Детям с диабетом в уфе

Детям с диабетом в уфе thumbnail

Благодаря инсулиновой помпе детям не нужно терпеть многочисленные болезненные инъекции

Фото: Анастасия Осипова

Сахарный диабет – коварное и опасное заболевание, которое может проявиться в любом возрасте. Больные, хоть и продолжают вести почти привычный образ жизни, но вынуждены зависеть от постоянного измерения уровня сахара в крови, чтобы не пропустить скачков и избежать серьезных последствий для здоровья.

И вроде бы государство пошло навстречу таким больным – 31 декабря 2018 года в правительстве подписали распоряжение о дополнении списка медицинских изделий, предоставляемых бесплатно в рамках государственной программы.

Список был дополнен двумя позициями «амбулаторный набор для введения инсулина» и «резервуар для амбулаторной инсулиновой помпы». Это значит, что теперь все люди, страдающие сахарным диабетом и имеющие инвалидность, имеют право получать иглы и тест-полоски для инсулиновой помпы в аптеках бесплатно. Однако на календаре уже март, а многие дети так этих «расходников» и не увидели.

– Из-за нововведения многие благотворительные фонды вынуждены отказать в помощи детям, имеющим инвалидность, так как по закону теперь их поддерживает государство, – рассказывают волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». – На нашу помощь теперь могут рассчитывать только те, с кого инвалидность сняли. Но в Башкирии очень много детей, больных диабетом, и все они нуждаются в помощи.

ВСЕ ЗАПРОСЫ В МИНЗДРАВ ОТПРАВЛЕНЫ

Алине Нурмухаметовой из Уфы всего 12 лет, но из-за своего диагноза девочка очень рано повзрослела, стала серьезной и молчаливой. Алина всерьез увлекается компьютерными сетевыми играми и даже является постоянной участницей фанклуба. Девочка отлично рисует, делает различные поделки, а сейчас пробует из папье-маше сделать маску любимого героя. Алина мечтает вырасти и стать видеооператором или монтажером, а пока с помощью приложений снимает добрые и веселые короткие видеоролики, в которых запечатлевает самые яркие события из своей жизни. А еще у Алины – сахарный диабет, и девочка вынуждена постоянно контролировать уровень сахара в крови.

Алина обожает компьютерные игры и мечтает стать видеооператором

– К сожалению, ни в январе, ни в феврале от поликлиники мы так и не дождались рецептов на «расходники» для помпы, – вздыхает мама девочки Ляйсан. – А в марте иглы и тест-полоски кончатся, и мы в полной растерянности, что делать дальше. В поликлинике разводят руками, мол, все запросы отправлены в Минздрав. Нас могут только отправить в стационар, чтобы снять помпу и перевести на шприц-ручки, но так дочь рискует получить серьезные осложнения. Сроки закупок и поставок в аптеку размыты, но ничего конкретного никто не обещает. А моя дочь не может ждать, помпотерапия нужна сейчас и беспрерывно!

СКОРАЯ, ПРЕДКОМА, РЕАНИМАЦИЯ

Четырехлетнему уфимцу Глебу Лебедеву диагноз «инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа» поставили, когда малышу исполнился всего лишь годик. Родители до сих пор с ужасом вспоминают как из активного шалуна мальчик превратился в вялую тряпочку. Ребенок перестал бегать и веселиться и почти все время спал.

– Однажды во время прогулки Глеб не смог далеко отойти от коляски, не мог взобраться на бордюр, хотя раньше за три минуты спокойно мог пробежать весь парк. Я поняла, что с сыном что-то не так, но когда мы отправились на анализы, Глеб уже перестал ходить. А дальше скорая, состояние предкомы, реанимация и долгие месяцы больницы, – со слезами вспоминает мама мальчика Евгения. – Я знаю, что болезнь сына не лечится. Теперь необходимы пожизненные инъекции инсулина на каждый прием пищи и не только.

