Как жить когда у ребенка диабет
Диагноз сахарный диабет пугает. Особенно, когда Вы узнаете, что Ваш ребенок заболел сахарным диабетом. Навсегда. Первые мысли после постановки диагноза – этого не может быть. Вы отрицаете и не можете поверить, что это случилось именно с Вашим ребенком, скорее всего произошла ошибка, и сейчас доктор скажет, что все будет хорошо.
Вы просто отказываетесь в это верить. Но проходит день, второй и Вы постепенно начинаете осознавать, что Ваш ребенок отныне действительно болен сахарным диабетом. И постоянные проверки уровня сахара в крови, инъекции инсулина – это теперь норма жизни. И постепенно в вашей душе начинает зарождаться чувство гнева. Вы начинаете задавать себе вопросы: «Почему заболел именно мой ребенок?», «За что это наказание?».
Иногда у Вас может проскальзывать еле заметное чувство гнева на супруга или на себя за то, что Вы передали плохую генетику своему ребенку. На этом этапе очень важно, отследив у себя похожие отрицательные чувства, перестать искать виноватых и обвинять себя, супруга и окружающих. Это деструктивная и бесполезная трата жизненных сил, тем более в этой ситуации нет правых и виноватых. Так случилось и ничего с этим не поделаешь, в данной ситуации остается один выход – это принять факт заболевания Вашего ребенка.
Здесь я хотела бы обратить Ваше внимание на то, что принятие – не означает смирение с диабетом и опускание рук. Принять сам факт заболевания – это означает перестать обвинять, искать виновных, испытывать гнев к здоровым детям и счастливым семьям, которые Вас окружают. Принять – это значит начать действовать в сложившихся обстоятельствах.
Пока мысленно, но начать думать о том, как теперь следует устроить жизнь в соответствии с диабетом. Начать читать литературу о заболевании для того, чтобы понять и изучить, как теперь Вам помочь своему ребенку вырасти счастливым, активным и максимально здоровым. Как сделать сейчас жизнь малыша максимально насыщенной и создать условия для его полноценной реализации в социуме. Также пришло время подумать и о себе, о том как теперь изменится Ваша собственная жизнь и что следует предпринять, чтобы она оставалась максимально разнообразной и веселой.
Быть родителем ребенка с диабетом особенно тяжело, т.к. первое время вся тяжесть заболевания ложится на Ваши плечи. Но здесь очень важно понимать, что сейчас действительно очень многое зависит от Вас, от Вашего настроя и отношения к жизни с диабетом. Моя мама постоянно повторяла мне, что я обычный ребенок и буду жить такой же жизнью как и все нормальные дети. Честно говоря, в детстве я не слишком придавала значение этой фразе, но когда выросла, то поняла насколько это было важно, и как правильный настрой моей мамы помог мне реализоваться в жизни и стать той, кем я являюсь сейчас – счастливым человеком!
Но говорить мало, надо еще и действовать. Говоря, что Ваш ребенок ничем не отличается от других детей, следует поддерживать это утверждение соответствующими действиями. А именно: приспосабливать жизнь с диабетом к активной и насыщенной жизни вокруг. Ведь Вашему ребенку доступны практически все тоже, что и детям без диабета: путешествия, спорт, активный отдых и игры, общение со сверстниками, успешная учеба в школе и выбор профессии по душе, правда, с несколькими ограничениями: в космонавты , например, не возьмут – это надо понимать.
Единственным важным условием является соблюдение необходимых мер по контролю диабета. Да, это требует большого количества сил, но ведь это просто дополнительные условия для счастливой жизни Вашего ребенка вместе с диабетом.
Диагноз сахарный диабет может стать отличной мотивацией для развития у Вашего ребенка таких важных человеческих качеств, как настойчивость, целеустремленность, ответственность, которые являются основой для будущих личностных и профессиональных побед.
Главное – это то, с какой стороны Вы смотрите на заболевание своего малыша, ведь все в Ваших руках. Вы можете сделать жизнь своего ребенка с диабетом насыщенной и счастливой, дать ему уверенность, что диабет – это просто образ жизни, и все дороги открыты для него!
