Почему нет лекарства от диабета
Диабетикам в регионах живется очень тяжело. Инсулин, иглы для шприц-ручек, тест-полоски, инфузионные системы для инсулиновых помп зачастую получить почти невозможно. Почему так происходит?
Причины подобной ситуации, если охарактеризовать их в общем, – ошибочная работа отдельных частей государственной системы. Ведь по закону расходники должны выдаваться, то есть система сама признает, что должна это делать.
Чем система сложнее, тем больше мест, где может произойти отказ. А государство – очень сложная система! При этом другие части системы могут этого просто не заметить.
Тяжелая финансовая ситуация в регионах
С начала 2018 года ситуация в стране с льготными препаратами обострилась, хотя и раньше была далека от прекрасной. Бюджеты регионов поют романсы. С целью оптимизации расходов регионы урезали бюджеты, в том числе сократили и объемы закупок лекарств. Объем закупаемых правительством лекарств существенно сократился как в стоимостном, так и в натуральном выражении.
Вместе с тем есть и еще одна проблема: поставщики отказываются участвовать в госзакупках регионов, так как им не выгодно выходить на торги и продавать жизненно-необходимые препараты по той стоимости, что регламентированы Минздравом. Нет поставщиков – нет лекарств.
Коррупция и бюрократические проволочки при закупках
Существует проблема коррупции на местах. Например, в Ульяновской области уже несколько лет наблюдается тяжелая ситуация с получением инсулинов и сахароснижающих препаратов, в больницах города острая нехватка медикаментов и расходных материалов. Диабетики связывают это с воровством на закупках лекарств.
Бывший министр здравоохранения Ульяновской области Павел Дегтярь совместно с группой должностных лиц осуществляли закупку медикаментов и вспомогательных материалов в лечебные учреждения области у компании ОАО «УльяновскФармация» по существенно завышенным ценам, в результате чего бюджету был нанесен существенный ущерб.
Также имеют место бюрократические проволочки.Например, лекарства могут быть уже закуплены и лежать на складах, но не выдаваться, так как об этом не было сигнала.
Бывают задержки и срывы аукционов и прочие неприятные вещи. Но итог один – люди остаются без жизненно важных лекарств.
Барыжничество владельцев аптек
Не стоит упускать из вида и заинтересованность аптек в том, чтобы по каким-то причинам не выдавать выписанные врачом льготные препараты. Ведь гораздо выгоднее продать, чем выдать. Ничего личного, только бизнес!
В качестве примера моя история. Когда я пришла в аптеку №123 в Ульяновске для отоваривания рецепта на тест-полоски, фармацевты в очередной раз начали убеждать, что полосок нет и когда поступят неизвестно. Совершенно случайно в одном из ящиков я увидела большой запас тест-полосок, именно тех, которые были выписаны мне в рецепте (эту историю я рассказывала в материале “Тест-полосок нету и не будет!”).
Мои читатели приводили множество подобных примеров, причем не только с тест-полосками, но и с инсулинами.
А ведь наверх идут отчеты, что обеспечение диабетиков хорошее. И действительно, хорошее, только диабетикам в аптеках почему-то не выдают купленные для на них государством лекарства.
Льготные препараты просто не закупаются
В качестве примера дам иллюстрацию из моей родной области – Ульяновской.
Минздрав Ульяновской области по запросу Общественной палаты предоставил информацию о государственных контрактах на поставку лекарственных средств, заключенных во втором квартале и планируемых в течение июля-августа 2019 года. Оказалось, что тест-полоски, иглы к шприц-ручкам, инсулиновые шприцы и инфузионные системы к инсулиновым помпам в них отсутствуют (источник 1, источник 2).
В Ульяновске выбивают положенное, прописанное в законодательстве РФ, только те диабетики, кто отстаивают свои права через суд (пример положительного решения Суда по Делу № 2-155/2019,2-6250/2018).
Молчание диабетиков
Я уверена, ситуация с обеспечением диабетиков не изменится, пока нас она “устраивает” – пока мы молчим, не заявляя о своих правах вслух. Эта тема мной уже поднималась (материал “Как быть диабетику, если государство ему “должно”?”) и имела множество совершенно разных откликов.
Если вы молчите о нарушении своих прав – вы не даете системе обратной связи. Как можно после этого ожидать ее правильной работы?