Глеб мечтает стать музыкантом, а пока вынужден сидеть дома, чтобы находиться под постоянным присмотром

Когда Глебу исполнилось два года, ему установили инсулиновую помпу. Этот прибор позволяет избавить малыша от многочисленных уколов и позволяет ему жить относительно обычной жизнью. Теперь мальчик не может посещать детский сад, потому что все время должен быть под присмотром. Но Глеб не унывает: он целыми днями читает и поет, а недавно у мальчика родился младший брат, и Глеб помогает маме ухаживать за малышом.

– Инсулиновая помпа серьезно облегчает сыну жизнь, но «расходники» для нее дорогие, и требуется их немало. Очень хочется верить, что скоро можно будет получать их в аптеке, а пока мы вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды, – вздыхает мама Глеба Евгения.

«ПОСЛЕ УСТАНОВКИ ПОМПЫ МЫ ЗАБЫЛИ О ШИШКАХ НА ЖИВОТЕ»

Девятилетний Денис Хисамов из Уфы – очень веселый и любознательный ребенок. Он обожает динозавров, с удовольствием ходит в школу, несмотря на свой диагноз – инсулинозависимый сахарный диабет. Пока Денис не умеет самостоятельно колоть себе инсулин, поэтому его выручает помпа.

Денис уже приспособился жить с инсулиновой помпой и мечтает стать ветеринаром, как его мама

Читайте также:  Меню питания для больных сахарным диабетом 2 типа

– Благодаря инсулиновой помпе медработник и преподаватели нашей коррекционной школы могут оперативно среагировать в случае форс-мажора даже без моего присутствия, – говорит мама мальчика Нэлли. – Благодаря этому медицинскому устройству мой сын забыл о болезненных шишках на животе от инъекций, не плачет от бесконечных уколов и спокойно ходит в школу, как и все его сверстники, и ведет активный образ жизни.

Сейчас Денис мечтает стать ветеринаром, как и его мама. Дома у него живет маленькая собачка – инвалид, и мальчик помогает за ней ухаживать. Инсулиновая помпа позволяет держать уровень сахара под контролем, но необходимы многочисленные “расходники”, которых сейчас катастрофически не хватает.

На помощь к Алине, Глебу и Денису пришли волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». Они организовали сбор средств на инфузионные наборы, иглы и картриджи для помп на несколько месяцев. Конечно, хочется верить, что скоро все эти потребности будет обеспечивать минздрав, но помощь детям требуется сейчас.

Если вы хотите помочь маленьким уфимцам максимально комфортно жить с их серьезным заболеванием, обращайтесь в благотворительный фонд «Наши дети», где на личной странице детей вы найдете все необходимые реквизиты, историю поступления и расходования средств, а также последние новости о самочувствии Алины, Глеба и Дениса.

Источник

Сахарный диабет – одно из самых опасных заболеваний эндокринной системы. У пациентов, страдающих диабетом, нарушается обмен веществ из-за полного отсутствия секреции гормона инсулина (диабет I типа) или снижения чувствительности клеток к инсулину (диабет II типа). Причем на ранних стадиях человек может и не подозревать о своей болезни. 

В России с этим заболеванием активно борются. И неудивительно – ведь число заболевших на сегодня достигает 9,6 миллиона человек! Если же говорить о Башкортостане, то у нас зарегистрировано более 75 тысяч диабетиков, из них 650 детей. 

Как считают специалисты, самое главное для человека, столкнувшегося с этой опасной болезнью, как можно больше узнать о своем недуге и научиться с ним жить. 

Каким же образом? Откуда почерпнуть знания о диабете? Все просто – нужно обратиться в Образовательный центр для больных диабетом. Именно такой центр на базе поликлиники № 46 открылся недавно в Уфе. 

Побывав на торжественном открытии центра, корреспондент «ОЭГ» выяснил некоторые детали его работы. 

