Девочка с сахарным диабетом в школе
Сахарный диабет — заболевание неизлечимое, но его можно держать «в узде». Это требует постоянных усилий, дисциплины, перестройки образа жизни и мыслей. Даже взрослому человеку справиться с этим порой непросто, а что же говорить о детях? Без помощи взрослых приструнить опасную болезнь не получится. Но всегда ли взрослые готовы помочь больному диабетом ребенку?
MedAboutMe предлагает обсудить проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей, страдающих диабетом, во время обучения в школе.
Диабет не должен быть приговором
Ювенильный сахарный диабет 1 типа — неизлечимое пока заболевание, при котором в организме не вырабатывается инсулин, или секретируется в недостаточном количестве.
От этого гормона зависит усвоение глюкозы, поступающей с пищей. Из-за недостатка инсулина уровень глюкозы в крови повышается, вызывая сильную жажду, увеличение количества мочи (ребенок часто ходит в туалет), потерю веса и сил.
Для коррекции состояния необходимо постоянно контролировать уровень сахара в крови и вводить правильно рассчитанное количество инсулина. Причем именно инъекционно, так как в форме таблеток инсулин принимать бессмысленно — он разрушается в желудке. Для контроля уровня сахара критически важно вовремя и правильно питаться, получать дозу инсулина и избегать опасных ситуаций.
В конце прошлого года американские ученые заявили о создании и первом этапе успешной апробации инсулина в таблетках. Пока что такая форма гормона тестируется на животных.
К опасным для здоровья и жизни ситуациям относится, в частности, гипогликемия — состояние, при котором уровень сахара в крови критически снижается. Так может случиться, если ребенок получил слишком большую дозу инсулина или вовремя не поел. Гипогликемия может развиться, например, после урока физкультуры, если ребенок не примет дополнительно углеводы для компенсации уровня сахара. Состояние опасно тем, что может вызвать потерю сознания и даже кому, если окружающие не будут знать, как помочь больному.
Хорошее самочувствие может быть обеспечено только сочетанием контроля за уровнем глюкозы в крови, своевременными, правильно рассчитанными по дозе инъекциями инсулина и не менее строгой диетой. От рациона зависит доза инсулина, поэтому чем раньше ребенок научится подсчитывать это самостоятельно, тем лучше.
Инсулиновые помпы помогают решать проблему регулярных инъекций: устройство на основании заранее рассчитанной программы само вводит препарат в нужное время.
Самые современные помпы реагируют на состав крови и адаптируют количество инсулина.
Немногие пациенты знают, что инсулиновая помпа на законодательной основе может быть предоставлена бесплатно как взрослому, так и ребенку с любым типом инсулинозависимого диабета. Также, как и расходники к ней.
Инсулин и питание: что должен знать ребенок
Дети школьного возраста чувствуют приближение состояния гипогликемии. Важно, чтобы они не терялись и не стеснялись делать то, что нужно: срочно принять дозу углеводов, которая должна у них быть всегда с собой. Это может быть фрукт, конфета, сладкий напиток, или просто пакетики или кусочки сахара. На самые критические случаи рекомендуется носить с собой рекомендованный эндокринологом препарат неотложной помощи. Хотя обычно такие медикаменты действуют недолго, но зато позволяют быстро привести ребенка в чувство, чтобы он мог съесть или выпить что-то сладкое).
Ребенок должен помнить, что после инъекции инсулина нужно обязательно поесть в течение 30 минут, чтобы не развилась гипогликемия. Это необходимо делать, невзирая на то, где школьник находится — на уроке, на экскурсии, в транспорте или экзамене. Откладывать прием пищи недопустимо.
Дети, у которых заболевание развилось в раннем возрасте, привыкают, что обо всем этом заботятся родители и взрослые, и менее ответственно относятся к режиму, диктуемому диабетом. Если болезнь проявилась в более позднем возрасте, то ребенок обычно быстро обучается всем необходимым действиям, включая расчет дозы инсулина и самостоятельное соблюдение диеты.
Но контроль взрослых все равно необходим. И без содействия учителя и руководства школы могут возникать проблемы.
