Помпа для ребенка больного сахарным диабетом

Сахарный диабет 1-го типа (СД-1), зависимый от инсулина, – типичен для детей разного возраста и подростков. Его развитие связано с аутоиммунной агрессией тела в отношении собственных островковых клеток поджелудочной железы, синтезирующих инсулин для обеспечения клеток глюкозой и регуляции уровня сахара (глюкозы) в плазме крови. Чтобы корректировать гипергликемию, детям жизненно необходимы инъекции инсулина, что позволяет существенно улучшить общее состояние, нормализовать обменные процессы, позволить ребенку полноценно расти и развиваться.

Но чем младше малыш, тем хуже он переносит инъекции, которых в день может требоваться несколько, и каждая из которых может грозить определенными проблемами. Поэтому сегодня врачи все чаще рассматривают в качестве основы лечения детей диабетиков применение инсулиновой помпы, которая позволяет и контролировать уровень гликемии в динамике, и осуществляет непрерывные подкожные введения инсулина. Рассмотрим возможности помпы сегодня, 3 марта, в день, когда почти 100 лет назад был открыт инсулин.

Особенности лечения детей

Самая главная задача при развитии у ребенка сахарного диабета – это максимально приблизить уровень глюкозы плазмы к состоянию нормогликемии. Это позволяет как нормализовать обмен веществ и чувствовать себя лучше, так и обеспечить ребенку полноценный рост и развитие, профилактику серьезных осложнений и последствий, инвалидности.

У детей СД-1 контролировать сложнее ввиду интенсивности обмена, гормональных всплесков (в подростковом возрасте) и интенсивного уровня физической нагрузки при играх и активности, погрешностях питания. Поэтому им требуется более интенсивный режим введения инсулина – практически на каждый прием пищи, на нагрузку и еще и ночью, чтобы избежать феномена «утренней зари», когда уровень сахара резко меняется из-за длительного отсутствия пищи.

Вариантов для введения инсулина два:

• Подкожные инъекции, которые приходится делать многократно;
• Применение непрерывного введения инсулина подкожно (за счет использования помпы).

У каждого метода есть как свои несомненные плюсы, так и определенные, порой существенные, минусы.

Контроль глюкозы: инъекционное введение инсулина

Сахарный диабет известен давно, но проблема лечения остро стояла много столетий. Поэтому открытие 3 марта 1921 г гормона инсулина, который затем начали использовать для введения пациентам с диабетом в заместительных целях, позволило сделать существенный шаг в лечении. За счет ежедневных инъекций инсулина длительное время контролировался сахарный диабет у детей, позволяя им меньше страдать от гипергликемии и кетоацидоза с его тяжелыми последствиями.

Хотя инсулинотерапия стала прорывом в лечении СД-1 у детей (и взрослых – тоже), но многократные инъекции инулина на протяжении дня, замеры глюкозы плазмы – утомительны, неприятны и являются стрессом. Появились инсулины различного типа – которые позволяли сократить количество инъекций, более гибко подходить к терапии и приводить уровень глюкозы к норме.

Сегодня есть возможности применения в детской практике инсулиновой помпы, это непрерывное введение подкожно особых форм инсулина, что позволяет более гибко и точно контролировать сахар крови. Это облегчает жизнь маленьким пациентам и позволяет им быть более мобильными, активными, более позитивно относиться к лечению.

Инсулинотерапия и многократные инъекции

Сложность в терапии СД-1 в детском возрасте в том, что уровень гликемии существенно колеблется, что зависит от ростовых процессов, умственных и физических нагрузок, поэтому нужна интенсивная терапия инсулином. Чтобы ее обеспечить, инсулин приходится колоть несколько раз в день, а иногда еще и в ночное время, нарушая сон ребенка – так называемый базисно-болюсный режим. Идеальным его назвать нельзя, а многократные инъекции обладают рядом существенных минусов.

• Ребенка сложно мотивировать и привлечь к активному участию в неприятных для него инъекциях, что влияет на эффективность терапии;
• Особенности организма и усвоения, всасывания инсулина при инъекции могут приводить к неожиданным результатам;
• Может развиваться резистентность к инсулину, в местах повторных инъекций образуются участки липодистрофии, могут проявляться воспалительные инфильтраты;
• Влияют индивидуально обусловленные особенности гормонального обмена, формируется чрезмерно быстрое разрушение инсулина в области подкожно-жировой клетчатки.

Поэтому многократные инъекции позволяют добиться поставленных целей в лечении у относительно взрослых детей и, в общем, примерно только у 15%.

Использование инсулиновой помпы

Одним из устройств, существенно облегчающим терапию и контроль за уровнем глюкозы, является система, обеспечивающая непрерывное введение инсулина подкожно. Это так называемая инсулиновая помпа, которая использует препарат ультракороткого действия. Такие виды инсулинов быстро всасываются и лишены некоторых недостатков, типичных для рекомбинантных инсулинов. Система помогла повысить качество терапии и ее гибкость, индивидуальность, что помогает современным детям лучше контролировать СД-1 и жить обычной детской жизнью почти без ограничений. Современные помпы имеют дозатор, который гибко и индивидуально программируется, одновременно мониторируя уровень гликемии.

Несомненные плюсы помпового режима:

• Очень точная дозировка препаратов;
• Относительно управляемое действие инсулина, прогнозируемое снижение им уровня глюкозы плазмы;
• Применение только коротких инсулинов, что позволяет лучше предсказывать их работу.
• Уменьшение количества травмирований, проколов кожи;
• Снижение суточной дозы инсулинов, так как они наиболее полно всасываются;
• Постоянный мониторинг глюкозы плазмы и возможности сохранения данных.

