Отказ инвалидности детям с сахарным диабетом

Дети, больные сахарным диабетом – это отдельная категория пациентов, которая особенно нуждается в социальной защите и медицинской помощи. Часто этот недуг развивается в раннем возрасте, когда ребенок еще не понимает важности соблюдения диеты, и не может сам себе делать инъекции инсулина. Иногда болезнь поражает младенцев и даже новорожденных, организовать лечение и уход, за которыми еще сложнее.

В любом случае все сложности ложатся на плечи родителей или родственников, а в случае их отсутствия – на государственные органы опеки. Оформление инвалидности позволяет сократить расходы, связанные с лечением и обеспечить ребенку нужный уход.

Особенности болезни в детском возрасте

Сахарный диабет – это коварная болезнь, которая страшна своими осложнениями. Эндокринные нарушения в детском возрасте особенно опасны, так как неокрепший организм еще растет и не может противостоять недугу. Даже для взрослых людей сахарный диабет – это тяжелое испытание, из-за которого человеку приходится полностью менять свой образ жизни, а в случае с маленькими пациентами болезнь таит еще большую угрозу.

Чтобы осложнения со стороны сердца, сосудов, нервной системы и глаз не прогрессировали, важно вовремя распознать недуг и скомпенсировать его течение. Скомпенсированный диабет – это состояние, при котором организм противостоит болезни, и самочувствие больного поддерживается на относительно нормальном уровне. Это происходит за счет лечения, усиленной работы жизненно важных органов и соблюдения всех рекомендаций врача.

Но к сожалению, даже при хорошо скомпенсированном недуге, никто не может дать гарантии, что завтра он не выйдет из-под контроля и не станет причиной серьезных нарушений в организме. Именно поэтому лишение инвалидности детей с сахарным диабетом – это та тема, которая волнует всех родителей больных малышей и подростков.

Признаками эффективного лечения и достаточной компенсации диабета в детском возрасте считаются:

• уровень глюкозы натощак не выше 6,2 ммоль/л;
• отсутствие сахара в моче (при общем анализе и в пробе суточной мочи);
• показатель гликированного гемоглобина не превышает 6,5%;
• повышение сахара после еды не более чем до 8 ммоль/л.

Если уровень глюкозы в крови часто повышается, это может привести к развитию осложнений диабета. Ребенок может начать хуже видеть, у него могут начаться проблемы с суставами и позвоночником, мышцами, сердцем и т.д. Плохо скомпенсированный диабет – это вероятная причина инвалидности в будущем (без возможности работать и жить обычной жизнью), поэтому при малейшем ухудшении самочувствия родители должны посещать с ребенком детского эндокринолога.

Поскольку ребенок не может сам регулярно следить за уровнем сахара в крови, об этом должны помнить родители или родственники, которые ухаживают за ним

Льготы

В большинстве случаев, дети заболевают диабетом 1 типа, при котором необходимо лечение инсулином (хотя есть небольшой процент больных детей, которые страдают от инсулиннезависимого диабета). Если больной нуждается в постоянных инъекциях гормона, то независимо от тяжести заболевания и наличия или отсутствия осложнений недуга ему будет присвоена инвалидность.

Льготы, которые положены детям-диабетикам:

• бесплатное обеспечение инсулином для инъекций;
• бесплатное ежегодное санаторно-курортное лечение (с оплатой проезда к лечебно-профилактическому учреждению не только инвалидам, но и их родителям);
• обеспечение родителей больного прибором для измерения сахара и расходными материалами к нему (тест-полосками, скарификаторами, контрольными растворами и т.д.);
• бесплатная выдача одноразовых шприцев и антисептиков для подкожного введения инсулина;
• при необходимости – бесплатное обеспечение таблетированными препаратами для лечения сахарного диабета;
• бесплатный проезд в транспорте.

Если состояние ребенка ухудшается, врач может выписать ему направление на специализированное лечение за границей. Также с начала 2017 года родители имеют право вместо инсулина и других необходимых медикаментов, получить денежную компенсацию в эквивалентной сумме.