Школа и учителя: как должно быть, и как есть на самом деле
К сожалению, родители ребенка, страдающего сахарным диабетом, нередко сталкиваются с разного рода проблемами. Иногда это банальная неосведомленность о том, что представляет собой диабет, и почему важно оказывать содействие ребенку, даже если это идет вразрез со школьными правилами.
Родители нередко сообщают об отказе принимать больного диабетом в школу. Иногда потому, что это заболевание кто-то считает заразным, но чаще просто от нежелания осложнять жизнь преподавателям и руководству. На классного руководители и всех учителей ложится дополнительная обязанность — присматривать ненавязчиво за учениками с диабетом, уметь деликатно помогать ребенку освоиться, создавать в классе правильную систему отношений между детьми. И, конечно, научиться оказывать первую помощь в критических ситуациях.
Обладать необходимой информацией должны также работники столовой, школьная медсестра, преподаватель физкультуры.
На практике все бывает намного сложнее.
- По данным, полученным в результате опросов учителей и родителей, только в 6-12% школ есть человек, способный распознать симптомы гипогликемии и оказать адекватную помощь. В остальных учебных заведениях даже некому помочь ребенку сделать укол инсулина.
- В большинстве школ нет возможности обеспечивать детей специальным питанием, им приходится приносить пищу из дома.
- Дети, как правило, не могут делать инъекции в медицинском кабинете и вынуждены идти для этого в кабинет классного руководителя, если он разрешит, в туалет или раздевалку. В школах обычно нет глюкометров и запаса тест-полосок, и не везде разрешают принести и хранить в медицинском кабинете свои, не говоря уже о свободном доступе в кабинет в учебное время.
- Каждый пятый ребенок с диабетом сталкивается с негативным отношением со стороны руководства школы. Каждому четвертому пытаются отказать в приеме в учебное заведение.
Людмила, мать дочери с сахарным диабетом I типа
При поступлении в школу мы сразу столкнулись с негативным отношением руководства к нашему диагнозу. Документы приняли неохотно. Школьная медсестра сразу сказала, чтобы мы не рассчитывали на то, что она будет делать ребенку уколы. Она даже отказалась принять на хранение набор неотложной помощи и пускать дочь в кабинет, чтобы она могла сделать себе инъекции самостоятельно, но хотя бы в нормальных условиях, а не в коридоре или туалете.
Классная руководительница, хотя мы и дали ей специально распечатанную памятку, игнорирует ее. Она негативно относится к тому, что дочери необходимо иногда съесть что-то до наступления перемены, или выйти в туалет. Требует, чтобы дочка вместе со всеми оставалась после уроков на общешкольные мероприятия, тогда как ребенку необходимо вовремя пообедать и сделать укол.
Возникает впечатление, что взрослый человек упорно отказывается понимать, что ее действия могут нанести больному ребенку реальный вред.
Хотя по закону школа обязана принимать во внимание особые потребности больных диабетом детей и обеспечивать им условия для их реализации, включая специальное меню в школьной столовой.
Вот что говорит по этому поводу юрист Александр Безгодов.
В личном деле ребенка должны быть медицинские заключения и ИПР — индивидуальная программа реабилитации с указанием четких деталей специального режима во время учебного процесса. Школа не имеет права нарушать ИПР, этот документ является обязательным, и его невыполнение может стать основанием для обращения в суд.
Принуждать учеников посещать факультативные мероприятия также никто не имеет права, это является добровольным решением.
Школа не имеет права отказать ребенку с диагнозом «диабет» в приеме. Если так происходит, родители вправе обратиться в вышестоящие органы Министерства образования или в суд.
Нужно ли скрывать информацию о заболевании?
От руководства школы и от учителей скрывать диагноз ребенка нельзя. От учеников — на усмотрение родителей. Правильно выстроенные отношения в классе могут очень помочь ребенку в реабилитации. Все равно поведение больного диабетом будет отличаться, вызывать интерес и вопросы. Вероятно, лучше не давать повода для домыслов — детская фантазия богата, можно напридумывать много глупостей, от которых больному диабетом не станет комфортнее общаться с одноклассниками.
Памятка для учителя
- Убедитесь, что вы обладаете достаточной информацией о заболевании ученика и понимаете все последствия нарушения рекомендаций врача.
