Лагери для детей с диабетом
Ограничения на спорт, диета, еда по расписанию — дети с сахарным диабетом внешне могут не отличаться от остальных, но принимать их в коллективы (сады, школы, лагеря) из-за болезни часто отказываются. Марафонец, триатлет, футболист и предприниматель с диабетом I типа Сергей Боронин вместе с супругой придумал для таких детей лагерь. В нем с них не сдувают пылинки, наоборот — учат жить активно и весело вопреки диагнозу.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
У меня самого сахарный диабет I типа — с пяти лет. Но болезнь никогда не ограничивала мою жизнь. В 16 лет мне повезло попасть в США — по программе обмена подростков с сахарным диабетом. Там нас научили спокойно относиться к болезни, просто учитывать ее особенности. А еще с 7 лет я занимался в футбольной секции, с 2013–2014 годов стал бегать марафоны, ультрамарафоны и заниматься триатлоном. Все удивлялись, как это возможно с моим-то диагнозом? И тогда я начал вести просветительскую деятельность: стал регулярно писать о спорте и диабете в спортивных сообществах, получал большой отклик. Врачи в России говорили, что моя болезнь и спорт несовместимы, но в 2015 году я стал участником забега Medtronic Twin Cities в Миннеаполисе, США. Со всего мира тогда отобрали 25 человек, использующих различные медицинские устройства.
Сергей и Елена Боронины
С этого момента началась публичность: выступления на конференциях перед диабетическим сообществом, лекции и так далее. С Леной — моей супругой — у нас бизнес: частная школа, садик, детские центры. Года 3–4 назад я предложил ей объединить спорт, образование, наш личный опыт (у Лены тоже сахарный диабет I типа — с 9 лет) и создать летний лагерь для детей с диабетом. Тогда она скептически отнеслась к этой идее — дескать, у самих дома «лагерь» из 4 детей. А в феврале 2019 года мы отдыхали в Таиланде, и, помню, Лена говорит: «А давай сделаем лагерь». Так началась история нашего Fox Camp.
«Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос?»
По закону ребенок-диабетик может посещать обычный детский оздоровительный лагерь, но на практике это не работает. Иногда родители пишут расписку, что несут ответственность за ребенка и оставляют его в лагере на свой страх и риск. Но даже в таких ситуациях мало кто решается принять в коллектив ребенка с диабетом: если не знать особенностей болезни и не владеть техникой безопасности, ответственность действительно слишком велика. Так что чаще таких детей просто лишают возможности активного летнего отдыха в компании ровесников.
В нашей стране предусмотрено социальное обеспечение детей-диабетиков санаторно-курортным лечением. То есть 15-летний подросток едет в Ессентуки вместе с пожилыми людьми — диабетиками II типа. Но родителям нужно дать выбор: отправлять детей туда или же в детский диабетический лагерь (на бюджете страны это не отразится).
В школе родителям намекают, что для ребенка лучше организовать домашнее обучение, в сад диабетиков тоже брать не хотят
Все боятся ответственности и последствий — это можно понять. Почему мы считаем, что с диабетом нельзя полететь в космос? Потому что никто этого не делал и у нас нет об этом данных. Когда я готовился к марафону, мне приходилось читать исключительно англоязычные источники, потому что на русском языке до сих пор невозможно найти актуальную информацию об активной жизни с сахарным диабетом. А ведь с нынешними технологиями это вообще не проблема.
Но в понимании большинства диабет до сих пор — клеймо. 90% детей с сахарным диабетом получают инвалидность. Я же пытаюсь донести до общества, что это неправильный подход. Многим такая концепция кажется странной, но для меня это нормальная человеческая осознанность. И многие родители тоже уже начинают понимать — не нужно психологически давить на ребенка инвалидностью.
«Самое сложное в лагере — вожатский сон»
В основе Fox Camp — опыт зарубежных диабетических лагерей. И я, и моя супруга ездили в них по программе обмена подростков, которую в 1994 году создал американский эндокринолог Сэм Вентворт. Потом я около 6 лет работал старшим вожатым и тренером по футболу в лагере под Бостоном.
