Дети с диабетом в ярославле
Ярославская область в национальных лидерах по лекарственному обеспечению детей-диабетиков.
Если ребенок много пьет, у него учащено мочеиспускание и при хорошем аппетите он худеет – родителям стоит обеспокоиться. Получив направление у врача, лучше лишний раз измерить уровень глюкозы в крови, чем пропустить тяжелое заболевание.
С этого года к хроническим недугам, требующим повышенного внимания врачей, отнесен преддиабет – пограничное состояние между здоровьем и болезнью, когда организм балансирует на грани неблагополучия, и очень важно своевременно ему помочь. В полной мере это касается и детей. О профилактике и лечении сахарного диабета мы поговорили с заведующей эндокринологическим отделением областной детской больницы Валентиной Туз.
– Сахарный диабет, к сожалению, молодеет. До 30 процентов вновь выявленных детей с сахарным диабетом – дошкольники, им нет еще и семи лет. Причем нередко это заболевание обнаруживается у малышей до трех лет, – отмечает Валентина Валентиновна.
Сахарный диабет не зря называют «неинфекционной эпидемией XXI века». По данным Международной диабетической федерации, им страдают около 425 миллионов жителей планеты. Причем при ранней постановке диагноза, адекватном лечении и соблюдении ряда ограничений пациенты могут жить полнокровной жизнью. А вот если на свое здоровье они махнут рукой – тяжелых осложнений не избежать. Поэтому важно как можно раньше заболевание выявить и взять его под жесткий контроль – самоконтроль преимущественно! Правда, когда речь идет о маленьких детях, ответственность лежит на родителях.
– При нашем отделении действует школа диабета, в которой мы учим родителей юных пациентов правильному питанию, говорим о необходимости физических нагрузок, контроле уровня сахара в крови своих детей и, соответственно, принятии правильных решений в нетипичных ситуациях, – рассказывает Валентина Туз.
Диабет – аутоиммунное заболевание, а от иммунных сбоев никто не застрахован – даже ведущие здоровый образ жизни, приверженцы диет, спортсмены-крепыши. Но куда выше эта вероятность для находящихся в группе риска. Среди них – люди, имеющие кровных родственников-диабетиков. А также живущие в условиях плохой экологии, регулярно употребляющие избыточно сладкие напитки (вроде газированных лимонадов), продукты с вредными добавками и «плохими» жирами (чипсы, сухарики, копченая колбаса и т.д.)
– А еще прослеживается связь с перенесенными ранее энтеровирусными и ротавирусными инфекциями. Эти возбудители поражают бета-клетки, которые вырабатывают инсулин. Мы отмечаем, что через некоторое время после вспышек энтеровирусных инфекций следует подъем заболеваемости диабетом, – говорит заведующая отделением.
Поэтому защита от «болезней грязных рук» может рассматриваться как профилактика сахарного диабета. Как и борьба с ожирением, которое, к сожалению, сегодня все чаще наблюдается даже у детей. Причина опять же -любовь к плюшкам, шоколадкам и прочим чупа-чупсам, малоподвижный образ жизни, стремление родителей уберечь детей от любых активностей по принципу «как бы чего не вышло».
– Раньше диабет второго типа выявляли в основном у бабушек и дедушек. Теперь ему подвержены и дети. Причем зачастую их родители даже не подозревают об этой проблеме либо затягивают с обращением к доктору. В результате заболевание выявляется в стадии, когда ребенка приходится переводить с таблеток на уколы.
Хорошо, что таких пока единицы. А страдающих диабетом первого типа детей и подростков в регионе уже более 480 – возможно, потому, что этот тип заболевания просто невозможно пропустить. Но чем раньше его выявить – тем легче симптомы и тем благоприятнее прогноз.
– Родителей должна насторожить триада: жажда, частое мочеиспускание и похудение ребенка. Причем при подозрении на диабет лучше перестраховаться и лишний раз проверить кровь на сахар, чем утяжелить заболевание, – обращается к взрослым эндокринолог с большим стажем.