Ребенок, который болен диабетом, имеет право на поступление в детский сад вне очереди

Эти дети освобождены от сдачи экзаменов в школе и вступительных экзаменов в университет. Их итоговые оценки формируются на основании средней успеваемости за год, а в высших учебных заведениях для диабетиков, как правило, есть бюджетные льготные места. Это связано с тем, что стресс и нервное напряжение могут стать причиной развития тяжелых осложнений заболевания (вплоть до потери сознания и комы).

Согласно с приказом министерства труда и социальной защиты №1024н от 17.12.2015 г. по достижению ребенком возраста 14 лет, он должен пройти медицинское обследование (комиссию), по результатам которого инвалидность либо снимается, либо подтверждается. В процессе диагностических исследований и объективного врачебного осмотра оцениваются состояние здоровья, наличие осложнений, а также возможность самостоятельно вводить инсулин и умение правильно рассчитывать его дозы.

Права родителей

Родители или опекуны могут оформить пенсию в том случае, если они не работают, из-за того, что все их время посвящено уходу за больным ребенком. На размер денежной помощи влияет группа инвалидности и другие социальные факторы (сумма формируется согласно с действующими законами государства). В возрасте до 14 лет конкретная группа инвалидности не устанавливается, а позже она формируется, исходя из оценки таких критериев:

• какого ухода требует подросток – постоянного или частичного;
• насколько хорошо скомпенсирована болезнь;
• какие осложнения болезни развились за то время, которое ребенок состоял на учете у эндокринолога;
• насколько больной может двигаться и обслуживать себя без посторонней помощи.

На оплату квартиры, в которой проживает инвалид, родители могут оформить льготы или субсидию. Больные дети, которые не могут посещать школу, имеют право на организацию бесплатного обучения в домашних условиях. Для этого родители должны представить все необходимые документы и справки в органы социальной защиты.

Почему ребенка могут лишить инвалидности?

Чаще всего, инвалидность снимается в возрасте 18 лет, когда пациент становится официально «взрослым» и больше не относится к категории детей. Так происходит, если заболевание протекает в неосложненной форме, и у человека нет явно выраженных нарушений, мешающих ему нормально жить и вести трудовую деятельность.

При декомпенсированном (тяжелом) течении сахарного диабета 1 типа, инвалидность может быть оформлена и после 18 лет, если для этого есть достаточные показания

Но, иногда, пациента лишают инвалидности и по достижению им 14 лет. В каких же случаях это происходит? Больному могут отказать в оформлении группы инвалидности, если он прошел обучение в школе сахарного диабета, научился самостоятельно вводить инсулин, знает принципы составления меню и может рассчитать необходимую дозу лекарства. При этом у него не должно быть выявлено осложнений болезни, которые препятствуют нормальной жизнедеятельности.

Если по выводам социально-медицинской комиссии, пациент в возрасте 14 лет и старше, может самостоятельно передвигаться, адекватно оценивать происходящее, обслуживать себя и контролировать свои действия, инвалидность может быть снята. Если же у пациента есть существенные нарушения в работе жизненно важных органов и систем, которые влияют на его способность к вышеперечисленным действиям, ему могут присвоить определенную группу.

Что делать в неоднозначных ситуациях?

Если, родители считают, что ребенка-диабетика лишили инвалидности несправедливо, они могут написать заявление с просьбой проведения повторной экспертизы. Например, если ребенок часто болел, данные об этом должны быть в амбулаторной карте. Их необходимо ксерокопировать и представить к рассмотрению. Также нужно собрать все данные недавно пройденных лабораторных анализов и инструментальных обследований. Выписки из больниц, в которых ребенок проходил стационарное лечение, также нужно приложить к заявлению.

Перед прохождением медицинской комиссии ребенку нужно сдать такие анализы:

• определение уровня глюкозы натощак;
• определение суточного профиля глюкозы;
• общий анализ крови;
• общий анализ мочи;
• анализ на гликированный гемоглобин;
• анализ мочи на наличие кетоновых тел и глюкозы;
• биохимический анализ крови.