В России подобных проектов до нас никто не делал, поэтому за началом нашей истории «сверху» наблюдали весьма скептически. Но в феврале мы вложили деньги в неизвестность, а в мае смена уже была выкуплена. И с июня 2019 года в лагере побывали 350 детей.
Сначала я планировал уйти от названия «диабетический лагерь», просто планировал сделать обычный ДОЛ с поправкой, что посещать его могут все. Сейчас к нам приезжают дети с диабетом из Владивостока, Хабаровска, Улан-Удэ, Калининграда. То есть родители готовы платить за путевку и столько же за дорогу, ибо альтернатив нет. Мы хотим объять всю Россию, но физически этого сделать не можем. Недавно запустили франшизу: хочется найти таких же осознанных партнеров в регионах. Заявок много, но нам важны здоровье детей и репутация бренда, поэтому отбор будет жесткий.
В каждом отряде у нас работают по двое вожатых, один из них с диабетом. Дети не верят в теорию, они верят в практику
И важно показывать им на личном примере — даже с этим диагнозом жизнь может быть интересной и насыщенной. Вначале, правда, мы столкнулись с кадровым дефицитом. Сложно найти опытного вожатого-диабетика, сложно найти просто опытного вожатого, который бы понимал медицинскую основу этого заболевания. Но этот вопрос мы тоже решили: отобрали диабетиков, которые хотели бы работать в лагере, и специалистов, которые обучили их вожатскому делу. Отобрали опытных вожатых из «Орленка» и «Артека» и провели для них «курс диабета», чтобы в той или иной ситуации они могли помочь ребенку. Сейчас в нашей команде 20 постоянных вожатых, и мы абсолютно уверены в этих ребятах.
В зависимости от количества детей на смене в лагере всегда работают один или два эндокринолога. Но они не сидят по кабинетам в белых халатах. Наши врачи надевают шорты и участвуют в лагерной жизни: плавают с детьми в бассейне, бегают на спортивных соревнованиях.
Самое сложное в лагере — вожатский сон. Мы 24/7 на связи с родителями, а благодаря технологиям они могут дистанционно контролировать сахар у ребенка. Поэтому ночью у нас организовано посменное дежурство: вожатые постоянно делают детям замеры. А родители пишут, что впервые за долгое время смогли выспаться, — это для нас тоже важно.
«К каждому действию нужно добавлять 15 минут»
Смены у нас тематические, но есть постоянные составляющие: спорт, творчество и английский язык (на каждой смене всегда есть носитель). По сути, мы ничем не отличаемся от обычного лагеря, единственное — всегда нужно больше времени: чуть раньше уйти с мероприятия или чуть раньше его начать, чтобы проверить всем сахар, кому-то успеть поесть, а кому-то доколоть инсулин. Я всегда говорил, что проблема диабетиков — это проблема времени. К каждому действию нужно добавлять 15 минут.
Здесь развивается самостоятельность. Дети сами считают углеводы, знают, сколько нужно подколоть инсулина, с каким уровнем сахара можно начинать заниматься спортом и как купировать гипогликемию. Но, естественно, нужен контроль: это обычные дети, которые могут заиграться и забыть, поэтому вожатые всегда рядом. Многие дети до поездки в наш лагерь не хотели ставить инсулиновую помпу и продолжали колоться вручную, но у нас они видят пример соотрядников и по приезде домой тоже соглашаются так делать. Родители за это очень благодарны.
Сейчас лагерь Fox Camp перерос в большой проект. На смене мы работаем не только с детьми, мы устраиваем и родительские конференции. Я приглашаю компетентных врачей, которые ездят на международные выставки и симпозиумы, ведут активный образ жизни вопреки заболеванию. Важно показывать и эту сторону диабета, когда можно и нужно жить счастливой жизнью. Быть спортсменом, достигать высот и рожать детей — можно все.
Позитивные диабетики
Изначально мы заявлялись как международный лагерь, но из-за пандемии отменились поездки в США, Италию и Испанию летом. Даже мои знакомые-американцы говорят, что мы первые начали работать с детьми-диабетиками через психологию.
