Образ жизни ребенка с диабетом
Мы пригласили поделиться личным опытом одну из мам, ребенку которой поставлен диагноз сахарный диабет 1 типа. Расскажем про первые признаки диабета, на что не нужно тратить время, как организовать питание ребенка, досуг и спортивные мероприятия, как влияют физические и эмоциональные нагрузки. А также как планировать день и рассчитывать и контролировать потребление сахара.
13 лет назад в эндокринологическом отделении детской областной больницы меня огорошили: у моей полуторогодовалой дочки диабет 1 типа. Сказать, что я была ошеломлена – это не сказать ничего. Как мы научились с ним жить, и что я теперь могу посоветовать тем, кто огорошен такой же новостью – об этом я попытаюсь рассказать.
Сразу оговорюсь, об инсулинотерапии, механизмах возникновения диабета и тому подобном речи не будет – это прерогатива медиков. Я лишь поделюсь своим опытом.
Манифестация диабета – с чего все начинается
Считается, что диабет у детей врожденный. Но до определенного момента он спит. А потом из-закаких-то внешних факторов (болезнь, стресс, прививка, даже просто поездка в соседний регион) он манифестирует.
Ребенок начинает много пить, много ходить в туалет «по-маленькому», изо рта начинает пахнуть яблоками или ацетоном. И еще один явный признак – ребенок начинает резко худеть. НО. Бывает и более скрытая манифестация – ребенок просто быстрее устает и больше спит. Единственный способ достоверно узнать, есть ли у ребенка диабет – сдать кровь на уровень глюкозы в крови. Показатель выше 6 натощак – уже неприятный звонок. Далее дело врачей: поставить диагноз и назначить инсулинотерапию.
Первые аксиомы или на что не надо тратить время
Есть вещи, которые надо просто принять, чтобы не задаваться лишними вопросами, а начать как можно быстрее действовать. Ведь чем быстрее вы начнете думать в правильном направлении, тем быстрее вы наладите главный показатель вашего нового образа жизни – компенсацию (т. е. поддержания нормального уровня глюкозы крови).
– Ни один врач не скажет вам, почему у вашего ребенка диабет. Самый честный ответ я услышала от заведующей отделением эндокринологии ОБКБ 1 Людмилы Черных: «Тот врач, который сможет сказать, откуда взялся диабет, получит Нобелевскую премию». Поэтому нет смысла искать причины его появления.
– Диабет на данном этапе неизлечим. Поэтому не надо искать целителей, бабушек, «новаторов». Хотя через этот этап проходят многие мамы детей диабетиков, но безрезультатно. Не тратьте на это время.
– Диабет 1 типа всегда инсулинозависимый. Поэтому обязательно пройдите «школу диабета», которая есть при отделении эндокринологии. Там вы узнаете азы инсулинотерапии и питания, которые станут для вас основой всей последующей жизни. На этом этапе интернет и форумы лишние. Разберитесь в азах.
– Самая главная аксиома. Нет единых схем компенсации диабета, все очень индивидуально. Поэтому прочь самокопания и вопросы почему, оставляем только актуальное: как приблизить компенсацию к идеальной.
Каждый день с чистого листа
Эту фразу я прочитала в одной из книг о диабете 1 типа. И жаль, что прочитала я ее достаточно поздно, когда наш «стаж» уже был более трех лет. Мне ее очень не хватало в самом начале, когда нас только выписали из больницы. Ведь именно в этот момент ты остаешься с диабетом один на один.
Чаще всего первые месяцы компенсация не удается, сахара скачут от самых низких до очень высоких. Ребенок капризничает и то не ест, то мечет все, до чего дотянется. И руки опускаются. Кажется, что ничего никогда не получится, и что ты медленно убиваешь своего ребенка. Да, именно так, ведь в больнице четко объясняют: нет компенсации – не за горами осложнения, которые разрушат сосуды глаз, почек и стоп.
