Письмо в русфонд сахарный диабет

С вашим несовершеннолетним ребенком стряслась серьезная беда, и вы решили искать помощь в Русфонде. Мы постараемся сделать все, что в наших силах.

Мы отдаем себе отчет в том, что всех несчастных России наш фонд, к сожалению, не спасет. Но за годы работы мы хорошо усвоили, что помощь вполне реальна, если письмо искреннее, а просьба конкретна и прозрачна. И еще. Мы теперь наверняка знаем, что наш с вами мир и впрямь не без добрых людей. Их немало!

Ознакомьтесь, пожалуйста, со стандартными условиями договора пожертвования (договор присоединения) и со списком документов, необходимых для рассмотрения просьбы (об оплате лечения, операции, лекарств или средств реабилитации ребенку):

− письмо-обращение в Русфонд от одного из родителей либо от официального опекуна ребенка по установленной форме;

в письме необходимо максимально полно описать свою проблему, чтобы мы могли познакомить с ней читателей Русфонда и телезрителей, сострадательных и благородных сограждан. Эти люди хотят иметь по возможности полное представление о вашей беде и механизме оказания помощи. Письмо должно быть обязательно подписано;

− копия паспорта автора письма (страницы с фотографией и пропиской);

− справки о доходах с места работы родителей (официальных представителей) либо заключение местных органов соцзащиты о материальном положении семьи;

− копия свидетельства о рождении ребенка;

− копия последнего медицинского заключения с диагнозом, на бланке клиники, с подписью врача и печатью;

− счет за лечение, выписанный клиникой, с банковскими реквизитами (лекарства, средства реабилитации);

− копия обращения и отказа в помощи из органов соцзащиты, Министерства здравоохранения РФ или региона (просьбы об оплате средств реабилитации, инсулиновых помп, слуховых аппаратов, лекарств);

− цветные фотографии ребенка (не менее пяти разных: крупного, среднего плана, неформальные – непаспортные – кадры);

− индивидуальная программа реабилитации с указанием запрашиваемого средства реабилитации (только для обращений о покупке технических средств реабилитации).

− если ребенок взят вами под опеку, необходима копия решения органов опеки о передаче ребенка или копия свидетельства об опекунстве.

Письмо и документы необходимо отправить обычной почтой на адрес 125315, г. Москва, а/я 110, Русфонд, или по электронной почте на адрес rusfond@rusfond.ru.

Внимание! Требования к документам, пересылаемым по электронной почте:

– текстовые файлы принимаются в формате pdf или jpeg, фото – в jpeg, tiff или png;

– один документ – в отдельном файле;

– объем одного файла не должен превышать 1 Мб;

– общий объем вложений в одно письмо не должен превышать 7 Мб;

– ссылки на файлообменники не принимаются;

– файлы, сжатые в архив, не принимаются.

Если вы решите поблагодарить наших читателей за помощь, то это благодарственное письмо мы опубликуем на сайте.

Помощь в оплате авиабилетов

Авиабилеты до места лечения и обратно для одного из родителей (или опекуна) и ребенка могут быть оплачены в рамках совместных с авиакомпаниями проектов.

В зависимости от маршрута перелета это может быть:

• программа «Мили милосердия» компании «Аэрофлот» (перелеты по России и за рубеж);

• программа S7 Priority компании S7 Airlines (посмотреть перечень городов);

• программа «Крылья добра» компании «Уральские авиалинии» (посмотреть перечень городов).

Для рассмотрения просьбы помимо вышеперечисленных документов приложите:

− письмо с просьбой оплатить перелеты с данными пассажиров и информацией по перелетам (скачать форму письма);

− дополнительно на рейсы компаний S7 Airlines и «Уральские авиалинии» заявку в Excel (форма заявки)

− копии заграничных паспортов пассажиров в случае необходимости международных авиаперелетов.

e-mail: rusfond@rusfond.ru

Телефон:

8-800-250-75-25

(звонок по России бесплатный),

факс

(495) 926-35-63

Как и зачем рассказывать в школе о хроническом заболевании ребенка

У девятилетней Аси, дочери нашей коллеги, диабет 1-го типа, девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. О том, с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы рассказываем в ежемесячной рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь пойдет о том, говорить о заболевании в школе или нет.

– Сегодня был новый интересный урок, – говорит девятилетняя Ася. – Рассказывали о фетишизме.

