Дети с диабетом в украине
Наталья Белашева, журналист и телеведущая, ее семилетняя дочь Марта с 4-х лет болеет диабетом
О причинах возникновения сахарного диабета
Диабет. Этиология этого заболевания — черная дыра. Конечно, мы все ждем какого-то прорыва в этом вопросе, потому что, если удастся понять причину, — появится шанс разработать лечение. Наверняка кто-то еще получит Нобеля за эти исследования. А пока есть только версии. И они очень абстрактны. Версия №1 — грипп. Когда ребенок заболевает, то врач спросит, не болел ли он в последнее время вирусной инфекцией? Если да, выдвинут версию, что вирус повредил бета-клетки, которые вырабатывают инсулин. Если в роду есть диабетик — то вот она версия №2, если был период повышенных стрессов, то вот версия №3. Однако сформированного единого понимания механизма возникновения диабета пока нет. Что происходит при детском диабете 1 типа? В какой-то момент поджелудочная перестает вырабатывать необходимое количество инсулина, а потом эта возможность и вовсе сходит на нет. Сахар в крови становится все выше и выше, и, если вовремя не спохватиться, — ребенок впадает в кому. В Украине диабетическая кома у ребенка не редкость, общество совершенно не в курсе симптомов этого заболевания, поэтому заметить диабет на ранней стадии родители не могут. А потом госпитализация и новая, в полном смысле, жизнь… У нас люди очень мало знают о диабете, если вы сейчас пройдетесь по улице Саксаганского и просто ради интереса опросите прохожих, 99% скажут, что ребенок это перерастет. Более того, я слышала такие версии от врачей в частных клиниках, где прием стоит 500 грн. Это ли не ужас?
О первых предпосылках к диабету
Как все произошло в нашей семье? Скажу честно, я тоже, как и большинство, ничего не знала о диабете. Дочка стала много писать и много кушать. Много — это не переставая, у нее был так называемый «волчий голод», связанный с высоким сахаром. У нас в семье диабетиков нет и я понятия не имела, о том что это может значить. Мы с мужем даже порадовались, — какой аппетит у нее хороший. Но через пару дней поняли, что если 4-летний ребенок сутками хочет кушать и писает по 5 литров в день, что-то не так. И сами сдали кровь на сахар. Если у здорового человека показатель 5, то у нашей малышки он был 38. Как ей удалось не уйти в кому? Одному Богу известно.
Об украинских экспертах и украинских больницах
“Своего” врача в Украине мы не нашли до сих пор. Когда моя дочь заболела, нас отвезли в ОХМАТДЕТ. Уровень нищеты и невежества, который живет в отделении эндокринологии… его нужно описывать отдельно. Конечно, у каждого человека своя степень избалованности в жизни, но, поверьте, даже человек с самыми низкими запросами, получит стресс в этой детской больнице. Я говорю о невежестве. Я знаю случаи, когда нянечки-сестрички рассказывают в ОХМАТДЕТе, как “слезть” с инсулина, отправляют по адресам провидцев и дедок-бабок. Что меня поразило — в Украине абсолютно не развит патронаж, нет службы поддержки, куда ты сможешь приходить и получать информацию, а приходить тебе туда в первое время нужно будет постоянно, каждый день. Именно в такой службе жизненно необходимо объяснять, что да, твоя жизнь изменилась, и да, как раньше больше не будет никогда. Но это не конец, это начало. Просто сейчас нужно делать так, читать это, научиться этому. Ты остаешься один на один со своим малышом, который теперь не может даже поесть без замера крови и укола (который ты, возможно, раньше никогда не делал). И тогда идешь в интернет… И читаешь сутками, об осложнениях: как от них слепнут, как отказывают почки, как лишаются конечностей. И вот ты с этим ужасом один на один. Так узнаешь, что столкнулся со смертельным заболеванием, и, если не научиться его контролировать, это реальная смерть, только не одномоментная, а длительная и тяжелая. В этот момент всем родителям нужна психологическая поддержка, ответы компетентных специалистов, а в Украине нет ни первого, ни второго. Врач не будет 10 раз в день брать трубку. Наш, по крайней мере, не брал. У него каждый день появляются новые пациенты — это физически невозможно. У нас получилось поехать в Германию, я видела и знаю, как это происходит там и как это должно происходить в принципе. С украинским вариантом, к сожалению, ничего общего.
