, парню или девушке, женщине или мужчине: «У меня диабет». Некоторые начинают избегать отношений из-за страха этого разговора, некоторые скрывают до последнего. В любом случае, это влияет на отношения (вы становитесь более зажатыми и скрытными) и на качество лечения (потому что, прячась, нервничая, вы не можете полноценно контролировать свой диабет). И в конце концов, вы ведь не можете не любить, не искать близкого человека, не хотеть отношений с любимым человеком!
Я всегда за искренность. Да, если это первое и последнее свидание, или секс после ночной дискотеки, и вы больше никогда не увидите этого человека, видимо, не стОит тратить усилия и время на объяснения. Если это отношения, которые будут длиться дольше одного дня, сказать стОит и важно.
Как подготовиться к разговору?
1. Примиритесь с тем, что диабет – это ваша часть. Он в ближайшее время никуда не денется. Поэтому надо жить полной жизнью с этой данностью – сейчас.
2. Почувствуйте, тот ли это человек, кому вы хотите с таким трудом рассказывать о своих переживаниях. Хотите ли вы вообще об этом говорить. Если да – за дело.
3. Представьте, что тысячи людей во всём мире ежедневно говорят об этом. И их жизнь продолжается.
4. Снизьте значимость. Почему мы боимся говорить партнёру, что у нас диабет? Потому что боимся быть отвергнутыми, что он/она попросту уйдёт. В эту минуту побудьте немного циничнее: если этот человек уйдёт, значит, придёт другой. В мире шесть миллиардов человек! Среди них точно есть тот, кто примет вас полностью, даже с диабетом. Но не заседайте в цинизме надолго: всё-таки вы любите своего партнёра.
5. Успокойтесь. Сделайте то, что помогает вам прийти в себя: спорт, книга, теплая ванна, приятная беседа, дыхательная практика, визит к психологу.
Техническая сторона дела
Для начала, сделайте пару вдохов и выдохов и настройтесь на себя, на своё внутреннее спокойствие и уверенность. А затем посмотрите в глаза своему партнеру, возьмите его за руку и, обратившись так, как вы обычно обращаетесь к своему любимому человеку, (по имени или ласковым именем), скажите сначала о своем смущении или других чувствах (например:
«Мне трудно об этом говорить», «Я немного стесняюсь», «Мне важно тебе сказать», «Я хочу поделиться», «Я хочу, чтобы ты знал(а)»), – «потому что мне важны наши отношения» – и дальше говорите «у меня диабет».
Контакт глаз – рука – о чувствах – «потому наши отношения мне важны» – «у меня диабет» – пауза.
После этих слов не надо оправдываться, не надо торопиться.
Послушайте реакцию своего любимого человека. Чаще всего, человек просто не представляет, что это такое. И он может уточнить или вообще даже не понять и не воспринять это как что-то серьезное. Просто потому что никогда с этим не сталкивался и не знает, что это за зверь. А может бросить какую-то нелепую фразу: «У моей бабушки диабет», или: «Ты умрешь?» Не обижайтесь! Мир полон слухов и мифов о диабете. Вы просто получаете возможность просветить своего любимого/любимую.
До того момента, как я стала спокойнее относиться к своему диабету и практически сразу рассказывать, что он у меня есть, я, конечно, очень смущалась и стеснялась. В таком состоянии мне пришлось говорить о диабете мужчинам дважды. Первый раз это было на третьем свидании. Я решила, что хочу встречаться с этим парнем и пошла в атаку. Я, краснея и бледнея, очень сильно прижалась к моему парню, вцепившись в его руку (мне так проще говорить о смущающих вещах), сказала ему на ухо, что у меня диабет. Его реакция была потрясающей. Он сначала спросил: «Это когда сахар есть нельзя? А я тоже не ем», а потом продолжил: «Ты так возбуждающе прижалась ко мне. Пойдем в постель».
Вторая ситуация была на втором свидании с моим будущим мужем. Тогда еще ничто не предвещало серьезных отношений. Но я знала, что с самого начала хочу быть честной. Я отважно (с ощущением, что если он меня захочет бросить, так пусть это сделает сейчас) сказала ему: «У меня диабет». Он спросил, какое это имеет отношение к нему. Я ответила, что диабет влияет на мою жизнь и, если мы будем продолжать встречаться, то диабет будет влиять и на его жизнь. Мой будущий муж ответил «ладно». И всё. Понимаете: И ВСЁ!
