Права детей с сахарным диабетом в школе

Сахарный диабет — заболевание неизлечимое, но его можно держать «в узде». Это требует постоянных усилий, дисциплины, перестройки образа жизни и мыслей. Даже взрослому человеку справиться с этим порой непросто, а что же говорить о детях? Без помощи взрослых приструнить опасную болезнь не получится. Но всегда ли взрослые готовы помочь больному диабетом ребенку?

MedAboutMe предлагает обсудить проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей, страдающих диабетом, во время обучения в школе.

Диабет не должен быть приговором

Ювенильный сахарный диабет 1 типа — неизлечимое пока заболевание, при котором в организме не вырабатывается инсулин, или секретируется в недостаточном количестве.

От этого гормона зависит усвоение глюкозы, поступающей с пищей. Из-за недостатка инсулина уровень глюкозы в крови повышается, вызывая сильную жажду, увеличение количества мочи (ребенок часто ходит в туалет), потерю веса и сил.

Для коррекции состояния необходимо постоянно контролировать уровень сахара в крови и вводить правильно рассчитанное количество инсулина. Причем именно инъекционно, так как в форме таблеток инсулин принимать бессмысленно — он разрушается в желудке. Для контроля уровня сахара критически важно вовремя и правильно питаться, получать дозу инсулина и избегать опасных ситуаций.

В конце прошлого года американские ученые заявили о создании и первом этапе успешной апробации инсулина в таблетках. Пока что такая форма гормона тестируется на животных.

К опасным для здоровья и жизни ситуациям относится, в частности, гипогликемия — состояние, при котором уровень сахара в крови критически снижается. Так может случиться, если ребенок получил слишком большую дозу инсулина или вовремя не поел. Гипогликемия может развиться, например, после урока физкультуры, если ребенок не примет дополнительно углеводы для компенсации уровня сахара. Состояние опасно тем, что может вызвать потерю сознания и даже кому, если окружающие не будут знать, как помочь больному.

Хорошее самочувствие может быть обеспечено только сочетанием контроля за уровнем глюкозы в крови, своевременными, правильно рассчитанными по дозе инъекциями инсулина и не менее строгой диетой. От рациона зависит доза инсулина, поэтому чем раньше ребенок научится подсчитывать это самостоятельно, тем лучше.

Инсулиновые помпы помогают решать проблему регулярных инъекций: устройство на основании заранее рассчитанной программы само вводит препарат в нужное время.

Самые современные помпы реагируют на состав крови и адаптируют количество инсулина.

Немногие пациенты знают, что инсулиновая помпа на законодательной основе может быть предоставлена бесплатно как взрослому, так и ребенку с любым типом инсулинозависимого диабета. Также, как и расходники к ней.

Инсулин и питание: что должен знать ребенок

Дети школьного возраста чувствуют приближение состояния гипогликемии. Важно, чтобы они не терялись и не стеснялись делать то, что нужно: срочно принять дозу углеводов, которая должна у них быть всегда с собой. Это может быть фрукт, конфета, сладкий напиток, или просто пакетики или кусочки сахара. На самые критические случаи рекомендуется носить с собой рекомендованный эндокринологом препарат неотложной помощи. Хотя обычно такие медикаменты действуют недолго, но зато позволяют быстро привести ребенка в чувство, чтобы он мог съесть или выпить что-то сладкое).

Ребенок должен помнить, что после инъекции инсулина нужно обязательно поесть в течение 30 минут, чтобы не развилась гипогликемия. Это необходимо делать, невзирая на то, где школьник находится — на уроке, на экскурсии, в транспорте или экзамене. Откладывать прием пищи недопустимо.

Дети, у которых заболевание развилось в раннем возрасте, привыкают, что обо всем этом заботятся родители и взрослые, и менее ответственно относятся к режиму, диктуемому диабетом. Если болезнь проявилась в более позднем возрасте, то ребенок обычно быстро обучается всем необходимым действиям, включая расчет дозы инсулина и самостоятельное соблюдение диеты.

Но контроль взрослых все равно необходим. И без содействия учителя и руководства школы могут возникать проблемы.