В чем может заключаться наша активность
Если звонки в местный Минздрав и обивание порогов эндокринолога не помогают, надо брать измором со всех сторон. Можно объединиться с инициативными гражданами, вместе всегда легче!
Чтобы не ограничиваться общими словами, опишу, что именно можно (и нужно!) сделать, чтобы решить свои вопросы.
- Письменное заявление на имя заведующего поликлиникой
- Письменные заявления в Минздравы региона и РФ
- Письменное заявление в Прокуратуру области
- Письменное заявление на имя генерального прокурора РФ Юрию Чайке
- Заявление в Администрацию Президента
- Максимально распространяем информацию в СМИ и куда только можем: в официальные группы города в ВК, ОК, ФБ, в газеты и ТВ города, пишем блогерам. Пишем в общественную палату региона и представительствам партий.
- Если после этого проблема не решится – составить и подать заявление в Суд.
Многие заявления и жалобы можно подать, не выходя из дома: почти у каждого государственного учреждения сейчас есть онлайн-приемные. Заполнив несложную форму, вы не потратите много времени, но дадите наверх сигнал, что ваши права нарушаются. И чем больше будет таких сигналов, тем тяжелее будет их игнорировать!
Помните, ваша задача – дать системе обратную связь, что ее часть не работает. Только так вы сможете получить от нее желаемое – соблюдение ваших прав.
Положительный опыт
Положительным опытом инициатив, направленных на получение положенного по закону, часто делятся подписчики моего инстаграма @dia_status:
@malinkina_malinka Мы тоже писали обращение ,собирали подписи и вуаля ,будут давать то что по закону положено, Иркутская область (комментарий дан под постом по ссылке)
@liana_bolotova Согласно клиническим рекомендациям, тест-полосок должны выписывать по потребности. Я добилась 200 штук!
@elena_tchk Я при отсутствии иду к заведующей. Спокойно обьясняю, что максимально могу подождать 10 рабочих дней, а потом жалоба по всем адресам, оставляю свой телефон и иду на работу. Мою фамилию выучили ????. Получаю то, что необходимо.
На какие законы ссылаться для получения тест-полосок я рассказывала в материале “Сколько тест-полосок должны выписывать диабетику”. Также полезная информация по льготам есть в статье “Диабет и дети-инвалиды: права и льготы”.
PS. Едина ли Россия?
Интересная ситуация сложилась в нашей стране… В Москве с обеспечением диабетиков льготными препаратами дела обстоят неплохо. А вот в некоторых регионах – грусть. Почему одним доступно всё, а у других остается только право на борьбу? Это и есть та самая “Единая Россия”? Ведь после подобных новостей начинаешь понимать, почему многие люди из регионов ненавидят Москву и москвичей, говоря про них – “зажрались”.
Мне очень хочется видеть свою страну единой и сильной, но подобные различия между регионами могут привести к очень неприятным последствиям. В том числе и при стараниях наших заклятых друзей и уважаемых партнеров…
Если понравился материал, буду благодарна за “лайк”!
Подписывайтесь и присоединяйтесь к общению в комментариях!
Источник
Когда появится эффективное лекарство от этой болезни? «АиФ» поговорил об этом с директором Института диабета НМИЦ эндокринологии Минздрава академиком Мариной Шестаковой.
Диабетом может заболеть каждый
Лидия Юдина, «АиФ»: Марина Владимировна, исследования показывают, что предрасположенность к диабету есть у большинства людей. Означает ли это, что болезнь может развиться у каждого?
Марина Шестакова: Ген инсулинорезистентности (механизм, при котором клетки перестают поглощать глюкозу, что приводит к повышению её уровня в крови) действительно есть у всех людей. Это заложено эволюционно со времён палеолита, когда периоды голода сменялись периодами изобилия и в сытое время нашим предкам нужно было накопить достаточно жира, чтобы пережить голод. Потом этот механизм закрепился генетически и из защитного превратился в патологический. Современные люди много едят и мало двигаются. При наличии инсулинорезистентности это неизбежно приводит к развитию сахарного диабета.
– Однако есть люди, которые ни в чём себе не отказывают и при этом диабет у них не развивается. Почему?
