Могут ли снять инвалидность ребенку при сахарном диабете до 18 лет
Дети, больные сахарным диабетом – это отдельная категория пациентов, которая особенно нуждается в социальной защите и медицинской помощи. Часто этот недуг развивается в раннем возрасте, когда ребенок еще не понимает важности соблюдения диеты, и не может сам себе делать инъекции инсулина. Иногда болезнь поражает младенцев и даже новорожденных, организовать лечение и уход, за которыми еще сложнее.
В любом случае все сложности ложатся на плечи родителей или родственников, а в случае их отсутствия – на государственные органы опеки. Оформление инвалидности позволяет сократить расходы, связанные с лечением и обеспечить ребенку нужный уход.
Особенности болезни в детском возрасте
Сахарный диабет – это коварная болезнь, которая страшна своими осложнениями. Эндокринные нарушения в детском возрасте особенно опасны, так как неокрепший организм еще растет и не может противостоять недугу. Даже для взрослых людей сахарный диабет – это тяжелое испытание, из-за которого человеку приходится полностью менять свой образ жизни, а в случае с маленькими пациентами болезнь таит еще большую угрозу.
Чтобы осложнения со стороны сердца, сосудов, нервной системы и глаз не прогрессировали, важно вовремя распознать недуг и скомпенсировать его течение. Скомпенсированный диабет – это состояние, при котором организм противостоит болезни, и самочувствие больного поддерживается на относительно нормальном уровне. Это происходит за счет лечения, усиленной работы жизненно важных органов и соблюдения всех рекомендаций врача.
Но к сожалению, даже при хорошо скомпенсированном недуге, никто не может дать гарантии, что завтра он не выйдет из-под контроля и не станет причиной серьезных нарушений в организме. Именно поэтому лишение инвалидности детей с сахарным диабетом – это та тема, которая волнует всех родителей больных малышей и подростков.
Признаками эффективного лечения и достаточной компенсации диабета в детском возрасте считаются:
- уровень глюкозы натощак не выше 6,2 ммоль/л;
- отсутствие сахара в моче (при общем анализе и в пробе суточной мочи);
- показатель гликированного гемоглобина не превышает 6,5%;
- повышение сахара после еды не более чем до 8 ммоль/л.
Если уровень глюкозы в крови часто повышается, это может привести к развитию осложнений диабета. Ребенок может начать хуже видеть, у него могут начаться проблемы с суставами и позвоночником, мышцами, сердцем и т.д. Плохо скомпенсированный диабет – это вероятная причина инвалидности в будущем (без возможности работать и жить обычной жизнью), поэтому при малейшем ухудшении самочувствия родители должны посещать с ребенком детского эндокринолога.
Поскольку ребенок не может сам регулярно следить за уровнем сахара в крови, об этом должны помнить родители или родственники, которые ухаживают за ним
Льготы
В большинстве случаев, дети заболевают диабетом 1 типа, при котором необходимо лечение инсулином (хотя есть небольшой процент больных детей, которые страдают от инсулиннезависимого диабета). Если больной нуждается в постоянных инъекциях гормона, то независимо от тяжести заболевания и наличия или отсутствия осложнений недуга ему будет присвоена инвалидность.
Льготы, которые положены детям-диабетикам:
- бесплатное обеспечение инсулином для инъекций;
- бесплатное ежегодное санаторно-курортное лечение (с оплатой проезда к лечебно-профилактическому учреждению не только инвалидам, но и их родителям);
- обеспечение родителей больного прибором для измерения сахара и расходными материалами к нему (тест-полосками, скарификаторами, контрольными растворами и т.д.);
- бесплатная выдача одноразовых шприцев и антисептиков для подкожного введения инсулина;
- при необходимости – бесплатное обеспечение таблетированными препаратами для лечения сахарного диабета;
- бесплатный проезд в транспорте.