Основная наша задача — не инклюзия, а, наоборот, исключение этой идеи в отношении возможностей. Наши дети не просто находятся рядом со здоровыми детьми, они на равных с ними участвуют в спортивных соревнованиях по футболку и баскетболу, ходят на линейки и вечерние дискотеки. Мы хотим сделать их счастливыми: они видят, что находятся абсолютно в таком же положении, как и все остальные.
Диабетик живет на грани: он не может участвовать в Паралимпиаде, потому что его физические возможности не ограничены, а к участию наравне с обычными спортсменами его тоже не допустят.
Диабетики вроде как больные, но вроде и здоровые. По праву им можно все, а по факту — ничего. И что делать?
Сломать эти шаблоны можно только на законодательном уровне. Например, на Западе у диабетиков расширенный полис ОМС, и он снимает с человека ярлык инвалидности. Почему бы нам это не перенять? Недавно мы обнаружили интересную вещь: в русском языке у слова «страхование» корень «страх». В английском insurance («страхование») напрямую переводится «в уверенности» (in sure). Мы хотим перенести это понятие в нашу жизнь, чтобы люди узнавали про диабет не от скептически настроенного общества, а от нас — «позитивных диабетиков».
В английском языке есть метафора: diagnosis doesn’t stop the run. То есть диагноз не может остановить вас. Если диабет принять на психологическом уровне, если перестать себя жалеть и считать инвалидом, вы таковым не будете.
Родителям нужно помогать детям принимать диабет. Не нужно ждать, что появится лекарство, нужно жить здесь и сейчас. У диабета просто есть особенности, на которые нужно научиться смотреть с другой стороны. Все диабетики из моего окружения — успешные люди, потому что с детства привыкли к дисциплине. Тебе нужно контролировать все: питание, занятия спортом, время, саму жизнь. Это перманентная работа без отпуска, у тебя нет возможности расслабиться, зато это развивает силу воли.
Если принять диагноз, проблемы не будет. Поэтому основной упор работы в лагере — на психологическое принятие сахарного диабета. И у наших детей это получается.
Сергей Боронин — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.
Фото: Fox Camp
Что лучше для диабетика: путевка в санаторий или просто поездка на море
Иллюстрация Родиона Китаева
Три года назад наш корреспондент узнала, что у ее шестилетней дочери Аси диабет 1-го типа и девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные – в рубрике «Несладкая жизнь» (уже вышло четыре серии: здесь, здесь, здесь и здесь). Сегодня речь о том, как организовать отдых ребенка с диабетом, и что будет, если его никак не организовывать.
Как же я мечтала о лете, чтоб отдохнуть от школы. От ранних подъемов и вообще от жесткого распорядка дня. Первые пару лет с Асиным диабетом мы не уезжали далеко от дома. Летом Ася просто жила в своем ритме: спала, сколько хотела, ела, сколько хотела, гуляла, когда хотела. Экспериментов мы опасались. К августу сахар становился почти идеальным.
Но добрые родственники не раз мне объясняли, какие чудеса творит с диабетиком санаторный отдых в Минводах. Если мы хотим получить идеальные сахара уже в начале лета, нужно просто пораньше взять путевку. И вот в июне мы полетели в Ессентуки.
Сахар начал падать уже в самолете. И, несмотря на горсти конфет во рту, продолжал падать в аэропорту. Хорошо, что наш багаж везли от самолета почти час. Нам было чем заняться, в отличие от других пассажиров.
Горы понравились нам уже возле аэропорта. Санаторий «Виктория» – советская длинная многоэтажка – не испугал. На первом этаже – куча кресел и Wi-Fi. Сотрудники спрашивают, чем помочь. Смутила только столовая. В зале для диабетиков не оказалось весов, чтобы взвешивать еду. А в меню не было указано количество углеводов в каждом блюде. Такое встречается даже в обычных кафе, а тут – считай на глаз вареную морковку и котлеты неясного состава. Какие уж идеальные сахара при таком подходе. Поначалу их и не было.
