Дети с сахарным диабетом приморский край

Родители детей, страдающих сахарным диабетом, уже несколько лет пытаются добиться от приморских властей помощи. На расходные материалы в бюджете региона средств выделяется катастрофически мало, можно сказать, их вообще нет. Глюкометры, тест-полоски, шприц-ручки и другие важные вещи, на которые уходит по 20 000 рублей в месяц и больше, семьям приходится покупать за свои деньги.

Несколько активных мам записали обращение к президенту на «прямую линию». Что после этого изменилось и как живут маленькие люди с неизлечимой болезнью, VL.ru рассказала одна из инициаторов обращения Анастасия Штука.

Три месяца назад Анастасия с супругом узнали, что у трехлетней дочки – сахарный диабет. Первым делом ребенка привезли в Больницу рыбаков, в эндокринологический центр. «А там даже не оказалось пера и одноразовых прокалывателей, чтобы проверить уровень сахара в крови ребенка. Предлагали проколоть палец инсулиновым шприцем и взять кровь, – рассказывает собеседница. – В больницу нас отвез супруг. Он также болен диабетом, поэтому сразу повернулся и поехал домой за своим глюкометром и тест-полосками».

Пока мы беседуем в кафе, маленькая Марго играет в детской комнате. Внешне от других ребят она абсолютно не отличается, разве что когда подходит попить воды, послушно приподнимает рукав платья, и мама прикладывает телефон к ее руке. На руку около плеча приклеен почти незаметный сенсор сантиметра три в диаметре, он и передает данные об уровне сахара в крови. Анастасия показывает фотографию: маленькая детская ручка с исколотыми пальцами. Без сенсора так и бывает, когда постоянно берешь кровь на замеры. В сумке у мамы есть, конечно, и обычный глюкометр с прокалывателем и тест-полосками – это все-таки точнее.

«Нам в крайздраве пытались рассказать, что постоянные замеры уровня сахара детям не требуются. Да убить можно ребенка, если не проверять у него кровь! – разводит руками Анастасия. – У нас есть график замеров. Они немного отличаются от глюкометра, но при этом не нужно уродовать ребенку пальцы каждые два часа. Без этого ты не узнаешь – нужно подколоть его или нет. Говорят: если у ребенка хорошо подобрана инсулинотерапия, то вообще не нужно мерить уровень крови. Так не бывает! Это же ребенок. Она побежала – сахар может вниз поехать, на жару – вверх, на холод – опять вниз. Вы удивитесь, но даже фазы луны влияют на уровень сахара: на полнолуние он у нас вверх ползет, например. Врачи могут округлять глаза, но сами посудите: давление у человека зависит от погоды и солнцепека, так почему уровень сахара не зависит?»

Таких детей, как Марго, на все Приморье 376. Из них 51 – «помповики», то есть живут на аппарате, который сам постоянно подает инсулин в организм. Диабет – заболевание неизлечимое. Но в 2015 году правительство страны приняло постановление о том, что в 14 лет инвалидность снимается (вместе со всеми льготами и пенсией по инвалидности) – и надо каждый год проходить комиссию и доказывать, что ты не вылечился.

Причем у каждого, кто страдает диабетом, эта болезнь проявляется по-своему. Кто-то выпивает пачку сока – и сахар взлетает до небес. А у кого-то еще и вниз идет. Есть люди, которые постоянно живут с высоким уровнем сахара, а есть те, кому нужен низкий (кстати, от очень «низких сахаров» человек может даже впасть в кому). Инсулины тоже разные бывают – об этом знают далеко не все здоровые люди.

В общем, подводных камней хоть отбавляй. Очень многие вещи даже врачи не рассказывают. Информацию приходится черпать у других родителей. К счастью, есть чат в WhatsApp. Иногда люди даже делятся друг с другом препаратами или расходными материалами. Порой ведь на местном уровне нужных вещей даже не купить – везут под заказ из других регионов, а то и из-за границы.