Пусть жара на улице или в доме при таком сочетании симптомов вас не успокаивает: ради своего ребенка сделайте это, чем потом всю жизнь себя корить. Не затягивайте, выжидая, пока закончится «кишечная инфекция»: не так уж редки случаи, когда в эндокринологическое отделение детей переводят из инфекционной больницы в достаточно тяжелом состоянии.
– В лечении детей-диабетиков не применяют биосимиляры аналогов инсулина – только оригинальные препараты импортного производства, – уточняет Валентина Туз. – Одна из новинок появилась в России два года назад, и мы сразу начали ее использовать. Все юные пациенты за счет бюджета обеспечены средствами индивидуального контроля уровня глюкозы в крови – глюкометрами, причем все приборы – первоклассные. Тест-полоски имеются в количестве, чтобы измерять сахар крови 4 раза в день. 50 ребятишек используют инсулиновые помпы. Более чем у 70 детей имеется система фристайл либра, позволяющая вести непрерывный мониторинг уровня сахара в любое время и в любом месте.
Большую помощь детям с сахарным диабетом оказывает Ярославское региональное отделение Российского детского фонда, которое на пожертвованные благотворителями средства закупает приборы и расходные материалы, передавая их затем больным детям, подчеркивает доктор. Программа «Детский диабет» работает с 1996 года.
Фото из архива «Сети городских порталов»
Жизнь – не сахар
Всего в области 250 детей и подростков, больных сахарным диабетом I типа. Примерно 100 из них приняли участие в акции. Погода в целом не подвела. Проливного дождя, которого с тревогой ожидали организаторы, не случилось. Правда, было очень холодно. Когда дети с родителями расселись по местам в ожидании торжественного начала, стало ясно, что приветствие необходимо начать с подарков. Детям раздали заготовленные спонсором чудесные шапочки и шарфики в фиолетово-зелёной гамме, и моментально все трибуны превратились в наглядную рекламу спонсора. Через короткое время многие родители последовали примеру своих чад и тоже намотали на шеи полосатые шарфы. Даже ваш корреспондент натянул на замерзшие уши яркую детскую шапочку. Мёрзли, но до конца держали марку лишь сами организаторы праздника.
После торжественной части детей увели на экскурсию по зоопарку. Здесь они развеселились и окончательно согрелись, изрядно попотев над сложными вопросами типа: зебра белая в чёрную полоску или чёрная в белую? (правильно: белая в чёрную); прячут ли африканские страусы Вася и Лиза голову в песок? (правильно: не прячут) и разломает ли обыкновенный домашний козёл Митрофан железный заборчик, который он в данный момент остервенело бодает? (правильного ответа нет).
В это время родители отогревались на тренинге по психологической адаптации. Здесь заканчиваются все шуточки-прибауточки и начинается серьёзный разговор. Несмотря на то, что диабетиков называют «сладкими» детьми, их жизнь – не сахар. Как отметила ведущая тренинга психолог Санкт-Петербургского диабетического общества Наталья Николаевна Романова, проблем у больных сахарным диабетом полно: «Юноша болен диабетом. Как об этом сказать своей девушке? Подросток отказывается колоть инсулин. Как его уговорить? Ребёнок-диабетик прячет конфеты и тайно их ест. Что делать?»
Большинство проблем у детей-диабетиков возникает из-за неприятия обществом их болезни. Их не берут в лагеря, детские сады, общеобразовательные школы. Многие больные диабетом из-за насмешек одноклассников прячутся в туалетах, чтобы вколоть себе инсулин. В Москве ситуация очень напряжённая. А в Ярославле?
Мария Корышкова (на снимке с мамой) заболела сахарным диабетом I типа три недели назад. Ей всего 3,5 года. Последний год она ходила в детский сад и в адаптационный период много болела. После последнего ОРВИ малышка не восстановилась. Мама Екатерина Ивановна, сама медицинский работник, заметила, что ребёнок стал вялым, много пьёт, часто ходит в туалет и худеет. Сдали анализ на сахар: диагноз – диабет.