– Теперь пациенты республики смогут своевременно получать новейшую информацию о диабете, в том числе и о том, как самостоятельно управлять заболеванием, – поясняет преподаватель центра, к. м. н., доцент, врач высшей категории Ольга Андрианова. – В центре предусмотрены как теоретические, так и практические занятия, все они будут проходить в форме диалога. Важно, что до начала занятий, после и шесть месяцев спустя будут проверяться показатели гликированного гемоглобина больных, а также уровень их знаний о диабете. 

Впрочем, все мы понимаем, что один только образовательный центр не сможет решить всех проблем диабетиков. Как вообще живется больному диабетом в Башкортостане? На эту непростую тему мы побеседовали с главным диабетологом Министерства здравоохранения РБ Полиной Гусевой. 

– Полина Сергеевна, каков порядок постановки на учет больного сахарным диабетом и обеспечения его лекарствами? 

– Cахарный диабет относится к социально значимой группе заболеваний. И каждый диабетик имеет право на льготное пользование инсулином. При этом есть две группы льготников. Пациенты, которые имеют группу инвалидности, обеспечиваются лекарствами из бюджета Российской Федерации. Остальные диабетики тоже имеют на бесплатное лекарственное обеспечение, но за счет бюджета республики. 

Важно, что каждый больной у нас заносится в реестр больных сахарным диабетом. Регистрируется ФИО больного, его социальный номер, вид диабета (1 или 2 тип), указываются препараты, которые ему необходимы. Эти данные подаются в статотдел при Министерстве здравоохранения Республики Башкортостан. А затем на основе этого реестра делаются закупки сахароснижающих лекарств. Если больной не встал на учет, естественно, что никакого инсулина он не получит. 

По словам главного диабетолога РБ, эндокринолог просто обязан поставить человека на диспансерный учет. Это прописано в программе госгарантий. 

– Инсулинами у нас обеспечивают всех, даже без разговоров, – отметила Полина Гусева. – То же самое с таблетированными препаратами. В рамках имеющегося финансирования мы стараемся обеспечить своих пациентов как можно лучше. 

При этом к участковому эндокринологу по месту жительства нужно обращаться обязательно. 

– В платной клинике вас не смогут обеспечить льготными лекарствами – только проконсультировать, – пояснила главный диабетолог РБ. 

– Полина Сергеевна, что вы можете сказать о качестве инсулина? Нередки случаи, когда инсулин отечественного производства пациентам не подходит, им становится плохо…

– Практически все инсулины в республике – зарубежные. Есть как минимум три иностранных производителя. Плюс – имеются препараты отечественного производства – но они тоже производятся на основе иностранного сырья. 

Читайте также:  Памятка уход за ногами при диабете

Другое дело, что есть индивидуальная непереносимость инсулина. Если вам не подошел препарат, выписанный доктором, вас должны перевести на другой. Спектр производителей, повторюсь, достаточно широк. И даже если препарата на момент обращения нет в наличии, его можно заказать. В Уфе закупки инсулина происходят поквартально, в районах – два раза в год. 

По моей информации, даже районы в этом году обеспечены инсулинами в достаточном количестве, причем всех фирм производителей. И если вам отказывают в смене препарата, то это какие-то перегибы на местах. Либо эндокринолог просто вовремя не сориентировался и не сообщил о нехватке лекарства. 

– Еще одна проблема наших диабетиков – обеспечение шприцами. Например, есть специальные шприцы-ручки, которые более удобны в обращении, нежели обычные. Но не всегда они оказываются в наличии. Почему? 

– Согласно 176 постановлению Правительства Республики Башкортостан, шприцы и тест-полоски предоставляются больным бесплатно, и закупаются за счет муниципальных образований. Ни один эндокринолог не может заставить вас покупать средства введения за деньги! Кроме того, существуют и благотворительные программы фирм-производителей, которые дополнительно завозят в республику шприцы-ручки.

Задача эндокринолога – вовремя сообщить о нехватке шприцов медицинскому представителю. Там, где на месте эндокринолог работает активно, проблем со средствами введения не возникает. 

Как считает Полина Гусева, заставлять больного покупать шприцы на свои деньги – неправильно. Шприц-ручка, к примеру, стоит около 70 долларов, а это для пациента непосильная сумма. 