Жизнь ребенка с диабетом
Жизнь ребенка-диабетика полностью меняется, особенно в том, что касается пищевых привычек. Диабетик просто так не ест. Перед приемом любой пищи ему нужно проделать ряд манипуляций. Сначала необходимо померить сахар, потому что от этого зависит, чем кормить ребенка. При очень высоких сахарах некоторые продукты попадают в черный список. То есть, ты узнаешь уровень сахара, считаешь углеводы, только после этого вводишь нужное количество инсулина, кормишь и следишь, как прошла еда. Сахар может резко подняться или резко упасть и, в зависимости от этого нужно решить, что дать ребенку позже — сладкий сок или уколоть инсулин снова. Пока дочь не станет взрослой, пока не научится делать это самостоятельно, это будем делать мы, ее мама и папа. Сейчас мы имитируем работу ее поджелудочной железы.
Жизнь родителей ребенка-диабетика
Мы год пытались «снять» ее с инсулина. Ровно год я таскала своего ребенка по всем бабкам, дедкам, по каким-то альтернативным врачам. Ушла с работы и все свое время посвящала этим поездкам. Это не привело ни к чему. У меня была настоящая депрессия. Думаю людей, которые обещают вылечить от диабета, нужно наказывать. Пока они воруют ваше время, ребенок погружается в глубокую декомпенсацию, а родители добровольно «выносят» из дома деньги, которые могли потратить на хорошую инсулиновую помпу. Я не встретила ни одного человека с диабетом, которому помогли «шаманы». И когда я все осознала, потеряла надежду на исцеление и моя жизнь остановилась. Я не могла работать, казалось, это конец. Я смотрела на свою четырехлетнюю дочь и гадала, сколько еще она сможет прожить без осложнений, когда они начнутся, что я буду делать, когда этот момент настанет? Мое психическое состояние так все усугубляло, что каждое общение с ребенком приводило меня в ужас.
Что касается традиционной медицины, в Украине Марте так и не смогли подобрать удачную схему введения инсулина, поэтому у нас никак не получалось стабилизировать сахар. Постоянно были скачки: то 20, то 2, а это очень вредно. Конечно, я могу говорить только о тех врачах, с которыми сама сталкивалась.
Этот кошмар закончился в тот момент, когда мы собрали деньги и поехали в Берлин. В Германии провели всего три недели, но эта поездка полностью изменила наш взгляд и на диабет в общем, и на диабет нашей дочери в частности. Нас просто посадили за стол, пояснили, что на самом деле произошло и стали учить жить дальше. Жить качественно и практически без ограничений. Просто ответственней и осознанней. Плюс немного новых знаний — и все наладится. Каждый день мы по 4-6 часов разговаривали, учились, подбирали схему питания, отслеживали реакции на различные продукты. Нам помогли подобрать инсулин, разработали схему уколов, при которой сахара стабилизировались. Сначала мы перешли со шприцев на шприц-ручки, а потом и на помпу. Это самый прогрессивный вариант на сегодняшний день. Так в нашей жизни появилась относительная стабильность и спокойствие.
В этом году моей дочке исполнится 8 лет (4 года с диабетом – прим. ред.). Каждые 15-30 минут мне звонит человек, который остается с ней, пока я занята своими делами; плюс каждую ночь мы 3-4 раза встаем к ней — проверить ее самочувствие.