Мы пригласили поделиться личным опытом одну из мам, ребенку которой поставлен диагноз сахарный диабет 1 типа. Расскажем про первые признаки диабета, на что не нужно тратить время, как организовать питание ребенка, досуг и спортивные мероприятия, как влияют физические и эмоциональные нагрузки. А также как планировать день и рассчитывать и контролировать потребление сахара.
13 лет назад в эндокринологическом отделении детской областной больницы меня огорошили: у моей полуторогодовалой дочки диабет 1 типа. Сказать, что я была ошеломлена – это не сказать ничего. Как мы научились с ним жить, и что я теперь могу посоветовать тем, кто огорошен такой же новостью – об этом я попытаюсь рассказать.
Сразу оговорюсь, об инсулинотерапии, механизмах возникновения диабета и тому подобном речи не будет – это прерогатива медиков. Я лишь поделюсь своим опытом.
Манифестация диабета – с чего все начинается
Считается, что диабет у детей врожденный. Но до определенного момента он спит. А потом из-закаких-то внешних факторов (болезнь, стресс, прививка, даже просто поездка в соседний регион) он манифестирует.
Ребенок начинает много пить, много ходить в туалет «по-маленькому», изо рта начинает пахнуть яблоками или ацетоном. И еще один явный признак – ребенок начинает резко худеть. НО. Бывает и более скрытая манифестация – ребенок просто быстрее устает и больше спит. Единственный способ достоверно узнать, есть ли у ребенка диабет – сдать кровь на уровень глюкозы в крови. Показатель выше 6 натощак – уже неприятный звонок. Далее дело врачей: поставить диагноз и назначить инсулинотерапию.
Первые аксиомы или на что не надо тратить время
Есть вещи, которые надо просто принять, чтобы не задаваться лишними вопросами, а начать как можно быстрее действовать. Ведь чем быстрее вы начнете думать в правильном направлении, тем быстрее вы наладите главный показатель вашего нового образа жизни – компенсацию (т. е. поддержания нормального уровня глюкозы крови).
– Ни один врач не скажет вам, почему у вашего ребенка диабет. Самый честный ответ я услышала от заведующей отделением эндокринологии ОБКБ 1 Людмилы Черных: «Тот врач, который сможет сказать, откуда взялся диабет, получит Нобелевскую премию». Поэтому нет смысла искать причины его появления.
– Диабет на данном этапе неизлечим. Поэтому не надо искать целителей, бабушек, «новаторов». Хотя через этот этап проходят многие мамы детей диабетиков, но безрезультатно. Не тратьте на это время.
– Диабет 1 типа всегда инсулинозависимый. Поэтому обязательно пройдите «школу диабета», которая есть при отделении эндокринологии. Там вы узнаете азы инсулинотерапии и питания, которые станут для вас основой всей последующей жизни. На этом этапе интернет и форумы лишние. Разберитесь в азах.
– Самая главная аксиома. Нет единых схем компенсации диабета, все очень индивидуально. Поэтому прочь самокопания и вопросы почему, оставляем только актуальное: как приблизить компенсацию к идеальной.
Каждый день с чистого листа
Эту фразу я прочитала в одной из книг о диабете 1 типа. И жаль, что прочитала я ее достаточно поздно, когда наш «стаж» уже был более трех лет. Мне ее очень не хватало в самом начале, когда нас только выписали из больницы. Ведь именно в этот момент ты остаешься с диабетом один на один.
Чаще всего первые месяцы компенсация не удается, сахара скачут от самых низких до очень высоких. Ребенок капризничает и то не ест, то мечет все, до чего дотянется. И руки опускаются. Кажется, что ничего никогда не получится, и что ты медленно убиваешь своего ребенка. Да, именно так, ведь в больнице четко объясняют: нет компенсации – не за горами осложнения, которые разрушат сосуды глаз, почек и стоп.
Но не впадайте в панику. Во-первых, организм ребенка куда более адаптивен, чем у взрослого. И осложнений из-заодной-двух недель декомпенсации не случится. А во-вторых, чем быстрее вы станете спокойны, начнете анализировать каждый шаг, сами научитесь подбирать дозы инсулина, тем быстрее все наладится. И тут фраза «каждый день с чистого листа» очень поможет. Не получилось добиться хороших сахаров вчера – добьетесь сегодня.
