Отдых для детей с сахарным диабетом
Что лучше для диабетика: путевка в санаторий или просто поездка на море
Иллюстрация Родиона Китаева
Три года назад наш корреспондент узнала, что у ее шестилетней дочери Аси диабет 1-го типа и девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные – в рубрике «Несладкая жизнь» (уже вышло четыре серии: здесь, здесь, здесь и здесь). Сегодня речь о том, как организовать отдых ребенка с диабетом, и что будет, если его никак не организовывать.
Как же я мечтала о лете, чтоб отдохнуть от школы. От ранних подъемов и вообще от жесткого распорядка дня. Первые пару лет с Асиным диабетом мы не уезжали далеко от дома. Летом Ася просто жила в своем ритме: спала, сколько хотела, ела, сколько хотела, гуляла, когда хотела. Экспериментов мы опасались. К августу сахар становился почти идеальным.
Но добрые родственники не раз мне объясняли, какие чудеса творит с диабетиком санаторный отдых в Минводах. Если мы хотим получить идеальные сахара уже в начале лета, нужно просто пораньше взять путевку. И вот в июне мы полетели в Ессентуки.
Сахар начал падать уже в самолете. И, несмотря на горсти конфет во рту, продолжал падать в аэропорту. Хорошо, что наш багаж везли от самолета почти час. Нам было чем заняться, в отличие от других пассажиров.
Горы понравились нам уже возле аэропорта. Санаторий «Виктория» – советская длинная многоэтажка – не испугал. На первом этаже – куча кресел и Wi-Fi. Сотрудники спрашивают, чем помочь. Смутила только столовая. В зале для диабетиков не оказалось весов, чтобы взвешивать еду. А в меню не было указано количество углеводов в каждом блюде. Такое встречается даже в обычных кафе, а тут – считай на глаз вареную морковку и котлеты неясного состава. Какие уж идеальные сахара при таком подходе. Поначалу их и не было.
Врач назначила Асе пить теплую минеральную воду за полчаса до еды, принимать ванны с минеральной водой и еще какие-то физиопроцедуры. Мне тоже предложили пить воду и процедуры вроде ванн с солью. Я решила оздоровиться по полной. Завтрак был с 8:00 до 8:45 – то есть, чтобы вовремя выпить теплую воду из источников, мы должны встать до восьми. А потом гулять со старушками среди благоухающих клумб. После завтрака, взяв полотенца, идти на водные процедуры и там отстоять очередь. Потом запереться в кабинке с ванной и открытым проходом для персонала вдоль окон.
– Раздеваемся догола! – говорит Асе в плавках женщина в белом халате и переводит взгляд на меня:
– А вам почему соль назначили? Какой диагноз?
Сидя на кафельной лавке, я чувствую себя первоклашкой в бассейне из советского детства. Я не понимаю, почему большая женщина так строга со мной. Что я должна ей сказать. И хочу ли прийти сюда еще раз.
До обеда мы едва успеваем пройти все процедуры и снова выпить теплую газированную воду. Ощущение такое, будто мы много работали. После обеда Ася предлагает полежать в номере, который зовется тут палатой.
Через неделю мы уже не устаем к обеду. Наоборот, сразу бежим куда-нибудь в город: в парк, в кино или на электричку до Кисловодска. Мы много ходим, диетично питаемся. Открываем местные достопримечательности: православные кресты на гаражах, золоченых львов при входе в полицию, табличку «Слава Богу, что мы казаки…» на серой стене с колючей проволокой. Ася довольна. У нее и вправду стабилизируется сахар. Но к середине путевки я начинаю звереть.
Как-то ранним утром я предлагаю Асе одной сходить в галерею минеральных вод. Но она, как и я, остается поспать. На следующий день мы впервые просыпаем не только воду, но и завтрак. Я отказываюсь от своих процедур, чтобы поменьше сидеть в очередях. Вечером спускаюсь с ноутбуком к Wi-Fi, чтобы поработать. Но ровно в 11:00 охранник выключает свет. Я молча проклинаю его в темноте и решаю, что лучший отдых с диабетиком – дома. Потому что я тоже хочу отдохнуть.
