Дети от отца диабет 1 типа
Наш эксперт – врач-эндокринолог, кандидат медицинских наук, доцент курса диабетологии ФМБА Александр Пархоменко.
Старшие члены семей, страдающие сахарным диабетом 1-го типа, очень беспокоятся, что их заболевание рано или поздно передастся детям и внукам. Насколько оправданна их тревога?
От генетики не уйти?
Наследственный фактор в развитии этого недуга считается доказанным, но он всё-таки не основной. Ведь сахарным диабетом болеют и те дети, у которых в роду никогда не было людей с таким заболеванием. Да и при неблагоприятной наследственности риск не так уж велик. Так, по статистике, от больного отца диабет передаётся лишь в 6% случаев. От матери и того меньше – в 3,6% случаев (а если мама родила ребёнка до 25 лет – то всего в 1,1%). От братьев и сестёр болезнь наследуется не более чем в 6,4% случаев, и то, если те заболели раньше 20 лет. А если позже, то риск для братьев и сестёр снижается до 1,1%. Действительно высокая опасность заболеть (риск выше 20%) существует лишь для детей, если оба родителя больны диабетом. А вот диабет 2-го типа, который возникает, как правило, у взрослых, наследуется гораздо чаще. В случае когда болезнью страдали и мама и папа, риск заболеть в течение жизни у ребёнка составляет до 80%.
К сожалению, в последнее время всё больше подростков приобретают заболевание 2-го типа, которое считается следствием нездорового образа жизни (отсутствие физических нагрузок, употребление обильной и некачественной еды).
Защищайтесь!
Хотя точные причины возникновения диабета науке пока не ясны, уже понятно, что корни болезни в сложном взаимодействии наследственной предрасположенности, вирусной инфекции и иммунологических нарушений. Неслучайно чаще всего болезнь стартует после перенесённой вирусной инфекции. Или после сильного стресса (как психического, так и физического, – например, сильнейшей физической нагрузки или хирургической операции). Наиболее часто диабет возникает у детей из группы риска, перенёсших паротит, краснуху, корь, герпес, ротавирус. Поэтому таких деток обязательно надо прививать. А кроме того, ребёнку с ранних лет надо прививать гигиенические навыки, ведь возбудители многих заболеваний попадают в организм от грязных рук.
Кроме того, пользу может принести разумное закаливание – оно снижает частоту простудных заболеваний, которые тоже небезопасны.
Ну и конечно, важно обеспечить ребёнку дома и в детском коллективе благоприятный эмоциональный фон. Ведь стрессы на 3-5% повышают риск развития болезни. Дело в том, что адреналин (гормон стресса) способен разрушать инсулин. Дома не должно быть скандалов и ссор, а в сад и школу ребёнок должен ходить не из-под палки, а по возможности с удовольствием.
От еды до беды
Фактор питания очень важен. Но то что диабет может развиться у любого ребёнка просто от избытка сладостей – это миф, поскольку для его возникновения требуются особые условия. Хотя, конечно, объедаться тортами и конфетами неправильно с любой точки зрения. Тем не менее риск представляет не только сладкая, но и любая избыточная, а также некачественная еда и отсутствие режима потребления пищи.
Ожирение и неправильное питание увеличивают вероятность заболеть диабетом на 10-15%. Ведь жировые ткани невосприимчивы к инсулину, то есть глюкоза накапливается в тканях, а инсулин не может до них добраться. Поэтому, чтобы предотвратить заболевание, особенно у тех, кто к нему предрасположен, крайне необходимо следить за рационом. Он должен быть сбалансированным по содержанию белков, жиров и углеводов. Однообразная, преимущественно углеводистая и жирная пища – опасный фактор. Большое количество жиров изменяет рецепторы инсулина, и нормального поглощения клетками глюкозы не происходит. Поэтому свинину, соусы, жирные молочные продукты и торты лучше не употреблять. Солёная пища тоже неполезна. Есть надо часто, шесть раз в день, и понемногу. Важно, чтобы пища была натуральная: овощи, рыба, молочные продукты, нежирное мясо, крупы, фрукты, орехи.
Как быть со спортом
Физическая нагрузка по отношению к сахарному диабету может быть как защитным фактором, так и провоцирующим. Регулярная и умеренная физическая активность – отличное лекарство! Упражнения повышают чувствительность тканей организма к инсулину и снижают уровень сахара в крови. Но избыточная бесконтрольная физическая нагрузка – категорическое зло, особенно для детей с другими факторами риска по развитию диабета. Поэтому, прежде чем делать из своего малыша профессионального спортсмена, оцените его наследственность. Может, и не стоит рисковать?
Ну и конечно, детям и взрослым из группы риска необходим регулярный контроль над уровнем глюкозы в крови и гликозилированного гемоглобина (раз в год).
Соблюдение такого образа жизни существенно уменьшает шансы ребёнка (даже с неблагоприятной наследственностью) заболеть диабетом.
Кстати
Замечено, что диабет 1-го типа встречается у людей тем чаще, чем дальше они живут от экватора. Больше всего больных в скандинавских странах (20 впервые заболевших человек на 100 тыс. в год). Средний уровень заболеваемости в США, Нидерландах, Новой Зеландии, России (у нас 13,4 новых больных на 100 тыс. в год). Относительно мало диабетиков в Польше, Италии, Израиле (менее 7 человек на 100 тыс. в год). А самая низкая заболеваемость в странах Юго-Восточной Азии, Чили, Мексике (менее 3 человек на 100 тыс. в год).
Смотрите также:
- Все о сахарном диабете: профилактика, причины, симптомы и правила питания →
- В цифрах и фактах: 90% людей с диабетом 2-го типа имеют лишний вес →
- В цифрах и фактах: диабет сокращает жизнь на 10 лет →
Каждый из пациентов с сахарным диабетом 1-го типа наверняка задавался вопросом: «Почему именно я заболел? Как я заболел?»
В настоящее время нет четкого ответа в отношении механизма развития сахарного диабета как 1 типа, так и 2 типа. Диабет является заболеванием, не наследуемым по простой схеме «от родителей – к детям», иначе наличие у кого-либо в семье сахарного диабета привело бы к тому, что в XXI веке почти все население мира имело бы это заболевание.
Тем не менее, ясно, что некоторые люди рождаются более предрасположенные к сахарному диабету 1 типа, чем другие. С чем это связано? Давай попытаемся узнать.
Сахарный диабет 1 типа имеет разные причины своего развития. Его нельзя подхватить как простуду или заболеть, употребляя очень много сахара, сладкого.
Что лежит в основе развития сахарного диабета 1 типа?
1. Генетические (наследуемые) факторы.
Мы все в той или степени похожи на родителей, бабушек или дедушек. Это происходит в связи с передачей части генетической информации как от мамы, так и от папы. Это и определяет наш внешний вид, склонность к одним заболеваниям, устойчивость к другим. Таким образом, если рассматривать сахарный диабет 1 типа и генетику, несомненно, у людей, предрасположенных или уже с развившимся сахарным диабетом 1 типа, имеются свои особенности в структуре генов. Как правило, среди этого контингента людей в большей степени выявляются одинаковые типы клеток, которые, вероятнее всего, и создают предрасполагающий фон для развития сахарного диабета.
Сами по себе эти гены (структурная наследственная единица) не могут вызывать развитие сахарного диабета 1 типа. Это было доказано при исследовании однояйцевых близнецов, у которых имелась одинаковая генетическая информация. Если у одного ребенка развивался сахарный диабет 1 типа, частота возникновения у другого составила 3 из 4. То есть вероятность заболеть у второго – крайне высока, однако не 100%-на. Таким образом, рассматривать сахарный диабет 1 типа как только наследственное заболевание нельзя.
2. Аутоантитела
Аутоантитела составляют вторую причину развития сахарного диабета 1 типа. Иммунная система помогает нам защититься от многих факторов внешней среди, например, от бактерий, вирусов, канцерогенов, которые могут причинить вред нашему здоровью. В ответ на такие факторы иммунная система выделяет антитела (это вещество, способное уничтожить чужеродный агент).
Существуют ситуации, когда наша иммунная система дает сбой, в связи с чем начинает распознавать наши органы как чужеродный агент и выделять антитела, направленные на их уничтожение (аутоантитела), вследствие чего происходит повреждение наших органов, с последующим развитием их недостаточности. Именно это и происходит при сахарном диабете 1 типа.
Наши собственная иммунная система, а именно антитела, повреждают в-клетки поджелудочной железы, которые синтезируют и выделяют инсулин. Таким образом и развивается полная (абсолютная) недостаточность инсулина, требующий сразу инсулинотерапии.
Обследовать людей с высоким риском развития сахарного диабета 1 типа на предмет наличия аутоантител возможно, но, как правило, это достаточно дорогостоящая процедура, при которой нет 100 %-ой гарантии обнаружения антител в крови, в связи с чем данный метод обследования используется в большей степени в научных целях. Даже если и имеются антитела в крови, это мало чем сможет помочь человеку, так как до сих пор не существуют никаких методов, способных защититься от развития сахарного диабета 1 типа.
3. Факторы внешней среды
Факторы внешней среды, к которым относятся потребляемая нами еда, стресс, инфекции, и т.д. Как правило, такие факторы в нынешней диабетологии рассматриваются как провоцирующими элементами (триггерами).
Таким образом, можно сделать вывод, что только при одновременном сочетании генетической предрасположенности, наличия аутоантител в крови, повреждающих в-клетки поджелудочной железы, провоцирующих факторов внешней среды у человека развивается сахарный диабет 1 типа.
Что важно понимать, если в семье есть люди с сахарным диабетом 1 типа?
Если у вас есть члены семьи (сестра, брат, родители), болеющие сахарным диабетом 1-го типа, вы должны знать, что и у вас есть предрасположенность к данному заболеванию. Однако, это не означает, что оно у вас разовьется. В то же время, на данном этапе развития науки, мы не знаем, как предотвратить развитие сахарного диабета 1 типа среди людей, подверженных риску.
Я болею сахарным диабетом 1 типа, значит у моих детей тоже будет сахарный диабет 1 типа?
Сахарный диабет 1 типа встречается у 3 из 1000 людей, это в 10 раз реже, чем встречаемость сахарного диабета 2 типа. Иногда, возможно выявление лиц с повышенным риском развития сахарного диабета 1 типа. Как правило, в настоящее время генетическое исследование используется только в научно-исследовательских проектах. Большинство экспертов сходятся на мнении, что при наличии сахарного диабета 1 типа у отца, риск заболеть у ребенка составляет 5-10 %. По необъяснимой причине, риск развития сахарного диабета 1 типа у ребенка, рожденного от мамы, болеющая сахарным диабетом составляет всего 2-3 %. Если у обоих родителей имеется сахарный диабет 1 типа, частота будет значительно выше (до 30 %).
Cахарный диабет 1 типа – это ненаследственное заболевание, хотя у детей и существует риск развития сахарного диабета, это заболевание возникает отнюдь не у всех и не всегда. Повода для отчаяния – нет!
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.