– Исследования показывают, что у 30% пациентов диабет не развивается даже при нездоровом питании и низкой физической активности. Чтобы понять, почему это происходит, в нашем центре в рамках гранта Российского научного фонда «Ожирение и сахарный диабет: поиск факторов, препятствующих развитию сахарного диабета» проводится исследовательская работа. Предварительные данные показали, что у людей, склонных к развитию диабета, повреждены стволовые клетки – предшественники жировой ткани. Они не могут производить достаточного количества подкожных жировых клеток. Из-за этого при переедании жир откладывается во внутренних органах (в печени, почках, поджелудочной железе, в стенках сосудов), что и провоцирует развитие диабета и повреждение органов-мишеней. Наше открытие может стать основой для создания принципиально новых лекарств, которые позволят преодолеть этот дефект.
– Если причина диабета – в повреждении стволовых клеток, значит, здоровый образ жизни защитить от болезни не в состоянии?
– Гарантии от развития сахарного диабета здоровый образ жизни дать не может, но он защищает от недуга на 90%. Однако врачи под здоровым образом жизни понимают одно, а пациенты – другое. Например, физическая активность – это не прогулки с собакой. Необходимый уровень физической активности, который можно рассматривать как защиту от болезни, – 30 минут энергозатратной нагрузки в день или через день (аэробной, силовой и т. д.). Если это ходьба – то достаточно интенсивная (со скоростью не менее 6 км/ч).
В питании следует придерживаться правила – всё, что съедено, должно быть потрачено. Например, чтобы сжечь съеденный кусочек хлеба (50 ккал), нужно пройти быстрым шагом километр. Прежде чем съесть кусок торта (1000 ккал), сперва оцените, сможете ли вы пройти или пробежать необходимое расстояние.
Людям, склонным к набору веса, нужно придерживаться низкокалорийной диеты (1500–1800 ккал в сутки). Исследования показывают, что 2–3 месяца гипокалорийной диеты (800–850 ккал в день) позволяют даже у пациентов с уже имеющимся диабетом уйти в ремиссию (нормализовать уровень глюкозы и отказаться от лекарств). Причём нормальный уровень глюкозы в этом случае сохраняется и при переходе на обычный рацион (1800 ккал).
Самое трудное – это объяснить человеку (даже на продвинутой стадии заболевания), ради чего он должен мучиться. Особенность диабета в том, что он не болит. Поэтому даже ради излечения больные люди не хотят жить впроголодь! Хотя опасные осложнения (см. инфографику) у них могут развиться достаточно быстро, потому что приём лекарств без «домашней работы» (ограничения рациона и физической активности) не даёт нужного результата.
Обучение больных сегодня считается новым методом лечения диабета (таким же, как терапевтическое и хирургическое). За создание этого метода лечения наша группа эндокринологов-диабетологов в этом году получила премию «Призвание».
Почему анализу крови не стоит доверять
– Прогноз на развитие осложнений напрямую зависит от того, как быстро был выявлен диабет. Но, по статистике, на одного выявленного пациента приходится двое невыявленных. Почему такие сложности с постановкой диагноза?
– Диагностика диабета не так проста. Жажда и мочеизнурение возникают, когда нарушается продукция инсулина поджелудочной железой. Анализ крови натощак на сахар не всегда показателен: уровень глюкозы в крови часто повышается не до еды (когда сдают анализ), а после (когда его уже не контролируют).
Достоверный анализ, который позволяет безошибочно диагностировать диабет, – тест на гликированный гемоглобин (показывает средний уровень глюкозы крови за 2–3 месяца). Но он дорогостоящий, поэтому пока не входит в программу диспансеризации. Диабетологи советуют пройти его в обязательном порядке людям, которые входят в группу риска по диабету (см. инфографику).
– Сегодня диабет неизлечим. Есть надежда, что врачи всё-таки найдут способ избавления от него?
– Ремиссия сахарного диабета, связанного с ожирением, достигается при правильном питании и физической активности. Прорыв в лечении сахарного диабета, связанного с поломкой иммунитета и отсутствием инсулина в организме, придёт с клеточными технологиями. Уже разработана технология выделения стволовых клеток из жировой ткани или фибробластов больного человека. Такую клетку можно «переучить» на выработку инсулина и пересадить обратно. Уже есть первые результаты. Думаю, через 10 лет эта технология будет отработана и сможет быть использована для лечения людей от диабета.
