Лагерь для детей с сахарным диабетом

Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию – дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот – учат жить активно и весело вопреки диагнозу.

Полезная рассылка «Мела» два раза в неделю: во вторник и пятницу

У меня самого сахарный диабет I типа – с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США – по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013-2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.

Сергей и Елена Боронины

С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной – моей супругой – у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3-4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа – с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее – дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.

«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»

По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.

В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми – диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).

В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят

Все боятся ответственности и последствий – это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.

Но в понимании большинства диабет до сих пор – клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать – не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.

«Самое сложное в лагере – вожатский сон»

В основе Fox Camp – опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.

В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.

Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.

В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику

И важно показывать им на личном примере – даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.

В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.

Самое сложное в лагере – вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, – это для нас тоже важно.

«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»

Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное – всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков – это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.

Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.

Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей – можно все.

Позитивные диабетики

Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.

Основная наша задача – не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.

Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.

Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту – ничего. И что делать?

Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас – «позитивных диабетиков».

В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.

Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения – успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.

Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере – на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.

Сергей Боронин – участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.

Фото: Fox Camp

Источник

Команды участников проживали в корпусе «Лунный», отсюда и пошло название нашего Диаотряда

Несмотря на небольшие сроки пребывания детей в лагере, нами был накоплен необходимый опыт и заложена основа для проведения подобных мероприятий в будущем. По многочисленным просьбам родителей было принято решение, об организации полноценной двадцатидневной смены в условиях совместного пребывания детей с диабетом с их здоровыми сверстниками.

Летом с 2016 года были организованы смены Диаотряда «Лунный» для детей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом на базе летнего детского оздоровительного лагеря на побережье Черного моря. И с этого же года родителям предоставляется пакет документы для получения компенсации за самостоятельно приобретенную путевку для детского оздоровительного отдыха.

В течение четырех лет почти 300 детей в возрасте от 10 до 17 лет побывали в Диаотряде «Лунный», отдохнули и поправили свое здоровье на Черном море. Участники Диаотряда «Лунный» имеет широкую географию проживания, в нашем лагере отдыхали дети не только из многочисленных регионов России, но из других стран.

Так за данный период Диаотряд «Лунный» посетили дети из 41 региона России, а также из Словакии, Казахстана и США. Многие из ребят приезжают в наш отряд ежегодно, а некоторые даже на две смены подряд)))

Все смены детей сопровождает группа специалистов в составе детских врачей эндокринологов, воспитателей, вожатых из числа молодых людей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом с детства с хорошей компенсацией.

Главной задачей докторов в Диаотряде является улучшение компенсации сахарного диабета у детей, с чем они успешно справляются

Большую часть времени дети проводят на свежем воздухе и посвящают активным играм: футболу, баскетболу, бадминтону, участию в творческих конкурсах, дискотеках и, конечно же, купанию в море.

Специфика Диаотряда «Лунный» заключается в обязательных занятиях по программе Школа диабета. Занятия в Школе диабета в нашем Диаотряде – это не просто теоретические знания. В Школе диабета в обязательном порядке даются практические навыки, касающиеся самоконтроля глюкозы крови, техники инъекций инсулина, выбора правильного питания, физических нагрузок и в целом ведения более свободного образа жизни.

Кроме этого, на протяжении всего существования Диаотряда «Лунный» с ребятами проводятся психологические тренинги с психологом проекта #DiaChallenge Василием Голубевым.

В 2018 году в августе на открытии второй международной смены Диаотряда «Лунный» присутствовал президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация», заведующий отделом прогнозирования и инноваций диабета ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, д.м.н. эндокринолог, диабетолог Майоров Александр Юрьевич. Он провел с ребятами несколько занятий по программе Школа диабета и практические занятия по подсчету ХЕ. Александр Юрьевич дал оценку организации Диаотряда «Лунный» на отлично с плюсом.

Теперь дети с диабетом имеют возможность ежегодно отдыхать в летнем оздоровительном Диаотряде «Лунный»

Летний оздоровительный лагерь Диаотряд «Лунный» находится в одном из красивейших мест России – на побережье Черного моря в городе – курорте Анапа.

Жизнь в лагере идет по выверенному распорядку дня, установленному для всех детей. Одним из важнейших условий работы Диаотряда «Лунный» является круглосуточный контроль за состоянием здоровья детей с диабетом, измерение сахара крови по 6 – 9 раз в сутки, занятия по программе Школа диабета с проверкой знаний в конце смены. Дети с диабетом живут рядом со здоровыми сверстниками, участвуют в жизни лагеря, спортивных соревнованиях, творческих конкурсах, общаются, дружат и чувствуют себя нужными, полезными и равными среди сверстников.

Программа Диаотряда «Лунный» включает в себя следующие направления:

1. Организация режима с учетом индивидуальных особенностей детей с диабетом:

• диетическое питание с подсчетом хлебных единиц;
• ежедневный контроль сахара крови по 6 – 9 раз в сутки, ведение дневников самоконтроля;
• занятия по программе Школа диабета;
• участие в общелагерных спортивных играх и соревнованиях (футбол, волейбол, баскетбол, настольный теннис, квесты и т.д.)
• купание в море два раза в день.

2. Реализация творческого потенциала детей, развитие и формирование художественных и прикладных умений и навыков. В это направление входит:

• работа кружков и мастерских;
• конкурсные программы;
• концертные мероприятия.
• Уникальность Диаотряда «Лунный» состоит в возможности решать задачи по основным направлениям реабилитационного отдыха детей с диабетом:
• оздоровление (утренняя гимнастика на свежем воздухе, закаливающие процедуры, спортивные соревнования, купание в море и др.);
• социально-коммуникативная реабилитация (изменение характера и круга общения, деятельность в составе малых групп, изменение социальной роли);
• социально-бытовая реабилитация (деятельность, направленная на уход за собой и организация быта, помощь младшим и друг другу);
• социально-средовая реабилитация (овладение навыками эффективного управления заболеванием в различных жизненных условиях: походы, экскурсии, спортивные мероприятия и т.д.)
• социально-психологическая реабилитация (наблюдение за успехами других детей и вожатых с диабетом, изменение точки зрения на уровень своих возможностей и степень ограничений, повышение собственной самооценки);
• социально-культурная реабилитация (экскурсии, концерты, конкурсы, дискотеки).

Особо значимым для наших детей является пребывание среди здоровых сверстников, их оценка и реакция на измерения сахара крови с помощью глюкометра, инъекции инсулина, эмоциональная поддержка, готовность прийти на помощь. Адаптация в повседневной жизни среди здоровых сверстников, на наш взгляд, играет определяющую роль в процессе самоконтроля и компенсации сахарного диабета.

Активно принимая участие во всех массовых мероприятиях, занимая призовые места, участвуя в мероприятиях на сплочение коллектива, проводимых между отрядами, наши дети становятся более раскрепощенными в общении. У ребят появляется много новых друзей, они получают заряд положительных эмоций, массу впечатлений и желание вернуться в Диаотряд «Лунный» на следующий год.

https://diabet-kkdo.ru

Источник