Если состояние ребенка ухудшается, врач может выписать ему направление на специализированное лечение за границей. Также с начала 2017 года родители имеют право вместо инсулина и других необходимых медикаментов, получить денежную компенсацию в эквивалентной сумме.
Ребенок, который болен диабетом, имеет право на поступление в детский сад вне очереди
Эти дети освобождены от сдачи экзаменов в школе и вступительных экзаменов в университет. Их итоговые оценки формируются на основании средней успеваемости за год, а в высших учебных заведениях для диабетиков, как правило, есть бюджетные льготные места. Это связано с тем, что стресс и нервное напряжение могут стать причиной развития тяжелых осложнений заболевания (вплоть до потери сознания и комы).
Согласно с приказом министерства труда и социальной защиты №1024н от 17.12.2015 г. по достижению ребенком возраста 14 лет, он должен пройти медицинское обследование (комиссию), по результатам которого инвалидность либо снимается, либо подтверждается. В процессе диагностических исследований и объективного врачебного осмотра оцениваются состояние здоровья, наличие осложнений, а также возможность самостоятельно вводить инсулин и умение правильно рассчитывать его дозы.
Права родителей
Родители или опекуны могут оформить пенсию в том случае, если они не работают, из-за того, что все их время посвящено уходу за больным ребенком. На размер денежной помощи влияет группа инвалидности и другие социальные факторы (сумма формируется согласно с действующими законами государства). В возрасте до 14 лет конкретная группа инвалидности не устанавливается, а позже она формируется, исходя из оценки таких критериев:
- какого ухода требует подросток – постоянного или частичного;
- насколько хорошо скомпенсирована болезнь;
- какие осложнения болезни развились за то время, которое ребенок состоял на учете у эндокринолога;
- насколько больной может двигаться и обслуживать себя без посторонней помощи.
На оплату квартиры, в которой проживает инвалид, родители могут оформить льготы или субсидию. Больные дети, которые не могут посещать школу, имеют право на организацию бесплатного обучения в домашних условиях. Для этого родители должны представить все необходимые документы и справки в органы социальной защиты.
Почему ребенка могут лишить инвалидности?
Чаще всего, инвалидность снимается в возрасте 18 лет, когда пациент становится официально «взрослым» и больше не относится к категории детей. Так происходит, если заболевание протекает в неосложненной форме, и у человека нет явно выраженных нарушений, мешающих ему нормально жить и вести трудовую деятельность.
При декомпенсированном (тяжелом) течении сахарного диабета 1 типа, инвалидность может быть оформлена и после 18 лет, если для этого есть достаточные показания
Но, иногда, пациента лишают инвалидности и по достижению им 14 лет. В каких же случаях это происходит? Больному могут отказать в оформлении группы инвалидности, если он прошел обучение в школе сахарного диабета, научился самостоятельно вводить инсулин, знает принципы составления меню и может рассчитать необходимую дозу лекарства. При этом у него не должно быть выявлено осложнений болезни, которые препятствуют нормальной жизнедеятельности.
Если по выводам социально-медицинской комиссии, пациент в возрасте 14 лет и старше, может самостоятельно передвигаться, адекватно оценивать происходящее, обслуживать себя и контролировать свои действия, инвалидность может быть снята. Если же у пациента есть существенные нарушения в работе жизненно важных органов и систем, которые влияют на его способность к вышеперечисленным действиям, ему могут присвоить определенную группу.
Что делать в неоднозначных ситуациях?
Если, родители считают, что ребенка-диабетика лишили инвалидности несправедливо, они могут написать заявление с просьбой проведения повторной экспертизы. Например, если ребенок часто болел, данные об этом должны быть в амбулаторной карте. Их необходимо ксерокопировать и представить к рассмотрению. Также нужно собрать все данные недавно пройденных лабораторных анализов и инструментальных обследований. Выписки из больниц, в которых ребенок проходил стационарное лечение, также нужно приложить к заявлению.