Цена жизни ребенка с диабетом
Еще один аспект. Хороший менеджмент диабета обходится очень дорого. Инсулиновая помпа стоит 500 евро, расходники к ней — плюс-минус 300 евро в месяц, плюс инсулин, плюс датчик мониторинга сахара — 300 евро (нужно менять раз в три месяца), плюс расходники к нему — 280 в месяц, сколько мы насчитали, 700? Но на самом деле от 700 до 1000 евро в месяц, потому, что частенько все эти приспособления, которые должны служить неделю, отваливаются на второй день. И если в Европе их можно поменять на новые, то нам их приходится просто выбрасывать, поскольку представительства этой фирмы в Украине нет. Конечно, поддержки от государства тоже нет. У наших диабетиков есть возможность получать инсулин и даже какое-то количество полосок для глюкометра, но, во-первых, для того, чтобы все это получить, маме ребенка придется потратить кучу времени и сил, а во-вторых, тех же полосок выдают очень мало. Ребенку, особенно в первое время, нужно измерять сахар до 15 раз в день, а выделенных полосок хватит, например, на два раза в день. А если мерить сахар два раза в день, то компенсировать диабет невозможно, потому что все остальные уколы будут делаться вслепую, а значит о хороших показателях сахара можно забыть. Моя главная задача на сегодняшний день — сохранить дочке сосуды и здоровье в целом. На те ресурсы, которые выделяет наше государство, это сделать нереально. Люди, с минимальной пенсией и зарплатой, просто умирают, если нет «подстраховки» со стороны родственников.
Как к новой жизни адаптируются дети с диабетом
Самостоятельно моя дочь пока не может контролировать свою болезнь. Хотя она умеет многое для своих семи лет. Больше всего Марта мечтает о выздоровлении. Пишет об этом Деду Морозу и Николаю. Читать эти письма нелегко, но вместе с тем не стоит забывать, что диабет принес в нашу семью не просто нечто хорошее, он стал причиной колоссальных изменений в наших взаимоотношениях, ценностях. Не знаю, сколько времени нам бы понадобилось, чтобы это все осознать и прочувствовать без диабета, как бы дико это не звучало. Наша зайка ходит в школу, она занимается, и очень успешно, гимнастикой, плаванием, у нее много друзей. И да, мы вместе с ней ждем каких-то новых открытий и возможностей в вопросах диабета, но при этом, именно благодаря диабету, помним и чувствуем, что самое важное и ценное — это здесь и сейчас. И жить нужно здесь и сейчас: с диабетом или без него.
— Читайте также: Евгений Комаровский: «Единственный способ выжить для пациентов с диабетом — эмигрировать»
Фото: Диабет у детей (коллаж РБК-Украина)
Эксперт МОЗ Украины по детской эндокринологии рассказала, что вызывает сахарный диабет у детей
В Украине официально зарегистрировано почти 1,3 миллиона людей с сахарным диабетом. И только каждый третий знает о своем диагнозе. Среди пациентов – 9 500 детей.
Врачи констатируют, что количество совсем молодых пациентов с диабетом стремительно увеличивается. Несмотря на то, что диабет является достаточно распространенным, определенная стигма в украинском обществе вокруг него продолжает существовать, что связано с низкой осведомленностью населения о заболевания и жизни с диабетом.
Недавно провели Всеукраинский конкурс рисунка среди детей с сахарным диабетом. Благодаря проекту дети очень искренне и откровенно рассказывают о своей жизни с помощью образов, как не каждый взрослый сумеет. В этом году 12 авторов рисунков в возрастной категории 13-17 лет одержали двойную победу, потому что наградой для них стало совместное восхождение на Говерлу.
О причинах возникновения сахарного диабета у детей Styler пообщался с одним из авторов похода детей на Говерлу Натальей Зелинской, Председателем Ассоциации детских эндокринологов Украины, заведующей отделом детской эндокринологии УНПЦ эндокринной хирургии Минздрава Украины, экспертом Минздрава Украины по детской эндокринологии.
