Сахарный диабет 1 типа у детей продолжительность жизни
Сахарный диабет на сегодня катастрофически распространён как у детей, так и у взрослых.
Если раньше врачи выделяли диабет первого типа как диабет детей, а диабет второго типа как диабет взрослых, то сейчас эти рамки настолько стёрты, что в любом возрасте мы видим увеличение патологии и расширение возрастных рамок. Говоря о сахарном диабете первого типа мы всегда предполагаем инсулинозависимый тип.
Слово патология, на мой взгляд – это неправильное слово. Сахарный диабет – это образ жизни, с которым нужно научиться идти рука об руку.
При постановке такого диагноза детям, самое первое, с чем мы эндокринологи сталкиваемся, это психологическое состояние матерей и всех родственников. Да, в этой ситуации первым страдает совсем не ребёнок.
И первая помощь, которую приходится оказывать врачу – это психологическая помощь родителям.
Очень важно объяснить, разложить по полочкам все вопросы, возникающие у родителей. Иначе один-единственный неразъяснённый вопрос может создать неприятие данного диагноза, который повлечёт за собой фатальные последствия. Сахарный диабет первого типа – это довольно серьёзный диагноз, который, в принципе, учит жить по-новому. Иногда, когда люди получают серьёзные травмы опорно-двигательного аппарата, например, им приходится учиться ходить заново. Так и здесь: главное – найти в себе силы на себя и на своего ребёнка. Каждый раз, видя родителей в печали, всегда хочется зарядить их положительными эмоциями, и когда я вижу первую улыбку на лице родственников, родителей, то чувствую маленькую победу. Ведь именно хорошее психологическое состояние – это девяносто процентов успеха в ведении таких пациентов.
Причины возникновения
У каждого человека есть генетическая предрасположенность к данной патологии. Но вот что запустит механизм активации этой предрасположенности – здесь, конечно, возникает много вопросов.
До сих пор не установлено ни единой точной причины, известны лишь факторы риска: стрессовые ситуации, инфекции, переохлаждения. На мой взгляд, основные факторы, которые играют печальную роль во всё большем количестве заболевших – не только сахарным диабетом, но в том числе им, – это питание и экология.
К сожалению, мы не знаем наверняка, что мы покупаем на прилавках магазинов, где оно выращено, чем обработано, пока доехало до нас. Мы чаще всего не задумываемся о том, что мы едим.
Первый маячок для родителей : диагноз «сахарный диабет» ставится на основании одного показателя – глюкоза крови, которую можно измерить натощак, или во время дня обыкновенным глюкометром.
К сожалению, всемирная организация здравоохранения ещё не ввела такой скрининг как взятие глюкозы крови в обязательном порядке у детей любого возраста, к примеру, каждые шесть месяцев. Такие скрининги введены только для беременных. Но наших детей это пока обходит стороной. Поэтому сейчас мы слишком часто встречаемся с поздней диагностикой.
Но каждый родитель способен приобрести глюкометр чтобы периодически измерять глюкозу крови у ребёнка.
Как часто это делать? На мой взгляд, один раз в шесть месяцев вполне достаточно. Это отличный скрининг для того, чтобы выявить нарушения углеводного обмена.
Клиника этого заболевания не имеет специфических симптомов. К примеру, слабость и вялость мы часто принимаем за переутомление. Ощущение жажды больше нам говорит о жарком климате или температурном режиме в комнате, в квартире. Или, например, у ребёнка появилось частое мочеиспускание, которое мы связываем либо с инфекцией мочевыводящих половых путей, или с повышенным питьевым режимом и не обращаем на это внимания.
Единственный симптом, который заставляет родителей бежать к врачам и бить тревогу – похудание. Резкое снижение массы тела, при этом аппетит очень хороший, даже повышенный.
Второй маячок для родителей: слабость, вялость, апатия, частое мочеиспускание, жажда, повышенный аппетит и снижение массы тела.
Любой из этих симптомов должен навести на мысль измерить глюкозу крови.
Если глюкоза нашего малыша выше 5,5 ммоль/л (миллимоль на литр) на литр натощак, или она выше 7,8 ммоль/л натощак в любое другое время суток, стоит срочно обратиться к эндокринологу, потому что нарушение углеводного обмена есть.
А что именно происходит, в этом как раз врач-эндокринолог поможет разобраться. Если есть подобные нарушения, то чаще всего в диагноз они выставляются как преддиабет.