Но не впадайте в панику. Во-первых, организм ребенка куда более адаптивен, чем у взрослого. И осложнений из-заодной-двух недель декомпенсации не случится. А во-вторых, чем быстрее вы станете спокойны, начнете анализировать каждый шаг, сами научитесь подбирать дозы инсулина, тем быстрее все наладится. И тут фраза «каждый день с чистого листа» очень поможет. Не получилось добиться хороших сахаров вчера – добьетесь сегодня.
Первая составляющая компенсации: питание
Самое главное, что надо запомнить – у каждого ребенка реакция на одни и те же продукты разная. Например, у одного ребенка картофель будет поднимать сахар очень сильно, у другого нет. Тут-то и нужен дневник самоконтроля: благодаря ему можно регулировать наличие тех или иных продуктов в меню ребенка, в зависимости от потребностей и реакции организма.
– Считаем хлебные единицы всегда и везде. ХЕ – это наше все. Существуют целые таблицы, в которых расписаны ХЕ разнообразных продуктов. Исходя из них, диабетики высчитывают, сколько и чего можно съесть в один прием пищи и сколько инсулина поставить. Таблицы можно с легкостью найти в интернете. В последнее время мы пользуемся вот этим сервисом: dia-calc.ru
– Соблюдать баланс белков, углеводов и жиров в каждом приеме пищи. Например, излишние жиры сначала замедляют повышение глюкозы, затем вызывают ее рост. Чтобы разобраться во всех тонкостях, потребуется время. Для начала чаще всего рекомендуют запомнить «правило тарелки», которое придумали финны. Это правило можно найти в интернете. Я в начале пошла другим путем. Каждый прием пищи должен содержать белок и углеводы. Углеводы строго по количеству ХЕ, нужных на данный прием пищи. Белок – 1/3 от количества углеводов. Жиры я практически не учитывала лет до 10, т. к. маленького ребенка жирной пищей и так не кормишь. Добившись нормальных сахаров, я осталась на отработанном меню, решив, что разнообразием займусь позже. Схема сработала: новые продукты я стала вводить постепенно, анализируя реакцию организма.
– Не забывать не только про ХЕ при составлении меню, но и учитывать гликемический индекс продуктов. Например, на 1 ХЕ можно съесть всего 75 грамм картофеля, но зато целых полкило цветной капусты. Благодаря этому, можно увеличивать или сокращать порции, что очень полезно для малоешек или, наоборот, подростков – жрунов.
– Подведение итогов дня. Первое время придется уделить очень много внимания анализу. Какое блюдо поднимает сахар сильнее? Какое меньше? Какая каша больше подходит? Как сделать меню вкуснее и разнообразнее? В этом помогает «Дневник самоконтроля», который учат вести еще в больнице. Я в него записывала все: от времени приема пищи, уровня сахара до состава блюд и того, чем занималась дочь в перерывах между едой. В итоге, благодаря анализу, набирается целый арсенал лайфхаков, которые сильно облегчают жизнь. Например, если заменять в супе картофель на кабачок, он не становится менее вкусным, съесть его можно больше, сахар он повысит меньше. Или оказывается, что гречневая каша сахар поднимает меньше овсяной. Ну и так далее.
Вторая составляющая компенсации: физические нагрузки
Свежий воздух и правильные физические нагрузки позволяют улучшить компенсацию в разы. О чем надо помнить?
– при плохой компенсации и высоких сахарах физические нагрузки противопоказаны. А вот неспешные прогулки все равно полезны.
– не все виды спорта хороши для диабетиков. Не стоит заниматься теми видами спорта, которые предполагают нарушение кровообращения в стопах (коньки, например), травмы (хотя любой спорт травмоопасен). Хороши бассейн, ушу и всевозможные танцы, кроме бальных.
– учитывать физические нагрузки при питании и инсулинотерапии. Опять же, учитывая нагрузки, можно увеличить или сократить порцию, сделать питание более дробным, более или менее калорийным.
– не забывайте о прогулках с друзьями. Беготня во дворе с приятелями – отличный вариант не только физических нагрузок, но и правильной эмоциональной нагрузки.
