Новосибирск дети с сахарным диабетом
В информационной встрече, посвящённой правам и обязанностям пациентов с сахарным диабетом, приняли участие представители власти и родители детей, страдающих этим заболеванием. Самой острой темой обсуждения стали проблемы льготного обеспечения пациентов.
Встречу организовала Межрегиональная общественная организация по борьбе с сахарным диабетом «ДиалайфСибирь», пригласив на неё представителей регионального министерства здравоохранения, прокуратуры, медико-социальной экспертизы, министерства образования и науки, депутатов и общественников.
В ходе встречи эксперты проинформировали родителей по вопросам льготного лекарственного обеспечения, механизмов проведения психолого-медико-педагогической комиссии, организации медико-социальной экспертизы, разъяснили права детей в дошкольных и школьных учреждениях.
Родители приняли активное участие в обсуждении, озвучив, с какими проблемами им приходиться сталкиваться. Как оказалось, их немало. Например, есть сложности с прохождением психолого-медико-педагогической комиссии.
«У нас в Новосибирской области их достаточно, – пояснила Наталья Богданова, заведующая Центральной психолого-медико-педагогической комиссии. – Их 39 – это много. Однако распределены они неравномерно. Если на область работает 31 комиссия – в каждом муниципальном образовании, то в городе Новосибирске их только 8. Между тем, 55% населения живет именно в городе, и только 45% – в области. Поэтому, мы знаем о том, что в Новосибирске достаточно сложно попасть на приём, хотя комиссии работают с большими перегрузками, принимая в два раза больше детей, чем положено».
Темой для обсуждения стало и прохождение медико-социальной экспертизы детям с сахарным диабетом, которым исполнилось 14 лет. Многим после прохождения этой экспертизы снимается инвалидность. Родители говорили и о сложностях её прохождения, и о том, обоснованно ли снимать в этом возрасте с ребёнка статус «инвалид детства». Присутствующие эксперты дали разъяснения, ссылаясь, главным образом, на то, что они работают строго по закону, по установленным федеральным нормативам.
Однако самой главной проблемой для большинства родителей, по-прежнему, остаётся льготное лекарственно обеспечение. Тест-полоски многим выдаются не в полном объёме, кто-то их вовсе не получает, и даже с инсулином случаются перебои.
Андрей Лиханов, заместитель министра здравоохранения Новосибирской области, постарался ответить на вопросы слушателей. Он пояснил, что обеспечение всех больных детей помпами и тест-полосками не предусмотрено федеральным законодательством, и то, что в нашем городе их кто-то получает бесплатно – это решение министерства здравоохранения и правительства Новосибирской области. В ряде других регионов их выдают только тогда, когда есть соответствующее заключение врачебной комиссии. В этом смысле, добавил Лиханов, мы выглядим даже лучше, чем другие субъекты федерации.
При этом, в стандартах оказания медицинской помощи больным сахарным диабетом прописано количество замеров в сутки – от 4 до 6. Главный детский эндокринолог области Лариса Санникова озвучила, что проводились исследования, которые выявили, что именно такое количество замеров в день считается оптимальным. Проведя расчёты, можно увидеть, какая статья расходов ложится на плечи родителей, многие из которых вынуждены докупать ещё и инсулин.
Игорь Салов, депутат Совета депутатов города Новосибирска, занимающийся вопросами пациентов с сахарным диабетом на общественных началах, высказал сожаление по поводу того, что раз от раза на подобных встречах поднимаются одни и те же вопросы – и они не находят своего разрешения. Есть приказы, постановления, нормативы – но никому не понятно, по каким принципам они составляются. Обращаясь к экспертам, он выразил надежду, что система решения самых насущных проблем, связанных с лечением сахарного диабета в Новосибирске, будет всё-таки выстроена.
Источник
© Наталья Гредина
07 Ноя 2014, 12:51
Круглый стол о проблемах детей с сахарным диабетом прошел в Новосибирске. Родители, общественники и представители регионального Минздрава обсудили эффективность областной программы, направленной на профилактику осложнений заболевания, и недостаток знаний о диабете у педагогов детских садов и школ.
