Как смириться с диабетом у ребенка
Если вы являетесь родителем ребенка, подростка или молодого взрослого с сахарным диабетом 1 типа, вы, вероятно, сможете узнать себя в одной из следующих ситуаций:
- Уже поздний вечер, и тут вы понимаете, что забыли сегодня получить инсулин по рецепту. Аптека уже закрыта, но вам нужно было пополнить запасы именно сегодня.
- Вчера уровень глюкозы крови у вашего ребенка до обеда составлял 7,8 ммоль/л. Вы сделали инъекцию инсулина. Ребенок съел свою еду. И три часа спустя глюкометр показал 7,2 ммоль/л. И вот сегодня у вашего ребенка был такой уже уровень сахара крови до обеда, вы ввели ему то же количество инсулина, он съел ту же самую еду, что и вчера, но спустя три часа глюкометр показал 17,8 ммоль/л.
- Весь вечер у вашего ребенка был низкий уровень глюкозы крови, поэтому вам пришлось в течение всей ночи проверять сахар каждый час. У вас получалось подремать немного в перерывах между проверками, но в общей сложности вы спали не более двух часов. И вот наступило утро, и впереди вас ждет полный рабочий день.
В любой из этих ситуаций совершенно естественно испытывать панику, растерянность, почувствовать расстройство или даже ощутить полное изнеможение. Вашу голову могут переполнять мысли от «диабет меня изматывает», «это не должно быть так сложно» до «я чувствую, что делаю и делаю одно и то же, одно и то же, но ни к чему не прихожу». И если вы хоть раз задумывались о чем-то подобном или испытывали схожие чувства, это признак того, что вас постигло эмоциональное выгорание.
Что такое эмоциональное выгорание?
В основе эмоционального выгорания, связанного с сахарным диабетом, лежит осознание, что вы раз за разом делаете одно и то же и разочаровываетесь из-за того, что это не дает желаемых результатов. Когда у человека диабет, существует очень много вещей, которые приходится повторять снова и снова, как, например, проверки уровня глюкозы крови, инъекции инсулина, согласование инъекций со временем принятия пищи и физической активности. Большинство этих задач связаны с тем, чтобы поддерживать сахар крови в нормальном диапазоне, предотвращать гипогликемии и сохранить здоровье в долгосрочной перспективе.
Однако если желаемых результатов достигнуть не получается или они даже кажутся недосягаемыми, постоянное и многократное выполнение задач, связанных с управлением диабетом, может вызывать чувство, что это становится все более и более обременительным, и, в конечном счете, привести к эмоциональному выгоранию. Когда родители испытывают эмоциональное выгорание, это приводит не только к тому, что им сложнее найти источники энергии, чтобы делать то, что они должны делать для управления диабетом своего ребенка. Это также может привести и к ухудшению общения между членами семьи, конфликтам из-за диабета, а также депрессии.
Возможно, сам факт, что родители детей с сахарным диабетом могут быть подвержены эмоциональному выгоранию, и не является для вас неожиданностью, так как в конечном счете, воспитание ребенка с диабетом – это утомительно, всепоглощающе, да и вообще непростая работа. Все это может приводить к ощущению подавленного состояния. Мы не раз слышали от родителей, что воспитывать ребенка с диабетом – «это как иметь две полные рабочие ставки и еще вдобавок ночную смену».
Многие родители испытывают выгорание, но выгорание не является чертой характера или чем-то, что не покинет вас до конца дней. Это эмоциональное состояние: то, что иногда вы будете испытывать, а в другое время будете свободны от этого. Будут времена, когда вы будете ощущать себя полностью во власти выгорания, но будут и моменты, когда вы будете чувствовать себя на вершине «горы» – выше всех вещей, хоть сколько-то связанных с управлением сахарным диабетом. Ключ в том, чтобы уметь распознать признаки выгорания и постараться справиться с этим состоянием как можно быстрее.
Признаки эмоционального выгорания
Связь каждого родителя со своим ребенком уникальна, кто-то из родителей сможет обнаружить только один из признаков, описанных ниже, в то время как другие смогут заметить за собой их все. Однако чем на большее количество предупреждающих знаков вы обратите внимание, тем более вероятно, что вы испытываете эмоциональное выгорание или находитесь в шаге от этого состояния. Хотя могут быть и другие признаки выгорания. Представленные ниже являются наиболее распространенными из них:
- Аспекты управления сахарным диабетом дают трещины.
