Ребенка забрали в больницу с диабетом
21.01.2019
Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»
Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.
«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.
Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.
Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.
Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»
На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.
К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.
И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4–7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.
Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.
Помочь детям
У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. На ваши пожертвования приобретаются инсулиновые помпы, расходные материалы к ним и к системам непрерывного мониторинга сахара.
Иллюстрация Родиона Китаева
Недавно мне позвонили друзья друзей, у которых ребенок попал в больницу с подозрением на диабет, и попросили меня проконсультировать ошарашенных родителей. Я готова была рассказать им все: от А до Я, но в процессе телефонных переговоров я вдруг поймала себя на мысли, что с трудом нахожу правильные формулировки, а мой информационный поток сложен для восприятия, потому что люди находятся в состоянии посттравматического шока и вообще с трудом понимают, что происходит. Я привыкла к общению с бывалыми и к нашему профессиональному слэнгу, а диалог с новичками буквально застал меня врасплох. Поэтому я сразу решила, что надо сделать большой пост, посвященный новоиспеченным диабетикам, которые только начинают свой путь и пребывают в растерянности и смятении после постановки судьбоносного диагноза. В этой статье я постаралась собрать основные советы по организации диа-быта и ссылки на полезные статьи, которые помогут новобранцам погрузиться в тему и поскорее адаптироваться к новым условиям.
Есть ли жизнь после диагноза? Спокойствие, только спокойствие!
После экстренной госпитализации и краткого курса молодого бойца вас, наконец, выпускают из больничных стен с официальным статусом “диабетика”. К этому времени Вы уже прошли “через огонь и воду”, остается методично прокладывать путь к “медным трубам”, а именно, спокойно привыкать к новым ритуалам, пищевому планированию и постоянному анализу и расчетам. Все в этот момент испытывают целый букет чувств и эмоций: горе, отчаяние, неопределенность, тревога, страх и бремя ответственности. Кажется, что мир рухнул и жизнь уже никогда не будет прежней. А от советов из серии “могло быть и хуже” или “ничего страшного, живут же люди” хочется заткнуть уши или сбежать куда подальше.
Через этап адаптации нужно пройти всем – просто собрать волю в кулак и действовать взвешенно и рационально. Пожалуйста, сразу отбросьте в сторону все мысли о чудесах альтернативной медицины, гомеопатии, народных целителей, уринотерапии, гирудотерапии, кровопускания, стволовых клеток, лечебного голодания и пр. Молитвы, иконы и паломничество к святыням – только в психотерапевтических целях в дополнение к инсулину и другим диабетическим процедурам. Практически все диа-родители признаются, что так или иначе “прощупывали” или даже “апробировали” нетрадиционные варианты, но ни к чему хорошему эти занятия не привели. Минимум – потеря времени и денег, максимум – ущерб здоровью и психике ребенка. Если вдруг кто-то будет настоятельно предлагать вам чудесное избавление от диабета, знайте: перед вами претендент на Нобелевскую премию и по совместительству шарлатан.
Сначала диабетическая рутина кажется невероятно трудной и изматывающей, но постепенно все процедуры переходят в полуавтоматический режим. Главное на этом этапе – беречь свою нервную систему, поддерживать ребенка и сохранять спокойствие в любой ситуации. В начале будут промахи и неудачи (они вообще-то будут всегда, но на первых порах они переживаются особенно остро), и это не должно вас демотивировать. Просто нужно сделать все возможное, чтобы оперативно наладить диабетический быт.
Реальная жизнь или больничная схема
Мы всеми силами рвались поскорей удрать из больницы, потому что условия стационара меня жутко угнетали. Хотя нельзя сказать, что я была полностью уверена в своей профпригодности на свободе. В первый же вечер на меня снизошло внезапное озарение, что меня как будто бы обманули. В больнице учат не управлению диабетом, а диабетическому выживанию в условиях стационара. Врачи просто подбирают более менее адекватные дозы под больничную кулинарию. Местное питание, состоящее в основном из щедрой порции медленных углеводов в виде круп, действительно отлично подходит для стартового тестирования инсулина. Но это только отправная точка и не более того. Однако, новоиспеченных пациентов отправляют в реальную жизнь с больничной схемой питания по ХЕ и готовыми дозами инсулина безо всякого намека на самостоятельное мышление и практические диа-навыки. Многие диабетики так и живут долгое время, строго следуя больничному расписанию и диете, а дозы инсулина меняют раз в месяц на приеме у врача. В принципе это рабочий вариант для тех, кто готов полностью подстроиться под диабет. Для тех же, кто хочет “вписать” диабет в свою жизнь, ничего принципиально в ней не меняя, статичная схема из больничной выписки – это только прожиточный минимум на ближайшее время.