Мы часто делаем большую проблему из этого события – сказать. На самом деле, люди просто не знают, что такое диабет. Или знают мифы. Для них это не такая проблема, как для нас. Поэтому очень важно, как мы сами воспринимаем свой диабет. Если мы можем спокойно потом ответить на вопросы по поводу особенностей своей жизни с этим заболеванием, если можем смотреть в глаза и не бояться быть отвергнутыми, никто, понимаете НИКТО не откажется от отношений с нами! Потому что мы ценнее, чем диабет. Потому что мы важнее любой болезни.
При этом, конечно, важно понимать, что наш любимый человек имеет право выбора. Да, он может испугаться ответственности, заботы о нас. Особенно, если мы сами не умеем справляться со своим диабетом. И мы должны принять это право – уйти. Точно так же, как и мы имеем право завершать отношения. Но скорее всего, в этой ситуации диабет не главная причина расставания. Скорее всего, есть что-то другое. А диабет просто стал толчком, последней каплей.
Что мне хотелось донести в этой статье?
1. Отношение к нашему диабету окружающих полностью зависит от нашего собственного отношения. Чем больше вы примирились со своим заболеванием, тем легче оно воспринимается обществом. А иногда этому обществу совершенно все равно. Поэтому стоит ли тратить столько сил и энергии на смущение, страх перед тем, как сказать?
2. Если вы решили рассказать о диабете своему любимому человеку, то, скорее всего, это означает, что вы собираетесь продолжать с ним/с ней отношения и дальше. Значит, вы уже ближе и важнее друг другу, чем просто приятели. Это означает, что ваша ценность уже выше заболевания. А кто откажется от ценности, даже если у этой ценности диабет? Диабет – это просто одна из составляющих вашей прекрасной личности.
3. Есть у вас диабет или нет, любимый человек имеет право уйти, так же, как и вы. Ведь отношения – это живой организм, у которого есть свои этапы развития, свои кризисы и достижения. Есть у вас диабет, или нет, отношения – это живое существо, которое надо кормить любовью, обогревать вниманием, баловать ласками, веселить шутками, взращивать личностным совершенствованием. И тогда – при чём здесь диабет?
Мы по-разному реагируем на жизненные проблемы. Кто-то предпочитает переживать все в себе, не желая выглядеть слабым в глазах окружающих, а кому-то, наоборот, необходима поддержка окружающих. Говорить или не говорить о том, что у тебя диабет, кому стоит говорить, и если говорить, то как? Эти вопросы часто волнуют людей с диабетом.
Это особенно важно, когда ты пытаешься построить отношения с молодым человеком или девушкой. Знаю, что некоторые стесняются или боятся говорить о своем заболевании, как будто бы это что-то страшное. Также я сталкиваюсь со стереотипами или малой информированностью о заболевании. Например, некоторые думают, что это заразно. Но то, что для других непонятно, для меня просто образ жизни.
Я никогда не воспринимала диабет как серьезное препятствие для близких или дружеских отношений и никогда не стесняюсь измерять уровень сахара в крови, находясь в общественных местах, например в кафе, ведь от моего самочувствия зависит моя активность в течение дня. Но, несмотря на такое спокойное отношение к диабету, я сама в личной жизни однажды испытала серьезное разочарование.
Моя позиция такова: если ты планируешь построить с кем-то серьезные и близкие отношения, то о диабете нужно рассказать. Рано или поздно правда всё равно откроется, а близкий человек может воспринять твое молчание как недоверие к нему. Также он может почувствовать твое внутреннее напряжение и отнести это на свой счет. Кроме того, если ты будешь скрывать правду о болезни, то не сможешь открыто достать глюкометр и проверить, что с тобой в данный момент происходит, если вдруг почувствуешь себя нехорошо. Как результат, твое состояние может ухудшиться из-за переживаний или из-за невозможности провести тест.
Следующий вопрос: когда делать это признание? Тут всё очень индивидуально. Есть ведь люди, которые или совсем не знают что такое диабет, или имеют искажённое представление о нем… Мне знаком этот страх: «Вдруг он начнет жалеть меня?» Хочется, чтобы партнер видел в тебе личность, а не медицинский диагноз, уж я-то это знаю. Поэтому мне кажется, что это должно быть не первое свидание. Лучше если это будет спустя какое-то время, когда вы почувствуете доверие друг к другу. Если ты ему действительно дорога, он поймет! Мой партнер принял мой диагноз и поддержал меня. Теперь мы вместе занимаемся спортом и придерживаемся принципов здорового питания.
