Индивидуальное сопровождение детей с сахарным диабетом

В нашей стране насчитывается более 42 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа [1]. Еще больше детей, получивших инвалидность по той или иной причине.

Дети с сахарным диабетом и дети инвалиды вообще, а также их родители имеют множество льгот. Однако далеко не все знают об этом, а даже если и знают – не всегда умеют правильно “попросить у системы”.

Сегодня я хочу не только рассказать о таких льготах, но и дать ссылки на соответствующие законы. Порой на поиски нормативных документов, на которые нужно ссылаться при отстаивании своих прав на льготы, может уйти немало времени. Возможно, данный материал поможет вам сэкономить время для других, более важных и приятных дел.

Установление инвалидности

Если ребенку в возрасте до 14 лет ставят диагноз “сахарный диабет 1 типа”, это является безусловным основанием для установления ему инвалидности вне зависимости от тяжести заболевания и полученных в результате него осложнений. Так сделано потому, что ребёнок не в состоянии самостоятельно компенсировать свою болезнь. Маленькие детки даже обслуживать себя, то есть ставить уколы, делать настройку инсулиновой помпы, рассчитывать ХЕ и дозы инсулина не могут…

Основанием для установления инвалидности служит Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” [2].

После присвоении ребенку-диабетику категории “ребенок-инвалид”, повторное переосвидетельствование инвалидности необходимо будет проходить заново по достижению 14-летнего возраста. Возможно, в скором времени Правительством будут внесены поправки в нормативную базу и повторное освидетельствование необходимо будет пройти только в 18 лет [3]. Правда, отметим, что подавляющее число ставших совершеннолетними молодых диабетиков инвалидность потеряют, за исключением случаев, когда получены серьезные осложнения. Ну или случаев, когда родители смогут кому надо удачно позолотить ручку…

Льготы для детей с сахарным диабетом

Все льготы регулируются Федеральным законом “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ [4].

Социальная пенсия

Ежемесячная выплата пенсии, которая регламентируется Федеральным законом «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» [5]. C 1 апреля 2019 года примерный размер пенсии на ребенка-инвалида составит 12681,09 рублей.

Субсидия на оплату ЖКХ

Семье, в которой есть ребенок-инвалид, предоставляются субсидии в виде скидки 50% на оплату ЖКХ. Об этом сказано в Федеральный законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 17 “Обеспечение инвалидов жильем” [6].

Бесплатные лекарства

Детям-инвалидам положена бесплатная выдача лекарственных препаратов, которые внесены в списки льготных средств. В 2019 году в этот перечень входят инсулин [7], тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручки, инфузионные наборы к инсулиновым помпам [8].

Но будем честны: с получением льготных медикаментов часто бывают сложности. Особенно это актуально для регионов. Если хотите получить все, что полагается по закону, – готовьтесь бороться. Неплохим средством является написание жалоб, как на врачей, которые не выписывают нужные препараты и расходники, так и на аптеки, в которых заявляют, что “нет в наличии”. Неплохо действуют жалобы в Минздрав РФ, Прокуратуру, Администрацию Президента.

Образование

Дети с сахарным диабетом имеют право на первоочередное зачисление в детские сады, а также внеконкурсное зачисление при поступлении в средние и высшие профессиональные учебные заведения. Этот вопрос регулируется Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 27.06.2018) “Об образовании в Российской Федерации” [9].

Родители могут получить возврат в 100% размере денежных средств, которые были потрачены на оплату детского сада, согласно Федеральному закону 273-ФЗ “Об образовании в РФ”, статья 65 “Плата, взимаемая с родителей (законных представителей) за присмотр и уход за детьми, осваивающими образовательные программы дошкольного образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность”, ч.3 [10]
Студентам-инвалидам начисляется повышенная стипендия. Об этом сказано в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 19. Образование инвалидов [11].
По окончании 9 и 11 класса школьники имеют право на выбор сдачи государственной итоговой аттестации (ГИА) в форме государственного выпускного экзамена (упрощенная форма) или в форме основного государственного экзамена (тестовые задания) [12].
Предоставление общежития детям-инвалидам в первоочередном порядке (ч.5 ст. 36, ч.2 ст. 39, ч.5 ст. 71 Закона от 29.12.12 №181 ФЗ [13]

В статье 79 «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» Федерального закона “Об образовании в РФ” разъясняются права детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [14].