Методика проста и на сегодняшний день считается максимально физиологически методом, имеет уже относительно большой опыт лечения при СД-1 у детей.

Но есть у нее и проблемы в применении, хотя количество противопоказаний очень мало. Метод затратный, а помпу зачастую нужно приобретать и обслуживать за счет родительского бюджета, что доступно не всем. Плюс, применяются в помповой терапии далеко не все виды инсулинов, а только короткого или ультракороткого действия, чтобы не допускать побочных эффектов и гипогликемий, связанных с приемами пищи и введением дозы инсулина. Так, дозирование надо сопоставить с приемом пищи таким образом, чтобы пик накопления глюкозы крови и вводимого инсулина совпадал и не было гипогликемии, от которой ребенок существенно страдает – не меньше, чем от высокого сахара крови.

Пройдите тестПодозрение на сахарный диабет у ребенка В развитии сахарного диабета не всегда виновато питание. Насколько высок риск этого заболевания для вашего ребенка?

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Источник

С 2021 года Минздрав переведет лечение тяжелых форм врожденного сахарного диабета с суточным мониторированием глюкозы и установкой инсулиновых помп в перечень высокотехнологичной медпомощи (ВМП), включенной в базовую программу ОМС, сообщает Vademecum со ссылкой на документы министерства. Мама ребенка с диабетом первого типа (СД1), представитель сообщества родителей детей с СД1, MODY и гиперинсулинемией Елена Березовская прокомментировала «Таким делам» нововведения.

Что изменится

Метод лечения войдет в группу № 34 по профилю «педиатрия» под названием «Поликомпонентное лечение тяжелых форм аутоиммунного и врожденных моногенных форм сахарного диабета и гиперинсулинизма с использованием систем суточного мониторирования глюкозы и помповых дозаторов инсулина». Ранее этот метод был в перечне ВМП, не включенной в базовую программу ОМС (ВМП-II). Стоимость лечения одного пациента достигала 293,7 тысячи рублей. После перевода в ОМС в 2021 году тариф на лечение снизится до 179,4 тысячи рублей.

Мнение матери ребенка с диабетом

Березовская сказала, что не может оценить, что изменится при переводе установки инсулиновых помп в другой перечень ВМП.

«Мы с сообществом родителей детей с диабетом разбирались совместно с юристами, что может дать этот переход. По нашему ощущению, это сделано для увеличения доступности и увеличения количества квот. С другой стороны, нас сильно пугает снижение стоимости больше чем на 100 тысяч рублей. Уже сейчас при стоимости почти 300 тысяч рублей мы имеем недостаток финансирования, по крайней мере мы его так ощущаем. Закупаются устаревшие помпы, некомплектные, без дополнительного оборудования (трансмиттеры для непрерывного мониторинга глюкозы. – Прим. ТД)», – сказала она.

Елена добавила, что на ту помпу, которую ставят пациентам в Эндокринологическом научном центре («Медтроник MMT-754» (VEO) – Прим. ТД), денег может не хватить – по данным Березовской, в базовой неполной комплектации она стоит 130 тысяч рублей.

«Сейчас планируют выделять около 200 тысяч. Хватит ли на услуги врачей, госпитализацию и инсулиновую помпу? Сомнительно. На более современные помпы не хватит точно, но их пока еще не закупают. Помпа моего ребенка, “Медтроник 670g”, стоит полмиллиона. Предыдущее поколение помп, “Медтроник 640g”, стоит в России 250-300 тысяч рублей – без установки и госпитализации», – сказала Елена.

Как ребенок с диабетом может получить инсулиновую помпу

Березовская объяснила, что процесс получения инсулиновой помпы для ребенка может выглядеть по-разному. По словам Елены, если родитель грамотный и более-менее юридически подкованный или им с ребенком повезло с эндокринологом, тогда все относительно просто: инсулиновую помпу можно получить примерно за полгода-год. Необходимо оформить запрос на получение ВМП. Когда придет квота, ребенка с родителями или одного ребенка госпитализируют, устанавливают помпу, обучают родителей и ребенка. В дальнейшем оформляют расходные материалы на помпу. Елена заметила, что так бывает не всегда.

«Буквально вчера я консультировала маму из Кирова. Эндокринолог ее ребенка заявил, что очередь на помпу у них пять лет, что неправда. Она связалась по нашим контактам, и помпа будет у ее ребенка в начале следующего года. Сложно оценить, как часто такое происходит. Интернет – неполная выборка. Родители, которые доходят до меня и других специалистов, это тоже неполная выборка», – сказала она.

Больше текстов, фотографий и новостей – в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

Источник

В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно

Фото: ТАСС/ Александр Рюмин

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

«Мама, мне плохо»

История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.

По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками

Фото: РИА Новости/Виталий Аньков

– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.

Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.

– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.

– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?

«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»

Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.

Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.

– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.

Для назначения помпы надо проболеть минимум год

Фото: Depositphotos/HdcPhoto

Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.

Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.

– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.

Формальное выздоровление

Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.

Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают

Фото: depositphotos/photographee.eu

У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.

– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?

Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.

Не образ жизни

В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.

Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.

– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.

В стране недостаточно детских эндокринологов

Фото: ТАСС/Александр Рюмин

По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.

Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.

– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.

По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.

Пересмотреть стандарт

В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.

– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.

Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.

– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.

Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем

На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.

Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».

– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.

Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.

Источник