– Я и мой муж были в шоке! – рассказывает Екатерина Ивановна. – Любимый ребёнок заболел. Мне потребовалась психологическая помощь. К счастью, у меня подруга психолог. Я пошла к ней за поддержкой.
Сейчас Марию выписали из стационара, и мама ожидает проблемы с садиком.
– Могут заставить забрать ребёнка из садика. Скажут, что не будут делать ей уколы, – предполагает Екатерина. – А инсулин ребёнку надо колоть перед каждой едой!
Начальник отдела организации медпомощи женщинам и детям департамента здравоохранения и фармации Наталья Владимировна Олендарь подтвердила существование проблемы с детскими садами:
– Да, садики неохотно берут детей с сахарным диабетом. Нагрузка на воспитателя и ответственность за ребёнка увеличиваются, а зарплата – нет.
По мнению Олендарь, в школах ситуация менее напряжённая. Хотя буквально на днях пришла тревожная информация. В одной из рыбинских школ родителей вынуждают перевести ребёнка-диабетика на домашнее обучение.
– Наличие у ребёнка сахарного диабета не является законным основанием для отказа ему в детском садике или переводе на домашнее обучение в школе. Если вы столкнулись с такой ситуацией, в Ярославле надо письменно обращаться в департамент образования правительства области, в других городах и районах – в местные администрации.
Диабет и инсулин
Так кто всё-таки дети, больные диабетом: социальные изгои или полноценные члены общества?
Сахарный диабет – тяжёлое эндокринное заболевание, связанное с недостатком или отсутствием в организме больного гормона инсулина. Существуют диабеты двух типов.
Сахарным диабетом I типа обычно болеют дети, подростки и люди до 30 лет. При диабете
I типа инсулин вообще не вырабатывается поджелудочной железой. Единственным способом лечения является введение инсулина несколько раз в день в течение всей жизни.
Сахарным диабетом II типа в основном болеют люди старше 35 – 40 лет и люди с избыточным весом. При этом типе диабета инсулин вырабатывается, но по ряду причин уровень сахара в крови не снижается. Лечение более щадящее: диета, сахароснижающие препараты и инсулин.
Оба типа диабета имеют серьёзные осложнения и повышают риск смерти от инсультов, инфарктов, почечной недостаточности.
До изобретения инсулина люди с сахарным диабетом, естественно, были «изгоями общества». Все больные сахарным диабетом I типа, несмотря на изнурительные диеты, умирали от диабетической комы в течение двух лет с момента постановки диагноза. В 1921 году канадский физиолог Фредерик Бантинг выделил из поджелудочной железы новорождённых телят экстракт инсулина, а в 1922 году сделал первую инъекцию инсулина 14-летнему Леонарду Томпсону, умиравшему от диабета. Леонард Томпсон прожил до 1935 года.
Более 60 лет исходным сырьём для производства инсулина являлись поджелудочные железы крупного рогатого скота и свиней. Такой инсулин сейчас называют «животным». Затем в 1982 году был создан генно-инженерный инсулин. Новый метод производства инсулина позволил избежать трудностей, связанных с недостатком сырья. С 2000 года во всех странах мира были рекомендованы к применению именно генно-инженерные инсулины.
По данным ВОЗ, сегодня в мире больны диабетом 284 млн. человек, из них в России – 3,2 миллиона. По прогнозам, к 2030 году число заболевших вырастет в два раза. На этом фоне наш регион выглядит неважно. Как отметила главный детский эндокринолог Ярославской области Валентина Валентиновна Туз, заболеваемость диабетом только I типа у нас в 1,5 раза выше, чем в среднем по России.
– С чем это связано, точно неизвестно, но, возможно, заболеваемость будет расти и дальше, – предположила Туз.
Несмотря на то, что число больных диабетом растёт, сегодня они могут вести полноценную жизнь: учиться, заниматься спортом, путешествовать. Разумеется, для этого необходимы средства компенсации заболевания: глюкометры, инсулиновые помпы, шприц-ручки и, разумеется, инсулин…
Экономика инсулина
Инсулин всем детям с диабетом I типа предоставляется бесплатно за счёт госбюджета. Кто является поставщиком этого жизненно важного препарата в России?