В статье 44 Федерального закона «Об образовании в РФ» описаны права и обязанности родителей (законных представителей) детей [15].

Санаторно-курортное лечение

Ребенок-инвалид, а также лицо, сопровождающее его, имеет право на получение путевки в санаторно-курортные учреждения на основании Федерального закона “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ

[16]. Проезд до места лечения бесплатный. Также ребенок-инвалид и его сопровождающий освобождаются от курортного сбора .

Льготы для родителей детей-инвалидов

Родителям детей-инвалидов, а также опекунам, полагаются следующие льготы:

Социальная помощь в виде денежных выплат неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (Указ Президента РФ N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы” [17])
Досрочный выход на пенсию (ФЗ N 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, статья 32. Сохранение права на досрочное назначение страховой пенсии отдельным категориям граждан [18]
Отпуск в удобное для работника время, а также возможность взять 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска, который может быть присоединен к основному (ст. 263 ТК РФ)
4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению работника, которые отец и мать вправе распределить между собой (ст. 262 ТК РФ [19])
Сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволен по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. 4 ст. 261 ТК РФ)
Льготы при оплате имущественного налога [20]
Скидка на получение путевки или бесплатное получение путевки в санатории при сопровождении ребенка (ФЗ “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ [21])
Бесплатная парковка. Эта льгота распространяется как на законных представителей, так и на официальных опекунов детей Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [22] и Постановление Правительства РФ от 23.10.1993 № 1090 (ред. от 13.02.2018) «О Правилах дорожного движения» (вместе с «Основными положениями по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения») (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [23].
Право на получение налогового вычета за каждый месяц налогового периода (НК РФ Статья 218. Стандартные налоговые вычеты, п. 4 [24])

Резюме

Если ребенку поставлен диагноз сахарный диабет, то родителям не придется доказывать в разных инстанциях необходимость присвоения ему инвалидности. Ее дают сразу, и это значительно облегчает жизнь, экономит время и нервы родителям.

Но наличие инвалидности не гарантирует беспрепятственного получения положенных ребенку и его родителю/опекуну льгот. Очень часто за права приходится бороться. Главное – знать их и не бояться отстаивать. Отправляйте жалобы и обращения в региональный Минздрав, Росздравнадзор, Минздрав РФ, Прокуратуру…

Будьте здоровы и помните: под лежачий камень вода не потечет. Добиться можно многого, главное начать движение в этом направлении!

Ставьте “лайк” и сохраняйте в социальных сетях, чтобы не потерять информацию!

Источник

Число детей, школьного возраста с установленным и подтвержденным диагнозом сахарный диабет неумолимо возрастает. Ребенок-диабетик не имеет отличий от сверстников, потому имеет право посещать школу и находиться в коллективе.

Школьник с диабетом требует особенного отношения со стороны учителей и медработников школы, потому родители должны оповестить преподавательский состав о болезни ребенка сразу после подтверждения диагноза. Сложности, с которыми могут столкнуться родители и учителя ребенка, а также вопросы, возникающие у школьника-диабетика, рассмотрены далее.

Как научить школьника жить с СД.

Характерные симптомы

Характерные признаки заболевания.

Сахарный диабет у детей развивается постепенно:

у ребенка имеется генетическая предрасположенность к развитию недуга;
происходит поражение тканей поджелудочной, но выявить их возможно лишь при условии использования специальных методик;
проявляются первые симптомы патологии, диагноз СД у ребенка может быть определен при помощи простых тестов.

Стоит помнить о том, что при условии своевременной терапии при проявлении первых симптомов болезни прогноз для пациента довольно хороший. В случае если терапевтическое воздействие отсутствует, болезнь стремительно прогрессирует, патология отличается тяжелым течением.

На начальной стадии развития болезни показатели сахара повышаются только после нагрузок. В запущенных случаях отметки возрастают натощак и в утреннее время. Это становиться причиной нарушения многих обменных процессов.

В организме образуется ацетон, недоокисленные продукты распада оказывают патогенное действие на нервную систему ребенка. Малыш может столкнуться с различными заболеваниями сердца и сосудов.

Причины развития болезни.

