Детский сад при диабете калининград

Егору сейчас три года, в феврале будет четыре. В мае этого года он очень сильно напугал родителей. Буквально за месяц похудел на несколько килограммов, начал отказываться от еды. Анализы крови показали: сахар в крови зашкаливает. И с тех пор родители Егорки живут в новой реальности, в которой, как оказалось, нет места детскому саду… Точнее, есть, но на определенных условиях. Мама должна сидеть на лавочке рядом с ребенком…

«СИДИТЕ НА ЛАВОЧКЕ И КОНТРОЛИРУЙТЕ!»

Егор болеет уже полгода.

– Мы до сих пор не верим – пребываем в каком-то шоке, стрессовом состоянии. До этого спокойно ходили в детский садик, торговые центры, покупали еду на фуд-кортах, детских в том числе, ходили на дни рождения. Все было нормально… И тут вот так, – рассказывает Татьяна Аникина, мама Егора. – Наша жизнь очень сильно изменилась. Ограничили ребенка в питании, над ним теперь полный контроль. Как только выписались из больницы, я взяла отпуск на полтора месяца, чтобы привыкнуть к этой ситуации и решить вопрос с садиком. Я не могу уволиться и сидеть дома, потому что у нас ипотека. Да и запирать ребенка дома я не хочу.

После выписки из больницы Татьяна отправилась к заведующей детским садом № 50 с новостями о диагнозе Егора. Разговор оказался не из приятных.

– На меня посыпались восклицания: «Как вы собираетесь его водить? Не нужно этого делать, это ведь так опасно! Что случится с ребенком – мы будем отвечать. Какой вам садик? Вы о чем вообще? Вы не думаете о своем ребенке, вы ему вредите, для вас квартира важнее», – вспоминает Татьяна.

Женщина на все вопросы и упреки отвечала, что ее ребенок имеет право посещать детский садик и не обязан сидеть дома, как в клетке. Он обычный мальчик и должен общаться со сверстниками. И хоть дети и догадываются о проблемах Егора, но собрать вместе кубики или погонять машинки они могут.

– Хорошо, я продам квартиру, но мне нужно будет где-то жить с ребенком. Практически всем мамам с такими детьми пришлось уволиться и сидеть дома. Получается изоляция от социума, хотя везде говорят, что сахарный диабет – это, извините, не инвалидность, а образ жизни, – с болью в голосе говорит женщина. – Но как только встает вопрос о нахождении ребенка в социуме, сразу начинается: «Вы инвалиды, вы больны, идите отсюда, занимайтесь дома…» Я не хочу, чтобы мой сын думал, что он какой-то ущербный. Он такой же, как и все. Только мы ему инсулин колем – вот и вся разница. Я ответила в садике, что за Егором нужен просто контроль. Но никто не хочет брать на себя ответственность. Медсестра сказала, что это не входит в ее обязанности. По закону нам не имеют права отказать в посещении садика. Нам и не отказали, но при этом нам говорят: «Приходите и сидите на лавочке, контролируйте ребенка».

«НИКТО НИ ЗА ЧТО НЕ ОТВЕЧАЕТ»

Родители Егора купили специальные датчики и дистанционный сенсор, чтобы упростить жизнь ребенку и попытаться убедить систему, что диабет не так страшен… Но тщетно. Женщине, несмотря на то что она на работе, приходится самой следить за ребенком и ездить к нему, иногда по нескольку раз на дню:

– Утром он завтракает – я подкалываю инсулин, отвожу его в садик. Он там обедает – и я снова приезжаю ставить укол. Потом опять еду на работу. Егор спит, просыпается, и я забираю его из садика. Получается беготня целый день. Мое руководство на работе пошло мне навстречу, за что ему большое спасибо: мне согласовали сокращенное время работы до полчетвертого, и еще в обед я на машине стараюсь доехать до садика. Иной раз просим бабушку прийти в детсад и сделать укол.

Для Егора такой график – сплошной стресс.

– Он три месяца просидел дома и сейчас заново адаптируется к садику. Сын плачет и утром, когда увожу его в садик, и в обед, когда я к нему приезжаю… Двойной удар получается, – сетует Татьяна. – Каждые пять минут мне на сенсор приходит показатель уровня сахара. В садике удалось договориться только о том, что, если упадет уровень сахара, я позвоню – и воспитатели дадут Егору конфетку, из тех, что я приношу на всякий случай. Если сахар, наоборот, станет высоким… они отказываются инсулин колоть. Поэтому если вижу, что показатель растет, то я сажусь в машину и несусь в детский сад. Мне сказали, что если что – вызовут «Скорую», и ребенка отвезут в больницу. Вот и все решение проблемы. Работники детсада абсолютно ни за что не хотят отвечать. Говорят, что это нигде не прописано. И куда бы я ни обращалась – везде одно! Приходят официальные ответы, что заведующая обязана создать все условия для ребенка с сахарным диабетом, а она этого сделать не может, потому что контроль за такими детьми не входит в обязанности медсестры. И по факту медработник записан в штат не садика, а поликлиники. В итоге никто ни за что не отвечает, и такая ситуация по всему городу.

«МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ НЕ ХОЧЕТ ОБЩАТЬСЯ»

Слова Татьяны о том, как трудно в Новосибирске устроить ребенка с сахарным диабетом в детский садик, подтверждает и Анастасия Смолина, руководитель общественной организации больных сахарным диабетом города Новосибирска «ДиалайфСибирь».

– Этот вопрос стоит остро уже очень давно. Сейчас у нас около 800 детей с диабетом, но только 16 ребятишек ходят в детский сад. Хотят и могут больше, но родители не могут их отдать. Заведующая принимает ребенка, но забывает о самом главном: работники детского учреждения обязаны не просто взять малыша, но и создать для него все условия. Мы проанализировали документацию.

Все дело, как всегда, в официальных, подчас непонятных простым смертным терминах. Согласно Приказу министерства здравоохранения № 822н от 5.11.2013 «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях» в детском садике медсестрой оказывается детям первичная медпомощь, а ребятишкам с диабетом нужна специализированная – то есть не просто вызвать «Скорую», но контролировать сахар в крови ребенка, выполнять назначения врача…

– Порядок этот несовершенен, но он говорит о том, что дополнительные виды и объемы медицинской помощи организуются и осуществляются образовательной организацией. Если тарифами не предусмотрена оплата медику контроля за такими детьми, то детский сад должен взять решение данного вопроса на себя. Минздрав все разложил по полкам – проблема остается именно с министерством образования, тамошние чиновники не хотят общаться с медиками. Последний раз представителей минобразования приглашали на конференцию 27 апреля 2018 года, попросили подготовить доклад «Права детей с сахарным диабетом на доступ к медицинской помощи в детских дошкольных учреждениях», – рассказывает Анастасия, – на что получили ответ со ссылкой на тот же приказ: «В период обучения и воспитания в образовательных организациях на территории Новосибирской области предусмотрено оказание детям первичной медико-санитарной помощи, в том числе больным диабетом, которая осуществляется медицинскими организациями на основании договоров о сотрудничестве». Может быть, министр не знает, в чем разница между первичной медико-санитарной помощью и специализированной? Тогда становится реально страшно. Мало того что чиновники минобразования не владеют информацией, они даже и не пытаются в ней разобраться.

В итоге письмо от министра заканчивалось так: «Решение вопроса о предоставлении медицинской помощи детям с диабетом в дошкольных образовательных организациях к полномочиям министерства образования не относится. В связи с плотным графиком и большой загруженностью принять участие в конференции не можем».

В ТОМСКЕ ВОПРОС РЕШИЛИ

Уже несколько лет идет самая настоящая борьба за права детей. Общественники обратились в прокуратуру, которая выявила нарушения. Но во всем оказались виноваты – «неоднозначное нормативное регулирование вопроса и нескоординированные действия региональных органов управления образования и здравоохранения».

И что самое удивительное: у наших соседей, например, в Томской области, вопрос с посещением детского сада ребятами, больными сахарным диабетом, давно решен. Никаких проблем! Два департамента (здравоохранения и образования) договорились между собой, и дети спокойно могут общаться со сверстниками, а их родители – работать. Смогут ли в Новосибирской области сделать то же самое? Этот вопрос остается пока открытым.

– Поскольку сложившаяся ситуация ограничивает права детей с сахарным диабетом на образование и охрану здоровья, прокуратурой области 22 августа этого года было направлено письмо врио заместителя губернатора Новосибирской области С. А. Нелюбову (на тот момент выборы еще не прошли. – Прим. авт.) с предложением рассмотреть вопрос об организации надлежащего оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом в образовательных организациях на территории области, – ответили общественникам в прокуратуре.

С тех пор прошло больше двух месяцев. Впереди – общественный совет при минздраве. Родители надеются сдвинуть решение вопроса с мертвой точки, а также не оставляют попыток достучаться до местного регионального министерства образования. Собрать на одной площадке и педагогов, и медицинских работников пока не получается. Очень жаль. Детей и время…