Мы победили диабет у ребенка

Мы победили диабет у ребенка thumbnail

21.01.2019

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Мы победили диабет у ребенка

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.

«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.

Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.

Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.

Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»

На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.

К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.

Читайте также:  Как применять липоевую кислоту при диабете

И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4-7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.

Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.

Помочь детям

У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. На ваши пожертвования приобретаются инсулиновые помпы, расходные материалы к ним и к системам непрерывного мониторинга сахара.

Иллюстрация Родиона Китаева

Источник

Мы пригласили поделиться личным опытом одну из мам, ребенку которой поставлен диагноз сахарный диабет 1 типа. Расскажем про первые признаки диабета, на что не нужно тратить время, как организовать питание ребенка, досуг и спортивные мероприятия, как влияют физические и эмоциональные нагрузки. А также как планировать день и рассчитывать и контролировать потребление сахара.

13 лет назад в эндокринологическом отделении детской областной больницы меня огорошили: у моей полуторогодовалой дочки диабет 1 типа. Сказать, что я была ошеломлена – это не сказать ничего. Как мы научились с ним жить, и что я теперь могу посоветовать тем, кто огорошен такой же новостью – об этом я попытаюсь рассказать.

Сразу оговорюсь, об инсулинотерапии, механизмах возникновения диабета и тому подобном речи не будет – это прерогатива медиков. Я лишь поделюсь своим опытом.

Манифестация диабета – с чего все начинается

Считается, что диабет у детей врожденный. Но до определенного момента он спит. А потом из-закаких-то внешних факторов (болезнь, стресс, прививка, даже просто поездка в соседний регион) он манифестирует.

Ребенок начинает много пить, много ходить в туалет «по-маленькому», изо рта начинает пахнуть яблоками или ацетоном. И еще один явный признак – ребенок начинает резко худеть. НО. Бывает и более скрытая манифестация – ребенок просто быстрее устает и больше спит. Единственный способ достоверно узнать, есть ли у ребенка диабет – сдать кровь на уровень глюкозы в крови. Показатель выше 6 натощак – уже неприятный звонок. Далее дело врачей: поставить диагноз и назначить инсулинотерапию.

Первые аксиомы или на что не надо тратить время

Есть вещи, которые надо просто принять, чтобы не задаваться лишними вопросами, а начать как можно быстрее действовать. Ведь чем быстрее вы начнете думать в правильном направлении, тем быстрее вы наладите главный показатель вашего нового образа жизни – компенсацию (т. е. поддержания нормального уровня глюкозы крови).

– Ни один врач не скажет вам, почему у вашего ребенка диабет. Самый честный ответ я услышала от заведующей отделением эндокринологии ОБКБ 1 Людмилы Черных: «Тот врач, который сможет сказать, откуда взялся диабет, получит Нобелевскую премию». Поэтому нет смысла искать причины его появления.

– Диабет на данном этапе неизлечим. Поэтому не надо искать целителей, бабушек, «новаторов». Хотя через этот этап проходят многие мамы детей диабетиков, но безрезультатно. Не тратьте на это время.

– Диабет 1 типа всегда инсулинозависимый. Поэтому обязательно пройдите «школу диабета», которая есть при отделении эндокринологии. Там вы узнаете азы инсулинотерапии и питания, которые станут для вас основой всей последующей жизни. На этом этапе интернет и форумы лишние. Разберитесь в азах.

Читайте также:  Сахарный диабет протоколы лечения в украине

– Самая главная аксиома. Нет единых схем компенсации диабета, все очень индивидуально. Поэтому прочь самокопания и вопросы почему, оставляем только актуальное: как приблизить компенсацию к идеальной.

Каждый день с чистого листа

Эту фразу я прочитала в одной из книг о диабете 1 типа. И жаль, что прочитала я ее достаточно поздно, когда наш «стаж» уже был более трех лет. Мне ее очень не хватало в самом начале, когда нас только выписали из больницы. Ведь именно в этот момент ты остаешься с диабетом один на один.

Чаще всего первые месяцы компенсация не удается, сахара скачут от самых низких до очень высоких. Ребенок капризничает и то не ест, то мечет все, до чего дотянется. И руки опускаются. Кажется, что ничего никогда не получится, и что ты медленно убиваешь своего ребенка. Да, именно так, ведь в больнице четко объясняют: нет компенсации – не за горами осложнения, которые разрушат сосуды глаз, почек и стоп.