- Вы чувствуете себя изолированными или испытываете проблемы с получением поддержки, которая вам необходима.
- Вы испытываете чувство вины.
- Вас раздражает то, что управление диабетом вашего ребенка неидеально.
Управление ускользает
Большинство родителей испытывает эмоциональное выгорание по причине того, что какие-то аспекты рутины, связанной с управлением диабетом, постепенно ухудшаются. Вы открываете бумажный или электронный дневник и осознаете, что не внесли записи о паре приемов пищи или даже записи за последние пару дней. При этом вы не можете придумать ни одной уважительной причины, по которой они отсутствуют.
Или же, например, вы начинаете прикидывать на глаз содержание углеводов, вместо того, чтобы посмотреть информацию на упаковке и взвесить продукты, которые вы обычно взвешивали. Или, возможно, вы заметили, что стали забывать обращаться к эндокринологу за рецептами.
Такое будет происходить с вами от случая к случаю, и это не должно слишком вас беспокоить. Однако если вы начинаете замечать, что подобные вещи становятся обычным явлением в вашей жизни, возможно, пришло время задуматься о возможном эмоциональном выгорании.
Изоляция и отсутствие поддержки
Другим распространенным признаком связанного с диабетом эмоционального выгорания, которое могу испытывать родители, является ощущение изолированности. Прозвучит ли для вас знакомой история одной из мам восьмилетней девочки с сахарным диабетом 1 типа? Эта мама рассказала о чувстве, словно только она одна в семье ответственна за управление диабетом дочери. «Все по очереди гуляют с собакой. У нас даже есть расписание, кто готовит ужин каждый вечер. Мы все ходим на работу или в школу. Но я единственная, кто просыпается три раза за ночь, чтобы проверить, не низкий ли у нее сахар, я единственная, кто следит за тем, что она ест, и если что-то идет не так, я – единственная, кто в этом виноват!»
Есть два момента, которые хотелось бы отметить. Во-первых, она чувствует себя одиноко в том, что касается управления диабетом дочери. Когда вы чувствуете себя одиноким и не ощущаете поддержки, у вас гораздо больше шансов стать подавленным. Как родитель ребенка с диабетом, вы знаете, какие вещи должны быть сделаны и что они будут сделаны, но эта мама также знает, что она могла бы помочь своей дочери еще больше, если бы кто-то оказывал поддержку и ей самой. Мы все будем лучшими помощниками для других, если будем ощущать поддержку со стороны окружающих нас людей, осознавать, что нашу помощь оценивают по достоинству, и мы не перегружены работой. И, во-вторых, она заканчивает свою речь тем, что также чувствует, что обвинения в ее адрес несправедливы.
Чувство вины и ответственность
Между чувством вины и ответственностью существует сложная взаимосвязь. Как родитель, вы можете чувствовать усталость из-за необходимости следить за всеми компонентами, связанными с управлением диабетом. Мама, о которой идет речь выше, начала испытывать подавленность, а затем и чувство вины из-за того, что результаты управления диабетом ее ребенка не были столь значимыми, как ей того хотелось бы, и из-за того, что она не может выполнять свою работу лучше. Это замкнутый круг…
Если вы попытаетесь противостоять своим чувствам, повторяя себе, что вы не должны жаловаться, потому что у вашего ребенка никогда не будет даже небольшого перерыва от диабета, вам может стать только хуже. Вот почему гораздо лучше поговорить обо всем, что вас разочаровывает, из-за чего вы испытываете подавленность и особенно чувство вины. Чувство вины не поможет вам или вашему ребенку, поэтому очень важно найти способы, как его преодолеть.
Перфекционизм
Еще одним фактором, способствующим развитию эмоционального выгорания, связанного с сахарным диабетом, и, следовательно, служащим признаком того, что выгорание уже не за горами, является стремление к совершенству. Например, когда вы нацеливаетесь на определенный уровень глюкозы крови, который всегда находится в очень узком диапазоне, или постоянно ищете причины «плохих» сахаров. Не поймите нас не правильно. Мы являемся сторонниками активного управления диабетом, однако, стремление к совершенству, как правило, приводит к чувству разочарования, досады и, в конечном итоге, эмоциональному выгоранию.