Также для рассмотрения врачам комиссии нужны заключения эндокринолога, окулиста (с осмотром глазного дна), осмотр невропатолога, УЗИ органов брюшной полости. При наличии показаний дополнительно могут потребоваться осмотр сосудистого хирурга, педиатра, УЗИ сосудов нижних конечностей и консультация детского кардиолога.

Результаты первичной экспертизы могут быть обжалованы, поэтому родителям важно помнить об этом и не сдаваться сразу в случае отрицательного решения. При наличии показаний оформление группы инвалидности – это законное право каждого больного ребенка старше 14 лет.

Пока что вопросами снятия инвалидности занимается министерство труда и социальной защиты, но все чаще можно услышать заявления депутатов о том, что эти проблемы должны рассматривать в министерстве здравоохранения. Многие политики уже пришли к выводу, что только врачи, понимая непредсказуемость и неизлечимость сахарного диабета, могут принимать объективные решения в данной ситуации.

Последнее обновление: 18 апреля, 2018

Наметившаяся тенденция к увеличению количества детей, у которых выявлен сахарный диабет, сохраняется, каждый год регистрируется на 10-15% больше больных детей, чем в предыдущем.

На территории России, по приблизительным подсчетам, в 2017 году диабетом 1 типа болеют около 280 тысяч людей. Эти пациенты нуждаются в ежедневном введении инсулина, из них 16 тысяч детей и 8,5 тысяч подростков.

Особенностями течения диабета в детском возрасте является быстрое нарастание симптомов при недостаточной коррекции повышенного сахара в крови, осложнения в виде диабетической комы, приступов гипогликемии.

Сахарный диабет у детей и подростков

Чаще всего сахарный диабет у детей относится к инсулинозависимому.  Его развитие связано с врожденными генетическими отклонениями. Риск заболеть диабетом возрастает после перенесенных вирусных инфекций, стрессовых ситуаций и при раннем переходе на искусственное вскармливание.

Вирусы, которые провоцируют сахарный диабет, разрушают клетки, синтезирующие инсулин, а также запускают в организме нарушения иммунной реакции. В результате происходит выработка антител к собственным бета-клеткам с развитием аутоиммунного воспаления. Инфекция может быть вызвана вирусами врожденной краснухи, эпидемического паротита, кори, энтеровирусами.

Характерная клиническая картина сахарного диабета проявляется при значительном повреждении поджелудочной железы. В это время количество действующих клеток находится на уровне от 5 до 10 процентов. Поэтому быстро прогрессирует недостаточность инсулина, вызывающая обезвоживание, потерю веса и образование кетоновых тел.

При несвоевременной диагностике или неправильно подобранной дозе инсулина у детей прогрессируют нарушения углеводного обмена и развиваются симптомы поражения центральной нервной системы. Первым признаком диабета в детском возрасте может быть кетоацидоз в виде коматозного состояния.

Первый тип сахарного диабета предусматривает назначение инсулина с момента выявления и пожизненно. Схемами инсулинотерапии предусматривается введение пролонгированных видов инсулина 2 раза в сутки и коротких – не менее 3 раз. Таким образом, больной диабетом ребенок, должен получать 5 инъекций препарата в день.

Компенсация сахарного диабета предусматривает достижение таких показателей:

• Гликемия натощак до 6.2 ммоль/л.
• После еды уровень глюкозы до 8 ммоль/л
• Гликированный гемоглобин до 6,5%.
• В моче глюкоза не определяется.

Декомпенсированное течение сахарного диабета приводит к частым осложнениям и служит причиной невозможности для ребенка посещать школу или дошкольные детские заведения. В дальнейшем возникшая нетрудоспособность служит поводом для установления группы инвалидности.

Детям до 14 лет, которые нуждаются в постоянной инсулинотерапии, присваивается инвалидность по сахарному диабету с момента постановки на учет без определения группы.

Социальные льготы для детей с диабетом

На основании Федерального закона «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» для детей, страдающих сахарным диабетом предусмотрена социальная пенсия и компенсационные выплаты трудоспособному родителю (или опекуну), который осуществляет уход за ребенком-инвалидом и не может по этой причине работать.