Сахарный диабет – третья после сердечно-сосудистой патологии и онкологии причина смертности в России. Диабетом первого типа страдают 28 тысяч детей. Число больных дошкольников ежегодно увеличивается на 5%, школьников и подростков – на 3%. По данным целевой программы облздрава, численность больных диабетом в Новосибирской области увеличилась за 15 лет втрое и составила в 2012 году 73 421 человек, в том числе 449 детей и подростков. В 2014 году родители этих детей не раз обращались за помощью в благотворительный фонд «Созвездие сердец».
«Работа с семьями раньше была точечной, когда были проблемы с инсулином для детей и взрослых в городе, – рассказала представитель фонда Екатерина Бендерская. – Сейчас это направление в фонде оформилось, к нам присоединилась большая группа родителей, и теперь мы хотим помогать системно, чтобы не каждый по отдельности боролся за своего ребенка, а была общая работа, диалог между властью и родителями».Результатом системной работы стала совместная акция «Созвездия сердец» и компании Medtronic, поставщика высокотехнологичного медоборудования. 55 многодетным и малообеспеченным семьям накануне Всемирного дня борьбы с диабетом (14 ноября) бесплатно были вручены специальные устройства к инсулиновым помпам для круглосуточного и безболезненного наблюдения за уровнем сахара и инсулина в крови детей. «Для мониторинга необходим сенсор со специальной иглой. Детям неудобно и боязно видеть иглу, поэтому производитель придумал устройство, которое позволяет делать это максимально безболезненно и незаметно», – пояснила Бендерская.
«Дети с диабетом должны делать по пять-семь инъекций инсулина в день, – цитирует руководителя новосибирского детского эндокринологического центра Оксану Пилипенко пресс-служба Medtronic. – Подбирать дозировки сложно, необходимо учитывать, насколько меняется физическая активность в течение дня, насколько стабильно у ребенка содержание сахара в крови, каков рацион питания, возраст, стаж болезни. Инсулиновая помпа позволяет максимально точно имитировать секрецию здоровой поджелудочной железы и поддерживать уровень глюкозы в пределах физиологической нормы, сокращать количество инъекций инсулина до одной в три-четыре дня».
Родители подтверждают, что помпы гораздо удобнее в применении, чем шприц-ручки, с помощью которых обычно вводится инсулин. «С помпой мы нормальной жизнью живем, не колемся инъекцией каждый раз, едим, что хотим, – рассказала Тайге.инфо Ольга, одна из мам, пришедших на круглый стол. – Катетер вставляется в живот, по проводочку к нему идет инсулин из резервуара в помпе, а она сама в кармане или на ремне. Меряем сахар, вводим показания в помпу, и она сама рассчитывает, сколько надо инсулина. Сейчас помпа сломалась, не могу сахар сбить ребенку. Ставлю очень много инсулина – все равно не опускается сахар».
На вопрос модератора круглого стола Антона Веселова о госгарантиях для диабетиков начальник отдела охраны здоровья женщин и детей минздрава Новосибирской области Ольга Белецкая ответила, что «у нас, вообще, существует бесплатная медицина, об этом должно быть известно всем».
«По базовой территориальной программе госгарантий инсулин предоставляется бесплатно всем больным сахарным диабетом. Способы введения инсулина – это либо шприц-ручки и картриджи к ним, либо флаконы, если пациент никак не может освоиться со шприц-ручкой и привык к старым добрым шприцам. Этим все тоже обеспечиваются, – заверила чиновница. – Естественно, стационарная медпомощь тоже является бесплатной. Это государственные гарантии, которые есть на территории всей Российской Федерации».До того, как уйти с круглого стола «на совещание», Белецкая пояснила, что государство оплачивает ребенку помпу, только если специальная комиссия решит, что без помпы у него не достигается компенсация диабета. У части пациентов, по ее данным, нормальная компенсация достигается «обычным введением инсулина на шприц-ручках».
«Программа по приобретению за счет бюджета Новосибирской области инсулиновых помп и расходных материалов к ним ведется с 2013 года. В настоящее время 131 ребенок имеет инсулиновую помпу, к концу года прогностически будет 181 человек. Это помпы как закупленные за счет средств бюджета области, так и приобретенные родителями за собственные средства и спонсорские деньги», – уточнила Ольга Белецкая. Областной бюджет взял на себя обязательства по обеспечению всех детей до 18 лет на инсулиновых помпах расходными материалами, независимо от источника ее приобретения, добавила она: «Если в 2013 и 2014 году на расходные материалы выделялось 7 млн рублей, то на 2015 год запланирована расходка в пределах 13 млн 233 тысяч рублей».