Смотрите также:
- Диета против диабета. Как восстановить работу поджелудочной железы? →
- Когда приходится несладко. Что вы не знали про диабет →
- Диабет лечится! Если его выявить на ранней стадии →
Источник
Согласно статистике, Россия занимает шестое место в мире по количеству детей с диабетом 1-го типа: диагноз имеют более 30 тысяч детей. Ежегодно только в Москве и области выявляется более 500 случаев заболевания.
14 ноября во всем мире отмечают Всемирный день борьбы с диабетом. Фонд «КАФ» и благотворительная программа помощи детям с диабетом 1-го типа «Альфа-Эндо» специально для проекта «Социальный навигатор» подготовили небольшую памятку об этом заболевании.
Такой разный диабет
Диабет — это заболевание обмена веществ, при котором в крови повышается содержание сахара из-за того, что в организме не хватает инсулина — гормона, который выделяется поджелудочной железой и, поступая в кровь, снижает уровень сахара. На сегодняшний день известно, что сахарный диабет 1-го типа развивается у генетически предрасположенных людей под влиянием факторов окружающей среды. Он выявляется в 90% случаев у молодых людей до 30 лет.
Часто можно услышать, что диабет стал осложнением после перенесенного ОРВИ. Вполне возможно, что вирус стал катализатором проявления симптомов диабета, но никак не его причиной.
Кроме того, предрасположенность к диабету 1-го типа может передаваться по наследству. Генетическая предрасположенность играет большую роль, но это не единственная причина. Диабет 1-го типа не проходит, его нельзя «перерасти», это пожизненное состояние, требующее постоянного контроля сахара и инсулинотерапии.
Диабет 2-го типа — другая история: чаще всего он выявляется у взрослых людей, генетика и наследственность здесь играют важную роль, а ключевая причина диабета такого типа — ожирение. В частности, если родители страдают ожирением, то риск развития данной патологии у ребенка возрастает до 80%.
Неспецифические симптомы
Согласно опросу, проведенному Диабетической ассоциацией Великобритании, 9 из 10 родителей не знают симптомов диабета 1-го типа. В России подобные исследования не проводились, но несложно догадаться, что уровень осведомленности примерно такой же.
“Одна из основных причин смертности при диабете 1-го типа — диабетический кетоацидоз. По данным исследования, проведенного в рамках благотворительной программы «Альфа-Эндо», более чем у половины детей в российских регионах заболевание диагностируется в состоянии кетоацидоза при постановке диагноза. Кетоацидоз — это жизнеугрожающее состояние, когда в крови из-за недостатка инсулина резко повышается не только содержание сахара, но и кетоновых тел, проще говоря, ацетона”, — говорит Анна Карпушкина, д.м.н., руководитель благотворительной программы «Альфа-Эндо».
Основные симптомы диабета 1-го типа:
• увеличивается количество мочи, она становится почти такой же бесцветной, как вода, и липкой из-за наличия в ней сахара; • появляется сильная жажда; • несмотря на повышенный аппетит, вес ребенка снижается; • быстрая утомляемость; • снижение концентрации внимания; • зуд или сухость кожи; • тошнота и рвота.
Некоторое время назад итальянские медики из города Пармы выяснили, что за несколько недель до установки врачом диагноза у ребенка может появляться необычное для его возраста недержание мочи. Так родилась уже известная в Европе и России «Пармская кампания», призывающая педиатров и родителей обращать внимание на неспецифические симптомы и вовремя обращаться к детскому эндокринологу.
“Медовый месяц” диабета
Диабет 1-го типа — заболевание уникальное в своем роде. Существует много хронических недугов, связанных с диетическими ограничениями и пожизненным приемом лекарств. Отличие диабета заключается в том, что человек выходит далеко за привычные границы стандартного пациентского поведения: просто следовать медицинским предписаниям недостаточно, нужно научиться самостоятельно управлять целой системой своего организма. Врач, безусловно, остается непререкаемым авторитетом и главным экспертом, но основная часть работы и ответственности будет сосредоточена в руках пациента. Диабет нельзя вылечить, но можно успешно контролировать.