До начала 1980-х годов Россия практически не отставала от Запада в производстве инсулина. Существовали два завода – в Пензе и Кургане, – получавших экстракт инсулина из свиной и говяжьей печени. В 1989 году оба завода были закрыты. Сейчас российский рынок инсулина поделён между тремя западными компаниями: датской «Ново Нордиск», контролирующей, по разным данным, от 50 до 65 процентов рынка, американской «Эли Лилли» – около 30 процентов и французской «Санофи-Авентис» – около 20 процентов.
Транснациональная компания «Ново Нордиск» со штаб-квартирой в Копенгагене контролирует не только российский рынок инсулина, но и рынки Австрии, Италии, Испании, Голландии, Швейцарии, Новой Зеландии, Греции. В этих странах она активно внедрилась в сектор госзакупок, плодотворно сотрудничая с государственными медицинскими службами и национальными обществами диабета. Заняв рынок, компания порой демонстрирует жёсткую позицию. Так, в мае 2010 года «Ново Нордиск» заявил о прекращении продажи инсулина в Греции, выразив таким образом несогласие с решением греческого правительства снизить закупочные цены на все медпрепараты. В ответ греки осудили компанию, назвав её действия «жёстоким капиталистическим шантажом».
В 2009 году компания приняла решение о строительстве на территории России завода по производству препаратов для лечения диабета общей стоимостью 80 – 100 млн. долларов. Выбор стоял между тремя площадками: в Тверской, Калужской или Ярославской области. Калуга победила: первую очередь завода компания намерена запустить в декабре 2012 года.
Впрочем, не так уж и важно, какая компания будет «пастись» в секторе госзакупок инсулина. Выбирать-то всё равно придётся из импортного, зарубежного и иностранного. Чисто отечественного производства инсулина (без иностранного капитала), несмотря на многолетние грёзы российского правительства, так и не появилось. По разным данным, российские компании контролируют всего от 0,1 до 1 процента национального рынка.
Владимирская область
Отделение Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Российская Диабетическая Ассоциация” (ВРО ОООИ РДА)
г. Владимир, улица Большая Московская, д. 49
Вологда
Вологодская областная общественная организация инвалидов “Объединение больных сахарным диабетом”
https://vk.com/diabet35
ул. Воркутинская, 2, кв.18
Екатеринбург
Екатеринбург, РДА
Ул. Ясная, 22, 99
veyd@list.ru
Иваново
Ивановская Областная Общественная Организация Инвалидов “Ивановское Диабетическое Общество”
https://ivdiabet.ru/
ул. Колесанова, 5 – 71
ivdiabet@gmail.com
Казань
Диабетическое общество инвалидов Республики Татарстан
https://www.diabetrt.ru/
ул. Маршала Чуйкова, 54
diabet@yandex.ru
Краснодарский край
Краснодарская краевая ассоциация помощи больным сахарным диабетом
г.Краснодар, ул.Красных Партизан, д.6, к.2
Объединение врачей различных специальностей, больных сахарным диабетом и их родственников для обеспечения совместного решения проблем, связанных с заболеванием, как медицинских, так и правовых
Москва
Московская Общественная Диабетическая Ассоциация
https://diabet-mda.ru/index.html
ул. Донская, д.7
mda.rdf.goustova@mail.ru
Защита прав людей с диабетом, реальное осуществление законодательно закрепленных за ними прав, в первую очередь права на качественную медицинскую помощь в соответствии с научно-обоснованными медицинскими стандартами.
РДА
https://www.diabetes-ru.org/
ул. Большая Почтовая, 1/33
rda250690@mail.ru
Всесторонняя помощь, лечение, излечение людей с сахарным диабетом, представительство и защита их интересов, финансирование исследований в области диабетологии, а также предотвращение эпидемического распространения диабета.
Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”
https://downsideup.org/ru
ул. 3-я Парковая, д. 14А
downsideup@downsideup.org
Оказание ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России
Молодежная Региональная Общественная Организация Инвалидов с сахарным диабетом «Диа-Единство»
Facebook: https://www.facebook.com/groups/1514944202132351/
Vk: https://vk.com/diaedinstvomsk;
117342, Москва, ул. Введенского, 3 к. 5, пом. 57
+7 985 167 29 14, dia.edinstvo@gmail.com
Московская область
“Московская областная общественная организация родителей детей инвалидов с диабетом и инвалидов с детства “Вера”
https://www.diabetunet.ru/
Ленинский район, город Видное, улица Заводская, д. 16
miloserdie08@bk.ru
Дубненская диабетическая организация «Помощь»
Дубна, ул. Ленинградская, д. 2, кв. 27
Московская областная общественная организация помощи больным сахарным диабетом «Единство»
https://diabet-edinstvo.narod.ru/.html
Красногорск, городок В/Г Павшино, Ильинское шоссе, 2 В
Ksolnechnaya@mail.ru
Защита прав, консультационная деятельность,
Местное отделение (Краснознаменск) регионального отделения ОООИ “РДА” по Московской области
Одинцовский р-н, Краснознаменск, ул. Победы, д. 16а, кв. 69
Коломенская городская общественная организация родителей детей-инвалидов с сахарным диабетом и инвалидов с детства «ДиаПрим»
г. Коломна, ул. Зеленая, д 9 а, офис 315
diaprim.kolomna@mail.ru
Республика Башкортостан
Региональная общественная организация “Диабетическое общество Республики Башкортостан “Феникс”
https://diabet-fenix.ru/
г. Уфа, Проспект Октября, дом 18 корпус 2 офис 24.
diabet-rb@mail.ru
Организация отдыха для детей с сахарным диабетом, школ диабета, центра поддержки детей, помощь в получении инсулиновых помп и расходных материалов. Организация семинаров- конференций для специалистов в области эндокринологии и педиатрии, обучающих программ для детей на помпах и без.
Самарская область
Самарская Региональная Общественная Организация “Общество детей-инвалидов с диабетом и их семей”
https://vk.com/club112470206
Волжский район, поселок городского типа Смышляевка, улица Ново-Садовая, д. 35
Санкт-Петербург
Санкт-Петербургское Диабетическое общество инвалидов
ул. Средний проспект В.О., 54
Благотворительный Фонд ДиаМир
улица Чапаева, 21 литер а, пом. 3н
СПБМУ им Акад. И.П. Павлова (НКО в процессе оформления)
https://rule15s.com/
Ресурс с достоверной, актуальной, максимально понятной информацией о сахарном диабете.
Смоленская область
Смоленская региональная общественная организация Родителей детей инвалидов
ул. Карла Маркса, д. 10
Томская область
ТРООИ (Томская региональная общественная организация инвалидов) “Диабетическая ассоциация”
ул. Обручева, 18, 49
Благотворительный фонд помощи детям больным диабетом и их семьям «ДИА-МиР»
пр. Мира, д. 29, оф. 42
dia-world@yandex.ru
Тюменская область
ТООО «Больных детей сахарным диабетом»
ул. 50 лет октября, д. 103А, стр. 1
Челябинск
Челябинское региональное диабетическое общественное движение «ВМЕСТЕ» (ЧРДОД «ВМЕСТЕ»
https://www.diabetvmeste.ru/s/
ул. Мамина, д. 27-Б
diabetvmeste@mail.ru
Социальная адаптация людей с сахарным диабетом. Пропаганда здорового образа жизни среди семей, детей и подростков. Законодательные инициативы, направленные на улучшение обеспечения средствами контроля и лечения диабета. Помощь семьям, воспитывающим детей с сахарным диабетом.
Ярославская область
Ярославское региональное отделение ОООИ «РДА»
г.Ярославль, ул.Пушкина, д.18, кв.10
@gnbrus.com
Ярославская областная общественная организация больных сахарным диабетом и членов их семей «Альфа-Бета»
https://diabetalfabeta.ru/
г.Ярославль, ул. Серго Орджоникидзе, д. 24, оф. 164
sistema@bk.ru