- Убедитесь, что ваши коллеги также достаточно осведомлены.
- Постарайтесь проявлять максимальную деликатность по отношению к ребенку и его специальным нуждам. Он может часто хотеть пить или постоянно отпрашиваться в туалет, доставать на уроке яблоко или бутерброд и есть. Это нормально, так требует его болезнь.
- Обращайте, пожалуйста, внимание на признаки недомогания у ребенка. Если ему нездоровится — отправьте его в сопровождении взрослого к врачу или домой, позвоните его родителям или опекунам. Их телефоны у вас должны быть под рукой, это важно.
- Не задерживайте больного диабетом ученика после урока. Особенно если он говорит, что ему нужно уйти, чтобы сделать укол или поесть.
- Не нужно опекать ребенка с диабетом слишком сильно. Просто присматривайте за ним.
- Если ребенок потерял сознание, не пытайтесь напоить его чем-то сладким — он может захлебнуться. Возможно, вы умеете оказывать первую помощь при гипогликемии, тогда окажите ее. Если нет — вызовите скорую помощь и позвоните родителям.
Памятка для родителей
- Когда ваш ребенок пойдет в школу, свяжитесь с руководством и классным руководителем заранее, чтобы обсудить нюансы учебного режима.
- Попросите лечащего врача составить памятку для школы, которой могли бы руководствоваться преподаватели в разных ситуациях. Распечатайте эту памятку в нескольких экземплярах и раздайте всем учителям, медсестре и работникам школьной столовой.
- Соберите все необходимое в сумочку или контейнер, на котором будет имя ребенка, его диагноз и ваши телефоны. В контейнере должно лежать все, что необходимо для ребенка в течение дня и в случае критических ситуаций: глюкометр и запас тест-полосок, перекус, сладкий напиток, глюкоза в таблетках или пакетики с сахаром, глюкагон, инсулин и средства его введения. Всегда проверяйте, все ли есть в наличии, и не забыли ли положить контейнер в сумку ребенка.
- Постарайтесь поставить учителей в известность о том, что это за контейнер, для чего он нужен и что в нем лежит. Покажите, как пользоваться глюкометром, инсулиновой помпой, как сделать в случае необходимости инъекцию глюкагона. Хорошо, если ребенок тоже будет присутствовать при встрече, это даст ему понять, что персонал школы может помочь, и что ему есть, к кому обратиться за помощью.
- Современные технологичные инсулиновые помпы позволяют контролировать уровень сахара в крови практически в режиме реального времени. Если есть возможность, используйте подобные новинки. Это позволит избегать критических ситуаций.
- На всякий случай принесите в каждый кабинет, в котором будет учиться ваш ребенок, по коробке сахара или пакетику конфет.
- Всегда оставайтесь на связи.
Пройдите тестРиск диабетаС помощью этого теста вы сможете определить насколько высок ваш риск в ближайшие 5 лет заболеть диабетом 2 типа. Тест разработан немецким институтом питания г. Потсдама.
Использованы фотоматериалы Shutterstock
У дочки Екатерины Акатьевой сахарный диабет. Два года назад мы уже рассказывали про Асю: она пошла в первый класс, и оказалось, что детей с диабетом в столовой отсаживали отдельно. А уколы дети делали себе сами в туалете. В этом году Ася перешла в новую школу. Софья Авдюхина поговорила с мамой Аси, Екатериной, о том, как они справляются и что изменилось за это время.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Это очень страшно, когда твой ребёнок лежит в реанимации, а врачи говорят, что он может и не выжить: «Сидите и молитесь — мы ничего обещать не можем». Диабет любит прятаться. Мы узнали о нём поздно, только когда Ася попала в реанимацию.
Однажды я пришла за ней в садик, а мне сказали, что она как легла в тихий час, так и не вставала. Её будили, а она отвечала, что ещё поспит. Воспитатели думали, что она не выспалась дома: «Вы ночью, пожалуйста, спите». Я её буквально на руках отнесла домой. Ночью у Аси случился сильный приступ: она начала задыхаться, не могла встать с кровати. Вызвали «скорую». Врачи померили сахар — уровень был около 23. Это катастрофический показатель. Нас сразу повезли в реанимацию.