Родителей на круглом столе волновали не только льготные инсулиновые помпы, но и, например, недостаточная информированность о диабете педагогов и медработников в детских садах и школах. «У преподавателей паника от того, что на уроке нашим детям, бывает, нужно померить сахар и срочно поесть, если сахар маленький, или уколоться, если большой, – рассказала Лариса Маркс, представлявшая родительское объединение. – Мы обратились в министерство образования, чтобы среди медработников и директоров школ провели тематический лекторий. Ребенку нужно оказать правильную экстренную помощь. Бывали случаи, когда сверстники, видя, что ребенок колется шприцами, когда он терял сознание, кололи его шприцем. “Скорая” не успевает спасти такого ребенка, потому что вместо инсулина ему надо было дать глюкозу».
По словам Ларисы Маркс, в школах отнеслись к предложению с пониманием, и «осталось дождаться согласования с министром». Ольга Белецкая заявила, что медработников ее министерство, если надо, «подучит», и предложила родителям с остальными вопросами в частном порядке записываться на прием. После окончания круглого стола Тайге.инфо удалось пообщаться с представителем Medtronic и с некоторыми родителями.
Руководитель направления «Диабет» компании Medtronic Антон Мосягин сказал Тайге.инфо, что видит «позитивную тенденцию в государственных закупках по инсулиновой терапии». «В Новосибирской области пациенты обеспечиваются расходными материалами к помпам бесплатно, это немаловажно, потому что в среднем стоимость расходных материалов в месяц, если без сенсора и мониторинга, в районе 6000-7000 рублей. В разных регионах ситуация выглядит по-разному, где-то закупаются помпы, где-то расходные материалы, но везде намечается тенденция увеличения госзакупок по этой теме», – отметил Мосягин.Одна из мам сказала Тайге.инфо, что родители не считают работу минздрава удовлетворительной, «потому что с начала этого года произошло резкое ухудшение в снабжении детей даже инсулинами». Федеральные и региональные программы помощи диабетикам, по мнению Натальи, просто не работают. «Есть стандарт оказания медицинской помощи инсулинозависимым детям, по которому им положено обеспечение аналоговыми инсулинами по индивидуальной потребности, а также расходными материалами. Мы вынуждены сплотиться, чтобы отстоять свои права и обеспечить адресное поступление всего положенного в рамках законодательства до наших детей».
Другие мамы не считают перебои с инсулином «самой больной темой». «У каждого из нас есть свой запас инсулина, – призналась Ольга. – Если у меня нет – я звоню знакомым, если у них нет – они звонят мне, так и живем». Собеседницу больше беспокоит, что детям не выдают путевки в специализированный санаторий: «Путевки должны бесплатно выдавать, но минздрав нам уже два года их не давал путевок. Единственный санаторий для нас – это Калинина (санаторий им. Калинина в Ессентуках, – прим. Тайги.инфо). Когда я позвонила туда и сказала, что очень бы хотела ребенка к ним свозить, а путевку не дают, мне ответили: “Как не дают? Это город запрос не делает”. Я разговаривала с москвичами – они по два раза в год ездят».
Родители от имени председателя своего общественного объединения Ларисы Маркс задали свои «больные» вопросы через электронную приемную министерства здравоохранения Новосибирской области. Полный текст обращения от 16 октября можно найти на сайте облздрава, ответа на него еще не было. И родители, и фонд «Созвездие сердец» надеются, что чиновники прислушаются к ним. «Дети всегда остаются детьми, – говорит Екатерина Бендерская. – Надо сохранять у них ощущение детства, несмотря на проблемы со здоровьем».
Маргарита Логинова
Фото Натальи Грединой
Источник
Егор полгода живет с диагнозом «диабет», и, чтобы он мог ходить в детский сад, его маме приходится ездить к нему с работы. Фото: Татьяна АНИКИНА
Егору сейчас три года, в феврале будет четыре. В мае этого года он очень сильно напугал родителей. Буквально за месяц похудел на несколько килограммов, начал отказываться от еды. Анализы крови показали: сахар в крови зашкаливает. И с тех пор родители Егорки живут в новой реальности, в которой, как оказалось, нет места детскому саду… Точнее, есть, но на определенных условиях. Мама должна сидеть на лавочке рядом с ребенком…
«СИДИТЕ НА ЛАВОЧКЕ И КОНТРОЛИРУЙТЕ!»