Однако сразу после возвращения друзья зазывают нас в Барселону. Мы покупаем билеты и едем к ним на несколько дней. Сахар у Аси начинает падать еще в самолете. Горы начинают нравиться уже возле аэропорта. Наши дни в Барселоне чем-то даже похожи на ессентукские. С утра водные процедуры – в море. После легкого обеда с салатом – бегом на прогулку: в готический квартал, в парк Гуэль, на улицу Рамбла. Мы много ходим, диетично питаемся. Но как-то совершенно забыли про режим и процедуры. Однажды вечером, прогуливаясь после пляжа, мы с увлечением наблюдаем за летучими мышами и удивляемся, как это они незаметно к сумеркам сменили в воздухе зеленых крикливых попугаев. Вдруг у Аси в кармане пищит система мониторинга глюкозы. Сахар почему-то повышается. Ася ищет на поясе инсулиновую помпу. И тут мы понимаем, что уже часа два или больше помпа лежит выключенной в сумке. Обе забыли подключить ее после моря. Но почему-то все это нас не сильно расстраивает. Ася включает помпу, сахар быстро приходит в норму. И не скажу, что он в эти дни был заметно хуже, чем в Ессентуках. Я уверяюсь, что главное – отдыхать в своем режиме. А не в санаторно-курортном, как предполагают родственники. Вернувшись домой, я с умилением вижу, что Ася скачала приложение для изучения испанского. Она говорит:
– Мы же следующим летом поедем в Испанию? Сразу после Ессентуков.
У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов, подписавшись на разовый или ежемесячный платеж в пользу программы «Русфонд.Диабет».
Источник
Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию — дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот — учат жить активно и весело вопреки диагнозу.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
У меня самого сахарный диабет I типа — с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США — по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013–2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.
Сергей и Елена Боронины
С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной — моей супругой — у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3–4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа — с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее — дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.
«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»
По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.
В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми — диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).
В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят
Все боятся ответственности и последствий — это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.
Но в понимании большинства диабет до сих пор — клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать — не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.
«Самое сложное в лагере — вожатский сон»
В основе Fox Camp — опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.
В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.
Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.
В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику
И важно показывать им на личном примере — даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.
В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.
Самое сложное в лагере — вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, — это для нас тоже важно.
«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»
Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное — всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков — это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.
Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.
Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей — можно все.
Позитивные диабетики
Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.
Основная наша задача — не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.
Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.
Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту — ничего. И что делать?
Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас — «позитивных диабетиков».
В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.
Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения — успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.
Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере — на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.
Сергей Боронин — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.
Фото: Fox Camp
Источник
Дорогие читатели, продолжаем наш рассказ об отдыхе детей с диабетом. Началось долгожданное лето, а, значит, пришла пора отпусков и поездок. В том числе и с детьми, болеющими сахарным диабетом 1 типа. Сегодня поговорим о том, как можно поехать на отдых с ребенком-диабетиком без лишних проблем и сложностей на примере личного опыта отдыха на море. Итак, начинаем.
Что взять с собой?
Отдых с маленьком ребенком — всегда испытание удачи. Да-да, любой, абсолютно любой малыш может заболеть, плохо переносить поездку, капризничать и т.д. Но сахарный диабет накладывает на родителей еще большую ответственность и заставляет до мелочей продумывать всю поездку и возможные форс-мажоры. Любимый шведский стол и смена климата превращаются в головную боль мамы и папы на отдыхе ребенка с диабетом. Но это только на первый взгляд! На самом деле, путешествовать можно и нужно.
У нас успешно прошла даже первая поездка, хотя, признаюсь, со второго раза удалось отдохнуть еще лучше. Отдельно всем Вам, дорогие читатели, хочется напомнить о том, что отдых детей с диабетом должен быть комфортным для всех участников поездки. Мы великолепно отдохнули со второго раза, потому что стали относиться к диабету как к данности и постарались отдохнуть все вместе и даже, в первую очередь, сами. потому что вечно несчастные и уставшие родители еще одна нагрузка на психику ребенка, которому и без того жить с диабетом не сладко. А вот счастливая семья, отдохнувшая и радостная — прекрасная помощь и надежный тыл.
C собой брали все, что может быть нужно, не оставляли «на потом». Наш ребенок на помпе акку чек, поэтому нужны были расходники к ней и шприц-ручки на случай чего. Многие советуют и переходят полностью на шприц ручки во время поездки, не советую, с помпой отдыхается отлично.