Первая составляющая компенсации: питание
Самое главное, что надо запомнить – у каждого ребенка реакция на одни и те же продукты разная. Например, у одного ребенка картофель будет поднимать сахар очень сильно, у другого нет. Тут-то и нужен дневник самоконтроля: благодаря ему можно регулировать наличие тех или иных продуктов в меню ребенка, в зависимости от потребностей и реакции организма.
– Считаем хлебные единицы всегда и везде. ХЕ – это наше все. Существуют целые таблицы, в которых расписаны ХЕ разнообразных продуктов. Исходя из них, диабетики высчитывают, сколько и чего можно съесть в один прием пищи и сколько инсулина поставить. Таблицы можно с легкостью найти в интернете. В последнее время мы пользуемся вот этим сервисом: dia-calc.ru
– Соблюдать баланс белков, углеводов и жиров в каждом приеме пищи. Например, излишние жиры сначала замедляют повышение глюкозы, затем вызывают ее рост. Чтобы разобраться во всех тонкостях, потребуется время. Для начала чаще всего рекомендуют запомнить «правило тарелки», которое придумали финны. Это правило можно найти в интернете. Я в начале пошла другим путем. Каждый прием пищи должен содержать белок и углеводы. Углеводы строго по количеству ХЕ, нужных на данный прием пищи. Белок – 1/3 от количества углеводов. Жиры я практически не учитывала лет до 10, т. к. маленького ребенка жирной пищей и так не кормишь. Добившись нормальных сахаров, я осталась на отработанном меню, решив, что разнообразием займусь позже. Схема сработала: новые продукты я стала вводить постепенно, анализируя реакцию организма.
– Не забывать не только про ХЕ при составлении меню, но и учитывать гликемический индекс продуктов. Например, на 1 ХЕ можно съесть всего 75 грамм картофеля, но зато целых полкило цветной капусты. Благодаря этому, можно увеличивать или сокращать порции, что очень полезно для малоешек или, наоборот, подростков – жрунов.
– Подведение итогов дня. Первое время придется уделить очень много внимания анализу. Какое блюдо поднимает сахар сильнее? Какое меньше? Какая каша больше подходит? Как сделать меню вкуснее и разнообразнее? В этом помогает «Дневник самоконтроля», который учат вести еще в больнице. Я в него записывала все: от времени приема пищи, уровня сахара до состава блюд и того, чем занималась дочь в перерывах между едой. В итоге, благодаря анализу, набирается целый арсенал лайфхаков, которые сильно облегчают жизнь. Например, если заменять в супе картофель на кабачок, он не становится менее вкусным, съесть его можно больше, сахар он повысит меньше. Или оказывается, что гречневая каша сахар поднимает меньше овсяной. Ну и так далее.
Вторая составляющая компенсации: физические нагрузки
Свежий воздух и правильные физические нагрузки позволяют улучшить компенсацию в разы. О чем надо помнить?
– при плохой компенсации и высоких сахарах физические нагрузки противопоказаны. А вот неспешные прогулки все равно полезны.
– не все виды спорта хороши для диабетиков. Не стоит заниматься теми видами спорта, которые предполагают нарушение кровообращения в стопах (коньки, например), травмы (хотя любой спорт травмоопасен). Хороши бассейн, ушу и всевозможные танцы, кроме бальных.
– учитывать физические нагрузки при питании и инсулинотерапии. Опять же, учитывая нагрузки, можно увеличить или сократить порцию, сделать питание более дробным, более или менее калорийным.
– не забывайте о прогулках с друзьями. Беготня во дворе с приятелями – отличный вариант не только физических нагрузок, но и правильной эмоциональной нагрузки.