Наталья, какие основные причины возникновения диабета?
Есть несколько типов сахарного диабета. Наиболее распространенным среди детей является сахарный диабет 1 типа или инсулинозависимый диабет. Он возникает в результате отсутствия образования инсулина бета-клетками поджелудочной железы вследствие разрушительного воздействия специфических антител.
В случае обнаружения у ребенка повышенного уровня этих антител и диагностируют диабет 1 типа, что в дальнейшем требует обязательного лечения препаратами инсулина.
Фото: Наталья Зелинская, заведующая отделом детской эндокринологии УНПЦ эндокринной хирургии Минздрава Украины, эксперт по детской эндокринологии (предоставлено автором)
Существуют у детей еще другие типы диабета, которые обычно лечатся без необходимости ввода инсулина. Это, в частности, диабет типа 2, возникает чаще всего у людей с избыточной массой тела или ожирением. У таких людей болезнь возникает вследствие отсутствия собственного инсулина, а лишь уменьшение его образования или ухудшения действия этого гормона на организм. Чаще всего этим типом диабета болеют взрослые.
В Украине зарегистрировано около 50 детей с диабетом типа 2, хотя на самом деле их должно быть значительно больше, учитывая мировую статистику. Такой тип диабета лечится или благодаря соблюдению диеты, или таблетированными сахароснижающими препаратами с обязательной нормализацией масса тела.
Также у детей может возникать так называемый диабет MODY, который еще называют диабетом взрослого типа у детей, который очень редко диагностируют у несовершеннолетних пациентов. MODY обычно передается по наследству. Наш центр (Украинский научно-практический центр эндокринной хирургии, трансплантации эндокринных органов и тканей Министерства здравоохранения Украины – ред.) проводит диагностику MODY, а также других редких видов диабета у детей уже в течение трех лет.
Фото: В Украине зарегистрировано около 50 детей с диабетом типа 2. Хотя их должно быть значительно больше, учитывая мировую статистику (pixabay.com)
Дети, которые имеют наследственность по сахарному диабету (хотя это не обязательно), отсутствуют специфические антитела диабетические, о которых мы говорили, небольшую потребность в инсулине, нормальный уровень С-пептида в крови являются кандидатами на проведение этого обследования. Таким детям только после генетического подтверждения типа диабета, который может лечиться без инсулина, мы отменяем его и назначаем таблетированные сахароснижающие препараты.
Очень редко у детей сахарный диабет может быть вторичным, то есть развиться вследствие какой-либо другой эндокринной болезни, например, повышенной функции надпочечников (синдрома Кушинга), щитовидной железы (тиреотоксикоза), или длительного лечения большими дозами гормонов – глюкокортикоидами некоторых тяжелых болезней.
Какие дети находятся в группе риска заболеть диабетом?
Прежде всего, в группе риска заболеть сахарным диабетом 2 типа – дети с избыточной массой тела, особенно если есть наследственность по этой болезни.
Однако ребенок может не заболеть диабетом, если будет иметь нормальную массу тела.
Фото: “Есть риск, что ребенок, которого до двух лет кормили коровьим молоком или сухими смесями на основе такого молока, может заболеть сахарным диабетом 1 типа” – Наталья Зелинская (pixabay.com)
Также считают, в группу риска входят дети, родившиеся с массой тела до 2,5 кг или более 4 кг.
Что может стимулировать развитие заболевания у дошкольников?
Есть риск, что ребенок, которого до двух лет кормили коровьим молоком или сухими смесями на основе такого молока, может заболеть сахарным диабетом 1 типа, особенно в случае наследственности по болезни, поскольку белки коровьего молока могут вызвать аутоиммунный разрушительный процесс в поджелудочной железе с ухудшением образования инсулина.
Также многие ученые рассматривают дефицит витамина Д как возможную причину сахарного диабета типа 1, как и ранний прикорм детей до шестимесячного возраста кашами, содержащих злаки.