Еще врачи в больнице, с большей долей вероятности, объявят вам о бессрочном запрете на любые сладости и продукты с высоким гликемическим индексом. Нам так и сказали: “Забудьте о сладком вообще! Навсегда!” Не нужно рвать на себе волосы! Просто эскулапы таким образом перестраховываются, ведь компенсация вкусняшек требует особого мастерства, путь к которому лежит через множество проб и ошибок. А врачи не любят ошибок, они любят порядок и дисциплину. В больнице о сладком точно можно забыть, а по возвращении домой можете доставать любимые лакомства и учиться их компенсировать. Об этом можно почитать здесь.
Пока вы будете осваивать первые знания на практике, лучше придерживаться расписания и не менять все и сразу. Главное – все записывать, отслеживать изменения и тренды, тщательно высчитывать углеводы в еде и оценивать компенсационные дозы. Когда вы наберете достаточно статистики и набьете руку на цифрах, сможете проявлять больше свободы в еде и корректировке доз. В самом начале я ужасно боялась всего и согласовывала с врачом каждый шаг. Постепенно я поняла, что пора брать инициативу в свои руки и учиться автономности. В этом деле мне помог мониторинг. Без него ни о какой свободе и самовольности даже говорить не приходится. Но это случилось только через год после постановки диагноза. А сразу после выписки из больницы начался медовый месяц или временная ремиссия заболевания, когда дозы инсулина пришлось существенно снижать на фоне активизации работы собственных клеток поджелудочной железы. В “медовый месяц” отправляются не все – это своего рода лотерея, как и его и продолжительность.
Подготовка тыла: To Do List
Чтобы встретить новоиспеченного диабетика, так сказать, во всеоружии, о некоторых вещах лучше позаботиться заранее. Поначалу дома у вас будет полно забот: это практически то же самое, что забрать из роддома грудничка. Вы будете готовить, постоянно мерить сахар, вести дневник, анализировать и подбирать дозы, звонить врачу, читать в интернете все, что сможете найти про диабет. Короче, свободного времени будет немного. Для экономии сил, времени и других ресурсов, вот список того, что нужно успеть сделать перед выпиской из больницы (или как можно скорее).
1. Установите систему постоянного мониторинга глюкозы или CGM (continuous glucose monitoring system). Лучше озаботиться этим вопросом еще в больнице, потому что доставка посылки с заветным девайсом займет от 2 недель и больше. Если у вас есть друзья или знакомые в Европе или США, можно поручить им закупочную миссию. Мониторинг – это основа основ. Он поможет вам быстро стать экспертом в диабете, сохранить нервные клетки, спать по ночам и вставать только по требованию, ну и вообще жить полной жизнью. Вариантов на данный момент три: Dexcom G5, Dexcom G4 и FreeStyle Libre. Dexcom G5 подойдет поклонникам iPhone (телефон выполняет функцию ресивера и раздает данные другим устройствам) и обладателям неограниченного бюджета (трансмиттер G5 нужно менять каждые 3 месяца). Dexcom G4 в сочетании с ремесленным устройством Xdrip и приложением Nightscout – самая экономически выгодная комбинация для удаленного мониторинга. FreeStyle Libre – самый простой и доступный вариант, но ограниченный по функционалу. Хотя с помощью техно-гиков, которые придумали кустарный трансмиттер для Libre, прибор превращается в полноценный мониторинг.
2. Купите инъекционный порт iPort Advance. Сразу после постановки диагноза врачи вручат вам глюкометр и пару шприц-ручек, которыми вам отныне придется изводить своего невинного ребенка. Постоянные проколы пальца глюкометром вам постепенно заменит система непрерывного мониторинга глюкозы, а с бесчисленными инъекцами придется смириться до того момента, как вы установите инсулиновую помпу. В любом случае постоянные уколы – это ужасный стресс для всех. В итоге родители стремятся свести к минимуму количество проколов и придерживаться четкого расписания, чтобы лишний раз не травмировать кожу и психику. Я в свое время действовала точно также: если лишнего укола можно избежать, то лучше это сделать, даже если малыш просит внеурочную закуску. Как жаль, что тогда я не знала о таком супер-простом и удобном девайсе как инъекционный порт. Порт iPort Advance от компании Medtronic очень прост в использовании: под кожу вводится мягкая канюля, а на поверхности остается небольшая выпуклая мембрана с отверстием для инъекций. Порт стоит 3 дня, в течение которых можно безболезненно делать столько уколов инсулина, сколько душе угодно.