К перечню симптомов, характерных для развития патологии у ребенка относят следующие:

сильная жажда;
частое мочеиспускание;
сухость слизистых оболочек;
снижение массы тела;
понижение качества зрения;
сильная утомляемость;
ломкость костей;
снижение протекционных свойств иммунитета;
запах ацетона;
сонливость;
постоянные головные боли;
тошнота и рвотные позывы.

Запах ацетона из ротовой полости.

Если игнорировать подобные проявления в течении продолжительного времени возможно резкое ухудшение состояния ребенка. Дети с подобной проблемой часто поступают в реанимационные отделения с нарушениями работы сердца, болями в грудной клетке, и снижением кровяного давления.

Как жить с диагнозом?

Как научить ребенка жить с диагнозом?

У детей диагностируют сахарный диабет первого типа, отличающийся способностью резко прогрессировать. Заболевание требует изменения привычного ритма жизни. Пациенту показана инсулинотерапия и нормализация жизненного ритма, подразумевающая соблюдение специального диетического плана в комплексе с физическими нагрузками.

Проблема развития сахарного диабета у ребенка школьника в большинстве случаях имеет психологический характер.

Важно! Родители должны остановить свое внимание на необходимости личного общения с руководством школы и в частности преподавателем физкультуры.

Спорт и активные игры пойдут на пользу.

Если ребенок до болезни занимался каким-либо видом спорта, в полной мере отказываться от занятий не следует. Физическая активность поможет поддержать состояние ребенка на нужном уровне. Мать или отец должны объяснить тренеру, что прежние нагрузки недопустимы и возвращаться, к ним нужно постепенно.

Стоит помнить, что спорт – это жизнь. Физическая активность помогает мыслить позитивно, что дает ребенку шанс на высокую компенсацию. Тем не менее, заключение о возможности регулярной физической активности сможет дать врач.

Безопасность

Что должен знать ребенок.

О правилах безопасности стоит разговаривать непосредственно с ребенком:

С основами оказания помощи ребенку при гипогликемии стоит ознакомить классного руководителя. О том, что в случае чего ему помогут должен знать и сам ребенок – он не должен считать школу небезопасным местом.
У ребенка с собой должны быть продукты повышающие сахар в крови. Это могут быть несколько кусочков сахара рафинада или фруктовый сок.
Как правило, гипогликемия проявляется четкими симптомами, которые достаточно просто может идентифицировать ребенок с сахарным диабетом.
Родители должны обсудить с учителями вопрос о том, что ребенок может покидать класс во время занятий. Это может быть необходимым для проведения измерения сахара, срочного перекуса или введения дозы инсулина. Недопустимо проведение таких мероприятий в присутствии сверстников, детское общество достаточно жестоко и малыш не должен ощущать себя не таким как все.
Стеснительным детям стоит объяснить, что учитель не накажет его, если от покинет класс.

Видео в этой статье ознакомит родителей с рекомендациями психолога по воспитанию «сахарного ребенка».

Обед

Питание в школьной столовой не всегда допустимо.

Организованное питание в школьной столовой не всегда приемлемо для ребенка диабетика. Стоит постараться договориться о приготовление отдельно диетических блюд. В случае если такой способ не приемлем, стоит давать ребенку с собой перекус.

Часто детям необходим дополнительный завтрак, который можно потребить на перемене. В качестве такой пищи может выступать бутерброд, сухофрукты или даже яблоко. В запасе должны быть продукты питания, на случай ошибочного превышения дозы инсулина или чрезмерной физической активности.

Свод основных правил

Родители должны поговорить с классным руководителем и учительским составом, сообщив о недуге ребенка.

Перечень основных правил, контролирующих режим школьника при сахарном диабете достаточно объемный. Основная задача родителей деликатно сообщить о болезни ребенка классному руководителю и руководству школы, потому что помощь от них также требуется.

Инструкция, обеспечивающая безопасное посещение школы ребенком представлена в следующем виде:

Правила посещения школьных занятийПравилоХарактеризующее фотоСобирая ребенка в школу, мать должна проверять запас глюкозы в доступном месте. Это может быть карман в сумке или какой-либо небольшой отдел в портфеле, который всегда малыш держит при себе.

Ребенок должен иметь при себе запас глюкозы.

Родители должны поговорить с классным руководителем и попросить аккуратно сообщить о заболевании одноклассника сверстникам. Так будет проще обеспечивать контроль.

