Интернат для детей с сахарным диабетом
Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию — дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот — учат жить активно и весело вопреки диагнозу.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
У меня самого сахарный диабет I типа — с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США — по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013–2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.
Сергей и Елена Боронины
С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной — моей супругой — у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3–4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа — с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее — дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.
«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»
По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.
В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми — диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).
В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят
Все боятся ответственности и последствий — это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.
Но в понимании большинства диабет до сих пор — клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать — не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.
«Самое сложное в лагере — вожатский сон»
В основе Fox Camp — опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.
В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.
Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.
В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику
И важно показывать им на личном примере — даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.
В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.
Самое сложное в лагере — вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, — это для нас тоже важно.
«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»
Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное — всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков — это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.
Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.
Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей — можно все.
Позитивные диабетики
Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.
Основная наша задача — не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.
Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.
Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту — ничего. И что делать?
Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас — «позитивных диабетиков».
В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.
Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения — успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.
Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере — на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.
Сергей Боронин — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.
Фото: Fox Camp
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа — за три года (2015–2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10–20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда — на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
— Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
— Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
— Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги — полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
— Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», — рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. — Но у нее же уже не работает орган — поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует — при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано — гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6–9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений — страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
— Кто-то сказал глупость, что диабет — это образ жизни. Диабет — это тяжелейшее страдание, — считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. — Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов — нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
— Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, — пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. — Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы — сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом — 50 лет, у женщин — 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
— Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, — это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», — сказал Петр Родионов. — Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
— Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6–7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых — их сейчас вообще нет, — отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России — изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду — проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
— В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, — сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.