Источник

Для детей с сахарным диабетом нет противопоказаний для обучения в обычной общеобразовательной школе и, за очень редким исключением, переводить ребенка на домашнее обучение нет необходимости. Форма обучения на дому может лишь время от времени и в определенной ситуации понадобиться ученику.

В школе главным действующим лицом и помощником для детей остается учитель. Понятно, что многие проблемы могли бы быть сняты с плеч учителя, будь у нас в школах хорошо налаженная система помощи ребенку с диабетом или иным хроническим заболеванием со стороны школьного медицинского работника, социальной службы, школьного психолога. Безусловно – за этим будущее.

В развитых зарубежных странах, где проблема диабета давно и эффективно решается на всех уровнях, ребенок с диабетом чувствует, в первую очередь, заботу учителя, а учитель отвечает за жизнь своего ученика. В нашей стране ребенок имеет право на дополнительный выходной день и при необходимости может не посещать школу в какой-либо учебный день недели. В индивидуальном порядке может быть решен вопрос об освобождении ребенка с диабетом от всех или части экзаменов. Это решение должно приниматься коллегиально, с участием врачей, учителей и родителей.

Родители боятся, в основном, гипогликемии. Тяжелая гипогликемия, сопровождающаяся судорогами или потерей сознания – очень редкая ситуация, в которую большинство детей никогда в жизни, к счастью не попадут, но знать о ней учителя обязательно должны. Не нужно закрывать класс на ключ, не убедившись, что ученик взял с собой завтрак, перед экскурсией необходимо проверить, есть ли у него в портфеле еда.

Следует также решить вопрос о том, где будут храниться продукты, которые могут понадобиться для купирования “гипо” (сок, сахар и пр.), если их не оказалось в портфеле ребенка. В школе должны быть телефоны экстренной медицинской помощи (скорая помощь), телефоны, по которым в случае необходимости можно срочно связаться с родителями.

В последние годы, когда жизнь пациентов с сахарным диабетом существенно упростилась с появлением шприц-ручек и глюкометров, редко возникает необходимость после 5-го урока уходить домой, чтобы сделать укол и поесть, а потом возвращаться в класс на 7, 8 уроки, в группу продленного дня, для участия в различных школьных мероприятиях. Если такая потребность все же есть, то получается, что каждый учебный день ребенок пропускает один урок. И здесь следует решить вопрос с учителями-предметниками: стоит ли как-то отрабатывать этот урок.

Так или иначе, инициатором решения всех организационных проблем в школе, где зачастую нет медицинского работника, психолога или медицинской сестры, в обязанности которых входит брать на себя проблемы организации реабилитационного процесса ребенка с диабетом, выступает классный руководитель или завуч, занимающийся проблемами воспитания.

Не всегда родители больного ребенка хотят, чтобы в классе знали о диабете, они опасаются (и часто не без основания), что ребенка будут дразнить. Как поступить в этом случае классному руководителю? Прежде всего следует все-таки достичь согласия с родителями в решении этого вопроса, поскольку совсем сохранить в тайне информацию о заболевании невозможно.

Источник

У ребенка обнаружен диабет. Назначена диета и терапия. Как это повлияет на его жизнь вне дома, где всегда и во всем ему гарантирована поддержка? Как будет ребенок с диабетом посещать школу?

Не стоит надеяться на то, что учителя сами, без подсказки родителей будут знать все необходимое о диабете.

Вам следует в первую очередь обязательно переговорить с директором школы, классным руководителем, а то и со всеми учителями-предметниками вашего ребенка. Особое внимание следует уделить учителю физкультуры, тренеру спортивной секции, если ваш ребенок ее посещает. И даже в этом случае не стоит забывать, что учителя по-разному отнесутся к вашим проблемам. Они, как и все, могут что-то забыть, к чему-то отнестись невнимательно. Поэтому заранее научите ребенка заботиться о себе. Он должен четко знать, что должен делать в той или иной ситуации.

Исходя из опыта родителей, дети которых уже благополучно закончили школу, мы сформулировали рекомендации для детей.

Ребенок-диабетик должен всегда иметь при себе несколько кусочков сахара, конфеты, сок или сладкий напиток на случай гипогликемии. Они должны быть в портфеле, карманах платья или куртки, в пальто.