Некоторые вирусы, в частности, энтеровирус Коксаки, краснухи, инфекционного паротита тоже могут провоцировать у детей аутоиммунную болезнь, разрушать бета-клетки поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин.
Какие есть генетические закономерности передачи диабета?
Среди наших пациентов у большинства детей, которые заболели сахарным диабетом, нет родственников с таким недугом. Диабет типа 1 обычно не передается по наследству.
Фото: “ВОЗ определила сахар самым вредным изобретением за все время существования человечества” – Наталья Зелинская (pixabay.com)
Генетическая предрасположенность к диабету типа 2 – более частая. Например, если в двух поколениях встречается такой диабет, то в 50-60% существует вероятность заболеть и ребенку. Причем человек может приобрести болезнь как в детском, так и уже во взрослом возрасте.
Как часто надо проверять уровень глюкозы в крови тем, у которых есть родственники с сахарным диабетом 2 типа?
Если ребенок входит в группу риска по сахарному диабету, то мы рекомендуем родителям проверять уровень глюкозы в крови таких детей с началом у них полового развития ежегодно. Однако если у ребенка ожирение или избыточная масса тела, то такой анализ обязательно надо делать после 5-6 лет ежегодно, причем не только натощак, но и через два часа после приема пищи, потому что в некоторых случаях глюкоза натощак может быть в норме, а после провокации углеводами достигать высшего нормы уровня.
Здоровому ребенку не нужно ежегодно проверять уровень глюкозы в крови, если нет клинических признаков диабета.
Взрослым рекомендуется делать такое исследование раз в год, ведь диабет 2 типа долгое время может иметь бессимптомное течение.
Какой уровень глюкозы в крови считается нормой?
Уровень глюкозы от 3,3 и до 5,5 ммоль/л считается нормой для человека в любом возрасте. Если он в любое время суток составляет 11 ммоль/л и выше, то это является однозначным поводом для установления диагноза сахарного диабета.
Фото: Наиболее характерным симптомом сахарного диабета является немотивированная жажда, что может быть особенно обманчивым летом (pixabay.com)
По каким симптомам родители могут распознать сахарный диабет у ребенка?
Наиболее характерным симптомом сахарного диабета является немотивированная жажда, что может быть особенно обманчивым летом. Ведь люди путают жажду в связи с жарой с нездоровой жаждой. Если маленький ребенок выпивает большее, чем раньше, количество воды, то родителям уже следует обратить на это внимание.
Частые позывы к мочеиспусканию, особенно если ночью человек тоже просыпается, чтобы сходить в туалет, также является симптомом сахарного диабета. Беспричинная быстрая утомляемость, физическая истощенность ребенка в школе, слабость, резкое похудение сигнализируют родителям о необходимости сделать профилактические обследования.
Сахарный диабет также может проявляться симптомами острого живота. Если ребенка с такой жалобой забирает карета неотложной помощи, то кроме обследования хирургом обязательно следует провести анализ на уровень глюкозы в крови.
Какие еще рекомендации есть у вас для родителей?
Каждого ребенка нужно приучать к активному образу жизни.
Я также рекомендую ограничить употребление сладостей, сладких напитков, углеводов, которые легко усваиваются. Они не полезные для организма. ВОЗ вообще определила сахар самым вредным изобретением за все время существования человечества.
Фото: Рисунки детей с диабетом, которые победили в конкурсе (пресс-служба)
Сахарный диабет не возникает от чрезмерного потребления сладостей, но они провоцируют увеличение массы тела при условии недостаточных физических нагрузок.
Итак, я советую родителям угощать ребенка фруктами и не злоупотреблять сладостями, ведь углеводы есть почти в каждом из пищевых продуктов – молочных продуктах, овощах, мясе, орехах, бобовых.
Видео: Что вы не знали об Уляне Супрун (video.рбк.ru)
Напомним, ранее Уляна Супрун рассказала о вреде сладкого.