– Многие инсулины, кстати, сейчас стали выпускаться в виде уже заправленных в шприцы картриджей. Это актуально для пожилых людей, у которых имеются проблемы со зрением,  – отмечает собеседница «ОЭГ». 

– Поговорим об очередях к эндокринологам. Не секрет, что записаться к ним сложно, принимают они пациентов очень быстро, а в очереди приходится сидеть долго. Что делать нашим диабетикам?

– Да, такая проблема есть. Республика Башкортостан обеспечена эндокринологами всего на 50 процентов! И это еще по старым стандартам (один эндокринолог на 50 тысяч населения). А по новым стандартам (один эндокринолог на 20 тысяч населения) – эта цифра будет еще меньше. Во многих районах республики просто нет врачей- эндокринологов, только медсестры. А учитывая, что рост заболеваемости большой, эту проблему нужно решать. В первую очередь, увеличивать количество ставок эндокринологов. 

По сути, первые шаги в этом направлении уже сделаны. В республике усиленно готовят врачей этой специальности. На базе 21 больницы работает как интернатура по эндокринологии, так и клиническая ординатура. То же самое – на базе Республиканской клинической больницы имени Куватова. Кстати, в этом году в 21 больницу пришли самые настоящие студенты-энтузиасты! Хотелось бы верить, что все они останутся в эндокринологии. 

Много молодых врачей в республиканской больнице проходят целевое обучение с последующим выездом в районы. И они действительно хотят ехать – что само по себе удивительно! И сейчас главное – обеспечить их жильем. 

– Может ли появление «школ диабетиков» решить проблему нехватки специалистов?

– Конечно. Ведь даже если врач назначил лечение, то это еще ничего не значит! Не всегда пациент понимает, чего от него хотят. Да и в целом, за 15 минут объяснить человеку, что теперь он должен вести совсем другой образ жизни, практически нереально! И больной остается один на один со своим недугом. 

Обучающие центры для диабетиков – это выход. Известно, что диабет – не диагноз, а образ жизни. Например, не каждый знает, что колоть инсулин «по часам» – совсем необязательно. Препарат можно вводить перед приемом пищи, тогда, когда человек захотел кушать. Именно об этом и рассказывают в подобных центрах. «Можно ли мне поехать на море, и как в таком случае делать инсулин?», «Я хочу пойти в спортзал – как мне делать инсулин?», «Я хочу забеременеть – как мне делать инсулин?» – все эти вопросы подробно обсуждаются с больными. 

После обучения люди больше не зависят от инсулина, а живут своей полноценной жизнью. У пациентов открываются глаза – раньше они и не думали, что инсулин можно делать не по расписанию, и хорошо себя чувствовать! 

– Кстати, а что произойдет, если диабет не лечить? 

– В этом случае прогрессируют осложнения, причем полиорганные. Сначала страдают мелкие сосуды, которые присутствуют во всех органах. Как следствие – поражение глаз (ретинопатия), поражение почек (нефропатия), нервных окончаний (нейропатия), поражение печени (гепатоз), а также синдром диабетической стопы (когда возникают воспалительные явления в тканях и гангрена). Также может произойти поражение крупных сосудов (аорты, сонной артерии, коронарных артерий), а значит – инфаркты или инсульты. 

Читайте также:  Желчный пузырь при сахарном диабете

Образовательный центр для диабетиков расположен по адресу: Уфа, улица Софьи Перовской 38. Работать центр будет четыре дня в неделю, занятия в нем – бесплатны. Точное время работы центра, а также список документов для его посещения можно уточнить у своего участкового эндокринолога. 

Источник

Уфимка Елена Ремпель откровенно рассказала о том, с чем на самом деле приходится сталкиваться людям с диагнозом «сахарный диабет» в Башкирии.

Завтра день борьбы с диабетом. В связи с этим многие напишут статьи (желательно хвалебные), снимут репортажи и забудут. А давайте я вам всю правду, о нас — больных диабетом, о каждом прожитом дне в борьбе с сахаром.