Не менее важный вопрос, кому рассказывать про диабет. Я думаю, здесь важно определить для себя круг людей, с которыми ты близко и часто общаешься. Рассказать про диабет лучше тем, с кем сложились доверительные отношения (близкие друзья, родственники, коллеги). Это необходимо сделать хотя бы для того, чтобы они могли помочь тебе в критической ситуации, например, на работе. Мне не пришлось ничего говорить, всё произошло само собой: я открыто измеряю уровень сахара и мои коллеги просто не могли не заметить. Сегодня я подаю это как свою фишку, особенность организма. У коллег вызывает интерес все это в целом: измерение уровня сахара устройством, похожим на шариковую ручку, моя «суперлаборатория» в сумочке, ультрамодная диета, непонятный гаджет и здоровый образ жизни.
Когда ребята стали интересоваться, что это я такое делаю, я спокойно объяснила, что таким образом слежу за своим состоянием, что мне важен самоконтроль, потому что у меня диабет. Кто-то меня жалеет, но я это пресекаю сразу. Кто-то, наоборот, считает меня просто героем: я больна, но при этом всегда хорошо выгляжу, у меня красивая фигура и всегда хорошее настроение.
То, что мои коллеги, близкие и друзья в курсе моего диагноза, помогает мне решать многие организационные вопросы во время совместных вечеринок, гуляний, выездов на природу, походов в гости. Гораздо сложнее объясняться с женщинами возраста моей мамы, которые сразу начинают жалеть и доставать вопросами: «А почему ты это ешь, ведь тебе же нельзя?». Я объясняю, что я могу есть всё, просто нужно знать меру и следить за своим состоянием. Еще я всегда предлагаю им самим сходить в поликлинику и проверить свой уровень сахара, ведь здоровье — это очень важно!
В общем, весь «близкий круг» в курсе моего диагноза и знает, что нужно делать, если возникнет внештатная ситуация. В этот «круг» также входят люди, которым знать о моей болезни положено просто в силу занимаемой должности.
Например, если у вашего ребенка обнаружили диабет, то врач, тренер в фитнес-клубе или директор школы, где учится ребенок, могут ему помочь в экстренном случае. Здесь комплексов и стеснений не должно быть никаких. Скрывая от этих людей такую важную информацию, вы не только можете подвергнуть риску свою жизнь, но и ставите под угрозу благополучие и карьеру другого человека. Представьте, как неудобно им будет, если они не смогут оказать вам помощь из-за того что ничего не знали о вашем диагнозе.
В любом случае, говорить или не говорить о своей болезни, кому, как и когда, решать только вам. Лучший ориентир в этом случае — ситуация и характер человека. И тут важна даже не степень доверия. Просто вы сами решаете, кому нужно об этом знать. Мне кажется, мы часто сами всё усложняем. «У меня диабет» – это просто информация для сведения и вашего спокойствия. Кто-то может забыть об этом уже через две минуты, а кто-то испугаться; кто-то будет надоедать вам своим сочувствием или дурацкими советами, а кто-то правильно поймет и просто поможет, если в этом будет необходимость.
Старайтесь вырабатывать правильное отношение к возможной реакции окружающих. Вы были честны, говоря о своем заболевании, а неадекватная реакция людей — это только их проблема.
Резюмируя вышесказанное:
- Посмотрите на диабет как на фильтр, который отсеивает тех, с кем вам не по пути. Сейчас, когда я смотрю на свое окружение со стороны, то вижу рядом с собой людей, которые действительно меня уважают и любят, несмотря ни на какие обстоятельства.
- Если чувства искренние, то никакие болезни и невзгоды не смогут разлучить вас. Ведь очень важно, кто именно находится рядом с тобой, даже в плане отношения к вопросам самоконтроля.
- Старайтесь не осуждать тех, кто не смог принять вас и ваше заболевание. Ведь для нас диабет — это настоящее и будущее, а для других — это вопрос выбора.
Живите, общайтесь и наслаждайтесь возможностями!
Всегда советуйтесь с лечащим врачом, подходят ли вам эти рекомендации.