В портфеле должен быть не только второй завтрак, но и еще дополнительная еда на всякий случай.

В школе должно быть место, о котором, естественно, ребенок должен знать (например, у классного руководителя, завуча, канцелярии), где бы хранился запас сладостей на тот случай, если класс, в котором остался портфель, оказался закрытым, или друзья подшутили над товарищем, спрятав портфель и т.п. Это может быть карамель, сок или компот, быстрорастворимые мед, варенье, сахар.

Ребенок должен осознать, что если у него начинаются первые признаки гипогликемии (а дети, даже самые маленькие, быстро учатся распознавать эти признаки), он должен немедленно достать и съесть что-то сладкое: конфету, сахар, булочку, печенье, выпить пакетик сока или колу. После этого обязательно съесть свой завтрак. Учитель должен помнить об этой особенности ребенка, ведь “первые звоночки” могут быть в любое время — во время контрольной, школьной линейки или урока физкультуры.

Есть очень стеснительные дети — они могут побояться сделать это на уроке, значит, вам нужно вместе с учителем убедить ребенка в том, что он не будет наказан за это.

Ребенок должен знать, что он может поднять руку во время урока и беспрепятственно выйти из класса.

Вообще вопрос о том, как пользоваться туалетом в школе, может превратиться в проблему, если вы не попробуете решить ее заранее.

Вы должны решить с классным руководителем или директором, каким образом ребенок будет обедать. Если в школьной столовой, то ее персонал должен знать, какую еду нельзя давать ребенку, например, сладкий компот следует заменить несладким чаем. И т.д.

Кроме того, нужно решить, где ребенок будет делать укол перед обедом (инъекцию инсулина) — в классе, у медсестры или в другом месте. Следует предусмотреть случаи и обговорить их с ребенком, когда медсестра отсутствует или класс закрыт, где тогда сделать укол, где хранить шприц-ручку, кто проследит, какую дозу набрал ребенок. Все эти случаи невозможно оставлять без присмотра, особенно если ребенок учится в младших классах.

И особенно важно знать, что делать, если он вколол не ту дозу инсулина, или забыл сделать инъекцию, или плохо поел в столовой, или дети отняли еду и т. д. Лучше, конечно, если ребенок обедает дома. Вы должны донести до педагогов, что нежелательно задерживать ребенка с сахарным диабетом в школе без особой на это надобности.

Особое внимание нужно уделить урокам физической культуры и спорта. И учитель физкультуры, и ваш школьник должны знать, что перед уроком важно поесть, во время урока или соревнований следует иметь запас сахара, сладких налитков, не пропускать после урока прием пищи. Желательно производить самоконтроль до и после физической нагрузки или соревнования.

Вы должны проговорить с ребенком все возможные ситуации, в которые он может легко попасть в школе или по дороге домой.

Вспомните себя в школе. Школьные шалости остаются такими же: также любят спрятать портфель, также могут из рук вырвать сок или фрукты, обозвать “жадиной”, если не поделишься, поинтересоваться: “Почему ты не ешь в школьной столовой”?

Если ребенок стесняется на перемене съесть бутерброд с колбасой или сыром, замените его на несколько печений или фрукты. Если у него по какой-то причине не оказалось в нужный момент еды (закрыт в классе портфель или что-то другое), он должен иметь деньги, чтобы купить что-то в школьном буфете. Или должен знать место в школе, где у него есть запас сока, фруктов и прочих сладостей на случай гипогликемии.

Старшеклассникам можно доверять настолько, чтобы дать запасной ключ, например, от медицинского кабинета. Кстати, во многих школах так и делают, и дети могут сделать там даже уколы, и потом пообедать в столовой, не уходя на обед домой.

Школьная медсестра, школьный врач и школьный психолог должны обязательно изучить проблемы сахарного диабета, уметь распознавать симптомы гипогликемии, уметь производить замеры сахара крови и оказывать первую медицинскую помощь.

Продумайте ситуацию возвращения из школы.