Регулярный и грамотный самоконтроль позволяет поддерживать нормальный или близкий к нормальному уровень сахара в крови.
Сразу после постановки диагноза пациенту приходится использовать глюкометр до 10 раз в день. Затем у некоторых пациентов наступает «медовый месяц» — состояние, когда кажется, что все хорошо, наступила ремиссия, уровень сахара в крови держится стабильно.
“Медовый месяц” очень обманчив, и после его завершения приходится заново стабилизировать сахар. В среднем человек с диабетом использует глюкометр не менее четырех раз в день. Доза инсулина напрямую зависит от уровня сахара в крови, а на сахар влияет огромное количество факторов: еда, занятия спортом, простуда и даже сон. На благо пациентам работают технологии — современные системы мониторинга (когда данные с глюкометра передаются на мобильное устройство), помпы — приборы для автоматического введения инсулина, информация с которых может передаваться врачу благодаря развитию телемедицины. По статистике, количество больных детей и подростков, находящихся на помповой терапии в нашей стране, составляет порядка 9 тысяч человек. В России помпы устанавливаются бесплатно, за счет федерального бюджета по программе высокотехнологической медицинской помощи и за счет регионального бюджета.
Психологическая поддержка
Сложно переоценить роль психологической поддержки при диабете: на плечи родителей наваливается огромная ответственность, а в голове появляется миллион вопросов о том, как теперь должна измениться жизнь всей семьи. К тому же приходится объяснять ребенку необходимость ежедневного мониторинга и регулярных походов к врачу. Международным обществом по диабету у детей и подростков (ISPAD) определено, что дети и подростки с диабетом имеют большую вероятность развития депрессии, тревожности, эмоционально-личностных нарушений и расстройств пищевого поведения, чем их здоровые сверстники. К сожалению, помощь психологов не всегда востребована: российские родители и даже врачи не придают должного значения психологической поддержке.
“Психологи, прошедшие подготовку по взаимодействию с пациентами с сахарным диабетом, работают в 20 регионах России. Например, в каждом округе Москвы в учреждениях городского психолого-педагогического центра есть профессиональные психологи, осведомленные в вопросах лечения сахарного диабета у детей, которые готовы оказать помощь семьям в принятии диагноза, преодоление депрессии, улучшении настроения и веры в собственные силы. Важно отметить, что эта помощь абсолютно бесплатна для семьи, так же как и медицинская помощь”, — рассказала Анна Карпушкина, д.м.н. руководитель благотворительной программы «Альфа-Эндо».
Равный равному
Равная поддержка — это когда оказывается помощь семье ребенка с сахарным диабетом 1-го типа другой семьей, столкнувшейся с такой же проблемой и уже имеющей успешный опыт преодоления сложной ситуации. В России инициатива стартовала в 2018 году, объединив восемь пилотных регионов. Координаторами проекта выступают местные диабетические ассоциации, а наставниками на волонтерских началах — родители детей с диабетом 1-го типа.
“С наставником можно смело и открыто обсуждать практические бытовые вопросы, касающиеся, например, нахождения ребенка в детском саду и школе. Это серьезная поддержка для тех, кто только столкнулся с заболеванием”, — говорит Лилия, участник проекта «Равный равному».
Про будущее
Сейчас много пишут о стволовых клетках и создании вакцины от диабета, а ученые всего мира бьются над созданием бионической (искусственной) поджелудочной железы, способной вырабатывать инсулин в нужных количествах при диабете. Ежегодно в США и Европе проходят десятки научных конференций и проводятся дорогостоящие исследования, но говорить о возможном использовании стволовых клеток или других методах пока еще рано. Развитие сахарного диабета связано с недостатком в организме инсулина, и единственным средством лечения на сегодняшний день во всем мире является подкожное введение этого гормона. Применение методов нетрадиционной медицины при диабете недопустимо и может быть опасно для жизни.
“Я не пророк, но перспективны два направления — это создание помпы замкнутого цикла, которая может стать техническим аналогом поджелудочной железы, и стволовые клетки, которые могут начать синтезировать инсулин. Думаю, что прорыв в области диабета случится в ближайшие 10 лет”, — говорит Джозеф Вольфсдорф, руководитель направления эндокринологии Бостонского детского медицинского центра, профессор педиатрии университета Гарварда.
Источник