Родители или опекуны, ухаживающие за ребенком, имеют пенсионные льготы при выходе на пенсию, так как время ухода засчитывается в трудовой стаж. Возможно также оформление досрочного выхода на пенсию при наличии общего страхового стажа не менее 15 лет.

Ежемесячные денежные выплаты устанавливают в соответствии с Законом РФ «О социальной защите инвалидов». Размер такого пособия зависит от установленной группы инвалидности. Группа инвалидности назначается с учетом таких критериев:

1. Компенсированность сахарного диабета – частота приступов гипер- и гипогликемии.
2. Наличие и степень нарушения функции работы орган
3. Степень ограничения самостоятельного передвижения и самообслуживания.
4. Потребность в уходе — постоянная или периодическая.

Дети до 14 лет не имеют возможности проводить самостоятельно инъекции инсулина и нуждаются в постоянной помощи родителей или опекунов, поэтому они признаны инвалидами и имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение, компенсацию проезда в санаторий. Эти льготы получает также и родитель (опекун).

Инвалидам предоставлены льготы по оплате коммунальных услуг, транспорта, первоочередное устройство в дошкольные учреждения, льготное поступление в ВУЗы, а также многочисленные льготы по трудовому законодательству и налоговым отчислениям.

Вне зависимости от вида сахарного диабета и наличия инвалидности все больные имеют право на бесплатное получение препаратов инсулина, сахароснижающих медикаментов в таблетках, тест-полосок для контроля сахара в крови, расходных материалов для введения инсулина, а также препаратов, входящих в список бесплатных лекарств.

Для получения этих препаратов больной диабетом должен находиться на учете у эндокринолога, проходить ежемесячное обследование, при наличии инвалидности соблюдать рекомендации, отраженные в индивидуальной программе реабилитации.

Как устанавливается инвалидность детям с сахарным диабетом?

После того, как вступили в действие новые правила снятия инвалидности с детей с сахарным диабетом 1024 (приказ Минтруда России № 1024н от 17 декабря 2015 года), прежние законодательные акты, которыми все дети, болеющие сахарным диабетом, были признаны инвалидами, утратили силу.

Этим приказом уточняются признаки, по которым ребенку могут установить инвалидность с учетом количественной оценки нарушения работы органов и возможности поддержания жизнедеятельности. Медицинская комиссия за основу принимает возможность ребенка по достижению 14-летнего возраста самостоятельно проводить инъекции инсулина.

Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом возможно, если в 14 лет ребенок прошел школу сахарного диабета, овладел навыками инсулинотерапии, расчетом необходимой дозы инсулина в соответствии с содержанием углеводов в пище и у него сахарный диабет протекает без выраженных нарушений в работе органов и систем.

Установление группы инвалидности после 14 лет может быть при выраженном ухудшении здоровья без указанного срока освидетельствования (бессрочно) или на два года, если это 1 группа, 2 и 3 группу устанавливают на один год.

Основные принципы, на основании которых бюро медико-социальной экспертизы устанавливает или лишает инвалидности — это наличие стойких ограничений жизнедеятельности.
К основным категориям, по которым проводится оценка, относятся:

• Возможность самообслуживания.
• Передвижение без посторонней помощи.
• Способность к ориентации.
• Контроль своего поведения.
• Способность к общению.
• Обучаемость.
• Способность к трудовой деятельности.

Группу инвалидности присваивают при условии, если у больного есть ограничение жизнедеятельности первой степени не менее двух категорий, а также второй и третьей степени в одной из категорий.

При этом для детей учитывается степень отклонения от нормы в зависимости от возраста.

Как решить спорный вопрос по установлению инвалидности?

Многим детям после 14 лет сняли инвалидность и лишили льгот, которые были положены для родителей и опекунов больных сахарным диабетом, зависящих от регулярного введения инсулина. Для того, чтобы понимать, что делать в такой ситуации, и что нужно для нового освидетельствования, требуется изучить правила прохождения медицинской экспертизы.