Третья составляющая компенсации: эмоциональная
Это та составляющая, о которой не расскажут вам врачи, но она мало того, что существует, но может перечеркнуть все ваши старания с питанием и нагрузками. Например, у моей дочери легко происходит повышение сахара от стресса, испуга, даже простой контрольной в школе. Что делать? Вероятно, скажу грубо: учить пофигизму. Не создавать проблем из-за плохих оценок, неправильного поведения, ссор с подружками. Завести хобби, в котором, с одной стороны, есть соревновательный момент, с другой – проигрыш не играет особой роли.
В плане эмоционального баланса нам очень помогла … собака. Во-первых, это лучший антистресс. Дочь, приходя из школы, утыкается в нее носом, десять минут и она спокойна. Во-вторых, тренировкой спокойствия в стрессовых ситуациях стали собачьи выставки и соревнования. Теперь ни контрольные, ни экзамены в школе на сахарах у дочери не отражаются. Еще один огромный плюс от собаки, который я оценила лишь в предыдущем году, собака здорово борется с классической подростковой ленью. Хочешь, не хочешь, гулять пойдешь. Конечно, это не панацея для всех, но у нас это сработало.
Ребенок диабетик и окружающие
Наверное, это даже более сложный вопрос, чем налаживание компенсации. Особенно в нашей стране, где ребенок с диабетом – это как минимум «страдающий страшным недугом». Во всем остальном мире – это дети с другим образом жизни, подчас более здоровым, чем окружающие.
Конечно, чтобы ребенок диабетик чувствовал себя спокойно и уверенно в обществе, его приходится учить многим вещам. В том числе таким, о которых не сразу задумываешься.
Простейший пример: что делать, если тебя угостили конфетой? Поэтому я не стала отдавать дочь в садик, а решила обойтись школами развития и кружками, чтобы отработать реакцию на разные ситуации. К школе дочь умела контролировать сахар, упреждать гипогликемию. Собирая школьный рюкзак не забывать про глюкометр и сладкое, вежливо, но твердо отказываться от медицинских манипуляций (нам это сильно пригодилось), спокойно объяснять, почему она не будет конфету или пиццу.
Но, как оказалось, и мне надо было быть готовой к школе.
Диабетик и школа
– При выборе школы мы решили остановиться на гимназии, благо к первому классу дочь и читала, и считала, и на английском лепетала, а гимназия располагается в 3-х минутах ходьбы от дома. При подаче заявления я услышала: «она не справится с нагрузкой гимназии». Я была к такому не готова, поэтому даже растерялась. Но все-таки отдала ее в эту гимназию. Сейчас дочь в 8 классе. Проблем с учебой нет. Но настороженное отношение со стороны школы преобладало класса так до четвертого.
– Пришлось очень много общаться с учителями. Как и у большинства людей, знания учителей о диабете были равны нулю. Поэтому мне сначала пришлось провести краткий ликбез, а потом написать памятку, в которой было подробно написано, что делать при том или ином уровне сахара. В начальной школе памятка лежала на столе учителя. В среднем звене я вклеила ее в дневник. Ведь учителя тоже люди и теряются, когда ребенку при них становится нехорошо. По написанной инструкции им действовать проще.
– Переходный возраст. Об этом пишу именно в школьном разделе, так как именно в этом возрасте начинается активное влиянии социума на ребенка. Готовьтесь смозолить язык. Может быть все: от естественного подросткового жора до отказа от инсулинотерапии. И тут вам придется стать психологом, иногда надсмотрщиком и обязательно другом. Успокаивает только одно: это проходит.
Последнее. Лирическое
Диабет ребенка ни в коем случае не ограничивает семью ни в чем. Он просто заставляет более тщательно все планировать.
Собрались к друзьям на день рождения, а там будет торт? Пожалуйста: сократили количество ХЕ на завтрак и обед, на торт поставили адекватную дозу инсулина.
Ребенок мечтает о коньках? Казалось бы – не лучший вариант. Но если хочется – пожалуйста: хорошие коньки, термобелье и недолгие тренировки.
Собрались в отпуск? Учитываем все: от продолжительности перелета, дороги от аэропорта до отеля до особенностей национальной кухни. Мы с дочерью чудесно проводим отпуск в самых разных странах. Тяжеловато было в Камбодже из-за сладких соусов, в которых мариновалось мясо, а дочь категорически не любит такой способ приготовления.
