Дети с диабетом в швейцарии

Об ошибках в диагностике

Я живу с диабетом большую часть сознательной жизни, диагноз мне поставили в 10 лет. Началось все с того, что мне постоянно хотелось пить. Мы с братом даже поспорили, кто быстрее выпьет залпом три литра воды — и я выиграла. Родители поняли: что‑то не так — и отвели меня к врачу. Но мне не повезло.

О том, что у меня может быть диабет, даже не было и речи.

Мое состояние ухудшалось, появились сильные боли в ногах. Мама решила показать анализы соседке, которая работала врачом. Та сказала, что это может быть диабет. В итоге меня обследовали повторно и поставили диагноз «Сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый». Мне сразу же назначили инъекции инсулина. Уколы я делала себе сама с помощью шприц-ручек (инъекторы для подкожного введения лекарств со сменной иглой. — Прим. ред.).

О трудностях

Сначала было очень сложно. В 2000-х годах и шприц-ручки, и глюкометры были не самые лучшие. Шаг в шприц-ручках был в два деления. То есть ты не мог нормально регулировать дозу инсулина, и либо недокалывал, либо перекалывал. Глюкометр давал неточные значения сахара. Например, он показывал 18 единиц, а в лаборатории потом оказывалось, что сахар в крови 7 единиц. То есть я могла вколоть себе слишком большую дозу инсулина с риском для жизни, если бы ориентировалась только на показания глюкометра. Кроме того, когда я только начала делать себе уколы, инсулин был низкого качества и долгого действия, необходимо было выжидать по 30–60 минут, прежде чем начать есть, использовали инсулин животного происхождения. Сейчас приборы для диабетиков намного более качественные и доступные, да и качество инсулина улучшилось в разы, выжидать теперь совсем не нужно.

Затем начались сложности с адаптацией в жизни с диабетом. Когда мне поставили диагноз, врачи порекомендовали надомное обучение, но я отказалась. Не все учителя были довольны, не хотели брать на себя ответственность. Так как уровень сахара у меня мог резко упасть, мне разрешалось во время урока съесть что‑нибудь. Это, конечно, привлекало внимание одноклассников. Они не сразу поняли, что у меня такое заболевание. Как только узнали, некоторые начали говорить мне обидные вещи, обзывать. В университете стало намного легче. Там с пониманием отнеслись ко всему. Бывало, даже одногруппники напоминали мне о том, что нужно измерить сахар и сделать укол.

О помпе и беременности

Восемь лет назад я решила поставить себе инсулиновую помпу (устройство для непрерывного подкожного введения инсулина. — Прим. ред.). Мне ее посоветовала установить врач, которая на тот момент имела огромный опыт ведения пациентов на помпе. Помпа значительно упрощает жизнь диабетику, на ней удается подобрать более четкие дозы инсулина, исходя из индивидуальных особенностей пациента, его возраста и стажа заболевания. Потом я решила забеременеть, с инсулиновой помпой это оказалось намного проще сделать, удавалось поддержать уровень сахара в пределах нормальных значений.

Мой муж тоже диабетик, и он сразу поддержал меня, когда я захотела детей. С самых ранних сроков беременности я начала наблюдаться у врачей. Приходилось сталкиваться с разным отношением. Были врачи, которые поддерживали, но были и те, которые говорили неприятные вещи.

Сейчас у меня две дочки. Старшей семь лет, а младшей два года. Они обе здоровы, у них нет диабета. Я очень тщательно слежу за их весом, постоянно сдаем анализы. Стараюсь, чтобы они питались правильно. Кстати, они обе родились с нормальным весом и в срок, были только небольшие осложнения во время беременности, но они не были связаны напрямую с диабетом.

Мне кажется, у людей до сих пор очень много стереотипов по поводу диабетиков. Сейчас стали больше говорить об этом заболевании, но все равно много мифов и заблуждений. Я работаю в общественной организации, которая помогает диабетикам. Большую часть времени мы уделяем детям с этим заболеванием, учим их правильно измерять уровень сахара, рассчитывать так называемые хлебные единицы (условная мера измерения углеводов), организуем летние лагеря, в которых участвуют дети с этим диагнозом. До сих пор есть убеждение, что детям с диабетом нельзя нормально отдыхать на природе, заниматься спортом. Своим положительным примером мы доказываем, что это абсолютно не так.

О диагностике и внезапной госпитализации

Я заболела диабетом в январе 2002 года: был девятый класс школы, и я отпросилась с первых двух уроков, чтобы сдать кровь на анализ. У меня появилась слабость, я с трудом поднималась по лестнице, был зуд из‑за сухости кожи. Я очень похудела. Но больше всего беспокоила жажда — изнуряющая. Когда хочется выпить пять литров [воды], но даже после этого ты не чувствуешь облегчения.