Но не впадайте в панику. Во-первых, организм ребенка куда более адаптивен, чем у взрослого. И осложнений из-заодной-двух недель декомпенсации не случится. А во-вторых, чем быстрее вы станете спокойны, начнете анализировать каждый шаг, сами научитесь подбирать дозы инсулина, тем быстрее все наладится. И тут фраза «каждый день с чистого листа» очень поможет. Не получилось добиться хороших сахаров вчера – добьетесь сегодня.

Первая составляющая компенсации: питание

Самое главное, что надо запомнить – у каждого ребенка реакция на одни и те же продукты разная. Например, у одного ребенка картофель будет поднимать сахар очень сильно, у другого нет. Тут-то и нужен дневник самоконтроля: благодаря ему можно регулировать наличие тех или иных продуктов в меню ребенка, в зависимости от потребностей и реакции организма.

– Считаем хлебные единицы всегда и везде. ХЕ – это наше все. Существуют целые таблицы, в которых расписаны ХЕ разнообразных продуктов. Исходя из них, диабетики высчитывают, сколько и чего можно съесть в один прием пищи и сколько инсулина поставить. Таблицы можно с легкостью найти в интернете. В последнее время мы пользуемся вот этим сервисом: dia-calc.ru

– Соблюдать баланс белков, углеводов и жиров в каждом приеме пищи. Например, излишние жиры сначала замедляют повышение глюкозы, затем вызывают ее рост. Чтобы разобраться во всех тонкостях, потребуется время. Для начала чаще всего рекомендуют запомнить «правило тарелки», которое придумали финны. Это правило можно найти в интернете. Я в начале пошла другим путем. Каждый прием пищи должен содержать белок и углеводы. Углеводы строго по количеству ХЕ, нужных на данный прием пищи. Белок – 1/3 от количества углеводов. Жиры я практически не учитывала лет до 10, т. к. маленького ребенка жирной пищей и так не кормишь. Добившись нормальных сахаров, я осталась на отработанном меню, решив, что разнообразием займусь позже. Схема сработала: новые продукты я стала вводить постепенно, анализируя реакцию организма.

– Не забывать не только про ХЕ при составлении меню, но и учитывать гликемический индекс продуктов. Например, на 1 ХЕ можно съесть всего 75 грамм картофеля, но зато целых полкило цветной капусты. Благодаря этому, можно увеличивать или сокращать порции, что очень полезно для малоешек или, наоборот, подростков – жрунов.

– Подведение итогов дня. Первое время придется уделить очень много внимания анализу. Какое блюдо поднимает сахар сильнее? Какое меньше? Какая каша больше подходит? Как сделать меню вкуснее и разнообразнее? В этом помогает «Дневник самоконтроля», который учат вести еще в больнице. Я в него записывала все: от времени приема пищи, уровня сахара до состава блюд и того, чем занималась дочь в перерывах между едой. В итоге, благодаря анализу, набирается целый арсенал лайфхаков, которые сильно облегчают жизнь. Например, если заменять в супе картофель на кабачок, он не становится менее вкусным, съесть его можно больше, сахар он повысит меньше. Или оказывается, что гречневая каша сахар поднимает меньше овсяной. Ну и так далее.

Вторая составляющая компенсации: физические нагрузки

Свежий воздух и правильные физические нагрузки позволяют улучшить компенсацию в разы. О чем надо помнить?

– при плохой компенсации и высоких сахарах физические нагрузки противопоказаны. А вот неспешные прогулки все равно полезны.

– не все виды спорта хороши для диабетиков. Не стоит заниматься теми видами спорта, которые предполагают нарушение кровообращения в стопах (коньки, например), травмы (хотя любой спорт травмоопасен). Хороши бассейн, ушу и всевозможные танцы, кроме бальных.

– учитывать физические нагрузки при питании и инсулинотерапии. Опять же, учитывая нагрузки, можно увеличить или сократить порцию, сделать питание более дробным, более или менее калорийным.

Читайте также:  Какие анализы на наличие сахарного диабета

– не забывайте о прогулках с друзьями. Беготня во дворе с приятелями – отличный вариант не только физических нагрузок, но и правильной эмоциональной нагрузки.

Третья составляющая компенсации: эмоциональная

Это та составляющая, о которой не расскажут вам врачи, но она мало того, что существует, но может перечеркнуть все ваши старания с питанием и нагрузками. Например, у моей дочери легко происходит повышение сахара от стресса, испуга, даже простой контрольной в школе. Что делать? Вероятно, скажу грубо: учить пофигизму. Не создавать проблем из-за плохих оценок, неправильного поведения, ссор с подружками. Завести хобби, в котором, с одной стороны, есть соревновательный момент, с другой – проигрыш не играет особой роли.