Федор Шаляпин, Эрнест Хемингуэй, Сильвестр Сталлоне, Шерон Стоун, Пеле, Жан Рено, Михаила Боярский. Список можно продолжать бесконечно. Про них не скажешь, что они «страдали» или «страдают». Но диагноз диабет у них у всех в наличии. Поэтому если вашему ребенку поставили такой же диагноз, не заставляйте его страдать «страшным недугом». Научитесь с ним жить сами и научите ребенка.
Фото: globallookpress.com
Полезные советы от опытной мамы, которая растит ребенка с диабетом.
Согласно статистике, в России около 42 тыс. детей живут с диабетом. При этом, как показывают исследования программы «Альфа-Эндо» Фонда КАФ, более половины родителей узнали о том, что их ребенок болен сахарным диабетом только после его экстренной госпитализации в тяжелом состоянии. И только при опросе врача выяснилось, что родители не успели вовремя обратить внимание на возникшие у ребенка симптомы.
Распознать детский диабет родители могут самостоятельно. Следует обратиться к врачу, если вы видите любые из перечисленных симптомов:
1) ребенок стал часто ходить в туалет «по-маленькому», при этом моча бесцветная, как вода, и липкая (из-за наличия сахара в ней).
2) он постоянно просит пить.
3) появляются тошнота и рвота.
4) несмотря на повышенный аппетит, ребенок худеет
5) и быстро устает.
6) жалуется на зуд и сухость кожи.
Диабет бывает двух типов. При диабете первого типа организм не вырабатывает достаточное количество инсулина, и его нужно получать извне, при диабете второго типа инсулина вырабатывается достаточно, но организм его не усваивает. У детей чаще всего встречается диабет первого типа. Его еще называют инсулинозависимым.
Сладкие напитки, соусы, газировка и высококалорийное питание приводят к тому, что все чаще диагностируется сахарный диабет 2-го типа как результат ожирения. Такой диабет можно лечить таблетками или исключительно диетой. Однако в детском возрасте этот вид диабета встречается реже. Основной тип диабета – это 1-й тип, при котором с первых дней заболевания требуется постоянный контроль. Причины возникновения диабета первого типа не связаны с избыточным весом и чрезмерным употреблением сладкого. Диабет может развиться, если у ребенка есть генетическая предрасположенность, то есть с этим заболеванием живет кто-то из близких родственников. Но не всегда родственные связи удается проследить. Научных объяснений причин нарушения функции поджелудочной железы при сахарном диабете первого типа пока нет.
Распространенный миф о диабете связан с нетрадиционными методами лечения, вроде трав и иглоукалывания, которые якобы помогут избавиться от заболевания. Использование нетрадиционных методов не эффективно, а иногда и опасно.
На самом деле диабет нельзя вылечить, но с ним можно жить и успешно его контролировать, несколько раз в день измеряя уровень сахара в крови и делая инъекции инсулина. Сейчас есть все необходимое для успешного контроля болезни, с современными глюкометрами может справиться даже ребенок, а частые инъекции заменяют инсулиновыми помпами – электронными устройствами размером с мобильный телефон, которые автоматически в заданное время вводят инсулин в организм ребенка.
Также есть мнение, что рано или поздно больные сахарным диабетом теряют зрение и подвергаются ампутации конечностей. На самом деле регулярное измерение уровня глюкозы не менее 4 раз в день и своевременное в точной дозе введение инсулина минимизируют вероятность осложнений. Как показывают исследования, самоконтроль и регулярное наблюдение у эндокринолога – два важнейших фактора, спасающих от осложнений заболевания.
Существенная проблема – это психологическая поддержка семьи. Для родителей, которые только узнали о диагнозе, важно понять, что при должном контроле заболевания ребенок прекрасно может развиваться, заниматься спортом, музыкой, учиться в школе и в целом жить полноценно. Лучше всего это докажет пример другой семьи, которая уже несколько лет живет с диабетом. Начиная с прошлого года в восьми регионах России реализуются проекты «Равный равному». Координаторами проекта выступают программа «Альфа-Эндо» и региональные диабетические ассоциации, а наставниками на волонтерских началах – родители детей с диабетом первого типа.