Что такое преддиабет? Это состояние, при котором сахар выше нормы, но ещё в том пределе, когда инсулинотерапия может быть отсрочена и поддерживать нормальное состояние здоровья нам помогает соблюдение диеты. Но мы прекрасно понимаем, что манифест начала заболевания – это вопрос времени.
Сахарный диабет первого типа предполагает обязательный подсчёт всех продуктов питания и перевод в систему под названием «хлебные единицы».
При постановке диагноза родители должны пройти школу обучения по диабету. В ней им объясняет все моменты, нюансы, касающиеся питания, самоконтроля, лечения, путешествий, спорта, смены климата.
Для диабета первого типа, по сути, не нужна какая-то жёсткая диета, как, например, при втором типе. Всё, что нужно помнить – это строгий подсчёт съеденной пищи, на которую нужно дать инсулин.
Из рациона ребёнка необходимо исключить всего три продукта: мёд, соки в пакетах и газировки, сахар. В минимальном количестве разрешена стевия в качестве подсластителя.
Я всегда стараюсь предупредить родителей, что не надо с самого раннего возраста приучать ребёнка к сокам. К сожалению, здесь мы расходимся с педиатрами.
Но я полагаю, что ребёнок соки всё равно попробует в своё время, когда станет чуть постарше. Поэтому не стоит приучать малышей и к блюдам с сахаром: чай с сахаром, каши с сахаром. Можно это заменить очень легко, например, фруктами.
Конечно, диабет предполагает в лечении постоянную, непрерывную инсулин-терапию. Это обязательно, без этого мы никак не можем.
Очень часто от родителей я слышу такую фразу: «мы вынуждены колоть инсулин». Я стараюсь объяснить, что мы не вынуждены. Это неправильная «установка».
Сегодня у нас есть уникальный шанс – возможность использовать такой волшебный препарат, волшебный гормон как инсулин. Раньше, без этого препарата наши дети просто погибали. Какое-то время они были на диете, а потом всё было очень плачевно.
Среди вопросов, которые волнуют родителей, один из самых первых и частых – это какая длительность жизни у детей, в будущем у взрослых с данным диагнозом. На что я могу с уверенностью ответить, как и любой доктор, что в случае компенсации данного заболевания длительность жизни ничем не отличается от других людей. В случае компенсации ваш ребёнок сможет иметь потом своих детей. И огромные шансы, что эти дети будут здоровыми. Компенсация предполагает, что нахождения сахаров в организме должно быть в рамках 6 – 8 ммоль/л. Да, для диабета эти рамки немного выше, чем для здоровых людей.
Печально встречать семьи, которые имеют уже установленный диагноз у ребенка, но родители задают элементарные вопросы, после которых понимаешь, что им не объяснили о заболевании всё так, как следует. Или когда родители вынуждены забрать своё чадо из любимого им спорта, в результате того, что они не знают что делать с высоким или низким уровнем сахара во время нагрузок.
Необходимо знать, что эндокринологи могут помочь с этими вопросами и ребёнок может жить в привычном ему режиме абсолютно нормально, занимаясь любым спортом или хобби.
Итак, что необходимо помнить в том момент, когда мы сталкиваемся с таким диагнозом, как сахарный диабет первого типа:
1. Жизнь продолжается. Нужно научиться жить по-новому и принять то, что случилось с вашими детьми и с вами. Дети очень чувствуют переживания родителей. Поэтому начните с себя и вы поможете перебороть все страхи вашему ребёнку. Нужны доверительные отношения между ребёнком и мамой с папой. Если родители начинают ругать за съеденную еду – вне диеты, то стопроцентно ребёнок начнёт есть «запрещённое» тайком, пока никто не увидел. Ни к чему хорошему это не приведёт.
2. Врач – это не враг. Он хочет помочь вашему ребёнку. Инсулин-терапия, которую ребёнок будет получать всю жизнь, всегда подбирается точно и ровно на то количество, которое требует наш организм, что навредить инсулином в этом случае невозможно.
3. Диабет – это не приговор. Ваш ребёнок, имеющий диагноз сахарный диабет, никак не хуже других. Он просто должен уметь самостоятельно помогать организму, потому что организм сам не справляется.
Врач эндокринолог всегда идёт рядом рука об руку с маленьким пациентом и его мамой и папой.
В заключение мне хотелось бы напомнить, что диабет первого и второго типа – это абсолютно два разных заболевания. И по генезу, и по тактике ведения, и по лечению они в корне различаются. Но диабет второго типа – это отдельная большая тема.
Наталья Белоусова
Записала Оксана Хрипун
Фото depositphotos.com
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
Источник
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.
Источник