Историю, как мы попали в больницу, вы уже наверно прочитали (о недуге ребенка Елена узнала в середине октября, объездив в течение двух дней пять больниц, ни в одной из которых у ее дочки не догадались взять анализ крови на сахар, доведя его до сильнейшего отравления ацетоном — ред.).

А теперь о том, как мы живем

Ты выходишь из больницы и остаешься один на один с болезнью с минимальным набором знаний. (Конечно, сознательные родители, обкладываются книгами и начинают изучать болезнь.) Ты совершенно не знаешь, как поведет себя сахар, это практически невозможно предсказать для тех, кто впервые заболел. Все происходит на уровне интуиции проб и ошибок, только сосуды ошибок не прощают. И знаете, кто может вам помочь?

Не врачи, а мамочки, у которых также дети болеют сахарным диабетом. К счастью, есть чат в телеграм-канале, где все по возможности друг другу помогают. Чат этот республиканский. И даже праздник для своих детей эти мамы организуют и проводят сами. Нас набирается свыше 40 детей и еще плюс родители, многие приезжают из других городов. Потому, что такое общение очень ценно, любая информация на вес золота.

Может, стоит призадуматься о какой-то линии поддержки детей с сахарным диабетом.

А теперь о проблемах, их предостаточно

Выйдя из больницы, самая важная задача — побыстрее оформить инвалидность и начать получать хоть какие-то деньги. Многие родители (и я тоже) считают, что этот процесс искусственно замедляется. Я вышла с ребенком из больницы 24 октября, уже прошло 5 недель, а я еще не прошла МСЭ. И это не по моей вине, я все делаю четко.

Разве нельзя прямо из больницы отправлять документы или сделать при больнице одну постоянную комиссию, учитывая, что количество первично обнаруженных больных сахарным диабетом растет с каждым днем, каждый день добавляются 1 или 2 ребенка?

Для чего нужна инвалидность

Я столкнулась с такой проблемой: тот инсулин, который нам выписали в больнице, нам перестал подходить. Во время инъекции ребенок ощущает жжение. А вы представляете, что каждый день нужно колоть ребенка этим инсулином. (Это инсулин — пролонгированный и действует 24 часа) Я попросила заменить инсулин, но мне отказали, потому что другого, более подходящего нам инсулина (который действует также 24 часа) нет в списке региональных льгот. В федеральном списке есть, а в региональном нет. А это значит, что я смогу получить этот препарат только после получения инвалидности.

Конечно, после угроз, что я привлеку все СМИ и переверну всю республику (прося получить всего лишь одну ручку данного инсулина) мне его нашли. Знаете, каким способом? У моего эндокринолога, пациент поменял другой инсулин (часто так бывает, что не подходит), и она мне свой инсулин просто передала.

На что уходят деньги у первичников?

Тест-полоски на определение сахара в крови — это наша боль. Нам выдают 100 полосок, на месяц. Если разделить 100 полосок на 30 дней, то в день это 3 полоски. Я не понимаю, чем руководствуются люди, принимая эти стандарты. (Это говорит о том, что люди вообще не теме). В любой книжке про диабет написано делать замеры перед едой и после 2 часов после еды. Советуют дробно питаться. Это как минимум 10 полосок в день, а еще ночью нужно мерить сахар, потому что ночью возможно всё! И получается ночью минимум 3 замера. Итого 13 полосок в день. А стоимость одной коробочки 100 штук -1400 рублей.

Надо отметить, что в Уфе мы всё получаем, в других городах нашей республики вообще бардак, просто говорят, что полосок нет, иголок нет. Вот она реальность — жизнь с сахарным диабетом, а не те статьи, которые появятся в преддверии праздника.

P. S. На момент публикации на реплику Елены не отреагировали в соцсетях представители минздрава РБ или иных властных структур.

Медиакорсеть следит за ситуацией.

Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter

Источник