Проблема стремления к совершенству заключается в том, что существует очень много всего, что требует оптимального управления, и вы не можете контролировать их все. Результаты управления диабетом не всегда предсказуемы. Причина высокого уровня глюкозы крови сегодня может не быть той же, что и причина высокого сахара завтра. Когда вы устанавливаете жесткие рамки, стремясь к тому, чтобы уровень глюкозы крови или гликированного гемоглобина был всегда идеальным, вы в итоге можете настроить себя на ощущение неудачи. Все, что не соответствует идеалу, даже если это лучшее, что вы или ваша семья может сделать в настоящее время, может привести к чувству вины и эмоциональному выгоранию.
Пути решения
Теперь, когда вы знаете признаки эмоционального выгорания, связанного с диабетом, следующий шаг – преодолеть это. Ниже представлены три стратегии, которые смогут вам помочь:
Прекратить делить все на «черное» и «белое»
- Если вы создадите систему, в которой все аспекты управления диабетом от проверки уровня глюкозы крови до плана питания выполняются либо хорошо, либо плохо, вы придете к черно-белому мышлению. Такого рода мышление приведет вас к постоянному ощущению, что вы делаете недостаточно, что нужно работать еще усерднее, что вы не можете достичь своей цели. Если вы не можете поставить себе оценку «хорошо», значит вы потерпели неудачу.
- Вместо того чтобы думать подобным образом, реально оцените и признайте все усилия, которые вы и ваш ребенок прикладываете для управления диабетом. Сосредоточьтесь на прикладываемых усилиях, а не только на результате.
- Затем попробуйте не использовать понятия «хороший» и «плохой», когда речь идет об уровне сахара крови, вместо это рассматривайте это как «высокий», «низкий» или «в пределах».
- Примените этот же тип мышления также и на выбор пищи: ваш ребенок ест что-то, что нельзя отнести к самому здоровому питанию, однако, этот выбор вовсе не должен автоматически рассматриваться как «плохой». Нахождение в плену черно-белого мышления способствует и подталкивает родителей к эмоциональному выгоранию.
Относитесь к уровню глюкозы крови просто как к цифрам
Во многих случаях эмоциональное выгорание связано с проверкой уровня глюкозы крови. Причиной может быть то, что проверка не была осуществлена, когда должна была быть осуществлена, что глюкоза крови высока в течение слишком долгого времени, или вы предполагаете, что вы могли бы предотвратить низкий или высокий ее уровень. И, конечно же, развитию эмоционального выгорания способствует оценка уровня глюкозы крови как «хороший» или «плохой». Как уже отмечалось ранее, это ловушки черно-белого мышления.
Но есть еще одна проблема: понятия «хороший» или «плохой» связаны с определенными эмоциями, и родители часто реагируют больше на эмоции, нежели на значения. Если вы видите уровень глюкозы крови, равный 19, скажите лучше: «Это выше, чем хотелось бы, нужно подумать, что необходимо сделать, чтобы это исправить, а затем сосредоточимся на том, чтобы постараться предотвратить подобное в будущем».
Крики, критика и злость не поспособствуют тому, что сахар крови снизился быстрее. Относитесь к этому как к определенной информации, не нужно реагировать на это эмоционально. Решить проблему вам помогут навыки и знания о диабете.
Получение необходимой поддержки
Вы будете чувствовать себя лучше, вы будете лучше управлять диабетом вашего ребенка, вы будете больше наслаждаться временем, проведенным с семьей, если вы найдете способы, как получить поддержку. Это должно включать себя и поддержку в целом, и специфическую помощь, связанную с сахарным диабетом. Например, вы можете позвонить подруге, которая готова присмотреть за вашим ребенком на выходных, отправить детей к бабушке и дедушке, устроить себе небольшой перерыв и сходить на дневной сеанс в кино, на массаж, йогу или просто провести время в тихой обстановке.