Врач назначила Асе пить теплую минеральную воду за полчаса до еды, принимать ванны с минеральной водой и еще какие-то физиопроцедуры. Мне тоже предложили пить воду и процедуры вроде ванн с солью. Я решила оздоровиться по полной. Завтрак был с 8:00 до 8:45 – то есть, чтобы вовремя выпить теплую воду из источников, мы должны встать до восьми. А потом гулять со старушками среди благоухающих клумб. После завтрака, взяв полотенца, идти на водные процедуры и там отстоять очередь. Потом запереться в кабинке с ванной и открытым проходом для персонала вдоль окон.
– Раздеваемся догола! – говорит Асе в плавках женщина в белом халате и переводит взгляд на меня:
– А вам почему соль назначили? Какой диагноз?
Сидя на кафельной лавке, я чувствую себя первоклашкой в бассейне из советского детства. Я не понимаю, почему большая женщина так строга со мной. Что я должна ей сказать. И хочу ли прийти сюда еще раз.
До обеда мы едва успеваем пройти все процедуры и снова выпить теплую газированную воду. Ощущение такое, будто мы много работали. После обеда Ася предлагает полежать в номере, который зовется тут палатой.
Через неделю мы уже не устаем к обеду. Наоборот, сразу бежим куда-нибудь в город: в парк, в кино или на электричку до Кисловодска. Мы много ходим, диетично питаемся. Открываем местные достопримечательности: православные кресты на гаражах, золоченых львов при входе в полицию, табличку «Слава Богу, что мы казаки…» на серой стене с колючей проволокой. Ася довольна. У нее и вправду стабилизируется сахар. Но к середине путевки я начинаю звереть.
Как-то ранним утром я предлагаю Асе одной сходить в галерею минеральных вод. Но она, как и я, остается поспать. На следующий день мы впервые просыпаем не только воду, но и завтрак. Я отказываюсь от своих процедур, чтобы поменьше сидеть в очередях. Вечером спускаюсь с ноутбуком к Wi-Fi, чтобы поработать. Но ровно в 11:00 охранник выключает свет. Я молча проклинаю его в темноте и решаю, что лучший отдых с диабетиком – дома. Потому что я тоже хочу отдохнуть.
Однако сразу после возвращения друзья зазывают нас в Барселону. Мы покупаем билеты и едем к ним на несколько дней. Сахар у Аси начинает падать еще в самолете. Горы начинают нравиться уже возле аэропорта. Наши дни в Барселоне чем-то даже похожи на ессентукские. С утра водные процедуры – в море. После легкого обеда с салатом – бегом на прогулку: в готический квартал, в парк Гуэль, на улицу Рамбла. Мы много ходим, диетично питаемся. Но как-то совершенно забыли про режим и процедуры. Однажды вечером, прогуливаясь после пляжа, мы с увлечением наблюдаем за летучими мышами и удивляемся, как это они незаметно к сумеркам сменили в воздухе зеленых крикливых попугаев. Вдруг у Аси в кармане пищит система мониторинга глюкозы. Сахар почему-то повышается. Ася ищет на поясе инсулиновую помпу. И тут мы понимаем, что уже часа два или больше помпа лежит выключенной в сумке. Обе забыли подключить ее после моря. Но почему-то все это нас не сильно расстраивает. Ася включает помпу, сахар быстро приходит в норму. И не скажу, что он в эти дни был заметно хуже, чем в Ессентуках. Я уверяюсь, что главное – отдыхать в своем режиме. А не в санаторно-курортном, как предполагают родственники. Вернувшись домой, я с умилением вижу, что Ася скачала приложение для изучения испанского. Она говорит:
– Мы же следующим летом поедем в Испанию? Сразу после Ессентуков.
У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов, подписавшись на разовый или ежемесячный платеж в пользу программы «Русфонд.Диабет».