Ребенок может застрять в лифте или забудет, что ему сначала нужно поесть, и побежит на улицу вывести собаку, а время обеда пройдет. На этот случай у вас должны быть выработаны специальные правила: сначала поел, потом пошел гулять с собакой. Потерял ключ — запасной хранится у соседей, которые всегда дома и т.п. Подумайте и проинструктируйте ребенка, к кому он может обратиться в необычной ситуации (приятели, соседи, учитель, школьная медсестра, друзья родителей и т.п.). Поговорите о нем с родителями его приятелей.

У ребенка с сахарным диабетом всегда должна быть при себе или в портфеле карточка больного диабетом.

Вот образец.

Помогите! Я болен диабетом!

Если я без сознания или мое поведение неадекватно, прошу вас срочно оказать мне помощь — мое состояние связано с болезнью.
Дайте мне сладкой жидкости или кусочек сахара (он лежит у меня в левом кармане).
Если после этого мне не стало лучше, убедительно прошу вас вызвать “скорую помощь”.
Если я не могу глотать, прошу вас незамедлительно вызвать “скорую помощь”.
Сообщите о моем состоянии моим близким. Их телефоны находятся на обратной стороне этой карточки.
- ФИО и телефон родителей
- ФИО и телефон врача
Типы и дозы получаемого инсулина

Диабет ребенка — не повод отказаться от посещения школы, кружков и секций. Дисциплина, режим и адекватное распределение времени и нагрузок сделает его жизнь ярче, интереснее, безопаснее. И тогда диабет станет просто его особенностью, как, например, цвет волос или глаз, а не проблемой и недостатком.

Автор благодарит за консультации специалистов Центра медицинской профилактики г. Волгодонска

Источник

В нашей стране насчитывается более 42 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа [1]. Еще больше детей, получивших инвалидность по той или иной причине.

Дети с сахарным диабетом и дети инвалиды вообще, а также их родители имеют множество льгот. Однако далеко не все знают об этом, а даже если и знают – не всегда умеют правильно “попросить у системы”.

Сегодня я хочу не только рассказать о таких льготах, но и дать ссылки на соответствующие законы. Порой на поиски нормативных документов, на которые нужно ссылаться при отстаивании своих прав на льготы, может уйти немало времени. Возможно, данный материал поможет вам сэкономить время для других, более важных и приятных дел.

Установление инвалидности

Если ребенку в возрасте до 14 лет ставят диагноз “сахарный диабет 1 типа”, это является безусловным основанием для установления ему инвалидности вне зависимости от тяжести заболевания и полученных в результате него осложнений. Так сделано потому, что ребёнок не в состоянии самостоятельно компенсировать свою болезнь. Маленькие детки даже обслуживать себя, то есть ставить уколы, делать настройку инсулиновой помпы, рассчитывать ХЕ и дозы инсулина не могут…

Основанием для установления инвалидности служит Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” [2].

После присвоении ребенку-диабетику категории “ребенок-инвалид”, повторное переосвидетельствование инвалидности необходимо будет проходить заново по достижению 14-летнего возраста. Возможно, в скором времени Правительством будут внесены поправки в нормативную базу и повторное освидетельствование необходимо будет пройти только в 18 лет [3]. Правда, отметим, что подавляющее число ставших совершеннолетними молодых диабетиков инвалидность потеряют, за исключением случаев, когда получены серьезные осложнения. Ну или случаев, когда родители смогут кому надо удачно позолотить ручку…

Льготы для детей с сахарным диабетом

Все льготы регулируются Федеральным законом “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ [4].

Социальная пенсия

Ежемесячная выплата пенсии, которая регламентируется Федеральным законом «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» [5]. C 1 апреля 2019 года примерный размер пенсии на ребенка-инвалида составит 12681,09 рублей.

Субсидия на оплату ЖКХ

Семье, в которой есть ребенок-инвалид, предоставляются субсидии в виде скидки 50% на оплату ЖКХ. Об этом сказано в Федеральный законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 17 “Обеспечение инвалидов жильем” [6].

Бесплатные лекарства

Детям-инвалидам положена бесплатная выдача лекарственных препаратов, которые внесены в списки льготных средств. В 2019 году в этот перечень входят инсулин [7], тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручки, инфузионные наборы к инсулиновым помпам [8].