Егор болеет уже полгода.
– Мы до сих пор не верим – пребываем в каком-то шоке, стрессовом состоянии. До этого спокойно ходили в детский садик, торговые центры, покупали еду на фуд-кортах, детских в том числе, ходили на дни рождения. Все было нормально… И тут вот так, – рассказывает Татьяна Аникина, мама Егора. – Наша жизнь очень сильно изменилась. Ограничили ребенка в питании, над ним теперь полный контроль. Как только выписались из больницы, я взяла отпуск на полтора месяца, чтобы привыкнуть к этой ситуации и решить вопрос с садиком. Я не могу уволиться и сидеть дома, потому что у нас ипотека. Да и запирать ребенка дома я не хочу.
После выписки из больницы Татьяна отправилась к заведующей детским садом № 50 с новостями о диагнозе Егора. Разговор оказался не из приятных.
– На меня посыпались восклицания: «Как вы собираетесь его водить? Не нужно этого делать, это ведь так опасно! Что случится с ребенком – мы будем отвечать. Какой вам садик? Вы о чем вообще? Вы не думаете о своем ребенке, вы ему вредите, для вас квартира важнее», – вспоминает Татьяна.
Женщина на все вопросы и упреки отвечала, что ее ребенок имеет право посещать детский садик и не обязан сидеть дома, как в клетке. Он обычный мальчик и должен общаться со сверстниками. И хоть дети и догадываются о проблемах Егора, но собрать вместе кубики или погонять машинки они могут.
– Хорошо, я продам квартиру, но мне нужно будет где-то жить с ребенком. Практически всем мамам с такими детьми пришлось уволиться и сидеть дома. Получается изоляция от социума, хотя везде говорят, что сахарный диабет – это, извините, не инвалидность, а образ жизни, – с болью в голосе говорит женщина. – Но как только встает вопрос о нахождении ребенка в социуме, сразу начинается: «Вы инвалиды, вы больны, идите отсюда, занимайтесь дома…» Я не хочу, чтобы мой сын думал, что он какой-то ущербный. Он такой же, как и все. Только мы ему инсулин колем – вот и вся разница. Я ответила в садике, что за Егором нужен просто контроль. Но никто не хочет брать на себя ответственность. Медсестра сказала, что это не входит в ее обязанности. По закону нам не имеют права отказать в посещении садика. Нам и не отказали, но при этом нам говорят: «Приходите и сидите на лавочке, контролируйте ребенка».
Егор – очень активный и общительный ребенок. Фото: Татьяна АНИКИНА
«НИКТО НИ ЗА ЧТО НЕ ОТВЕЧАЕТ»
Родители Егора купили специальные датчики и дистанционный сенсор, чтобы упростить жизнь ребенку и попытаться убедить систему, что диабет не так страшен… Но тщетно. Женщине, несмотря на то что она на работе, приходится самой следить за ребенком и ездить к нему, иногда по нескольку раз на дню:
– Утром он завтракает – я подкалываю инсулин, отвожу его в садик. Он там обедает – и я снова приезжаю ставить укол. Потом опять еду на работу. Егор спит, просыпается, и я забираю его из садика. Получается беготня целый день. Мое руководство на работе пошло мне навстречу, за что ему большое спасибо: мне согласовали сокращенное время работы до полчетвертого, и еще в обед я на машине стараюсь доехать до садика. Иной раз просим бабушку прийти в детсад и сделать укол.
Для Егора такой график – сплошной стресс.
– Он три месяца просидел дома и сейчас заново адаптируется к садику. Сын плачет и утром, когда увожу его в садик, и в обед, когда я к нему приезжаю… Двойной удар получается, – сетует Татьяна. – Каждые пять минут мне на сенсор приходит показатель уровня сахара. В садике удалось договориться только о том, что, если упадет уровень сахара, я позвоню – и воспитатели дадут Егору конфетку, из тех, что я приношу на всякий случай. Если сахар, наоборот, станет высоким… они отказываются инсулин колоть. Поэтому если вижу, что показатель растет, то я сажусь в машину и несусь в детский сад. Мне сказали, что если что – вызовут «Скорую», и ребенка отвезут в больницу. Вот и все решение проблемы. Работники детсада абсолютно ни за что не хотят отвечать. Говорят, что это нигде не прописано. И куда бы я ни обращалась – везде одно! Приходят официальные ответы, что заведующая обязана создать все условия для ребенка с сахарным диабетом, а она этого сделать не может, потому что контроль за такими детьми не входит в обязанности медсестры. И по факту медработник записан в штат не садика, а поликлиники. В итоге никто ни за что не отвечает, и такая ситуация по всему городу.
«МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ НЕ ХОЧЕТ ОБЩАТЬСЯ»
Слова Татьяны о том, как трудно в Новосибирске устроить ребенка с сахарным диабетом в детский садик, подтверждает и Анастасия Смолина, руководитель общественной организации больных сахарным диабетом города Новосибирска «ДиалайфСибирь».
– Этот вопрос стоит остро уже очень давно. Сейчас у нас около 800 детей с диабетом, но только 16 ребятишек ходят в детский сад. Хотят и могут больше, но родители не могут их отдать. Заведующая принимает ребенка, но забывает о самом главном: работники детского учреждения обязаны не просто взять малыша, но и создать для него все условия. Мы проанализировали документацию.
Все дело, как всегда, в официальных, подчас непонятных простым смертным терминах. Согласно Приказу министерства здравоохранения № 822н от 5.11.2013 «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях» в детском садике медсестрой оказывается детям первичная медпомощь, а ребятишкам с диабетом нужна специализированная – то есть не просто вызвать «Скорую», но контролировать сахар в крови ребенка, выполнять назначения врача…
– Порядок этот несовершенен, но он говорит о том, что дополнительные виды и объемы медицинской помощи организуются и осуществляются образовательной организацией. Если тарифами не предусмотрена оплата медику контроля за такими детьми, то детский сад должен взять решение данного вопроса на себя. Минздрав все разложил по полкам – проблема остается именно с министерством образования, тамошние чиновники не хотят общаться с медиками. Последний раз представителей минобразования приглашали на конференцию 27 апреля 2018 года, попросили подготовить доклад «Права детей с сахарным диабетом на доступ к медицинской помощи в детских дошкольных учреждениях», – рассказывает Анастасия, – на что получили ответ со ссылкой на тот же приказ: «В период обучения и воспитания в образовательных организациях на территории Новосибирской области предусмотрено оказание детям первичной медико-санитарной помощи, в том числе больным диабетом, которая осуществляется медицинскими организациями на основании договоров о сотрудничестве». Может быть, министр не знает, в чем разница между первичной медико-санитарной помощью и специализированной? Тогда становится реально страшно. Мало того что чиновники минобразования не владеют информацией, они даже и не пытаются в ней разобраться.
В итоге письмо от министра заканчивалось так: «Решение вопроса о предоставлении медицинской помощи детям с диабетом в дошкольных образовательных организациях к полномочиям министерства образования не относится. В связи с плотным графиком и большой загруженностью принять участие в конференции не можем».
В ТОМСКЕ ВОПРОС РЕШИЛИ
Уже несколько лет идет самая настоящая борьба за права детей. Общественники обратились в прокуратуру, которая выявила нарушения. Но во всем оказались виноваты – «неоднозначное нормативное регулирование вопроса и нескоординированные действия региональных органов управления образования и здравоохранения».
И что самое удивительное: у наших соседей, например, в Томской области, вопрос с посещением детского сада ребятами, больными сахарным диабетом, давно решен. Никаких проблем! Два департамента (здравоохранения и образования) договорились между собой, и дети спокойно могут общаться со сверстниками, а их родители – работать. Смогут ли в Новосибирской области сделать то же самое? Этот вопрос остается пока открытым.
– Поскольку сложившаяся ситуация ограничивает права детей с сахарным диабетом на образование и охрану здоровья, прокуратурой области 22 августа этого года было направлено письмо врио заместителя губернатора Новосибирской области С. А. Нелюбову (на тот момент выборы еще не прошли. – Прим. авт.) с предложением рассмотреть вопрос об организации надлежащего оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом в образовательных организациях на территории области, – ответили общественникам в прокуратуре.
С тех пор прошло больше двух месяцев. Впереди – общественный совет при минздраве. Родители надеются сдвинуть решение вопроса с мертвой точки, а также не оставляют попыток достучаться до местного регионального министерства образования. Собрать на одной площадке и педагогов, и медицинских работников пока не получается. Очень жаль. Детей и время…
Источник