Кроме того, поговорите с другими людьми о том, что вас расстраивает также как и о том, какую радость вы испытываете, будучи родителем. Вы сразу же обнаружите, что окружающие находятся с вами в одной лодке и испытывают схожие чувства. Помните, что чувство вины ни к чему хорошему не приведет, разве что к чувству обиды, желанию все бросить и ничем не поможет вам в заботе о вашем ребенке и управлении его диабетом.
Как уберечь себя от эмоционального выгорания?
Как родитель ребенка с диабетом, не важно, восемь лет вашему ребенку, пятнадцать или двадцать два, вы играете важную роль в успешном управлении диабетом вашего ребенка и поддержании его здоровья. Вы делаете непростую работу, порой не чувствуя благодарности за то, что делаете. Но воспользуйтесь возможностью, и похлопайте самого себя по плечу в качестве поддержки за всю ту тяжелую работу, которую вы делаете и уже сделали. Затем используйте приведенные выше стратегии, чтобы помочь себе в своей работе, держа эмоциональное выгорание в узде. Контролируя свои мысли и эмоции, устанавливая реалистичные ожидания и получая необходимую поддержку, вы и ваш ребенок сможете с успехом управлять его диабетом.
Если вы чувствуете, что вам необходима дополнительная поддержка, воспользуйтесь возможностью и обратитесь за психологической консультацией. И, наконец, продолжайте делать свою работу и будьте уверены, что вы делаете все от вас зависящее.
Каких-то специальных правил и инструкций для родителей, как справиться с сахарным диабетом и вырастить общительного ребенка, который бы должным образом заботился о своем состоянии, не существует. Лучший совет, который я могу вам дать как девушка, которая выросла с диабетом, это поддерживать нормальную жизнь. «Что такое нормальность?», – спросите вы. Говоря «нормальную», я имею в виду то, что сахарный диабет не должен быть центром жизни вашего ребенка. Да, вы должны обучить его, показать, как приспособить управление диабетом к его образу жизни и помочь научиться заботиться о себе. Но ваш ребенок должен беспокоиться и о предстоящей игре в баскетбол, и о мальчике, сидящем рядом, так похожем на Тома Круза. Сделайте диабет стилем жизни вашей семьи, а не врагом. Самые важные вещи, о которых стоит помнить, это то, что диабет нужно включить в обычную жизнь вашего ребенка, а не жизнь ребенка – в управление диабетом.
Когда мне только поставили диагноз, жизнь моих родителей целиком и полностью была посвящена мыслям о моем диабете: от мыслей о том, сколько углеводов в этом фрукте, как часто мне можно есть мороженое, как рассказать остальным членам семьи о моем заболевании, не напугав их, до мыслей о том, как же Алисия пойдет учиться в колледж, сможет ли она родить ребенка, ослепнет ли она, сократит ли диабет ее жизнь. После того, как они справились с первоначальным шоком от постановки диагноза, мои родители научились жить сегодняшним днем. Они старались управлять моим диабетом вместе со мной. Настолько хорошо насколько это было возможно, стараясь не думать о далеком будущем.
Важный момент – понять, что подходит лучше всего именно для вашего ребенка и как его организм реагирует на разные виды стресса. Не смотря на то, что ваш эндокринолог – эксперт в сахарном диабете, все люди разные. И вам нужно помочь вашему доктору определить, что лучше всего подходит именно вашему ребенку. Управление диабетом – это очень индивидуальный процесс, все люди разные, и для того, чтобы жить здоровой, «нормальной» жизнью с сахарным диабетом, пациенту важно действовать сообща со своим доктором. Жизнь с диабетом подразумевает непрерывный процесс обучения, потому что потребление пищи, уровень глюкозы крови, дозы инсулина, внешний стресс меняются день ото дня. Это может быть еще сложнее для ребенка, так как в период полового созревания тело претерпевает огромные изменения.
