Квота для детей с диабетом на помпу

Инсулиновые помпы стоят 70 000—245 000 Р, расходные материалы к ним — 70 000 Р в год. А я получаю все это по ОМС.

Мне 27 лет, и у меня диабет первого типа. То есть моя поджелудочная железа вообще не вырабатывает инсулин. При втором типе его сначала достаточно и даже больше нормы, но хуже работают инсулиновые рецепторы. Потом поджелудочная истощается и вырабатывает мало инсулина.

Если сильно упрощать, без инсулина глюкоза не попадает в мышечные и жировые клетки и накапливается в крови. Появляются проблемы со зрением, почками, ногами или другие осложнения. Чтобы их избежать, при втором типе диабета обычно соблюдают диету или пьют сахароснижающие таблетки. У меня первый тип диабета. Я должна постоянно проверять сахар в крови глюкометром и вводить себе инсулин перед едой.

Раньше я делала себе инъекции специальными шприц-ручками. Инсулин мне выписывал врач, и я получала его в государственной аптеке. Но шприц-ручку легко было забыть дома, а чтобы сделать укол в гостях или в кафе, приходилось идти в туалет. Потом я узнала про инсулиновую помпу. Этот прибор сам вводит инсулин в организм в течение дня. А перед едой можно незаметно нажать на кнопку и ввести дополнительную дозу. Это удобно.

В 2020 году я добилась, чтобы мне выдавали расходники бесплатно. Рассказываю, как мне все это удалось.

Что такое инсулиновая помпа

Внешне помпа похожа на пейджер или плеер. Я вставляю в нее резервуар с инсулином. На экране есть индикаторы — они показывают заряд батареи и наполненность резервуара. Если инсулина мало, помпа вибрирует или пищит. Еще на помпе есть кнопки, чтобы ее настраивать и запускать инъекции.

Помпа подает инсулин из резервуара в инфузионную систему. Система состоит из тефлоновой трубки и канюли — это что-то вроде порта, через который инсулин попадает в организм. В канюле есть игла, которую я ввожу под кожу. Потом вытаскиваю ее, а в теле остается тонкая трубка. Обычно канюля крепится к ноге, руке или ягодице. Но мне удобнее крепить на бока.

Болюс — разовая инъекция на прием пищи. Она отвечает за глюкозу, которую организм получил во время еды. Раньше я делала дополнительные уколы перед каждым приемом пищи, теперь в этом помогает помпа. Но она не знает, что я буду есть, сколько получится глюкозы и сколько для нее нужно инсулина. Поэтому перед едой я измеряю свой сахар глюкометром и считаю, сколько углеводов будет в еде. Ввожу значения, а помпа рассчитывает дозу инсулина. Потом нажимаю «Пуск», и она начинает постепенно вводить болюс.

Помпу нужно носить постоянно и даже спать с ней. Я снимаю ее, только чтобы сходить в душ.

Уровень глюкозы в крови я измеряю глюкометром — на фото он справа. В верхний слот вставлена одноразовая тест-полоска. Помпа — на фото слева. Я ввожу в нее показатели глюкозы и сколько граммов углеводов собираюсь съесть. А она рассчитывает необходимую дозу инсулина

Сейчас все выпускаемые помпы могут мониторить уровень сахара в крови. А некоторые даже умеют регулировать его в пределах нормы, но цена таких моделей доходит до 245 000 Р. По ОМС выдают не самые дорогие модели, но в любом случае для них нужны специальные датчики. Один датчик живет две недели, а стоит от 3500 до 5000 Р. Мне это было бы не по карману. Моя помпа более старой модели, и в ней нет функции мониторинга. А сахар я измеряю глюкометром.

В ЭНЦ эндокринолог рассказал, что помпа относится к высокотехнологичной медицинской помощи и ее можно получить по ОМС. Для этого есть два способа. Я воспользовалась вторым, но расскажу про оба.

Моя Medtronic MMT-715 — самая простая модель помпы без мониторинга. В 2015 году она стоила около 90 000 Р. Сейчас такие сняты с производства, но это не мешает им прекрасно работатьВ магазине «Диамарка» помпы стоят 80 000—245 000 Р

Как получить помпу через городскую поликлинику

Нужно прийти к эндокринологу в поликлинику и сказать, что вы хотите поставить помпу. Врач направит на обследование. Придется сдать анализы крови и мочи на сахар, пройти УЗИ поджелудочной железы и почек, проверить глаза и предрасположенность к тромбозу.