Если ребенок длительно и серьезно болеет, то должны быть записи в амбулаторной карте о проведенном лечении и его результатах, а также направлении на стационарное лечение и соответствующие выписки из отделения. Так же должны быть указаны осложнения сахарного диабета у детей если они имели место быть.

При условии, что все виду лечения не дали эффекта, у ребенка остались выраженные нарушения функций, которые можно отнести к категориям, перечисленным в Приказе 1024н, то это значит, что патология у него стойкая, следовательно, группу снимают необоснованно.

По существующему законодательству на медико-социальную экспертизу (МСЭ) должны быть направлены все больные после диагностических, необходимых лечебных и реабилитационных мероприятий, при условии стойкого нарушения функций организма, связанных с основным заболеванием (в данном случае с сахарным диабетом).

Если больной обращается к своему лечащему врачу или к председателю врачебной комиссии с просьбой оформить документы на МСЭ для того, чтобы получить группу инвалидности, и получает отрицательный ответ, то нужно получить письменный подтверждение этому – справку об отказе в выдачи формы 088/у-06.

После этого нужно подготовить пакет документов для самостоятельного прохождения МСЭ. В него входят:

1. Выписки из амбулаторной карты, отделений, где проводилось стационарное лечение.
2. Результаты последних исследований.
3. Справка об отказе от врачебной комиссии поликлиники.
4. Заявление от родителя или опекуна ребенка на имя руководителя бюро медико-социальной экспертизы.

В заявлении должна быть просьба о проведении освидетельствования ребенка с целью установить группу инвалидности, а также разработать план индивидуальных реабилитационных мероприятий. Весь комплект документов подается в регистратуру МСЭ, после чего назначается дата освидетельствования.

Если у родителей возникла проблема при получении направления на МСЭ или выдачей письменного отказа в его оформлении, от рекомендуется написать заявление на имя главного врача поликлинического отделения по месту жительства.

В нем нужно описать состояние ребенка, длительность болезни, проведенное лечение и его результаты (или их отсутствие).

После этого нужно указать должность и фамилию с инициалами врача, который отказался выдать направление на медико-социальную экспертизу.

Просьба о выдаче такого направления или справки об отказе должна быть подкреплена ссылкой на такие нормативные законодательные акты:

• Федеральный закон № 323 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья», статья 59 и 60.
• Правила признания лица инвалидом, пункты 15,16,19 (Постановление Правительства РФ №95 от 20.02.2006г.
• Порядок создания врачебной комиссии по приказу Минздравсоцразвития РФ №502 от 05.05.2012г.

Также для того, чтобы пройти экспертизу о установлении группы инвалидности нужно иметь результаты лабораторной диагностики и заключения специалистов. Ребенок, страдающий сахарным диабетом до прохождения освидетельствования должен сдать анализы крови на глюкозу натощак, профиль гликемии в течение суток, гликированный гемоглобин.

Кроме этого в биохимическом анализе венозной крови должен быть показатели: общего белка и белковых фракций, холестерина, трансаминаз и холестерина. В липидном спектре крови указывается содержание триглицеридов, а также липопротеинов низкой, высокой плотности.  Анализ мочи проводится как общий, так и на сахар и ацетон.

Ребенку должны провести УЗИ брюшной посласти и ультразвуковую допплерографию (при наличии показаний) артерий нижних конечностей.

Предоставляются также для рассмотрения экспертной комиссией такие результаты обследований:

1. Консультации эндокринолога.
2. Осмотр окулиста с описанием глазного дна.
3. При наличии показаний – осмотр сосудистого хирурга, кардиолога, педиатра.
4. Консультация невропатолога.

Родители должны знать, что результаты решения регионального первичного бюро МСЭ могут быть обжалованы при обращении в Главное бюро, а затем и в Федеральное бюро МСЭ. При сложностях в оформлении заявлений и подачи обращений нужно обратиться к квалифицированному юристу для отстаивания своих прав. Так же существует российская служба помощи детям с сахарным диабетом которая помогает оформить льготы на получение лекарств.

В видео в этой статье рассказано о положенных льготах для диабетиков.

Последние обсуждения: