Я не хочу жить диабет
Вы, как родитель, вправе злиться на весь мир. Вы можете считать, что сахарный диабет — это несправедливо. Почему это случилось с моей семьей? Почему это произошло с моим ребенком? Вы вправе жалеть себя и своего ребенка. Но многие родители также испытывают чувство вины.
Один отец как-то сказал мне: «Я чувствую боль и вину. Мне жалко своего двухлетнего малыша. Это несправедливо». Будучи ребенком, я могла понять злость и печаль, но я никогда не смогу понять, почему мои родители испытывали чувство вины передо мной. Они же не кормили меня едой, переполненной токсинами, разрушающими мои бета-клетки, и не говорили мне: «Плохая, плохая девочка, хоть бы у тебя был диабет». Однако сейчас, когда я стала старше, я стала понимать, почему они чувствовали себя ответственными за происходящее. Мои родители, также как и многие другие папы и мамы, чувствовали ответственность, потому что они любят меня и пытаются защитить. Они испытывали вину, потому что я не могла есть то, что хотела, когда хотела и столько, сколько хотела. Они испытывали вину, потому что у меня был низкий сахар и происходящее было не в их власти. Они чувствовали вину, потому что это мне приходилось делать инъекции инсулина и прокалывать пальцы, чтобы измерить уровень сахара крови, а не им.
Дети, с которыми я обсуждала эту тему, согласились со мной, когда я сказала, что никогда не возлагала ответственность за свой диабет на родителей. Это в моем ДНК. Признаюсь, порой я злилась на маму, когда она говорила, что мне нельзя съесть второй кусок торта. Но все дети расстраиваются, когда их родители не разрешают им делать то, что они хотят, даже если родители действуют в интересах своих детей.
Вы стараетесь дать ребенку все самое лучшее. И вы теряете чувство контроля и безопасности, когда ребенку диагностируют сахарный диабет. Это расстраивает и пугает. У вас нет выбора. Когда я общаюсь с родителями, полными тоски и страданий, самый частый крик отчаяния, который я слышу: «Я хотел бы избавить своего ребенка от этого». Когда родители произносят это со слезами на глазах, я столбенею. Я не думаю, что это адекватная реакция на происходящее. Да, это нормально —
хотеть защитить своего ребенка, но как человек, который живет с диабетом с подросткового возраста, я могу сказать, что все будет хорошо. Я выжила, я общительный, приспособленный к жизни в обществе человек. Я могу сказать вам, что у меня были и низкие, и высокие сахара, но из-за диабета, благодаря поддержке моей семьи, я стала более сильным человеком. Но сколько бы я ни пыталась утешить своих родителей, это не уменьшало их отчаяние. И не важно, сколько раз я говорила маме и папе, что у меня все в порядке, это не помогало. Родители переживали.
Вы, как родители, переживаете еще сильнее, когда расстроен ваш ребенок. Да, я знаю, что я расстраивалась, когда уровень сахара крови был высок без видимой причины. И мои родители испытывали чувство вины. Но когда я была расстроена, это было не из-за них. Однако, так или иначе, они чувствовали свою ответственность передо мной. Они считали, что это какие-то ошибки в воспитании, но это было не так. Родители должны понимать, что дети видят их усилия, заботу и поддержку, и ценят это (даже если мы, дети, не всегда говорим об этом вслух).
Мои родители поддерживали меня и плакали вместе со мной, когда я была расстроена, и для меня это было самой лучшей терапией. Я знаю, что родители не были уверены, что они должным образом управляли моим диабетом, но я знаю, что они делали все, что от них зависело. И они были внимательны к тем чувствам, которые испытывала я. Воспитание ребенка с сахарным диабетом — это метод проб и ошибок. И несмотря на то, что родители хотят, чтобы был какой-то неизменный способ управления диабетом детей, этого не будет. Диабет — это очень индивидуально, и родители должны найти свой собственный способ управления диабетом своего ребенка — способ, который будет наиболее комфортным и для родителей, и для детей. Это жизненно необходимо для успешного управления заболеванием.