Эндокринолог рекомендует помпу, если выявится риск развития осложнений или декомпенсация. Осложнения — это, например, потеря зрения, нарушение работы почек, глубокие язвы ног.

Я слышала, что некоторые люди специально не следят за сахаром и ухудшают свое состояние, чтобы им рекомендовали помпу. Но мой врач из ЭНЦ сказал, что так делать не стоит: почти любой диабет можно считать декомпенсированным. А значит, эндокринолог с большой вероятностью рекомендует помповую терапию.

Рекомендацию врача и результаты анализов проверяет комиссия поликлиники. Если она подтвердит, что пациенту положена помпа, руководство поликлиники сообщит об этом в региональный Минздрав. Там вас внесут в очередь на установку помпы.

В этом сценарии один минус — долгое ожидание. Я слышала, что люди ждут от 2 месяцев до 2 лет. Все зависит от того, когда региональный Минздрав закупит помпы и сколько их будет.

Но мне повезло: я случайно узнала о другом, более быстром способе получить помпу.

Чтобы узнавать об изменениях в законах, касающихся медицины и ОМС, можно подписаться на рассылку системы «Консультант-плюс»

Как я получила помпу по спецпрограмме

В 2015 году такая программа действовала в московском Эндокринологическом научном центре. Я ездила туда на прием, чтобы больше узнать о помпах, и эндокринолог предложил мне поучаствовать в программе. Для этого нужно было лечь в центр на две недели. Помпу выдавали прямо во время обследования и сразу научили ей пользоваться.

На обследование можно было лечь платно или по ОМС. Платная госпитализация стоила 30 тысяч рублей. По ОМС клали только с направлением из поликлиники по месту жительства. Оформить его оказалось легко. Эндокринолог из ЭНЦ дал мне рекомендацию на установку помпы, и я вернулась в свой город. Отнесла рекомендацию в поликлинику, и через несколько дней мне выдали направление.

Еще для госпитализации я сдала общие анализы крови и мочи, кровь на гликированный гемоглобин и сделала флюорографию.

Такие рекомендации мне дал врач в ЭНЦ. С ними я пошла к своему эндокринологу в поликлинику и получила направление на госпитализацию

Я снова приехала в Москву и на две недели легла в ЭНЦ. Меня осматривали окулист и флеболог, а особенно внимательно — нефролог, потому что у меня были нарушения работы одной почки. Еще мне делали ЭКГ, УЗИ почек и поджелудочной, брали на анализы кровь и мочу. Ночью, натощак, до и после еды проверяли уровень глюкозы в крови — потом это помогло настроить помпу.

Мне предложили две помпы на выбор — «Медтроник» или «Акку-чек». Функции у них были одинаковые, но я выбрала «Медтроник», потому что она была больше на слуху.

Каждый день я посещала школу диабета. Доктора ЭНЦ учили корректировать диету и правильно пользоваться помпой: ставить канюлю, проверять свою чувствительность к инсулину, высчитывать углеводы в еде и вводить данные в помпу. Если всего этого не знать, могут быть проблемы: место установки может воспалиться, сахар внезапно упадет или подскочит. А из-за неправильных настроек декомпенсация может стать критической.

Можно купить помпу или получить через поликлинику, а потом лечь в ЭНЦ, чтобы вам подобрали дозировки инсулина и научили работать с устройством.

Во время обследования нужно было каждый час измерять уровень глюкозы в крови. Чтобы я не колола лишний раз пальцы, в ЭНЦ мне установили датчик мониторинга глюкозы крови. Он измерял и фиксировал показания

Сколько стоят расходные материалы

Резервуар надо менять, когда закончится инсулин. Одного хватает на три-семь дней, все зависит от суточной дозы инсулина. Мне хватает на пять дней. В 2019 году упаковка из 10 резервуаров по 3 мл стоила 1600 Р, до этого — немного дешевле. В среднем упаковки хватало на 50 дней, то есть за 2019 год я потратила 11 680 Р.

