Инвалидность с сахарным диабетом детям 14 лет

Раньше при первичном освидетельствовании категория “ребенок-инвалид” устанавливалась до 14 лет. Вице-премьер Татьяна Голикова отметила, что это решение улучшит возможности лечения детей и качество жизни их семей. И сообщила, что с нынешнего года расширен перечень расходных материалов, предоставляемых таким детям с инсулиновыми помпами. Они довольно дороги, и решение не только увеличит доступность качественной и безболезненной терапии, но и улучшит материальное положение их семей.

Лечение ребенка, больного диабетом, обходится семье примерно в 20 – 30 тысяч рублей в месяц

Детей с таким диагнозом в нашей стране более 42 тысяч. “Мало кто знает, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, что жизнь такого ребенка подчинена строгому распорядку: пять инъекций инсулина в день, до 10 и больше замеров уровня сахара в крови – днем и ночью, тщательный подсчет хлебных единиц, – поясняет член Совета при правительстве по вопросам попечительства в соцсфере Петр Родионов. – Но если болезнь под контролем, дети могут заниматься спортом, отдыхать в лагерях, посещать детские сады. Необходимо лишь создать необходимые условия”.

“Ранее считалось, что в 14 лет ребенок может сам контролировать уровень сахара в крови, справляться с введением инсулина”, – рассказал эксперт ОНФ по вопросам соцполитики и делам инвалидов, глава Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Однако в ОНФ продолжали писать родители. Они доказывали, что и в подростковом возрасте детям нужна помощь. К тому же снятие инвалидности приводит к резкому снижению уровня жизни – ведь до 14 лет ребенок получал бесплатно лекарства, медицинскую и социальную реабилитацию, а потом все это терял.

“Мы провели опрос родителей. Число детей, получивших отказ в продлении инвалидности после 14 лет, достигает 30-40 процентов, – отметил Родионов. – По данным Минтруда, в прошлом году в инвалидности отказали почти каждому пятому ребенку в возрасте 15-17 лет. Для многих семей это катастрофа”. Лечение диабета обходится семье в 20-30 тысяч рублей в месяц. Дети должны лечиться бесплатно, но, судя по опросу родителей, тест-полосок обычно не хватает, да и лекарства иногда приходится докупать.

После 18 лет вопрос об инвалидности решается индивидуально. В любом случае, диабетик продолжает получать инсулин бесплатно. А усиление поддержки в детском и юношеском возрасте помогает получить образование, и в дальнейшем, если они правильно лечатся, соблюдают диету, это дает им возможность жить долгой и полноценной жизнью, получить профессию, устроиться на работу. Но продление срока инвалидности не решает всех проблем. Примерно 40 процентам детей правильный диагноз ставят очень поздно. И одна из ближайших задач – усилить подготовку педиатров, поскольку детских эндокринологов не хватает. И информировать родителей о симптомах диабета, чтобы они вовремя обращались за помощью.

Справка “РГ”

Диабет I типа – тяжелое заболевание эндокринной системы, при котором в организме не хватает инсулина, и необходимо ежедневное введение этого гормона извне. Заболевание часто сопровождается осложнениями в виде поражения сетчатки глаза, почек, развития синдрома диабетической стопы, что также требует дополнительного лечения.

*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере “РГ”

В январе Максима (имя ребенка изменено — Прим. ред.) госпитализировали в Детскую больницу им. Раухфуса с уровнем глюкозы в крови 31 ммоль/литр при норме 3,5-5,5 ммоль/литр. До этого ребенок стремительно терял вес — похудел на 14 кг за два месяца. Врачи отделения эндокринологии поставили ему неутешительный диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Ребенку с трудом подбирали инсулинотерапию — меняли один препарат на другой из-за постоянных скачков глюкозы.

— Принять пожизненное заболевание Максиму оказалось тяжело — он отказывался делать замеры сахара, вводить инсулин, – вспоминает мать мальчика. – У ребенка были совершенно другие планы на будущее — окончить 9-й класс, сдать выпускные экзамены. Но в один момент вся жизнь для него будто оборвалась.

Читайте также: Симптомы сахарного диабета

В больнице Максим провел месяц. В выписном эпикризе лечащий врач указал, что ребенку требуется направление на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Максим прошел обследования, получил необходимые документы, и 16 марта в филиале бюро МСЭ № 47 состоялось заседание комиссии. Однако в установлении инвалидности отказали — эксперты пришли к выводу, что у мальчика имеются «стойкие незначительные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, которые не приводят к ограничениям жизнедеятельности ни в одной из основных категорий». В итоге, подростку не требуются меры социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию, и оснований для установления категории «ребенок-инвалид» нет.

— В это время Максим еще пытался посещать школу в обычном режиме. Однако у него начались выраженные гипогликемии — уровень глюкозы на уроках у ребенка падал до 2,4 ммоль/л. Из школы его одного не отпускали, боялись, что не дойдет до дома, меня постоянно вызывали с работы. В итоге мы перешли на домашний режим обучения, – говорит мать Максима. – В апреле состояние усугубилось из-за обострения бронхиальной астмы и сезонной аллергии. Чтобы находиться рядом с ребенком, я опять постоянно отпрашивалась с работы. Когда меня не было рядом, уколы инсулина ему делала соседка, имеющая медицинское образование. Из-за того, что Максим сильно похудел, у него не осталось жировых складок на руках и колоть инсулин можно было только в ягодицу. Сам с такими уколами он справляться не мог.

