Ребенок в реанимации с сахарным диабетом
21.01.2019
Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»
Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.
«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.
Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.
Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.
Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»
На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.
К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.
И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4-7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.
Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.
Помочь детям
У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. На ваши пожертвования приобретаются инсулиновые помпы, расходные материалы к ним и к системам непрерывного мониторинга сахара.
Иллюстрация Родиона Китаева
Источник
Ваш ребенок попал в реанимацию в “гипо” и “гипер” коме, а Вас к нему не пускают… Что делать?
Lundi, 08 Février 2016 04:38
Большинство родителей детей с диабетом прошли ситуацию с реанимацией и
временами попадают туда снова и снова. Нередка эта ситуация и для родителей
несовершеннолетних подростков с сахарным диабетом.
Брошюра «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?» дает
ответ на большинство таких практических вопросов.
Инфографика Олега Сдвижкова
Брошюра «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?», изданная Благотворительным фондом «Детский паллиатив», содержит советы родителям, как принести наибольшую пользу ребенку, оказавшемуся в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Ее авторы – матери, имеющие опыт в этом вопросе.
Несмотря на то, что законодательство устанавливает право родителей находиться вместе со своим ребенком в стационаре, воспользоваться этим правом бывает нелегко.
Прежде всего, советуют авторы брошюры, не следует спорить с медсестрами. Вопрос о совместном нахождении с ребенком в ОРИТ решается на уровне заведующего отделением или главного врача. Главное – спокойствие, вежливость и уверенность в своей правоте.
Если вам запрещают находиться с ребенком
Если вам говорят, что совместное нахождение с детьми в ОРИТ запрещено во всем мире, надо понимать, что это не так. В большинстве стран Западной Европы можно быть с ребенком в реанимации.
Если вам запрещают находиться с ребенком, ссылаясь на правила внутреннего распорядка, то знайте, что никакие внутрибольничные правила не могут противоречить федеральному законодательству.
Если вам говорят, что в больнице карантин, то в ответ можно принести справку об отсутствии у вас того заболевания, в связи с которым введены ограничения.
Если вам предлагают приходить в «часы приема», то это противоречит законодательству, которое разрешает находиться с ребенком постоянно.
Если врач ссылается на «санитарные нормы», тогда можно ответить, что медперсонал тоже пользуется транспортом и приходит в больницу с улицы. При этом самые опасные инфекции – внутрибольничные.
Вам могут сказать, что ребенок находится под седацией. Однако и в этом состоянии он может чувствовать ваше присутствие.
Если вам запрещают находиться с ребенком, ссылаясь на специфику отделения, отвечайте, что закон распространяется на все отделения стационара.
Если вам говорят: «У нас лежит много других детей», – то надо помнить, что вы заботитесь о своем ребенке, и соблюдение его прав вовсе не ущемляет права других детей.
Если вам указывают, что в больнице нет условий для родителей, то вы можете подчеркнуть, что не требуете для себя кровать, можете посидеть на стуле или даже постоять в отведенном для вас месте. Пообещайте, что будете выходить из отделения по требованию медперсонала.
Аргумент «потому что нельзя» может послужить поводом для жалобы главному врачу.
Закон на вашей стороне
Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» (ч. 3 ст. 51) устанавливает право родителей или законных представителей на совместное нахождение с ребенком в стационаре.
Он имеет большую юридическую силу, чем подзаконные акты или правила внутреннего распорядка больницы.
Письмо Минздрава от 9 июля 2014 г. N 15-1/2603-07 подтверждает ваше право находиться рядом с ребенком.
Если ваши доводы не подействовали, то отказ главного врача принимайте только в письменной форме. Тогда вы сможете обратиться за помощью к юристу.
Как сотрудничать с врачами и медсестрами
Авторы брошюры дают простые, но действенные рекомендации, как наладить сотрудничество с медперсоналом. Главное правило при этом – ни в коем случае не конфликтовать и оставлять все эмоции дома.
Кроме того, не нужно спорить, когда вас просят на время выйти из отделения при проведении определенных манипуляций, обхода или санобработки.