Третья составляющая компенсации: эмоциональная
Это та составляющая, о которой не расскажут вам врачи, но она мало того, что существует, но может перечеркнуть все ваши старания с питанием и нагрузками. Например, у моей дочери легко происходит повышение сахара от стресса, испуга, даже простой контрольной в школе. Что делать? Вероятно, скажу грубо: учить пофигизму. Не создавать проблем из-за плохих оценок, неправильного поведения, ссор с подружками. Завести хобби, в котором, с одной стороны, есть соревновательный момент, с другой – проигрыш не играет особой роли.
В плане эмоционального баланса нам очень помогла … собака. Во-первых, это лучший антистресс. Дочь, приходя из школы, утыкается в нее носом, десять минут и она спокойна. Во-вторых, тренировкой спокойствия в стрессовых ситуациях стали собачьи выставки и соревнования. Теперь ни контрольные, ни экзамены в школе на сахарах у дочери не отражаются. Еще один огромный плюс от собаки, который я оценила лишь в предыдущем году, собака здорово борется с классической подростковой ленью. Хочешь, не хочешь, гулять пойдешь. Конечно, это не панацея для всех, но у нас это сработало.
Ребенок диабетик и окружающие
Наверное, это даже более сложный вопрос, чем налаживание компенсации. Особенно в нашей стране, где ребенок с диабетом – это как минимум «страдающий страшным недугом». Во всем остальном мире – это дети с другим образом жизни, подчас более здоровым, чем окружающие.
Конечно, чтобы ребенок диабетик чувствовал себя спокойно и уверенно в обществе, его приходится учить многим вещам. В том числе таким, о которых не сразу задумываешься.
Простейший пример: что делать, если тебя угостили конфетой? Поэтому я не стала отдавать дочь в садик, а решила обойтись школами развития и кружками, чтобы отработать реакцию на разные ситуации. К школе дочь умела контролировать сахар, упреждать гипогликемию. Собирая школьный рюкзак не забывать про глюкометр и сладкое, вежливо, но твердо отказываться от медицинских манипуляций (нам это сильно пригодилось), спокойно объяснять, почему она не будет конфету или пиццу.
Но, как оказалось, и мне надо было быть готовой к школе.
Диабетик и школа
– При выборе школы мы решили остановиться на гимназии, благо к первому классу дочь и читала, и считала, и на английском лепетала, а гимназия располагается в 3-х минутах ходьбы от дома. При подаче заявления я услышала: «она не справится с нагрузкой гимназии». Я была к такому не готова, поэтому даже растерялась. Но все-таки отдала ее в эту гимназию. Сейчас дочь в 8 классе. Проблем с учебой нет. Но настороженное отношение со стороны школы преобладало класса так до четвертого.
– Пришлось очень много общаться с учителями. Как и у большинства людей, знания учителей о диабете были равны нулю. Поэтому мне сначала пришлось провести краткий ликбез, а потом написать памятку, в которой было подробно написано, что делать при том или ином уровне сахара. В начальной школе памятка лежала на столе учителя. В среднем звене я вклеила ее в дневник. Ведь учителя тоже люди и теряются, когда ребенку при них становится нехорошо. По написанной инструкции им действовать проще.
– Переходный возраст. Об этом пишу именно в школьном разделе, так как именно в этом возрасте начинается активное влиянии социума на ребенка. Готовьтесь смозолить язык. Может быть все: от естественного подросткового жора до отказа от инсулинотерапии. И тут вам придется стать психологом, иногда надсмотрщиком и обязательно другом. Успокаивает только одно: это проходит.
Последнее. Лирическое
Диабет ребенка ни в коем случае не ограничивает семью ни в чем. Он просто заставляет более тщательно все планировать.
Собрались к друзьям на день рождения, а там будет торт? Пожалуйста: сократили количество ХЕ на завтрак и обед, на торт поставили адекватную дозу инсулина.