Препаратами больных обеспечивает администрация региона, приобретая лекарства через систему госзакупок. Несколько лет назад в крае была огромная проблема с инсулинами – лекарства не выдавали месяцами, полки аптек пустовали и для желающих купить жизненно важный препарат. Сейчас все гораздо лучше. Но, например, недавно родители два месяца не могли получить для детей инсулин хумалог. У кого были запасы, выручали.

Но препараты – это далеко не все. Человеку с сахарным диабетом первого типа (инсулинозависимому) нужно иметь глюкометр, прокалыватель с одноразовыми иголочками внутри, тест-полоски к нему. Причем глюкометр один на много лет и может стоить 600 рублей. Вообще-то по принятым нормам требуется четыре тест-полоски на день. Но для детей младшего возраста, говорят эксперты и родители, – больше.

Нужны и шприц-ручки, причем государство почему-то закупает одноразовые – они пластиковые, плохо подают инсулин, когда внутри заканчивается лекарство, их выбрасывают. Выходит в три раза дороже, чем пенфилл внутри многоразовой (есть, кстати, ручки для детей – с минимальным шагом подачи лекарства 0,5 мг, взрослые – с шагом 1 мг).

Многоразовые ручки должны выдавать в больнице, говорит Анастасия. Две штуки – на «длинный» и «короткий» инсулин. Но их обязали купить. Каждая стоит 2500 рублей.

Для «помповиков» тоже нужны расходные материалы. Причем помпа – хорошая компенсация диабета, она уменьшает на 20-30% уровень потребления инсулина. Раз в час прибор сам определяет, сколько нужно инсулина, и подает его маленькими дозами, очень корректно. С помощью шприц-ручки такой точности не достичь. Другое дело, что стоит помпа от 100 000 рублей и выше, а по квоте в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи ее ставят только в случае очень серьезных осложнений.

С августа 2016 года в крае для семей, где ребенок страдает сахарным диабетом, предусмотрены ежеквартальные выплаты для приобретения тест-полосок к глюкометрам. Это 3375 рублей. Но положены эти деньги не всем, а только семьям, в которых доход на каждого члена ниже среднедушевого дохода по краю (около 34 000 рублей). Сейчас компенсации приходят родителям 150 детей. Есть еще пенсия по инвалидности, 14 600 рублей – негусто, если считать, что один из двух родителей на работу, как правило, не выходит, ведь ребенок требует очень много внимания. В детском саду воспитатели и нянечки понятия не имеют, что с детьми-диабетиками делать. До школы надо научить ребенка справляться с недугом самому – контролировать уровень сахара, незаметно «подкалываться», когда надо.

По закону за обеспечение тест-полосками и другими расходниками отвечают регионы. Где-то хватает денег, где-то – как у нас. Причем денег родители и не просят.

«Мы просим у администрации Приморья расходные материалы, которые получают дети практически в каждом регионе. Мы подсчитали: в месяц на них требуется около 19 000 рублей (если без помпы), а если есть помпа с мониторингом – еще 14 000. Не считая инсулина, которым нас обеспечивает государство», – говорит Анастасия Штука.

Проблема с отсутствием расходников началась давно, хождения к чиновникам должных результатов не давали. В этом году люди поняли: пора действовать решительно. Записали обращение к президенту, на «прямую линию». По телевизору их не показали, зато позвонили из администрации края. С активистами уже встретился вице-губернатор Павел Серебряков. Пообещал взять ситуацию на карандаш и рассчитать средства, которые надо заложить в бюджет. Сейчас родители ждут второй встречи с профильным замглавы региона, чтобы услышать окончательное решение.

«Мы это делаем, чтобы государству через несколько лет отдать здорового гражданина, который будет работать, платить налоги и так далее, – говорит Анастасия. – Мамы даже решили выйти на митинг – сейчас готовят заявление. Но мы, конечно, ждем, когда с нами еще раз встретится профильный вице-губернатор».

Отметим, по нашим данным, 29 июня в Приморье с рабочим визитом приезжает зампред правительства Ольга Голодец, которая плотно занимается проблемами инвалидов и в минувшем году обращалась в Минздрав, с тем чтобы ведомство взяло на контроль ситуацию с обеспечением детей, больных диабетом первого типа, расходными материалами.

ВИДЕО:

Фото: pixabay

В Приморском крае зарегистрировано 43 899 человека с сахарным диабетом, среди них есть дети. Сахарный диабет – нарушение углеводного обмена, при котором организм теряет способность усваивать глюкозу. Специалисты краевого центра СПИД во Владивостоке рассказали всё, что необходимо знать о диабете: причины, лечение, что будет, если его не лечить, как распознать его и что делать, если вы диабетик.

Диабет второго типа возникает, в основном, у взрослых людей, имеющих лишний вес. Он не всегда требует введения инсулина и с ним можно бороться профилактическими методами.

У людей, которые переснят сахарный диабет сахар вместо того, чтобы снабжать организм энергией, накапливается в крови, что вредит сосудам, сердцу и мозгу. В центре СПИД рассказали, что количество больных вырастает каждый год. В мире насчитывается более 460 миллионов взрослых пациентов и 90 процентов случаев – диабет второго типа.

Медики поясняют, что наиболее подвержены диабету второго типа люди с семейной историей болезни, а также люди с избыточным весом. Однако, лишний вес – не обязательное условие развития диабета.  Нарушение питания, стресс, заболевания сердца и сосудов, хронические заболевания – только некоторые из факторов, которые могут вызвать это нарушение.

Диабет опасен тем, что может вызывать многие нарушения и сопутствующие болезни. Если запустить нарушение в своём организме оно может привести к заболеванию сердца и сосудов, поражению нервов, поражению почек, импотенции у мужчин, поражению органов зрения, инфекции кожи.

Специалисты напоминают, что осложнений можно избежать. Нужно вовремя обратиться к врачу и начать добросовестное лечение, поддерживая нормальный уровень сахара в крови. Но для того, чтобы вовремя начать лечение, нужно вовремя заметить симптомы и обратиться за помощью. Сахарный диабет второго типа можно обнаружить по сухости кожи и слизистых оболочек, по незаживающим ранам. Также следует обратить внимание на нарушение сна, слабость и снижение работоспособности. Постоянная жажда и сухость во рту, потеря аппетита, онемение конечностей – всё это может говорить о наличии заболевания.

Если человек подозревает у себя сахарный диабет, ему нужно обратиться к терапевту, который направит к узкому специалисту, если будет обнаружен метаболический синдром.

Лечение при сахарном диабете будет осуществляться с помощью различных сахароснижающих препаратов. Врачи СПИД центра подчеркивают, что при это нарушении чрезвычайно важно правильно питаться и заниматься физической активностью.  Специалисты считают, что таким пациентам нужна не диета, а индивидуально подобранная диетологом система здорового питания. Физическая активность вместе с правильным питанием поможет сбросить вес и нормализовать углеводный обмен, обратив развивающийся диабет вспять в самом его начале.

Ситуация потенциально обратима на стадии метаболического синдрома и преддиабета – пограничного состояния между нормой и патологией, когда можно вернуть уровень глюкозы к нормальным показателям, если сбросить вес, заняться спортом и начать питаться правильно. Но если сахарный диабет уже сформировался, то этот диагноз с вами навсегда. Но стоит помнить, что пациенты с сахарным диабетом второго типа живут дольше сверстников без этого диагноза, потому что регулярно обследуются, следят за своим состоянием и устраняют все возможные риски.

Не смотря на современный высокий уровень медицины, необходимо следовать главным методам профилактики: правильное питание, отказ от вредных привычек, регулярные медицинские осмотры, борьба со стрессом, спорт.

«Всем необходимо раз в полгода проверять уровень глюкозы в крови. Когда-то диагноз «диабет» звучал как приговор, но в наши дни — это не так. Если больной четко выполняет все рекомендации врача, то имеет неплохие шансы прожить дольше сверстников, не страдающих диабетом», – подчеркивают специалисты центра СПИД во Владивостоке.