Когда мне только поставили сахарный диабет 1 типа, мама была убеждена, что существует какой-то способ от него избавиться навсегда и настаивала на том, чтобы мой доктор придумал что-нибудь, пока он как-то не посмотрел на нее и не сказал: «Если диабет Алиши пройдет, я обращусь в вашу религию» (мы католики, а он иудей). Это стало последним аргументом для мамы, и она разозлилась на весь мир. Для нее это был конец. Но диабет — это не конец мира, несмотря на то, что иногда именно так и кажется.
На самом деле, сейчас, когда мне 21 год, я не уверена, что мои родители полностью приняли тот факт, что я буду жить с диабетом всю жизнь. Они до сих пор молятся, чтобы произошло чудо. Но сейчас это часть меня. Диабет сделал меня более сильным, ответственным и зрелым человеком. Я уверена, что родители до сих пор печалятся по этому поводу. Но я нет. Самая частая реакция людей, когда они узнают, что у меня диабет: «О, мне так жаль». Мой ответ: «Мне нет». Я не хочу, чтобы окружающие люди меня жалели. У всех людей есть проблемы, касается ли это их здоровья, семьи или финансов. Я могла бы заболеть смертельным заболеванием, но мне «посчастливилось» заболеть чем-то, что поддается лечению. С каждым годом появляется все больше лекарств и приспособлений для управления диабетом, которые делают мою жизнь и жизнь других людей легче. Но не существует подходящих слов, которые я бы могла сказать своим родителям, чтобы освободить их от всех тех чувств, что они испытывают. Через некоторое время все эти чувства родителей только ухудшают положение, вмешиваясь в управление диабетом ребенка. Многие родители признавались мне, что со временем управлять диабетом становилось проще. У вашего ребенка диабет, и не существует ничего, что могло бы повернуть происходящее вспять. Сейчас вам необходимо сфокусироваться на том, как лучше всего управлять диабетом ребенка. Вместе с ним. Вы должны сконцентрироваться на настоящем, а не зацикливаться на том, что может произойти в будущем, а что нет.
Покажите своему ребенку пример. Дети перенимают восприятие мира от своих родителей. Если вы злитесь из-за того, что вашему ребенку диагностировали сахарный диабет, или не можете его принять, высока вероятность того, что ваш ребенок будет испытывать те же самые чувства и точно также относиться к наличию у него диабета. Конечно, это не является незыблемым правилом во всех случаях, и некоторые дети испытывают негативное отношение к своему диабету независимо от влияния своих родителей. Однако, в большинстве случаев, если родители негативно относятся к диабету, они будут передавать подобное отношение и своему ребенку. Помогайте и направляйте своего ребенка. Вам необходимо освободиться от чувства вины, злости и любых других отрицательных эмоций, направить всю свою энергию на управление диабетом ребенка, на то, чтобы сделать его жизнь настолько «нормальной», насколько это возможно. У родителей должно быть более оптимистичное отношение к диабету своего ребенка и понимание того, что диагноз ничуть не ограничивает его, включая вопросы, связанные с едой. Ваш ребенок может делать все то же самое, что и другие дети, несмотря на необходимость включения диабета в «расписание» своей жизни. И что самое важное — он может следовать своим мечтам. Ваше позитивное воспитание поспособствует уменьшению негативного влияния, которое оказывает факт наличия у вашего ребенка хронического заболевания, и, надеюсь, усилит ответственность вашего ребенка в части управления своим диабетом.
Вместо того, чтобы искать способы, как избавить вашего ребенка от диабета, чтобы ненавидеть окружающий мир, испытывать чувство вины перед своим ребенком, направьте всю свою энергию в другое русло. Ваша цель — эффективно управлять диабетом вашего ребенка. Вместе с ним. Тем путем, который наиболее комфортен и для вас, и для него. Совместные усилия приведут к оптимальному пути социального и психологического развития ребенка. Соберитесь с духом, потому что вы столкнетесь со множеством препятствий. Это вас потрясает? Но усилия окупятся в дальнейшем.
Source: rule15s.com
Что всегда лежит в вашей сумочке? Скорее всего, карты, ключи, бальзам для губ с любимым ароматом. А я вот постоянно ношу с собой два шприца.
Мне 24 года, и четыре из них я живу с сахарным диабетом первого типа. Каково это? Бывает по-разному. Весело — когда шутишь, что, если съешь еще хоть кусочек шоколадки, заработаешь диабет. Ой, стоп, не заработаешь: он и так уже есть. Страшно — когда сахар в крови стремится к нулю, а ты вспоминаешь, что таблетки глюкозы оставила в другой сумке. Больно — когда игла затупилась и приходится сильно давить на кожу, чтобы наконец ее проткнуть. Приятно — когда цифры глюкометра (портативный аппарат, определяющий уровень глюкозы с помощью тест-полосок) даже после немаленького такого куска пирога остаются в пределах нормы. Но давайте обо всем по порядку. Тут действительно есть в чем запутаться.
Я прекрасно помню, как поняла, что со мной что-то не так. Это было весной, перед сдачей диплома. Весь апрель и май я чувствовала себя ужасно: постоянная усталость, головные боли и жуткий голод. С аппетитом у меня никогда не было проблем, но в то время я ела намного больше обычного и при этом худела. Симптомы поначалу списывала на стресс: мало того, что диплом не писался, так я еще и понятия не имела, что делать со своей жизнью после выпуска. Но однажды закончила расчесываться — и с ужасом посмотрела на гребень: там было намного больше положенных ста волосков в день. В ту же ночь во сне у меня жутко свело ногу. Именно тогда, в 3 часа утра, при зажженной лампе и с комом в горле от боли, я решила: время сдавать кровь на анализы.
Обычно первые признаки диабета примерно такие: кожа сухая, пить хочется намного больше, чем обычно, во рту привкус ацетона, а в теле жуткая усталость. На деле к этому может примешиваться еще много всего, от головной боли до отеков и обмороков. Но главный и однозначный признак — показатели глюкозы в крови. У здорового человека диапазон довольно жесткий: натощак от 3,6 до 5,6 миллимоля на литр крови. В некоторых случаях, например при продолжительной болезни или беременности, цифры могут быть выше, но потом нормализуются. Измерить уровень глюкозы можно с помощью анализа крови из пальца или почти мгновенно в домашних условиях, если есть глюкометр.
До того как получить результаты тестов, я уже успела начитаться всяких ужасов в интернете и была готова ко всему. Как и ожидала, сахар в крови зашкаливал: 18,6 натощак. Окей, это очень плохо. Но что делать дальше? Я припоминала, что диабетикам вроде надо ставить уколы и принимать таблетки. И догадывалась, что о нормальной жизни теперь можно забыть. Джон Сноу, ты ничего не знал…
Моя лучшая подруга в то время училась в мединституте. К ней я и побежала за помощью. Она посоветовала незамедлительно идти к эндокринологу или вызывать скорую. Скорую? Но я вроде как была не при смерти… Хотя, как оказалось в итоге, состояние у меня было острое. Скорая помощь при таком раскладе, не задавая лишних вопросов, обычно сразу отвозит в больницу. Я же решила пойти к доктору. Но перед этим мне предстояло сделать, наверное, самое тяжелое в той ситуации: рассказать родителям. Решила напрасно не пугать (тем более сама очень плохо представляла, что со мной происходит) — просто показала листок с результатами анализов и предложила вместе пойти к врачу. Наверное, это был самый правильный способ: родители, конечно же, испугались, но постарались сохранять спокойствие.
Эндокринолог, едва взглянув на анализы, заключил: да, это сахарный диабет, первый тип. Надо ложиться в больницу, приводить организм в порядок, постоянно измерять глюкозу в крови и срочно начинать инсулинотерапию. Тут-то меня и маму, сидевшую рядом, и настиг шок. Моя жизнь кардинально изменится. Я точно знала: инсулинотерапия — это уколы. С того момента я делаю их себе постоянно, несколько раз в сутки. Без выходных.
На следующий день я оказалась в больнице. Мне ставили капельницы, делали уколы в плечо и задавали кучу вопросов. У меня же их было еще больше. Что можно есть, а что нельзя? Сколько раз в день нужно ставить уколы? Как это связано с приемами пищи? Как самостоятельно измерять сахар в крови? Чем, в конце концов, первый тип диабета отличается от второго? Когда меня выпишут и выпишут ли вообще?
Толком никто ничего не объяснял: отделение было переполнено, врачам некогда. Сказали только, что вообще-то персонал не обязан ничего объяснять, мол, для этого есть школы диабета. Но в отделении за дверью с табличкой оказался просто склад: школу закрыли из-за нехватки финансирования. Единственная такая в нашем городе оказалась платной и находилась далеко от больницы. Мне, само собой, пока нельзя было отлучаться из отделения: от того, вовремя ли мне сделают укол, зависела жизнь. В общем, пришлось во всем разбираться самой. Правда, мне повезло: помощницей моего врача оказалась отзывчивая студентка на летней практике. Она сразу сказала, что знает чуть больше моего, но готова во всем разбираться и всячески помогать.
Оказалось, что мифов о диабете почти столько же, сколько о древнегреческих богах. Главный: то, что большинство знает об этом заболевании, относится именно ко второму типу, инсулиннезависимому. У людей с таким диагнозом часто есть лишний вес, им нельзя употреблять в пищу сладкое и нужно постоянно принимать таблетки, которые стимулируют поджелудочную железу производить инсулин. У меня же сахарный диабет первого типа, инсулинозависимый. Он встречается реже, примерно в 10 % случаев от общей заболеваемости. При этом типе поджелудочная железа совсем перестает вырабатывать инсулин — гормон, который отвечает за то, чтобы глюкоза попала в клетки.
Глюкоза — это энергия. Без нее организм не сможет нормально функционировать и постепенно погибнет. Но если она будет просто циркулировать в крови, да еще и в больших количествах, хорошего не ждите. В краткосрочной перспективе ничего страшного не произойдет. Правда, при очень высокой глюкозе в крови можно впасть в кому. А вот при постоянно повышенном уровне страдают зрение, почки, сердце, сосуды и мозг. В общем, что только не…
Гораздо опаснее высокой глюкозы в крови низкая. Это означает, что сахар опустился ниже отметки 3,9. Эффект ощущается сразу: руки холодеют и трясутся, сердце колотится, выступает холодный пот, резко появляется слабость, бледнеет кожа. Если ничего не предпринять, начинает болеть голова, а затем, как правило, случается обморок. Это состояние называется гипогликемия. Если вовремя не оказать человеку помощь, то вскоре он может потерять сознание, а его состояние быстро становится критическим.
Со стороны гипогликемия может быть похожа на сильное алкогольное опьянение: нетвердая походка, заплетающийся язык, невозможность себя контролировать. Это происходит потому, что глюкоза перестает поступать в мозг, — вот он до последнего и посылает тревожные сигналы всему организму. Ведь сахар ему необходим в той же степени, что и кислород.
Важно! Если у человека рядом с вами началась гипогликемия, лучшее, что вы сможете сделать, — помочь ему принять таблетки глюкозы (декстрозу) или простой сахар-рафинад: это самое эффективное средство. В экстренной ситуации можно использовать любой сладкий продукт, даже конфету, и вызвать скорую помощь. Ни в коем случае не делайте инъекцию инсулина человеку в таком состоянии! Это чревато еще большим снижением уровня сахара и летальным исходом.
Диабетикам с первым типом приходится работать за свою поджелудочную железу: рассчитывать, сколько инсулина колоть утром, вечером и на каждый прием пищи. Есть можно все, даже сладкое, главное — правильно подобрать дозировку инъекций. Для этого необходимо знать, сколько углеводов содержит та или иная еда. Сейчас я могу довольно точно определить это, просто посмотрев на содержимое тарелки. Но раньше приходилось пользоваться специальными табличками, благо они есть в открытом доступе в интернете.
Теперь перед каждым приемом пищи, будь то яблоко или полноценный обед из трех блюд, я в уме считаю количество углеводов, достаю шприц-ручку с инсулином и делаю укол в живот. И если каждый раз после этого менять иголку, использовать шприц можно и через одежду из не очень плотной ткани. Может показаться, что математические расчеты занимают много времени, что это долго и муторно. Раньше у меня уходило несколько минут. Сейчас — мгновение. В общем, захочешь капкейк —научишься считать. И да, если вдруг у вас есть знакомый диабетик, можете смело спрашивать у него про еду всё что угодно. Уверена: расскажет лучше любого диетолога. Всё-таки не у каждого жизнь зависит от того, правильно ли подсчитаны углеводы в пюрешке с котлеткой. Я вот лекцию могу прочитать о гликемическом индексе и молекулярных соединениях глюкозы.
Дело в том, что диабетикам надо с осторожностью употреблять продукты с высоким гликемическим индексом: белый хлеб, сладкий попкорн, сдобу, дыни и арбузы. Если захотелось быстрых углеводов, то колоть инсулин лучше заранее, еще до приема пищи, чтобы он вовремя начал работать. Для того чтобы понять, у каких продуктов высокий гликемический индекс, а у каких низкий, нужно пользоваться специальными таблицами. Постепенно содержание запомнится, и можно обходиться уже без них.
Еще кое-что важное: помимо инъекций перед (или после — кому как удобнее) приемами пищи, я делаю еще две: в 8 утра и в 9 вечера. Дело в том, что глюкоза вырабатывается в организме постоянно: печень делает запасы и при необходимости выпускает их в кровоток. Инсулин, который вкалывается утром и вечером, как раз на эту глюкозу и направлен. Он называется базальный (или продленный): его соединения гораздо крупнее и разрушаются так же постепенно, как печень выделяет глюкозу. Такой инсулин позволяет поддерживать нормальный уровень сахара крови ночью и между приемами пищи. Пропускать эти инъекции нельзя ни в коем случае. Поэтому в моей сумке и лежат два шприца: один с инсулином продленного действия, второй — быстрого. А еще несколько запасных иголок (перед каждым уколом надо выпускать немного лекарства из шприца, чтобы быть уверенной: я точно не сделаю инъекцию вхолостую), глюкометр, коробочка тест-полосок и спиртовые салфетки.
Глюкометр позволяет всего за несколько секунд измерить глюкозу в крови. Для этого нужно проколоть себе палец автоматическим ланцетом, капнуть немного крови на полоску и вставить ее в аппарат. Делать это необходимо с утра, перед сном и перед каждым приемом пищи. И в зависимости от результата корректировать дозировку инсулина.
У диабетиков рамки нормальной глюкозы в крови смещены. Всё, что выше 4 и ниже 10 миллимолей на литр, считается отличным результатом. По собственному опыту скажу: дней, когда уровень сахара хотя бы раз не переходит отметку в 10, не так уж и много. В любом случае главное — не паниковать и вовремя делать уколы. Здесь излишний перфекционизм мешает. Сразу после постановки диагноза я решила: это не я буду подчиняться диабету — он будет подчиняться мне. Так что, если захочу шоколадку вот прямо сию секунду, подколю несколько единиц инсулина и съем безо всяких мук совести.
Единственный раз, когда я позволила себе порыдать о своей горькой судьбе, был еще в больнице. Я лежала под капельницей, врачи не отвечали на мои вопросы, а рядом сидела мама, на которой лица не было. Плакала я в первую очередь от безысходности: диабет — это навсегда. А потом еще и от того, что вот у меня две руки, две ноги, голова вроде тоже имеется, а меня, 20-летнюю дылду с высшим образованием, успокаивает мама. И что еще неделю назад я за обе щеки уплетала клубнику с грядки, а теперь вместе с 90-летними бабулями по сигналу хожу делать уколы. И так теперь будет всю мою оставшуюся жизнь. А еще будут головные боли и трясущиеся от низкого уровня сахара руки. А еще минимум 4 раза в день я буду прокалывать палец и выдавливать каплю крови на специальную полоску. Пальцы будут болеть. Кожа на них — сохнуть и шелушиться. Возможно, после тысяч таких проколов они потеряют чувствительность. Из-за уколов на моем животе появятся синяки. Иногда я буду попадать прямо в нервное окончание, и перед глазами на несколько мгновений будут от боли появляться белые пятна. А еще я буду часто сдавать кучу анализов. И, в конце концов, никогда не смогу стать пожарным (ладно, не очень-то и хотелось).