Не требовать от врача объяснений на каждом шагу.
Заранее договариваться с врачом о времени и месте разговора о вашем ребенке.
В отделении надевать чистый белый халат, маску, бахилы (все это приносить с собой). Часто мыть руки.
В случае, если разговор перешел на повышенные тона, может помочь такая фраза: «У нас с вами одна цель – спасти моего ребенка, так давайте действовать вместе».
Кого и о чем спрашивать
Вся информация о состоянии вашего ребенка и ходе лечения находится у лечащего врача, и только он может делиться ею с вами. Медсестры такого права не имеют.
Дежурный врач может рассказать только о новых назначениях.
Правила ухода за ребенком лучше узнать у медсестры.
Брошюра издана Фондом «Милосердие».
Поделиться ссылкой:
Источник
По мнению экспертов, сегодняшние дети, болеющие сахарным диабетом, наверняка доживут до того момента, когда их заболевание станет излечимым. А пока главное – хорошо его контролировать. Только так можно избежать опасных осложнений.
Наш эксперт – главный внештатный детский эндокринолог, главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ Департамента здравоохранения города Москвы», доктор медицинских наук Елена Петряйкина.
В России диагноз «сахарный диабет 1-го типа» стоит у 43 тысяч детей. Но заболеваемость растёт, и с каждым годом «диабет молодых» всё сильнее молодеет. И если раньше он стартовал ближе к половому созреванию, то теперь всё чаще развивается у малышей от года до 7 лет.
Первый, второй и другие
Как известно, диабет бывает двух типов. Первый (его ещё называют инсулинозависимым) обычно возникает в детском или подростковом возрасте. А встречающийся в 10 раз чаще диабет 2-го типа, приобретённый, развивается преимущественно у людей в годах. Раньше его даже называли «диабетом пожилых и тучных», но сегодня уже так не говорят, потому что заболевание помолодело, и всё чаще им страдают и молодые люди, и даже подростки.
Но на самом деле типов диабета больше двух. Примерно 10% случаев этого заболевания у детей приходится на неиммунные формы. В специальном регистре сегодня зарегистрировано 1500 случаев сахарного диабета «не 1-го типа» (причём нескольких разновидностей). Поэтому всем детям с этим заболеванием обязательно проводят молекулярно-генетическое тестирование. Выявить тип болезни очень важно, потому что половину детей с «сахарным диабетом не 1-го типа» можно перевести с инсулинотерапии на приём сахароснижающих таблеток, что, конечно, существенно облегчает их жизнь.
Ест и худеет
Последствия у всех типов диабета похожи (это осложнения со стороны глаз, почек, сердца и сосудов). А вот причины разные. У диабета 1-го типа – это прежде всего генетическая предрасположенность. Во втором же варианте большее значение имеет образ жизни, поэтому такой диабет считается предотвратимым (снизить риск помогут правильное питание, контроль веса и физическая активность). Профилактикой сахарного диабета 2-го типа надо заниматься всем с младых ногтей.
Избежать развития инсулинозависимого диабета («диабета молодых») ни физкультура, ни диеты, увы, не помогут. Поэтому профилактика в этом случае может быть только вторичной. Это значит, что крайне важно вовремя выявить заболевание. К сожалению, до сих пор нередки случаи, когда в больницы попадают дети с осложнённым диабетом – часто в состоянии гипергликемической комы. Чтобы не допустить этого ужаса, каждому родителю необходимо знать симптомы болезни. И если они появились, нужно срочно сдать анализ крови на сахар. Крайне тревожно, если ребёнок:
- стал внезапно худеть, при этом аппетит у него нормальный и даже повышенный;
- жалуется на слабость, стал вялым;
- много пьёт и слишком часто ходит в туалет (встаёт даже ночью);
- жалуется на боль в животе, тошноту, рвоту.
Детей с такими симптомами обычно на скорой увозят в инфекционную больницу, где выясняется, что так у них на самом деле проявлялся диабет. Проволочка может украсть драгоценное время, поэтому при малейших сомнениях лучше просто сдать анализ. И пусть подозрения не подтвердятся!