В плане эмоционального баланса нам очень помогла … собака. Во-первых, это лучший антистресс. Дочь, приходя из школы, утыкается в нее носом, десять минут и она спокойна. Во-вторых, тренировкой спокойствия в стрессовых ситуациях стали собачьи выставки и соревнования. Теперь ни контрольные, ни экзамены в школе на сахарах у дочери не отражаются. Еще один огромный плюс от собаки, который я оценила лишь в предыдущем году, собака здорово борется с классической подростковой ленью. Хочешь, не хочешь, гулять пойдешь. Конечно, это не панацея для всех, но у нас это сработало.

Ребенок диабетик и окружающие

Наверное, это даже более сложный вопрос, чем налаживание компенсации. Особенно в нашей стране, где ребенок с диабетом – это как минимум «страдающий страшным недугом». Во всем остальном мире – это дети с другим образом жизни, подчас более здоровым, чем окружающие.

Конечно, чтобы ребенок диабетик чувствовал себя спокойно и уверенно в обществе, его приходится учить многим вещам. В том числе таким, о которых не сразу задумываешься.

Простейший пример: что делать, если тебя угостили конфетой? Поэтому я не стала отдавать дочь в садик, а решила обойтись школами развития и кружками, чтобы отработать реакцию на разные ситуации. К школе дочь умела контролировать сахар, упреждать гипогликемию. Собирая школьный рюкзак не забывать про глюкометр и сладкое, вежливо, но твердо отказываться от медицинских манипуляций (нам это сильно пригодилось), спокойно объяснять, почему она не будет конфету или пиццу.

Но, как оказалось, и мне надо было быть готовой к школе.

Диабетик и школа

– При выборе школы мы решили остановиться на гимназии, благо к первому классу дочь и читала, и считала, и на английском лепетала, а гимназия располагается в 3-х минутах ходьбы от дома. При подаче заявления я услышала: «она не справится с нагрузкой гимназии». Я была к такому не готова, поэтому даже растерялась. Но все-таки отдала ее в эту гимназию. Сейчас дочь в 8 классе. Проблем с учебой нет. Но настороженное отношение со стороны школы преобладало класса так до четвертого.

– Пришлось очень много общаться с учителями. Как и у большинства людей, знания учителей о диабете были равны нулю. Поэтому мне сначала пришлось провести краткий ликбез, а потом написать памятку, в которой было подробно написано, что делать при том или ином уровне сахара. В начальной школе памятка лежала на столе учителя. В среднем звене я вклеила ее в дневник. Ведь учителя тоже люди и теряются, когда ребенку при них становится нехорошо. По написанной инструкции им действовать проще.

– Переходный возраст. Об этом пишу именно в школьном разделе, так как именно в этом возрасте начинается активное влиянии социума на ребенка. Готовьтесь смозолить язык. Может быть все: от естественного подросткового жора до отказа от инсулинотерапии. И тут вам придется стать психологом, иногда надсмотрщиком и обязательно другом. Успокаивает только одно: это проходит.

Последнее. Лирическое

Диабет ребенка ни в коем случае не ограничивает семью ни в чем. Он просто заставляет более тщательно все планировать.

Собрались к друзьям на день рождения, а там будет торт? Пожалуйста: сократили количество ХЕ на завтрак и обед, на торт поставили адекватную дозу инсулина.

Ребенок мечтает о коньках? Казалось бы – не лучший вариант. Но если хочется – пожалуйста: хорошие коньки, термобелье и недолгие тренировки.

Собрались в отпуск? Учитываем все: от продолжительности перелета, дороги от аэропорта до отеля до особенностей национальной кухни. Мы с дочерью чудесно проводим отпуск в самых разных странах. Тяжеловато было в Камбодже из-за сладких соусов, в которых мариновалось мясо, а дочь категорически не любит такой способ приготовления.

Федор Шаляпин, Эрнест Хемингуэй, Сильвестр Сталлоне, Шерон Стоун, Пеле, Жан Рено, Михаила Боярский. Список можно продолжать бесконечно. Про них не скажешь, что они «страдали» или «страдают». Но диагноз диабет у них у всех в наличии. Поэтому если вашему ребенку поставили такой же диагноз, не заставляйте его страдать «страшным недугом». Научитесь с ним жить сами и научите ребенка.

Фото: globallookpress.com

Источник