За пару дней до этого Ася тяжело переболела гриппом — температура была под сорок. Мы наблюдались в поликлинике, но через какое-то время нас выписали. Я замечала, что Ася была вялой и сонной, но списывала это на болезнь. Врачи говорили: «Пейте витамины, набирайтесь сил».
У нас в поликлинике здоровым детям не измеряют сахар (этот анализ не входит в перечень обязательных процедур), и это серьёзная проблема. Мы сдавали кровь из вены на общий анализ, и всё.
Сейчас я понимаю, что сдавать кровь на сахар необходимо даже новорождённым — это не так страшно, всего-то маленький укольчик. Зато можно будет поймать болезнь, не доводя ребёнка до реанимации.
Когда всё это случилось, Асе было шесть лет. В этом возрасте родителям очень сложно объяснить ребёнку, что с ним происходит. Мы лежали в больнице, а она постоянно плакала — тяжёлое было время. Я первые недели держалась, старалась взять себя в руки, чтобы не напугать Асю. Зато когда вернулись домой, я каждую ночь плакала в подушку полгода.
В больнице ребёнок получает ощутимую поддержку даже не от мамы, а от других ребят. У них там очень сплочённый детский коллектив — настоящая семья. Они быстро знакомятся, берут под свою опеку новичков, следят за ними. Я видела, как семнадцатилетний парень сажает маленькую девочку на спину и скачет по всему коридору, потому что ей надо понизить сахар, а у неё плохое настроение. Это невероятно трогательно.
Конечно, наша жизнь кардинально изменилась. Надо было постоянно измерять уровень сахара, тщательно следить за едой, делать по несколько уколов в день. Пришлось забрать Асю из садика. Зведующая сказала, что боится не досмотреть за ребёнком: «Мало ли что случится». Слава богу, у меня была возможность не работать — это, конечно, ударило по бюджету нашей семьи, но не критично.
В 2015 году, когда Ася пошла в первый класс, в первый же день её отсадили в школьной столовой от одноклассников. А медработники школы отказались делать уколы. В итоге дети делали себе уколы сами в туалете, «чтобы не пугать шприцами и видом крови других детей».
Сейчас Ася ходит в обычную школу, и таких проблем нет. На самом деле, все вопросы решаются на местах и многое зависит от работников школы. Когда мы пришли в новую школу, с нами сразу познакомились врачи. Я вижу, как они на переменах наблюдают за Асей, смотрят, насколько она активна, спрашивают: «Как дела?». Ни в коем случае не «как ты себе чувствуешь?» или «а как у тебя сахар?», чтобы не привлекать лишнее внимание других детей к диагнозу и не делать ребёнка ещё более уязвимым и отделённым от класса.
В этой школе очень хорошие родители и ученики. У кого-то есть брат с диабетом или друг, то есть для них это близкая тема, не чудо природы, поэтому и общение получается бережным. Учителя тоже жалеют и переживают, когда мы лежим в больнице: дают индивидуальные задания и даже приносят материалы домой. Раньше Асе учителя давали поблажки, потому что она такая маленькая, да ещё и болеет, а сейчас у нас строгая учительница. Ася стала тройки получать, но я этому даже рада. Говорю ей: «Значит, надо стараться. Ты ведь уже взрослая».
В школе у неё много друзей, она ходит вместе со всеми в столовую, играет на переменах. Единственное ограничение, которое пока есть, — уроки физкультуры. Это любимый Асин урок, но она на него не ходит. Мы недавно перевелись в эту школу, и педагог пока придумывает, как Ася может безопасно заниматься.
«В первом классе Ася делала себе укол в школьном туалете, и мальчик из другого класса обозвал её наркоманкой и ударил. Учителя должны были рассказать детям, что это такое, но не сделали. Всё с человеком в порядке, только уколы делать надо. Ребёнка нужно было поддержать, а её наоборот отрывали от всех, даже в столовой отсадили — все едят, а она смотрит, и на неё все смотрят»
Из интервью Екатерины два года назад
Конечно, диабет вносит много правил и ограничений. Но нам помогают специальные технические средства. Есть, например, замечательный аппарат, который при помощи сенсора измеряет уровень сахара в крови — даже пальчик колоть не надо. Или помпа, которая позволяет сделать укол инсулина нажатием пары кнопочек на пульте. У Аси такая уже два года стоит, поэтому в школе нет никаких проблем с уколами.