Зачем нужен психолог
Когда ребёнку ставят диагноз «сахарный диабет», жизнь семьи делится на «до» и «после». Ведь с этого момента каждый день – это подвиг и для самого больного, и для его близких. Недаром тех, кто всю жизнь несёт бремя этого тяжёлого недуга, даже награждают медалями (на которых ни много ни мало такие слова: «За 50 (60, 70, 80) мужественных лет жизни с диабетом».
Особенно тяжело бывает семье, в которой заболевает не младенец, а подросток. Ведь и его родители, и он сам отлично помнят, каково это – жить без бесконечных уколов и ограничений, ничего не бояться, есть что хочется, заниматься чем вздумается. Диабет, конечно, не ставит крест на всей дальнейшей жизни, но вносит значимые коррективы, поэтому во всём мире первый врач, к которому эндокринолог направляет родителей и самого заболевшего сахарным диабетом, – это психолог. Кстати, за рубежом ребёнка с таким диагнозом сопровождает целая группа медиков: детский эндокринолог, психолог, социальный работник, диетолог, медсестра. У нас всего этого пока нет. И обычно психологическую и социальную поддержку семье оказывают лишь врачи и медсёстры, спонсорские организации или собратья по несчастью – такие же семьи, где уже есть дети, страдающие диабетом.
Каждый день – как в бой
Принять болезнь, которая на сегодня является неизлечимой и контролировать которую сложно, дорого да и просто больно, бывает очень трудно, ведь только колоть палец надо до 8-10 раз в день, да ещё и по 5-7 раз на дню делать инъекции инсулина. Поэтому многие родители часто кидаются в крайности: ищут помощи у псевдоспециалистов, обещающих исцеление. Врачи предупреждают: на данный момент избавиться от этого хронического заболевания нельзя. Но благодаря массе различных технологий и приспособлений жизнь детей и взрослых с диабетом стала гораздо комфортнее.
Прежде всего изменились способы введения инсулина. Появились специальные помпы (аппараты-дозаторы). Благодаря им инсулин вводится автоматически, а укол надо производить уже не несколько раз в день, а всего раз в 3 дня. Такими аппаратами и расходниками к ним нуждающиеся дети у нас снабжаются бесплатно. Тем не менее инсулиновая помпа – весьма непростое в применении устройство, и прежде чем им воспользоваться, необходимо пройти специальное обучение.
Вместо глюкометра сегодня можно мониторить уровень глюкозы с помощью неинвазивного приборчика, который проверяет уровень сахара бесконтактно.
Снова за парту
Сегодня во всём мире идут фундаментальные исследования, благодаря которым рано или поздно победа над заболеванием будет одержана. Надежды учёных связаны с редактированием генов, ответственных за развитие диабета, а также с трансплантацией клеток поджелудочной железы и введением стволовых клеток. Соответствующие опыты на животных уже ведутся и дают обнадёживающие результаты. Но пока научного прорыва не произошло, важно хорошо контролировать диабет. Обучиться этому необходимо всем членам семьи больного ребёнка: и родителям, и бабушкам-дедушкам, и братьям-сёстрам. А в идеале правилам первой помощи надо обучать ещё и друзей, и учителей больного, чтобы могли в случае чего оказать необходимую помощь. Получить знания можно в школах диабета, работающих по всей стране. Обучение там проводят врачи-эндокринологи или квалифицированные медсёстры, прошедшие специальную подготовку.
Важно!
Как оказать первую помощь ребёнку с сахарным диабетом:
- Вызвать скорую помощь.
- Измерить уровень сахара в крови с помощью глюкометра (или неинвазивного прибора). Если сахар пониженный и пациент в сознании, дать выпить стакан воды с растворёнными 2-3 кусками сахара. До измерения ничего пить и есть нельзя.
- Если ребёнок без сознания, надо положить его на бок, чтобы не захлебнулся рвотой до приезда врачей.
Источник