Но не прошло и часа, как мне надоело ныть. Стало смешно и стыдно. В том-то и дело, что у меня есть две руки, две ноги и голова вроде тоже имеется. А значит, надо не плакать, а подумать этой самой головой. И выстроить свой путь так, чтобы не болеть диабетом, а жить с ним. Это сложно, и у меня до сих пор не всегда получается. Но я стараюсь.
Ситуации бывают, прямо скажем, абсурдные. Я, например, очень люблю ходить на рок-концерты. И, конечно же, не могу отправиться на условный Park Live без шприцов и глюкометра. Представляю, что каждый раз думают охранники, когда при обыске на входе из моей сумочки выпадают запасные иголки. Пока обходилось: объяснить, зачем мне шприцы в специальном футлярчике, я успеваю до того, как меня обвиняют в наркотической зависимости. К слову, «инсулинки», которыми часто пользуются те, у кого проблемы с запрещенными веществами, среди прогрессивных диабетиков давно устарели. В нашем арсенале современные полуавтоматические шприц-ручки, а часто и инсулиновые помпы — устройства маленького размера, которые крепятся прямо к телу, позволяя вводить инсулин по мере необходимости.
Вообще диабетиков довольно часто принимают за наркозависимых. И возникает эта ситуация от недостатка информации об этом заболевании. Я научилась делать уколы практически незаметно и даже на ходу — не всегда есть время, место и возможность уединиться. Но сколько раз такое бывало: сижу с подругой в парке, ем мороженое, делаю инъекцию — и вижу, как на соседней скамейке две бабушки чуть в обморок от ужаса не падают, а потом еще подходят и читают лекцию о вреде наркотиков. Конечно, видеть уколы — даже иголкой длиной в 4 миллиметра и через одежду — приятно далеко не всем. И, если нет возможности куда-то отойти, я всегда спрашиваю, не будут ли люди вокруг меня против. Все мои близкие и друзья относятся к этому нормально. Но я прекрасно понимаю людей, которые стесняются делать инъекции в общественных местах.
Кстати, о друзьях. Не буду скрывать: рассказывать, что со мной произошло, оказалось нелегкой работой. Вот ты была обычной девушкой, а теперь после каждого приема пищи вынуждена скрываться в ванной со шприцами.
Я хотела, чтобы меня не жалели, а просто приняли те изменения, которые произошли. Сначала близкие боялись о чем-то спрашивать, думали, что это глупости, что мне надоест отвечать на одни и те же вопросы. Но мне никогда не было неудобно об этом говорить.
Лучше десять раз рассказать, что мне можно есть сладкое, чем видеть, как со стола при моем приходе волшебным образом испаряются вазочки с печеньем. Да и как вопросы могут быть глупыми, если я сама обо всех тонкостях и правилах узнала, только когда непосредственно с диабетом столкнулась. И нет, никто меня особо не жалел. Казалось, близкие приняли мой диагноз как данность. И ведь теперь так оно и есть.
За это время диабет очень многому меня научил. Стрессоустойчивости и самоконтролю, например. Когда глюкоза в крови неумолимо падает, паниковать нет времени: надо четко, шаг за шагом делать что нужно — от этого в самом прямом смысле зависит моя жизнь. Организованности и умению распределять свое время: надо понимать, когда и в каких обстоятельствах будешь делать укол, что и в каком количестве будешь есть. А еще умению расслабиться и отпустить ситуацию: контролировать глюкозу крови 24/7 все равно не получится.
Мне 24 года, четыре из которых я живу с сахарным диабетом первого типа. Каково это? Бывает по-разному. Но в целом очень даже неплохо.
Фото обложки: Yulia Reznikov/gettyimages
Автор текста: Лиза Золотухина