Перед прохождением медицинской комиссии ребенку нужно сдать такие анализы:
- определение уровня глюкозы натощак;
- определение суточного профиля глюкозы;
- общий анализ крови;
- общий анализ мочи;
- анализ на гликированный гемоглобин;
- анализ мочи на наличие кетоновых тел и глюкозы;
- биохимический анализ крови.
Также для рассмотрения врачам комиссии нужны заключения эндокринолога, окулиста (с осмотром глазного дна), осмотр невропатолога, УЗИ органов брюшной полости. При наличии показаний дополнительно могут потребоваться осмотр сосудистого хирурга, педиатра, УЗИ сосудов нижних конечностей и консультация детского кардиолога.
Результаты первичной экспертизы могут быть обжалованы, поэтому родителям важно помнить об этом и не сдаваться сразу в случае отрицательного решения. При наличии показаний оформление группы инвалидности – это законное право каждого больного ребенка старше 14 лет.
Пока что вопросами снятия инвалидности занимается министерство труда и социальной защиты, но все чаще можно услышать заявления депутатов о том, что эти проблемы должны рассматривать в министерстве здравоохранения. Многие политики уже пришли к выводу, что только врачи, понимая непредсказуемость и неизлечимость сахарного диабета, могут принимать объективные решения в данной ситуации.
Аделина Павлова
Медсестра общего профиля. Более 40 лет рабочего стажа. Копирайтер на пенсии. Подробнее об авторе
Последнее обновление: 18 апреля, 2018
В нашей стране насчитывается более 42 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа [1]. Еще больше детей, получивших инвалидность по той или иной причине.
Дети с сахарным диабетом и дети инвалиды вообще, а также их родители имеют множество льгот. Однако далеко не все знают об этом, а даже если и знают – не всегда умеют правильно “попросить у системы”.
Сегодня я хочу не только рассказать о таких льготах, но и дать ссылки на соответствующие законы. Порой на поиски нормативных документов, на которые нужно ссылаться при отстаивании своих прав на льготы, может уйти немало времени. Возможно, данный материал поможет вам сэкономить время для других, более важных и приятных дел.
Установление инвалидности
Если ребенку в возрасте до 14 лет ставят диагноз “сахарный диабет 1 типа”, это является безусловным основанием для установления ему инвалидности вне зависимости от тяжести заболевания и полученных в результате него осложнений. Так сделано потому, что ребёнок не в состоянии самостоятельно компенсировать свою болезнь. Маленькие детки даже обслуживать себя, то есть ставить уколы, делать настройку инсулиновой помпы, рассчитывать ХЕ и дозы инсулина не могут…
Основанием для установления инвалидности служит Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” [2].
После присвоении ребенку-диабетику категории “ребенок-инвалид”, повторное переосвидетельствование инвалидности необходимо будет проходить заново по достижению 14-летнего возраста. Возможно, в скором времени Правительством будут внесены поправки в нормативную базу и повторное освидетельствование необходимо будет пройти только в 18 лет [3]. Правда, отметим, что подавляющее число ставших совершеннолетними молодых диабетиков инвалидность потеряют, за исключением случаев, когда получены серьезные осложнения. Ну или случаев, когда родители смогут кому надо удачно позолотить ручку…
Льготы для детей с сахарным диабетом
Все льготы регулируются Федеральным законом “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ [4].
Социальная пенсия
Ежемесячная выплата пенсии, которая регламентируется Федеральным законом «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» [5]. C 1 апреля 2019 года примерный размер пенсии на ребенка-инвалида составит 12681,09 рублей.
Субсидия на оплату ЖКХ
Семье, в которой есть ребенок-инвалид, предоставляются субсидии в виде скидки 50% на оплату ЖКХ. Об этом сказано в Федеральный законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 17 “Обеспечение инвалидов жильем” [6].