– В каком смысле? – спрашиваю.

– В смысле культа, а в каком еще? – удивляется Ася. – Урок-то про мировые религии.

Моя четвероклассница-дочь с воодушевлением рассказывает про нового учителя. А я напрягаюсь: вот еще один человек, который вряд ли разбирается в диабете. Вряд ли знает, что диабетику иногда нужно срочно – прямо на уроке – выпить сладкий сок или вколоть инсулин. У Аси каждый год появляются новые учителя и одноклассники. И каждый год мне приходится кому-то что-то объяснять.

Во втором классе мальчик Сева сказал, что Ася сама довела себя до диабета: ела много сладкого, потому и заболела. Ася пыталась объяснить, что к чему, но Сева не слушал. Пришлось мне писать Севиной маме, просить просветить сына по возможности. Севина мама удивилась, откуда вообще Сева знает, что у Аси диабет. Мол, это личная информация. В принципе, не знал бы – не начал бы идиотский разговор, подумала я. Но как не узнать, если на Асе всегда инсулиновая помпа? Да и пусть лучше знают. Пусть делятся с Асей теми самыми сладостями, когда ей нужно.

В третьем классе Ася рассказала мне, как на уроке почти потеряла сознание от гипогликемии: «Так упал сахар, что пот прошиб и руки тряслись». Я испугалась. Неужели она перестала вовремя чувствовать симптомы? Или потеряла сладости, которые купируют приступ? Нет! «Я просто ждала, когда кончится английский, – объяснила тогда Ася. – Учительница запрещает на уроке есть и пить». Пришлось идти с Асей к учителю и объяснять про диабет и углеводы. И учительница, конечно, разрешила есть и пить, если это необходимо. Но только чтобы не хрустеть и не смущать других.

И вот очередной новый учитель. Может, с ним заранее поговорить? Но что сказать и как лучше это сделать? В раздумьях я зашла в онлайн-группу диабетиков и их родителей. И с изумлением узнала, что некоторые семьи каждый год готовят для школы презентацию про диабет. В первую очередь – чтобы закрепить знания у самого ребенка с диабетом. А заодно напомнить окружающим и новеньким сообщить. «Мудро», – решила я и начала копаться в материалах группы.

Сначала посмотрела видео, где ровесница Аси со знанием терминологии объясняет механизм аутоиммунной поломки в организме. Круто, но я решила поискать чего-нибудь попроще. Увидела совет показать детям фильм «Стальные магнолии». Я посмотрела, как молодая и решительная героиня Джулии Робертс три четверти фильма живет полной жизнью, а потом впадает в диабетическую кому – и ее хоронят. Решила поискать что-нибудь повеселее. Нашла просветительский ролик для юных диабетиков с рисованным львенком. Вроде все понятно и без лишней трагедии.

– Так я примерно все это уже знаю, – сказала Ася, посмотрев.

– Хорошо, – говорю, – а одноклассники вряд ли знают. Может, им показать?

– Издеваешься? – она пристально глядит на меня. – Ролик для диабетиков показывать недиабетикам?

– Ну а что? – говорю. – Может, им интересно узнать подробности.

– Кому интересно, и так спрашивают, – отвечает. – Когда меня спрашивают про мониторинг сахара: «Что это?» – я начинаю с того, что у меня диабет, и жду. Если человек молчит, объясняю, что такое диабет. Если говорит, что слышал про такую болезнь, объясняю про мониторинг.

Действительно, думаю, сложновато сделать интересную для всех презентацию. Одно дело – разговор, завязавшийся по поводу или из интереса. Другое – организация массового мероприятия. А главное, Асю это совсем не воодушевляет. Что делать? Пока я напряженно думаю о смысле и задачах массового просвещения, ноутбук зависает. Причем как-то безнадежно зависает.

– Вот, вдруг поможет, – Ася услужливо подносит к ноутбуку икону. – Как фетиш.

– Но это предмет другого религиозного культа, – растерялась я.

И вот я уже обсуждаю с Асей вопросы, которые ее по-настоящему интересуют. А презентации придется подождать.

Русфонд ежегодно помогает сотням детей с хроническими заболеваниями, в том числе с диабетом. Сделайте их жизнь лучше, подпишитесь на ежемесячный платеж в Русфонд.

21.01.2019

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.

«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.

Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.

Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.

Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»

На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.

К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.

И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4–7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.

Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.

Иллюстрация Родиона Китаева