Это не просто технологии — это шанс сделать жизнь ребёнка максимально нормальной. Ведь самое сложное — это постоянный контроль. Контроль аппетита, контроль уровня сахара, контроль за уколами… У ребёнка в итоге возникает чувство несправедливости: «Почему это мне досталось? Почему в семье, где все здоровы, только я такая?». Это, конечно, самое тяжёлое.
«Диабет — это болезнь, которой нельзя заразиться» — такое определение сахарному диабету первого типа даёт сама Ася. А на вопрос, чем её жизнь отличается от жизни здорового ребёнка, она отвечает: «Мне надо делать уколы и быть внимательной». Вот и все отличия.
История, которая вызвала волну негодований у сотен тысяч пользователей Интернета: в московской школе №870 первоклассница, больная сахарным диабетом, вынуждена была прятаться в туалете, чтобы сделать инъекцию инсулина. Дело в том, что некоторые педагоги посчитали эту процедуру опасной для психики других детей и приняли такое решение. Правда, потом пришлось извиняться. Корреспондент “Вестей ФМ” Александр Санжиев – подробнее.
У семилетней школьницы Насти диабет. Измерять уровень сахара в крови и делать инъекции инсулина необходимо несколько раз в день. Это не так сложно, но жизненно необходимо. Дома получалось. Трудности начались с 1 сентября. В школе не все оказались готовы к такому ребенку, рассказывает мама девочки Екатерина Акатьева:
“Медсестра мне говорит: “А я не обязана вашему ребенку делать уколы. У нас школа общая. Вашему ребенку делать уколы тут никто делать не будет”.
Екатерина решила сама приходить в школу и между уроками делать инсулинозависимой дочке укол. Но тут встал вопрос: где именно? В коридоре, в классе и даже в медкабинете дежурный администратор это делать запретила:
“В медкабинете – нельзя! Потому что, мол, не дай бог дозу вы сделаете неправильную, вдруг вы ошибетесь, ребенку плохо будет, кого посадят, кого уволят!? Медсестру, врача! В коридоре, пожалуйста, не делайте. У нас вчера дети проходили, увидели, и вы знаете, у нас девочки испугались. У нас двух девочек трясло от вашей крови!”
Делать укол маму вместе с девочкой отправили в туалет. Мол, это самое чистое место в школе, там их точно никто не увидит:
“Вот видите – у нас туалет! Идите туда и делайте свои уколы. Тут отхожее место! Как это “грязно”!? У нас тут два раза в день моют!“
После этих слов ни мама, ни девочка там больше не появились. Настю отправили на плановое обследование в больницу. Тем временем близкие историю с уколом в туалете вынесли на обсуждение в Интернет. Её уже успели назвать из ряда вон выходящим случаем, раньше такого даже представить не могли, возмущается председатель общественного совета общества защиты пациентов Андрей Хромов:
“Категорически нельзя проводить любые медицинские манипуляции в месте общего пользования, в частности, в туалете. Просто запрещено!”
После гневных комментариев в адрес администрации московской школы №870 директор Наталья Копцева решила извиниться:
“Столкнулась наша родительница с некомпетентностью сотрудника, который осуществлял в этот момент пропускной режим – дежурил на первом этаже. Сотрудник признала свою вину в превышении должностной инструкции и была уволена”.
А вот сотрудники школьного медпункта своей вины не признают. Уверяют: делать уколы не отказывались. Мама хотела сама помочь дочери, утверждает медсестра Инна Ряжская:
“Она хотела сама контролировать уровень сахара ребенка, питание ребенка и делать самостоятельно уколы инсулина. Такая возможность маме была предоставлена”.
То, что делать уколы школьнице пришлось в туалете, медики называют непростительной ошибкой дежурного по этажу и теперь обещают, что больше такого не повторится. Если Насте понадобится измерить сахар, сделать инъекцию или принять какое-то другое лекарство, она может прийти в медкабинет. Теперь это в школе гарантируют.