Инфузионную систему рекомендуют менять раз в 3 дня. Иначе место установки воспалится, и инсулин будет неправильно действовать. Например, дойдет не вся доза или он накопится у места введения. Я немного нарушаю это правило и меняю раз в 5 дней — тогда же, когда ставлю новый резервуар с инсулином.

Упаковка из десяти инфузионных систем в 2019 году стоила 8000 Р, мне ее хватало так же на 50 дней. За год я потратила 58 400 Р.

На «Яндекс-маркете» цена на один резервуар начинается от 145 Р за штукуНа «Яндекс-маркете» одна инфузионная система стоит 690—905 Р. Выгоднее покупать упаковками из 10 штук. Одна стоит 8390 Р

Как я добивалась получения расходных материалов

Тогда я решила писать официальные письма и обращения. По закону их рассматривают до 30 дней, но я не торопилась. К тому же я ничего не теряла, а если бы мне отказали, это можно было бы обжаловать.

Вот кому и что я писала.

Я знала, что такие обращения надо отправлять либо заказным письмом с уведомлением о доставке, либо курьером. Так у меня будет подтверждение, что письмо дошло. Адрес я нашла на сайте регионального Минздрава. Заплатила за заказное письмо 80 Р. Отправила его в июне 2019 года, но через месяц ответ не пришел.

Письмо в региональный Минздрав было моим следующим шагом. Я написала его в июле 2019 года. По содержанию оно было такое же, как и первое. Плюс я рассказала, что мне не ответили из отдела лекарственного обеспечения и указала имя начальника этого отдела.

Через три недели, в августе 2019 года, пришел ответ, что областной Минздрав закупит расходники через 2—3 месяца. Точных дат никто не знает. Но, чтобы я их получила, поликлиника должна отправить в Минздрав мои данные: что у меня есть помпа и я нуждаюсь в расходниках. Иначе их закупят, а мне не выдадут.

В письме я не стала закапываться в формулировках. Но постаралась указать как можно больше данных

Письмо начальнику поликлиники. Следующим этапом стало письмо начальнику моей поликлиники. Начало письма было такое же, как и в предыдущих. А в конце я спросила, направлялись ли мои сведения в Минздрав и будет ли поликлиника вообще выдавать расходники. Если бы мне ответили, что не работают с расходниками, пришлось бы прикрепляться к другой поликлинике.

Я решила проверить, вдруг закупки уже были. Зашла на сайт Единой информационной системы в сфере закупок. Выбрала свой регион в поиске и нашла все проведенные закупки в 2018—2019 годах. Оказалось, региональный Минздрав уже закупал расходники для помп. Я сохранила номера аукционов и приложила к следующему письму, которое отправила в федеральный Минздрав.

Через расширенный поиск по сайту госзакупок можно найти информацию по любым торгам. Я искала по запросу «расходные материалы инсулиновая помпа»

Ответ пришел в феврале 2020 года: мое обращение переслали в региональный Минздрав, куда я уже писала. Через неделю оттуда мне позвонили и уточнили, какие расходники нужны к помпе. Сказали, что в поликлинику направили распоряжение, чтобы мой эндокринолог выписала рецепт. Я пришла за ним в поликлинику и в тот же день забрала расходники в государственной аптеке. Раньше я тратила на них в среднем 5840 Р месяц, а теперь буду получать бесплатно.

Эндокринолог из поликлиники выписала рецепт на расходники после того, как я обратилась в федеральный Минздрав

Как получить инсулиновую помпу по ОМС

1. Узнайте у врача или через поиск в интернете, где проводят тест-драйвы инсулиновых помп. Вам выдадут помпу на 1 месяц — определитесь, удобно ли вам ею пользоваться.
2. Получите помпу через городскую поликлинику: обследуйтесь у эндокринолога и дождитесь решения врачебной комиссии. Она запросит в региональном Минздраве, чтобы вас поставили на очередь. Дождитесь очереди и получите помпу.
3. Или найдите в интернете научный центр, где устанавливают помпы по федеральной программе. Получите от эндокринолога направление и обследуйтесь в центре в течение двух недель. Там вам выдадут помпу и научат ею пользоваться.
4. Попросите у эндокринолога в своей поликлинике рецепт на расходные материалы для помпы.
5. Если он откажет или вам не будут выдавать расходники, жалуйтесь главврачу поликлиники, в региональный отдел лекарственного обеспечения, региональный или федеральный Минздрав.