Я разговаривала как-то с одним мужчиной, выразившим озабоченность из-за «мятежных» действий своего сына: не хочет делать инъекции инсулина и ест что-то украдкой. В ходе беседы он признался мне в том, что все его мысли заняты диабетом ребенка. Он рассказал, как за неделю до этого его сын вернулся домой после футбольного матча, на котором он забил победный гол, и как ему не терпелось рассказать отцу об игре, но первый вопрос, который он услышал от него: «Какой у тебя был сахар во время игры?» вместо «Как прошла игра?» И как только отец спросил сына о диабете, сын стал злым, закрытым и закричал: «Неужели тебе совсем нет дела до меня и до того, как я сыграл? Тебя больше волнует мой диабет, чем я?» Реакция сына ошеломила отца, и он понял – несмотря на то, что его, безусловно, очень волновал уровень глюкозы сына, он должен был спросить об этом позже.
Это очень важно! Несмотря на то, что вы беспокоитесь, спрашивая вашего ребенка, какой у него уровень сахара, ему самому важно быть ребенком и радоваться тому, что ему удалось достигнуть, а не то, что глюкометр показывает значение 5,8 ммоль/л. Родители очень часто сосредоточиваются именно на диабете своего ребенка, им важно принимать активное участие в управлении диабетом, но для психологического благополучия ребенка важнее позволить вашему ребенку в первую очередь быть «нормальным» и уже потом заговаривать о диабете. Вы должны смотреть на него как на обычного растущего ребенка, а не как на пациента с диабетом.
Когда мне было 12 лет, семья моего лучшего друга предложила взять меня с собой в водный парк развлечений, но моя мама меня не отпустила. Потому что у меня диабет. Я была очень расстроена. Я чувствовала себя так, словно меня наказывают из-за того, что у меня диабет. Это было несправедливо! И я сказала об этом маме. Сказала, что я сама никогда не использовала диабет как оправдание, и она не должна. Это задело мою маму за живое и она начала плакать. Я не хотела обижать ее, я просто хотела поехать в водный парк развлечений. Я просто хотела быть ребенком. Мама начала извиняться и сказала, что волнуется за меня, вот и все. После того случая меня стали отпускать и в поездки с классом, и на ночевки у друзей без особых переживаний из-за моего заболевания. Нет, конечно, мои родители очень переживали, но они знали, что я могу позаботиться о себе, когда нахожусь вне дома. Они обучили меня, как управлять диабетом, я приняла его и чувствовала себя с ним комфортно.
Совершенно нормально принимать участие во всех мероприятиях, которые проводятся в школе и за ее пределами, проводить время с друзьями. И не так важно, есть у ребенка сахарный диабет или нет. Но это события, принципиальные для социального развития ребенка. Очень трудно быть ребенком с диабетом без того, чтобы все вокруг не напоминали тебе о том, что ты другой. Если ваш ребенок не принимает участие в каких-то мероприятиях из-за его диабета, это предубеждение может иметь очень серьезные последствия, сказаться на его эмоциональном, социальном и психологическом развитии и здоровье. Многие дети испытывают смущение или даже стыд из-за своего диабета, потому что люди, которые не знают о диабете, относятся к нему предвзято. Дети чувствуют, что диабет отражается на них, как на личности, и они принимают все эти дискриминирующие ситуации близко к сердцу и даже могут устроить «мятеж» против управления заболеванием. Дети злятся на диабет, потому что он не позволяет им быть такими же, как все.
Самое важное, что вы можете сделать для своего ребенка, это обучить всех взрослых людей вокруг него. Таким образом, можно избежать ситуаций, когда к нему будут относиться по-другому или исключать из каких-то видов активности. Обучите и вашего ребенка, расскажите, какие неправильные представления об этом заболевании бывают в обществе, так он будет подготовлен. Если ребенок обучен управлению диабетом, принял его и чувствует себя с ним комфортно, он сможет также сам обучать своих сверстников и взрослых, которые его окружают, чтобы избежать возможного недопонимания в будущем. Дискриминация, предрассудки и заблуждения вызваны недостатком знаний. Когда сверстники в школе в целом осведомлены и понимают, что такое диабет, их неверные представления рассеиваются, они меньше боятся, переживают и чувствуют себя более комфортно рядом с людьми с диабетом.
И в дополнение, обучая вашего ребенка, важно прививать ему правильное отношение к заболеванию. Ваш ребенок должен понимать, что диабет не оказывает влияние на ребенка как на личность. Он должен осознавать, что остался таким же ребенком, каким был до постановки диагноза.