Мы знаем, каким ударом для семьи стала болезнь Вашего ребенка. Поверьте, в наше время, жизнь ребенка с диабетом должна быть такой же яркой, активной и интересной, как жизнь его сверстников. Помочь Вашему ребенку жить полноценной, активной жизнью помогут наши доктора.
Ранняя диагностика осложнений сахарного диабета (со стороны глаз, почек, нижних конечностей, сердца, суставов) на основе современных высоких медицинских технологий и своевременное назначение лечебных и профилактических мероприятий позволяет не только остановить процесс, но и повернуть его вспять.
Благодаря высокому уровню медицинского образования и прогрессивным технологиям мы можем проводить раннюю диагностику сахарного диабета на доклинической стадии, когда симптомы заболевания отсутствуют или минимально выражены – на тонкой грани между здоровьем и болезнью.
С прогрессом в области молекулярной генетики, с расшифровкой генома человека новым прорывом в диабетологии стала диагностика «сахарного диабета НЕ 1 типа». Еще 10-15 лет назад во всем мире считалось, что все случаи диабета, возникшего в детском и подростковом возрасте, являются инсулинозависимым диабетом (1 тип), при котором эффективно только лечение инсулином. Сейчас мы знаем, что до 10% детей, заболевших диабетом, имеют другие его формы (сахарный диабет 2 типа, MODY-диабет, DIDMOAD-синдром, неонатальный диабет), многие из которых успешно лечатся таблетированными сахароснижающими препаратами. Теперь мы умеем эти формы диагностировать и имеем для этого все необходимое оборудование.
Мы всегда в авангарде новейших технологий, используемых для лечения сахарного диабета в мире. На базе нашего отделения проводятся апробации всех самых современных, новейших видов инсулина перед их внедрением в практическое здравоохранение.
Пионером применения в России инсулиновых помп стало именно наше отделение. Сегодня мы накопили огромный опыт работы с самыми разными видами помп. Мы успешно переводим на помпы наиболее тяжелых больных, которых не удается компенсировать ни на одном из современных инсулинов. Мы учим пациентов, и их семьи полностью владеть всеми тонкостями работы с инсулиновой помпой.
Дети и их родители могут научиться контролировать диабет, приобрести современные представления о своем заболевании в нашей «Школе сахарного диабета». Обучающие программы рассчитаны на разные возрастные категории, в том числе для детей младших возрастных групп.
Пациенты с сахарным диабетом 1 типа по-разному относятся к своему заболеванию. Наши психологи совместно с детскими эндокринологами оказывают психологическую помощь и поддержку детям с сахарным диабетом и их родителям.
В детском отделении сахарного диабета ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России вы можете:
- Провести диагностику различных форм сахарного диабета у детей и подростков (сахарный диабет 1, 2 типа, различные генетические синдромы, связанные с сахарным диабетом).
- Провести диагностику ранних доклинических стадий сахарного диабета 1 и 2 типа на основе комплексных молекулярно-генетических, иммунологических и гормонально-метаболических исследований.
- Провести молекулярную диагностику неонатального сахарного диабета, MODY-типа, DIDMOAD-синдрома, синдрома Альстрема и др., подобрать соответствующее лечение, включающее не только инсулинотерапию, но и таблетированные сахароснижающие препараты.
- Получить индивидуальные рекомендации по профилактике и лечению сахарного диабета 1 и 2 типа.
- Провести комплексное лечение сахарного диабета и его осложнений (диабетической ретинопатии, нейропатии, нефропатии, кардиопатии, хайропатии).
- Индивидуально подобрать дозы инсулинотерапии с помощью установки системы суточного мониторирования глюкозы крови.
- Установить различные модели инсулиновых помп, применяемых в России, с тщательным подбором схем введения инсулина.
- Пройти обучение в «Школе инсулиновой помповой терапии».
- Пройти обучение в «Школе сахарного диабета» по всем основным разделам заболевания. Специальная программа для детей дошкольного и младшего школьного возраста (Школа «Золотой ключик»).
- Пройти индивидуальное обучение в случаях впервые выявленного сахарного диабета.
- Получить психологическую помощь (дети и их родители).