Как только я пришла в поликлинику, меня отправили в лабораторию, чтобы немедленно сдать кровь — на бумагах было написано «срочно». Прямо при мне посмотрели результаты. Лаборантка сказала, что сахар в крови — 14 единиц (при норме 3,2–5,5. — Прим. ред.). После этого меня направили к эндокринологу, а эндокринолог решила вызвать скорую помощь.

Я слишком мало знала о диабете, когда мне поставили диагноз. Поэтому никак не отреагировала, когда мне сказали, что я болею, особых эмоций не было. Тебе говорят какое‑то слово, которое ты вроде бы слышала. Ты без понятия, как это лечится. А решение о госпитализации меня удивило — я не понимала зачем.

Когда я сидела в приемном покое, увидела там плакат одной известной диабетической фирмы. На нем было изображено голубое небо с белыми облачками, а еще была рука, на которой сидела божья коровка. Видимо, она символизировала каплю крови. А еще было написано: «Полноценная жизнь при диабете возможна». Вот тогда я подумала, что видимо, у меня серьезные проблемы. Я даже расплакалась от незнания, чего ждать.

После того как мне назначили инсулиновую терапию, жажда ушла практически сразу, зуд тоже пропал. Через неделю я уже была в норме.

Легко ли привыкнуть к тому, что у тебя диабет

Поначалу я все время забывала, особенно утром, что я диабетик. Забывала сделать укол. Еще было неудобно перед одноклассниками и знакомыми. Например, нужно было сделать укол, но не все за столом были в курсе, что я диабетик. Поэтому делать его молча при всех было бы неловко, да и я боялась кому‑то испортить аппетит — и предпочитала делать его в туалете. Но не могу сказать, что это меня коробило. Я понимала, что не всем это может понравиться.

Когда моя мама сходила в школу, чтобы поговорить с классным руководителем и, кажется, с физруком, все в школе узнали, что у меня диабет. Мне было неловко, что я в центре внимания, что всем интересно. Иногда люди спрашивали про болезнь, но сам факт меня не очень напрягал. Я не помню, чтобы мои друзья и знакомые реагировали как‑то особенно странно на укол инсулина.

Об ограничениях

Я не чувствую, что в моей жизни возникли какие‑то серьезные ограничения в связи с диабетом. Основное — это необходимость думать наперед. Например, я не могу заниматься дайвингом, хотя уверена, что есть диабетики, которые им все-таки занимаются. Дело в том, что если сахар упадет, трудно что‑то есть под водой, чтобы его поднять. Когда я иду в поход, у меня всегда в кармане есть конфеты.

Я чайлдфри, но это никак не связано с диабетом. Дети — это слишком долгосрочный проект, поэтому я не хочу их заводить. Насколько я знаю, у диабетика выше вероятность родить диабетика, но она не настолько высокая, чтобы это остановило меня, если бы я хотела детей.

О терапии

Уколы инсулина мне назначили практически сразу. Я использовала шприц-ручки все это время, но недавно моя эндокринолог предложила инсулиновую помпу. Она это сделала после того, как посмотрела мои показатели среднего сахара за последние три месяца. А они были не очень хорошие.

Преимущество помпы в том, что пациент может лучше контролировать сахар. Если используешь шприц-ручки, то каждый раз, когда нужно ввести дозу, приходится делать укол. Некоторые люди могут делать в день двадцать уколов, и им все равно, но обычно никто не хочет слишком часто травмировать свое тело. С помпой гораздо удобнее делать многократные инъекции. Так как в теле постоянно установлена канюля (специальная трубка-игла, которая остается под кожей. — Прим. ред.), достаточно нажать пару клавиш на помпе — и доза введена. Не нужно прокалывать кожу каждый раз, когда ты решишь что‑нибудь съесть.

Помпа стоит 100 тысяч рублей, и я не могла себе это позволить. Однажды я услышала, что есть «Программа высокотехнологической медицинской помощи», которая работает для диабетиков с льготами. Для того чтобы получить помпу, мне пришлось госпитализироваться почти на две недели. Помпу нужно носить круглосуточно, и я боялась, что ночью могу лечь на нее, повредить или задеть. Думала, если я лягу на катетер, то под давлением введется слишком большая доза. Но потом оказалось, что у катетера настолько плотные стенки, что эта ситуация исключена.

Мне кажется, не все понимали мою радость, когда я только получила прибор. Я стала рассказывать всем, как замечательно, что у меня есть помпа.