Ребенок мечтает о коньках? Казалось бы – не лучший вариант. Но если хочется – пожалуйста: хорошие коньки, термобелье и недолгие тренировки.
Собрались в отпуск? Учитываем все: от продолжительности перелета, дороги от аэропорта до отеля до особенностей национальной кухни. Мы с дочерью чудесно проводим отпуск в самых разных странах. Тяжеловато было в Камбодже из-за сладких соусов, в которых мариновалось мясо, а дочь категорически не любит такой способ приготовления.
Федор Шаляпин, Эрнест Хемингуэй, Сильвестр Сталлоне, Шерон Стоун, Пеле, Жан Рено, Михаила Боярский. Список можно продолжать бесконечно. Про них не скажешь, что они «страдали» или «страдают». Но диагноз диабет у них у всех в наличии. Поэтому если вашему ребенку поставили такой же диагноз, не заставляйте его страдать «страшным недугом». Научитесь с ним жить сами и научите ребенка.
Фото: globallookpress.com
Каких-то специальных правил и инструкций для родителей, как справиться с сахарным диабетом и вырастить общительного ребенка, который бы должным образом заботился о своем состоянии, не существует. Лучший совет, который я могу вам дать как девушка, которая выросла с диабетом, это поддерживать нормальную жизнь. «Что такое нормальность?», – спросите вы. Говоря «нормальную», я имею в виду то, что сахарный диабет не должен быть центром жизни вашего ребенка. Да, вы должны обучить его, показать, как приспособить управление диабетом к его образу жизни и помочь научиться заботиться о себе. Но ваш ребенок должен беспокоиться и о предстоящей игре в баскетбол, и о мальчике, сидящем рядом, так похожем на Тома Круза. Сделайте диабет стилем жизни вашей семьи, а не врагом. Самые важные вещи, о которых стоит помнить, это то, что диабет нужно включить в обычную жизнь вашего ребенка, а не жизнь ребенка – в управление диабетом.
Когда мне только поставили диагноз, жизнь моих родителей целиком и полностью была посвящена мыслям о моем диабете: от мыслей о том, сколько углеводов в этом фрукте, как часто мне можно есть мороженое, как рассказать остальным членам семьи о моем заболевании, не напугав их, до мыслей о том, как же Алисия пойдет учиться в колледж, сможет ли она родить ребенка, ослепнет ли она, сократит ли диабет ее жизнь. После того, как они справились с первоначальным шоком от постановки диагноза, мои родители научились жить сегодняшним днем. Они старались управлять моим диабетом вместе со мной. Настолько хорошо насколько это было возможно, стараясь не думать о далеком будущем.
Важный момент – понять, что подходит лучше всего именно для вашего ребенка и как его организм реагирует на разные виды стресса. Не смотря на то, что ваш эндокринолог – эксперт в сахарном диабете, все люди разные. И вам нужно помочь вашему доктору определить, что лучше всего подходит именно вашему ребенку. Управление диабетом – это очень индивидуальный процесс, все люди разные, и для того, чтобы жить здоровой, «нормальной» жизнью с сахарным диабетом, пациенту важно действовать сообща со своим доктором. Жизнь с диабетом подразумевает непрерывный процесс обучения, потому что потребление пищи, уровень глюкозы крови, дозы инсулина, внешний стресс меняются день ото дня. Это может быть еще сложнее для ребенка, так как в период полового созревания тело претерпевает огромные изменения.
Я разговаривала как-то с одним мужчиной, выразившим озабоченность из-за «мятежных» действий своего сына: не хочет делать инъекции инсулина и ест что-то украдкой. В ходе беседы он признался мне в том, что все его мысли заняты диабетом ребенка. Он рассказал, как за неделю до этого его сын вернулся домой после футбольного матча, на котором он забил победный гол, и как ему не терпелось рассказать отцу об игре, но первый вопрос, который он услышал от него: «Какой у тебя был сахар во время игры?» вместо «Как прошла игра?» И как только отец спросил сына о диабете, сын стал злым, закрытым и закричал: «Неужели тебе совсем нет дела до меня и до того, как я сыграл? Тебя больше волнует мой диабет, чем я?» Реакция сына ошеломила отца, и он понял – несмотря на то, что его, безусловно, очень волновал уровень глюкозы сына, он должен был спросить об этом позже.