В 2016 году получить статус «ребенок-инвалид» в Петербурге пытались девять подростков старше 14 лет с впервые выявленным сахарным диабетом. Только один из них получил этот «особый» статус, восьми детям в социальной защите отказали. В 2015 году ситуация была другой —двадцать детей старше 14 лет с впервые выявленным диабетом получили статус «ребенок-инвалид». Такая разница в цифрах объясняется тем, что в феврале 2016 года вступил в силу приказ Минтруда № 1024н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ». Приказ включил в критерии установления инвалидности детям с диабетом важный пункт – «обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации». Эксперты и врачи пришли к выводу, что такая обученность у ребенка формируется к 14 годам. Поэтому, согласно приказу, до 14 лет все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом могут считаться инвалидами. А после 14 лет инвалидность у детей с сахарным диабетом снимается. Исключение составляет только развитие у подростков тяжелых осложнений заболевания — при их наличии ребенок получает инвалидность.

Читайте также: С какими болезнями детям чаще отказывали в инвалидности

Эксперты бюро МСЭ пришли к выводу, что Максим в 14 лет может справляться с обнаруженным пару месяцев назад заболеванием, а осложнений у него нет. Поэтому инвалидом он считаться не может. С этим решением не согласились родители мальчика и решили обжаловать отказ в Городском бюро медико-социальной экспертизы. В мае ребенок вновь попал на заседании комиссии МСЭ.

— Эксперты спрашивали у Максима, почему он не может сам справляться с диабетом, – рассказывает мать. – Он отвечал — я только заболел, меня никто этому не обучал, я стараюсь все делать правильно, но не получается; на месте укола у меня часто надувается пузырь, я пугаюсь и понимаю, что не весь инсулин вколол, что будут скачки глюкозы. Эксперты в ответ недоумевают — почему у всех получается, а у тебя нет?

Городское бюро МСЭ оставило решение районной службы без изменений — в инвалидности ребенку стоит отказать. Эксперты вновь решили, что ребенок может самостоятельно справляться с заболеванием. Вместе с тем, в характеристике эндокринолога из районной поликлиники, у которого наблюдается мальчик, сказано:

— Коррекция дозы инсулинов в соответствии с количеством хлебных единиц и физической нагрузкой представляет трудности не только для мальчика, но и для родителей. Самостоятельно контролировать течение диабета и проводить инъекции инсулина (5 раз в сутки) мальчик не способен.

Мать Максима настаивает на том, что ребенку необходим «особый» статус, хотя бы в первый год обнаружения болезни — в первую очередь, ради получения социальных льгот, которые облегчат жизнь семьи. Так, родители детей-инвалидов получают 4 дополнительных выходных дня в месяц — в эти дни мать могла бы сходить с ребенком к районному эндокринологу, к психологу, в школу диабета, получать рецепты на инсулин. А на пособие по инвалидности они могли бы приобрести для ребенка инсулиновую помпу или сенсор для непрерывного мониторинга глюкозы.

Главный эксперт Петербурга по медико-социальной экспертизе Александр Абросимов придерживается другого взгляда на этот счет. По его мнению, все отказы в предоставлении инвалидности ребенку были обоснованы.

— Да, если бы мы обнаружили у ребенка сахарный диабет в 13 лет, мы бы установили инвалидность, таковы правила приказа. В 14 лет мы могли бы ее установить только при наличии осложнений, которых у ребенка сейчас нет. Что касается способности себя обслуживать, в том числе измерять уровень сахара, число хлебных единиц — в 14 лет он должен это уметь, к тому же он обучался в школе сахарного диабета. Вообще я считаю, что система здравоохранения направила этого пациента на медицинское освидетельствование очень рано. Ребенок попадает в бюро МСЭ через месяц после установления диагноза — такого быть не должно. Согласно приказу, медицинская организация «направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий и при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами». Ребенок не прошел все необходимые мероприятия, – говорит Александр Абросимов. – Что касается льгот — почему мы опять говорим, что они в первую очередь нужны родителям, а не ребенку? Да, лишние деньги никому не помешают, но это не причина присуждать категорию инвалидности.

В конце июля родители Максима получили очередной отказ — на этот раз из федерального бюро медико-социальной экспертизы. В ответе указано, что ребенок был направлен на медико-социальную экспертизу преждевременно. Родителям эти формулировки непонятны: сколько времени должно пройти, чтобы они могли рассчитывать на государственную поддержку? И чего в таком случае стоит ждать — ухудшения состояния ребенка или его улучшения. В этом году они вновь планируют пройти все круги медосвидетельствования, начиная с районного филиала бюро и, если это понадобится, обращаться к федеральным экспертам.  

Катерина Резникова

© Доктор Питер