Как справляться с диабетом, когда ты школьник

У меня обнаружили диабет в седьмом классе. Пришлось сразу начать делать себе уколы инсулина. Из‑за своего возраста я не осознавал, с чем именно я столкнулся, и не понимал, что с этим мне придется прожить всю жизнь, но родители ходили подавленные. Они понимали, что это серьезная болезнь. Больше всего меня смущало то, что нужно постоянно делать уколы, так как я их сильно боялся.

У нас же люди дикие, могли бы подумать, что я наркоман. С серьезными стереотипами по поводу диабетиков я не сталкивался, но все равно стараюсь особо не распространяться о своей болезни.

О трудностях

Раньше я стеснялся из‑за того, что мне приходилось регулярно доставать ручку с инсулином. Но теперь я изменил свое отношение: от этого зависит моя жизнь и, если по какой‑либо причине люди считают, что сделать укол в общественном месте неправильно, то пусть это будет их частное мнение. Конечно, я стараюсь не делать уколы в открытую, не выставлять это напоказ.

В повседневной жизни в связи с диабетом возникают некоторые ограничения и сложности. Просто нужно более ответственно подходить к самым обычным вещам. Например, при планировании поездки ни в коем случае нельзя забывать инсулин. Во время выступлений нужно отличать гипогликемию (возникает при существенном снижении уровня сахара в крови. — Прим. ред.) от простого волнения.

Да хотя бы такая банальная вещь, как вождение автомобиля: невовремя пойманная гипогликемия может привести к печальным последствиям. Какие‑то мелкие бытовые вопросы требуют иного подхода, нежели у здорового человека.

Есть некоторые опасения, связанные со спортом. Я занимаюсь бегом, бегаю полумарафонские дистанции. Хочу участвовать в забегах на большие дистанции, но боюсь, что организм подкачает, и я вовремя не поймаю гипогликемию. Особенно это касается трейловых забегов. С опаской отношусь к альпинизму и длительным горным походам, понимаю, что при должной подготовке все будет хорошо, но тем не менее страх есть.

Я женат, у меня есть ребенок. Когда мы познакомились с моей будущей супругой, я, конечно, не стал на первом свидании говорить о своем заболевании. Рассказал, когда мы уже встречались какое‑то время. Она это приняла спокойно, почитала литературу, поняла, что в этом нет ничего страшного.

Диабет — это хроническое заболевание, которое характеризуются повышением уровня глюкозы крови. Оно связано с тем, что клетки в ткани человека становятся нечувствительны к собственному инсулину, гормону, который отвечает за снижение глюкозы в крови; или может быть связано с гибелью (полной или частичной) В-клеток поджелудочной железы, вырабатывающих инсулин. В результате человеку хочется все время пить, он часто ходит в туалет, так как с мочой лишний сахар выводится из организма. При этом может быть снижение массы тела, ощущение слабости, быстрая утомляемость.

Если не принимать меры, то повышенный сахар негативно скажется в первую очередь на сосудах: от этого страдают глаза и почки, также осложнения могут быть связаны с сердечно-сосудистой системой. Раньше бывали случаи слепоты у больных диабетом, однако сейчас это скорее редкость. Медицина развивается, и при правильно подобранной терапии риск осложнений уже не такой большой.

Существует более четырнадцати типов диабета, но наиболее распространенные — первый и второй. Первый тип может развиться в молодом возрасте, но может встречаться и в более зрелом. Второй тип — это так называемый диабет пожилых, но в последнее время встречается и у детей. При первом типе всегда назначают инъекции инсулина. При втором возможна медикаментозная терапия таблетированными препаратами. Также есть другие типы диабета. Например, диабет, который развивается во время беременности. Это связано с тем, что из‑за увеличения веса у женщины ее клетки становятся менее чувствительны к инсулину.

Доказано, что диабет второго типа может передаваться по наследству в 90% случаев. Хорошая новость в том, что ген, который отвечает за развитие диабета, может не проявиться, если человек ведет здоровый образ жизни, питается правильно и занимается спортом. При диабете первого типа такая вероятность 3–7%. Но если в семье сахарный диабет первого типа у матери и отца, то эта вероятность увеличивается до 20%.

Беременность не является противопоказанием для женщин, которые болеют диабетом. Однако, если женщина хочет родить здорового ребенка, ей надо начать планировать свою беременность и скорректировать терапию. А значит, беременность должна быть планированной с момента постановки диагноза. Дело в том, что в период беременности уровень глюкозы должен быть строго в таких пределах, которые характерны для здорового человека, то есть от 4 до 5 ммоль/л натощак. Поэтому организм нужно подготовить, чтобы он привык к более низких сахарам. Кроме того, при некомпенсированном сахарном диабете может родиться очень крупный ребенок с большим весом. Поэтому врачи в период беременности особенно тщательно следят за уровнем сахара в крови женщины, чтобы избежать осложнений для плода.