Бесплатные лекарства
Детям-инвалидам положена бесплатная выдача лекарственных препаратов, которые внесены в списки льготных средств. В 2019 году в этот перечень входят инсулин [7], тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручки, инфузионные наборы к инсулиновым помпам [8].
Но будем честны: с получением льготных медикаментов часто бывают сложности. Особенно это актуально для регионов. Если хотите получить все, что полагается по закону, – готовьтесь бороться. Неплохим средством является написание жалоб, как на врачей, которые не выписывают нужные препараты и расходники, так и на аптеки, в которых заявляют, что “нет в наличии”. Неплохо действуют жалобы в Минздрав РФ, Прокуратуру, Администрацию Президента.
Образование
- Дети с сахарным диабетом имеют право на первоочередное зачисление в детские сады, а также внеконкурсное зачисление при поступлении в средние и высшие профессиональные учебные заведения. Этот вопрос регулируется Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 27.06.2018) “Об образовании в Российской Федерации” [9].
- Родители могут получить возврат в 100% размере денежных средств, которые были потрачены на оплату детского сада, согласно Федеральному закону 273-ФЗ “Об образовании в РФ”, статья 65 “Плата, взимаемая с родителей (законных представителей) за присмотр и уход за детьми, осваивающими образовательные программы дошкольного образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность”, ч.3 [10]
- Студентам-инвалидам начисляется повышенная стипендия. Об этом сказано в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 19. Образование инвалидов [11].
- По окончании 9 и 11 класса школьники имеют право на выбор сдачи государственной итоговой аттестации (ГИА) в форме государственного выпускного экзамена (упрощенная форма) или в форме основного государственного экзамена (тестовые задания) [12].
- Предоставление общежития детям-инвалидам в первоочередном порядке (ч.5 ст. 36, ч.2 ст. 39, ч.5 ст. 71 Закона от 29.12.12 №181 ФЗ [13]
В статье 79 «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» Федерального закона “Об образовании в РФ” разъясняются права детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [14].
В статье 44 Федерального закона «Об образовании в РФ» описаны права и обязанности родителей (законных представителей) детей [15].
Санаторно-курортное лечение
Ребенок-инвалид, а также лицо, сопровождающее его, имеет право на получение путевки в санаторно-курортные учреждения на основании Федерального закона “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ
[16]. Проезд до места лечения бесплатный. Также ребенок-инвалид и его сопровождающий освобождаются от курортного сбора .
Льготы для родителей детей-инвалидов
Родителям детей-инвалидов, а также опекунам, полагаются следующие льготы:
- Социальная помощь в виде денежных выплат неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (Указ Президента РФ N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы” [17])
- Досрочный выход на пенсию (ФЗ N 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, статья 32. Сохранение права на досрочное назначение страховой пенсии отдельным категориям граждан [18]
- Отпуск в удобное для работника время, а также возможность взять 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска, который может быть присоединен к основному (ст. 263 ТК РФ)
- 4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению работника, которые отец и мать вправе распределить между собой (ст. 262 ТК РФ [19])
- Сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволен по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. 4 ст. 261 ТК РФ)
- Льготы при оплате имущественного налога [20]
- Скидка на получение путевки или бесплатное получение путевки в санатории при сопровождении ребенка (ФЗ “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ [21])
- Бесплатная парковка. Эта льгота распространяется как на законных представителей, так и на официальных опекунов детей Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [22] и Постановление Правительства РФ от 23.10.1993 № 1090 (ред. от 13.02.2018) «О Правилах дорожного движения» (вместе с «Основными положениями по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения») (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [23].
- Право на получение налогового вычета за каждый месяц налогового периода (НК РФ Статья 218. Стандартные налоговые вычеты, п. 4 [24])
Резюме
Если ребенку поставлен диагноз сахарный диабет, то родителям не придется доказывать в разных инстанциях необходимость присвоения ему инвалидности. Ее дают сразу, и это значительно облегчает жизнь, экономит время и нервы родителям.