Но будем честны: с получением льготных медикаментов часто бывают сложности. Особенно это актуально для регионов. Если хотите получить все, что полагается по закону, – готовьтесь бороться. Неплохим средством является написание жалоб, как на врачей, которые не выписывают нужные препараты и расходники, так и на аптеки, в которых заявляют, что “нет в наличии”. Неплохо действуют жалобы в Минздрав РФ, Прокуратуру, Администрацию Президента.

Образование

Дети с сахарным диабетом имеют право на первоочередное зачисление в детские сады, а также внеконкурсное зачисление при поступлении в средние и высшие профессиональные учебные заведения. Этот вопрос регулируется Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 27.06.2018) “Об образовании в Российской Федерации” [9].

Родители могут получить возврат в 100% размере денежных средств, которые были потрачены на оплату детского сада, согласно Федеральному закону 273-ФЗ “Об образовании в РФ”, статья 65 “Плата, взимаемая с родителей (законных представителей) за присмотр и уход за детьми, осваивающими образовательные программы дошкольного образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность”, ч.3 [10]
Студентам-инвалидам начисляется повышенная стипендия. Об этом сказано в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 19. Образование инвалидов [11].
По окончании 9 и 11 класса школьники имеют право на выбор сдачи государственной итоговой аттестации (ГИА) в форме государственного выпускного экзамена (упрощенная форма) или в форме основного государственного экзамена (тестовые задания) [12].
Предоставление общежития детям-инвалидам в первоочередном порядке (ч.5 ст. 36, ч.2 ст. 39, ч.5 ст. 71 Закона от 29.12.12 №181 ФЗ [13]

В статье 79 «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» Федерального закона “Об образовании в РФ” разъясняются права детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [14].

В статье 44 Федерального закона «Об образовании в РФ» описаны права и обязанности родителей (законных представителей) детей [15].

Санаторно-курортное лечение

Ребенок-инвалид, а также лицо, сопровождающее его, имеет право на получение путевки в санаторно-курортные учреждения на основании Федерального закона “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ

[16]. Проезд до места лечения бесплатный. Также ребенок-инвалид и его сопровождающий освобождаются от курортного сбора .

Льготы для родителей детей-инвалидов

Родителям детей-инвалидов, а также опекунам, полагаются следующие льготы:

Социальная помощь в виде денежных выплат неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (Указ Президента РФ N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы” [17])
Досрочный выход на пенсию (ФЗ N 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, статья 32. Сохранение права на досрочное назначение страховой пенсии отдельным категориям граждан [18]
Отпуск в удобное для работника время, а также возможность взять 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска, который может быть присоединен к основному (ст. 263 ТК РФ)
4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению работника, которые отец и мать вправе распределить между собой (ст. 262 ТК РФ [19])
Сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволен по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. 4 ст. 261 ТК РФ)
Льготы при оплате имущественного налога [20]
Скидка на получение путевки или бесплатное получение путевки в санатории при сопровождении ребенка (ФЗ “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ [21])
Бесплатная парковка. Эта льгота распространяется как на законных представителей, так и на официальных опекунов детей Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [22] и Постановление Правительства РФ от 23.10.1993 № 1090 (ред. от 13.02.2018) «О Правилах дорожного движения» (вместе с «Основными положениями по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения») (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [23].
Право на получение налогового вычета за каждый месяц налогового периода (НК РФ Статья 218. Стандартные налоговые вычеты, п. 4 [24])

Резюме

Если ребенку поставлен диагноз сахарный диабет, то родителям не придется доказывать в разных инстанциях необходимость присвоения ему инвалидности. Ее дают сразу, и это значительно облегчает жизнь, экономит время и нервы родителям.

Но наличие инвалидности не гарантирует беспрепятственного получения положенных ребенку и его родителю/опекуну льгот. Очень часто за права приходится бороться. Главное – знать их и не бояться отстаивать. Отправляйте жалобы и обращения в региональный Минздрав, Росздравнадзор, Минздрав РФ, Прокуратуру…

Будьте здоровы и помните: под лежачий камень вода не потечет. Добиться можно многого, главное начать движение в этом направлении!

Ставьте “лайк” и сохраняйте в социальных сетях, чтобы не потерять информацию!

Источник