Беседа с педагогом.

Важно научить ребенка просить о помощи. В моменты плохого самочувствия он должен обращаться в медицинский кабинет. Ребенка должны отправить домой только с сопровождающим.

О плохом самочувствии ребенок должен сообщать учителю.

Учителя должны помнить о том, что школьник с диабетом после занятий должен сразу отправляться домой и задерживать его в стенах учебного заведения не следует. Ребенок должен иметь возможность вовремя пообедать и сделать укол.

Ребенка не должны задерживать после занятий.

Не следует настаивать на необходимости особенного отношения к ребенку диабетику. Школьник должен расти в привычной для всех детей школьной среде и какие-либо поблажки в отношении изучения материала учебной программы ему не требуются.

Поблажки в отношении учебы не требуются.

Ребенок должен научиться контролировать свое заболевание и управлять им. малыш должен внимательно изучить правила поведения при гипогликемии.

Самоконтроль.

Цена несоблюдения перечисленных правил – довольно высока.

В некоторых школах медицинские работники присутствуют в течение всего дня. В таком случае сотрудник может прийти на помощь родителям ребенка с особенностью. Мать должна предоставить дубликат истории болезни. Специалист сможет контролировать процесс введения инъекции и оказать необходимую помощь.

Внимание родителей также стоит остановить на психологическом аспекте проблемы. Не следует настраивать ребенка на то, что он больной и чем-то отличается от сверстников.

Ребенку нужно объяснить, что если он чувствует себя хорошо, он может прогуляться с ребятами после школы, но не долго потому как нужно соблюдать режим и вовремя делать инъекции инсулина. От них зависит его здоровье. Не следует вводить жизнь малыша в определенные рамки – они могут стать причиной серьезных жизненных неудач.

Вопросы специалисту

Мелихова Анжела, 38 лет, г. Иркутск
Здравствуйте. Моему сыну 10 лет, поздний ребенок, так как я сама диабетик и долго не могла забеременеть. Два года назад от меня ушел муж, для ребенка разрыв наших отношений стал серьезным стрессом. Год назад я почувствовала от ребенка изо рта запах ацетона, мы обратились к врачу и после обследования выяснили, что и у Алеши этот диагноз. Скажите, что стало провоцирующим фактором?
В настоящее время еще больше меня волнует такой вопрос, можно ли оформить ребенка на домашнее обучение, я за него волнуюсь… Он же болен, как он окажет себе помощь? Спасибо за ответ.

Добрый день, Анжела. Вы хорошая мать, и очень сильно волнуетесь за своего ребенка, но хочу сразу сообщить Вам о том, что инициатива в переводе ребенка на домашнее обучение – бессмысленная. Диабет в настоящее время, к сожалению, не лечиться, вы как человек с таким диагнозом должны владеть подобной информацией.

Домашние обучение в школе может стать причиной нарушения контакта ребенка с социумом, ему будет сложнее общаться с ровесниками и педагогами в ВУЗе, а в последствии и на рабочем месте. По поводу того кто виноват в том что у ребенка СД. если рассматривать такую проблему с медицинской точки зрения: генетика – предрасполагающий фактор, который стал толчком для проявления диабета в результате стресса.

Можно было избежать развития болезни – не скажу, да и сейчас такая информация бессмысленная. Анжела, примите правильное решение.

Аверина Наталья Степановна, 58 лет, г. Тамбов
Добрый день. Для меня диабет – настоящая проблема. У меня СД 2 типа, у дочери СД 1 типа. Внуку 7 лет, в настоящее время все хорошо, но на выходных он был у нас в гостях, и я заметила, что он пьет активно воду, хотя раньше пил только газированные напитки, соки, в общем, все сладкое.
Скажите, если сахарного диабета пока нет, но генетическая предрасположенность имеется можно ли предотвратить болезнь? Что нужно сделать?

Добрый день, Наталья Степановна. Первое, что нужно сделать в Вашем случае – не поить ребенка газированными напитками, да и пакетированными соками, пользы от таких продуктов нет. К тому же, обратите внимание на то, что все такие напитки содержать сахар, причем в не малых количествах. Усиленная жажда является одним из наиболее ярких проявлений СД, обязательно отправьте внука на обследование, возможен преддиабет.

Источник