Дети с диабетом из владивосток

Владивосток,
16 мая 2019, 09:45 — REGNUM В Приморье чиновники срывают проведение закупок препаратов, необходимых детям, страдающим сахарным диабетом. Возмущенные родители пишут письма в краевой департамент здравоохранения, но воз и ныне там: третий месяц больные дети не получают положенных препаратов и материалов, сообщает корреспондент ИА REGNUM.

Читайте также: В России набор для введения инсулина включили в льготный перечень

Директор АНО «Содействие реабилитации и социальной адаптации инвалидов «Благое дело» Геннадий Антропов многие годы занимается благотворительной работой, направленной на оказание помощи больным детям. Ситуация, сложившаяся вокруг обеспечения больных детей необходимыми им препаратами, не смогла оставить его равнодушным.

«В октябре минувшего года было выделено целевое финансирование на приобретение тест-полосок и расходных материалов к инсулиновым помпам. Более того, в январе этого года прошла встреча с новым руководителем департамента здравоохранения, где нас заверили, что на выделенные деньги все дети будут обеспечены в полном объёме всем необходимым. Первая выдача проходила в феврале, но только тест-полосок, и то не в полном объёме. Тогда родителей просили войти в положение и подождать, так как закупки планировались на начало апреля. Однако только в мае сделали вторую закупку, где тест-полосок оказалось намного меньше месячной нормы, инфузионные системы вообще не закупались», — рассказал Геннадий Антропов.

В январе 2019 года исполняющий обязанности директора департамента здравоохранения Приморья Виктор Фисенко заверил, что в этом году детей, больных сахарным диабетом, будут снабжать и расходными материалами.

«Все дети, состоящие на учёте, получают необходимые лекарственные препараты. В текущем году к этому добавится и обеспечение расходными материалами», — обнадёжил чиновник.

Читайте также: Число детей-диабетиков на Среднем Урале почти удвоилось за 11 лет

В настоящее время в Приморье 410 детей страдают сахарным диабетом, из них 75 детям установлены инсулиновые дозаторы (помпы). Расчёт потребности в расходных материалах производится следующим образом: каждому ребёнку в сутки положено четыре тест-полоски для самоконтроля уровня сахара в крови. В месяц таких тест-полосок необходимо 120 шт., а на всех больных детей в месяц необходимо 49 200 шт. В начале года было закуплено 89 000 шт. Однако далее закупки остановились. Чиновники стали ссылаться на особенности законодательства, регулирующего проведение закупок.

«Ни в марте, ни в апреле такие закупки проведены не были. Это вызвало волну возмущений со стороны родителей больных детей. Департамент здравоохранения Приморья рекомендовал медучреждениям провести с родителями разъяснительную работу, мол, вы там подождите немного, скоро всё купим и выдадим. Такое отношение к больным детям просто не укладывается в голове», — рассказал Геннадий Антропов.

У Юлии Салюковой двое детей, страдающих сахарным диабетом.

«Каждый месяц моего доброго ожидания милости от администрации стоит минимум 40 000 рублей только на жизнь детей. Не развлечения и питание (что тоже у диабетика не дешёвое), дополнительные обследования у врачей и лечение сопутствующих заболеваний, как вы знаете, диабетику кроме инсулина (выдаваемого бесплатно по госпрограмме «Развитие здравоохранения») не выписывают ни одно из лекарств, тоже требует немалых средств. Мы не можем себе позволить на один день оставить ребёнка без тест-полосок или инфузионок на помпу, или сенсоров для мониторирования сахара», — написала она в соцсети.

В переписке, завязавшейся между родителями больных детей и департаментом здравоохранения Приморья (имеется в распоряжении ИА REGNUM ), чиновники сухо констатировали порядок исполнения бюджетных обязательств, уклоняясь от прямого ответа на вопрос, почему остановлена выдача обещанных препаратов, под которую было предусмотрено целевое финансирование, — не забывая добавлять, что вопрос находится на контроле. И вот в своём очередном ответе директор департамента Виктор Фисенко прямо написал: «В настоящее время прорабатывается вопрос о выделении денежных средств на закупку тест-полосок. В случае положительного решения данного вопроса, закупка тест-полосок будет произведена в 2019 году после выделения лимитов финансирования».

«В связи с тем, что было выделено целевое финансирование, были отменены выплаты по линии департамента труда и социальной защиты, причём очень оперативно. А сейчас фактически он признаёт, что денег, ранее выделенных на тест-полоски, по какой-то причине уже нет, и они пытаются изыскать средства. Хочется задать вопрос, а куда «освоили» выделенные на этот год целевые средства на обеспечение детей, больных сахарным диабетом, тест полосками и расходными материалами к инсулиновым помпам?» — задается вопросом Геннадий Антропов.

Читайте также: Выплаты детям-диабетикам в Приморье: куда эти деньги с российскими ценами?

Как сообщало ИА REGNUM, в Приморье семьям, в которых воспитываются дети с сахарным диабетом, в 2016 году выделили 4,7 миллиона рублей в качестве компенсаций за тест-полоски. Такую сумму родители детей-инвалидов тогда постеснялись даже маленькой назвать — это капля в море на фоне цен в России.

Мама ребёнка-диабетика Нина Сухих подсчитала потребность на одного больного, по подсчетам выходит, что больному ежемесячно необходимо приобретать 120 тест-полосок, купить которые при имеющихся ценах практически невозможно.

«Получается 2,5 упаковки тест-полосок в месяц, в квартал получается 7−8 упаковок. В «Акку-Чек Перформа» упаковка стоит 1 200 рублей. Всего выходит 8 400−9 600 рублей, вместо 3 375 рублей», — считает Нина Сухих.

Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию — дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот — учат жить активно и весело вопреки диагнозу.

У меня самого сахарный диабет I типа — с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США — по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013–2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.

С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной — моей супругой — у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3–4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа — с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее — дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.

«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»

По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.

В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми — диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).

В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят

Все боятся ответственности и последствий — это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.

Но в понимании большинства диабет до сих пор — клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать — не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.

«Самое сложное в лагере — вожатский сон»

В основе Fox Camp — опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.

В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.

Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.

В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику

И важно показывать им на личном примере — даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.

В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.

Самое сложное в лагере — вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, — это для нас тоже важно.

«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»

Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное — всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков — это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.

Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.

Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей — можно все.

Позитивные диабетики

Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.

Основная наша задача — не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.

Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.

Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту — ничего. И что делать?

Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас — «позитивных диабетиков».

В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.

Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения — успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.

Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере — на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.

Фото: Fox Camp