Но наличие инвалидности не гарантирует беспрепятственного получения положенных ребенку и его родителю/опекуну льгот. Очень часто за права приходится бороться. Главное – знать их и не бояться отстаивать. Отправляйте жалобы и обращения в региональный Минздрав, Росздравнадзор, Минздрав РФ, Прокуратуру…
Будьте здоровы и помните: под лежачий камень вода не потечет. Добиться можно многого, главное начать движение в этом направлении!
Ставьте “лайк” и сохраняйте в социальных сетях, чтобы не потерять информацию!
Инвалидность детям с сахарным диабетом I типа (инсулинозависимым диабетом) теперь будет устанавливаться сразу до 18 лет.
Раньше при первичном освидетельствовании категория “ребенок-инвалид” устанавливалась до 14 лет. Вице-премьер Татьяна Голикова отметила, что это решение улучшит возможности лечения детей и качество жизни их семей. И сообщила, что с нынешнего года расширен перечень расходных материалов, предоставляемых таким детям с инсулиновыми помпами. Они довольно дороги, и решение не только увеличит доступность качественной и безболезненной терапии, но и улучшит материальное положение их семей.
Лечение ребенка, больного диабетом, обходится семье примерно в 20 – 30 тысяч рублей в месяц
Детей с таким диагнозом в нашей стране более 42 тысяч. “Мало кто знает, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, что жизнь такого ребенка подчинена строгому распорядку: пять инъекций инсулина в день, до 10 и больше замеров уровня сахара в крови – днем и ночью, тщательный подсчет хлебных единиц, – поясняет член Совета при правительстве по вопросам попечительства в соцсфере Петр Родионов. – Но если болезнь под контролем, дети могут заниматься спортом, отдыхать в лагерях, посещать детские сады. Необходимо лишь создать необходимые условия”.
“Ранее считалось, что в 14 лет ребенок может сам контролировать уровень сахара в крови, справляться с введением инсулина”, – рассказал эксперт ОНФ по вопросам соцполитики и делам инвалидов, глава Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.
Однако в ОНФ продолжали писать родители. Они доказывали, что и в подростковом возрасте детям нужна помощь. К тому же снятие инвалидности приводит к резкому снижению уровня жизни – ведь до 14 лет ребенок получал бесплатно лекарства, медицинскую и социальную реабилитацию, а потом все это терял.
“Мы провели опрос родителей. Число детей, получивших отказ в продлении инвалидности после 14 лет, достигает 30-40 процентов, – отметил Родионов. – По данным Минтруда, в прошлом году в инвалидности отказали почти каждому пятому ребенку в возрасте 15-17 лет. Для многих семей это катастрофа”. Лечение диабета обходится семье в 20-30 тысяч рублей в месяц. Дети должны лечиться бесплатно, но, судя по опросу родителей, тест-полосок обычно не хватает, да и лекарства иногда приходится докупать.
После 18 лет вопрос об инвалидности решается индивидуально. В любом случае, диабетик продолжает получать инсулин бесплатно. А усиление поддержки в детском и юношеском возрасте помогает получить образование, и в дальнейшем, если они правильно лечатся, соблюдают диету, это дает им возможность жить долгой и полноценной жизнью, получить профессию, устроиться на работу. Но продление срока инвалидности не решает всех проблем. Примерно 40 процентам детей правильный диагноз ставят очень поздно. И одна из ближайших задач – усилить подготовку педиатров, поскольку детских эндокринологов не хватает. И информировать родителей о симптомах диабета, чтобы они вовремя обращались за помощью.
Справка “РГ”
Диабет I типа – тяжелое заболевание эндокринной системы, при котором в организме не хватает инсулина, и необходимо ежедневное введение этого гормона извне. Заболевание часто сопровождается осложнениями в виде поражения сетчатки глаза, почек, развития синдрома диабетической стопы, что также требует дополнительного лечения.
*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере “РГ”