Мы попросили Марию Иванову – наставника программы «Равный равному» и маму мальчика с диабетом – поделиться советами.
Итак, если вашему ребенку поставили диагноз диабет, вам следует:
1) Встретиться с опытными родителями. Они на своем примере покажут главное: с диабетом можно жить.
2) Обратиться к психологу.
3) Пойти в школу диабета и изучать информацию по теме самостоятельно на надежных сайтах, рекомендованных врачом.
4) Принять тот факт, что дети не задают вопрос: за что мне это? Только когда родитель примет как данность тот факт, что он ничего не может изменить, что никакое иглоукалывание на Тибете или отвары трав не спасут, он сможет помочь своему ребенку принять диагноз и жить с ним, выполняя все медицинские рекомендации.
5) Провести беседу с одноклассниками или группой в садике, объяснить детям, почему ваш ребенок делает замеры и вводит инсулин. Это нужно для его же безопасности: если наступит гипогликемия с потерей сознания, дети привлекут внимание взрослых.
6) Но детям, заболевшим диабетом в подростковом возрасте, трудно рассказать об этом сверстникам. Дайте им время привыкнуть.
7) Не бойтесь сладкого. Конфету съесть можно, только нужно ее взвесить, прочитать на упаковке, сколько в ней углеводов, правильно все рассчитать и сделать инсулин, т. е. «компенсировать» эту конфету. При диабете первого типа важно правильно рассчитать дозу инсулина, сахар не обязательно полностью исключать, важен контроль. Поначалу кажется, что все сложно, а потом вы научитесь жить с этим. Все входит в привычку, но обязательно заведите кухонные весы.
8) Самое лучшее, что может сделать мама, – вести дневник. Готовые диа-дневники с полями и колонками подходят для опытных родителей. Начинающим советую взять лист формата А4 и так расписать день, чтобы понятно было всем, а не только вам: время, уровень сахара, еда и доза инсулина.
9) На первый период адаптации нужно сделать рацион в семье максимально простым, по крайней мере убрать все быстрые углеводы. А потом постепенно вернуться к обычному рациону по возрасту ребенка. Никому же не рекомендуют есть килограмм конфет и леденцы на палочке каждый день.
10) Но не стоит ограничивать себя совсем уж жестко только лишь из-за чувства вины перед больным ребенком. Если маму порадует чай с шоколадкой, если так она восстановит свои силы и поднимет настроение, значит, у нее должна быть спрятана в сумочке шоколадка. Все мы проходили через чувство вины за то, что нашему ребенку это нельзя, а нам хочется, но с чувствами надо работать.
11) Помимо вопросов, связанных с сахаром, родители подростков сталкиваются с тем, что необходимо разъяснить с ребенком вопрос употребления алкоголя. Опасность алкоголя при диабете заключается прежде всего в том, что алкоголь блокирует образование глюкозы в печени и может вызвать гипогликемию (резкое понижение сахара в крови), при этом у человека снижается способность контролировать свой организм. Кроме того, симптомы гипогликемии могут быть ошибочно расценены другими людьми как симптомы опьянения. И помощь не будет оказана вовремя.
12) С малышами, у которых в силу возраста довольно часто приключаются слезы и истерики, нужно помнить о том, что стресс и сильные эмоции могут вызывать повышение глюкозы крови. Однако важно также знать, что это работает и наоборот: при повышении глюкозы крови меняется настроение и поведение ребенка. Таким образом повышенная возбудимость может быть не причиной, а следствием высокого уровня глюкозы крови. Важно обсудить эту проблему с детским эндокринологом. Нужно также посоветоваться с психологом для выработки тактики поведения, позволяющей ребенку и родителям лучше владеть собой и не допускать конфликтов.
Это в очередной раз доказывает, что психолог очень важен для семей с диабетом. В Москве, например, психологи, обученные специально для работы с семьями детей-диабетиков есть в каждом округе и к ним можно прийти на прием бесплатно. Кстати, именно такие психологи есть и в программе «Альфа-Эндо».