Это очень важно! Несмотря на то, что вы беспокоитесь, спрашивая вашего ребенка, какой у него уровень сахара, ему самому важно быть ребенком и радоваться тому, что ему удалось достигнуть, а не то, что глюкометр показывает значение 5,8 ммоль/л. Родители очень часто сосредоточиваются именно на диабете своего ребенка, им важно принимать активное участие в управлении диабетом, но для психологического благополучия ребенка важнее позволить вашему ребенку в первую очередь быть «нормальным» и уже потом заговаривать о диабете. Вы должны смотреть на него как на обычного растущего ребенка, а не как на пациента с диабетом.
Когда мне было 12 лет, семья моего лучшего друга предложила взять меня с собой в водный парк развлечений, но моя мама меня не отпустила. Потому что у меня диабет. Я была очень расстроена. Я чувствовала себя так, словно меня наказывают из-за того, что у меня диабет. Это было несправедливо! И я сказала об этом маме. Сказала, что я сама никогда не использовала диабет как оправдание, и она не должна. Это задело мою маму за живое и она начала плакать. Я не хотела обижать ее, я просто хотела поехать в водный парк развлечений. Я просто хотела быть ребенком. Мама начала извиняться и сказала, что волнуется за меня, вот и все. После того случая меня стали отпускать и в поездки с классом, и на ночевки у друзей без особых переживаний из-за моего заболевания. Нет, конечно, мои родители очень переживали, но они знали, что я могу позаботиться о себе, когда нахожусь вне дома. Они обучили меня, как управлять диабетом, я приняла его и чувствовала себя с ним комфортно.
Совершенно нормально принимать участие во всех мероприятиях, которые проводятся в школе и за ее пределами, проводить время с друзьями. И не так важно, есть у ребенка сахарный диабет или нет. Но это события, принципиальные для социального развития ребенка. Очень трудно быть ребенком с диабетом без того, чтобы все вокруг не напоминали тебе о том, что ты другой. Если ваш ребенок не принимает участие в каких-то мероприятиях из-за его диабета, это предубеждение может иметь очень серьезные последствия, сказаться на его эмоциональном, социальном и психологическом развитии и здоровье. Многие дети испытывают смущение или даже стыд из-за своего диабета, потому что люди, которые не знают о диабете, относятся к нему предвзято. Дети чувствуют, что диабет отражается на них, как на личности, и они принимают все эти дискриминирующие ситуации близко к сердцу и даже могут устроить «мятеж» против управления заболеванием. Дети злятся на диабет, потому что он не позволяет им быть такими же, как все.
Самое важное, что вы можете сделать для своего ребенка, это обучить всех взрослых людей вокруг него. Таким образом, можно избежать ситуаций, когда к нему будут относиться по-другому или исключать из каких-то видов активности. Обучите и вашего ребенка, расскажите, какие неправильные представления об этом заболевании бывают в обществе, так он будет подготовлен. Если ребенок обучен управлению диабетом, принял его и чувствует себя с ним комфортно, он сможет также сам обучать своих сверстников и взрослых, которые его окружают, чтобы избежать возможного недопонимания в будущем. Дискриминация, предрассудки и заблуждения вызваны недостатком знаний. Когда сверстники в школе в целом осведомлены и понимают, что такое диабет, их неверные представления рассеиваются, они меньше боятся, переживают и чувствуют себя более комфортно рядом с людьми с диабетом.
И в дополнение, обучая вашего ребенка, важно прививать ему правильное отношение к заболеванию. Ваш ребенок должен понимать, что диабет не оказывает влияние на ребенка как на личность. Он должен осознавать, что остался таким же ребенком, каким был до постановки диагноза.