На 14 дней брали 3 канюли, 4 инфузионных набора, линкосист для установки, инсулин в катриджах и шприц-ручку одноразовую, чехол для хранения (фриочехол), глюкагон, иглы профайн 20 штук, глюкометр (второй глюкометр — это пульт от помпы), специальный пластырь, и тест полоски 3 упаковки, пакетики сахара из ресторана ИКЕА (как экстренное средство от гипы, разрешенное на борт), сахарозаменитель фит парад в пакетиках для чая и каши. Дополнительно еще раньше приобрели браслет диабетика, заполнили карточку с контактными данными и диагнозом, написали. Все перечисленное брали в самолет в ручную кладь. Плюс бутылочку чистой воды 0,33 л. В багаж ничего не сдавали! В аэропорту вопросов не было.
Отдельно скажу, что брали справку от эндокринолога о том, что и в каком количестве нам необходимо провезти с собой на борт. Но она не понадобилась. Никого наши приборы и расходники не заинтересовали. Регистрацию проходили без очереди, обратились к информатору, показали справку, нас сразу подвели к окну регистрации и через минуту нас пропустили к видимому неудовольствию других.
Купание и пляж
Во время купания в море ребенок диабетик ничем не отличается от остальных детей, поэтому помпу мы всегда снимали. Потребность в инсулине снизилась достаточно ощутимо, поэтому перекусы были свободными, без подколки. Снятую помпу просто прятали от солнышка да поближе к холодным напиткам. Сахар проверяли часто (тогда у нас еще не было мониторинга уровня глюкозы), но больше, чтобы не случилось гипогликемии, а не высоких сахаров.
Ребенок купался по 15 минут, потом на солнышке до высыхания. Так, у нас канюли стояли свои обычные 3 дня на отлично. Ставили канюлю на попу, поэтому выглядел ребенок абсолютно обычно, на пляже от других не отличался. Отдельно скажу, что без сахара, сока, глюкагона, фруктов и печенек мы на пляж не ходили.
Хранение инсулина
Погода выдалась жаркая, но инсулин в помпе вел себя прекрасно. Заполняли катридж как обычно раз в 3 дня, проблемных инцидентов не было. С собой всегда несли разовую шприц ручку в фриочехле и там же глюкагон, но ничего из этого не понадобилось. Поскольку потребность в инсулине резко снизилась, привезли почти весь запас обратно в целости и сохранности. В номере хранение инсулина производили как положено согласно инструкции. Фриочехол за 2 недели заряжали один раз, погрузив в воду холодную на четверть часа.
Еда и напитки
Вопреки ожиданиям ребенок ел все с большим удовольствием. В этом вопросе отдых детей с диабетом мало отличается от пищевого поведения вне отпуска. Проблем в столовой не было. Завтракал местной кашей, яйцами вареными, крем-супом. Вся еда оказалась обычной. В обед выбирали овощные гарниры или гречку и что-то мясное, но когда сынок хотел есть местные манты и сырную лепешку попробовать, я не запрещала. А где еще совершать кулинарные открытия, если не на отдыхе?
Больше того, в ресторанах вечером почти в каждом меню было написано сколько и чего блюдо содержит, а где не написано, официанты быстро все у повара узнавали. Единственное, что мы всей семьей привезли с собой наш любимый Пепидол с утра профилактическую дозу пили ежедневно, чтобы помочь кишечнику и снизить риск отравления.
Перекусы у нас стали еще более фруктовыми. Отлично шли местные яблоки, абрикосы. Оценил ребенок и инжир. он, конечно, сладкий и достаточно углеводистый. Но при подсчете один фрукт вытягивал на 0,8-1 хе, что не так много, с учетом того, чтобы больше одного инжир и не съешь.
Вывод
Наш итоговый вывод от двух уже опытов поездки на отдых ребенка с диабетом, что отдыхать можно и очень нужно! Нашему ребенку было всего 3 года. Впечатлений хватило на весь год. Ездили отдыхать летом и зимой. Рассказываю про летний отдых, потому что он чуть сложнее в плане смены дозировок инсулина и смены климата. Кстати выраженной акклиматизации у ребенка не было, полет тоже перенес хорошо и летать ему понравилось. Поэтому бояться ехать в отпуск с ребенком диабетиком не стоит. Единственное, что не рискнула бы ехать, если нет стойкой компенсации.
Источник