3. Сразу покупайте кухонные весы. Теперь без них никуда. Ведь отныне вам придется взвешивать все продукты и считать в них углеводы. Мы купили недорогую модель весов фирмы Polaris с расчетом белков-жиров-углеводов. Работают они легко. В книжке-инструкции нужно найти код взвешиваемого продукта и ввести его в сенсорном меню. Для удобства мы выписали на бумажку коды основных продуктов и повесили на холодильник. Вскоре многие коды мы уже знали наизусть. Если продукта вдруг не было в списке, то считали сами. А в целом очень удобно и быстро! Заказывали в интернет-магазине техники вроде МВидео. Цена в пределах 1000р.
4. Купите сахарозаменитель (даже если потом вы решите его не использовать, на первое время он не помешает). В больнице вам с большей долей вероятности порекомендуют (точнее “пропишут”) природный сахарозаменитель из листьев стевии. Стевия бывает в виде порошка различной концентрации, таблеток, сухих листьев. На сегодняшний день из всех подсластителей стевию считают самой натуральной и безопасной. Она не содержит углеводов и калорий, поэтому ее не нужно считать и компенсировать. Но вопрос ее использования – это уже личный выбор каждого. Обычный сахар не табу (хотя многие врачи склонны его запрещать при диабете), просто его надо считать и правильно компенсировать.
Некоторым стевия принципиально не нравится – у нее слегка уловимый горьковатый привкус. Но во многом это зависит от степени ее очистки и производителя. Мы немного поэкспериментировали (покупали таблетки и порошок разных фирм) и нашли вариант, который нас полностью устроил и по вкусу, и по цене: порошок стевиозид. Одной баночки хватает на полгода, цена около 450 рублей. Никакой горечи не почувствовали (возможно, у нас не такие чувствительные рецепторы).
Мне вообще близка концепция минимального потребления сахара. Я рассуждала так: в промышленных товарах сахара не избежать, а дома можно вполне обойтись без него. Так и решили, что в домашней кулинарии будем использовать стевию. Делаем на ней все: каши, сырники, запеканки, пироги и компоты. Бабушки даже закрывают банки с вареньем на стевии из дачных ягод. Главные плюсы стевии: 1) не надо взвешивать и считать при приготовлении пищи; 2) не будет быстро поднимать сахар, поэтому компенсировать всякие сладости на ней намного легче. Думаю, на первых порах, пока вы только учитесь компенсации, приготовление пищи на стевии может облегчить вам жизнь.
5. Выберите продукт, который будете использовать при гипогликемии (низком сахаре), и обеспечьте его в достаточном количестве. О том, как купировать гипогликемию и не переусердствовать можно почитать в этой статье. Сначала мы использовали детский сок небольшого калибра 125 мл. 100 мл сока – это 10-12 г углеводов (то есть 1 ХЕ). Действует за 10-15 минут. С пакетиками сока одна беда – несовершенная упаковка. Они мнутся, дают течь и вообще не устойчивы к транспортировке. Поэтому позднее мы перешли на более удобный вариант – фруктовое пюре в мягкой упаковке с крышкой. Наш фаворит – Фрутоняня на картинке.
В самом начале, когда мы только осваивали науку расчета еды и доз инсулина, сахар заваливался довольно часто, так что сок улетал очень быстро. И сейчас он всегда под рукой: дома, в машине, в рюкзаке, в шкафчике в детском саду. В аптеке или специализированном диа-магазине можно купить таблетки декстрозы или углеводные гели в мягких тюбиках. Мы их никогда не использовали, отдавая предпочтение соку или домашних сладостям, оказавшимся под рукой. На первое время лучше выбрать один продукт для купирования гипы и четко рассчитать необходимое его количество в зависимости от той или иной ситуации. Ночью лучше сока, наверное, сложно что-то придумать. Наш малыш даже не просыпается: стоит только шепнуть ему слово “Сок!”, как он открывает рот, как рыба, ловящая воздух, и выпивает из трубочки необходимое количество спасительной жидкости.
6. Обзаведитесь мобильными приложениями для подсчета углеводов в еде.
В больнице вам, скорее всего, выдадут таблицы хлебных единиц и покажут красочные плакаты с изображением пригоршней, лукошек, стаканов и ложек. Так действительно раньше считали хлебные единицы наши родители, дедушки и бабушки. Да чего уж там, многие и до сих пор так считают: три ложки каши – это 1 ХЕ. Но на таком грубом подсчете далеко не уедешь. В случае с ребенком каждый грамм на счету. Да и ложки у всех разные. Поэтому лучше сразу использовать современные методы: электронный весы и программы по пищевой калорийности. Существует большое количество мобильных приложений по расчету БЖУ (белки-жиры-углеводы) в продуктах. При этом, помимо сырых продуктов, есть и готовые блюда. Вот несколько удачных приложений, которые используем мы:
- Dialife
- MyFitnessPal
- FatSecret
- Caloribu
В первые дни после больницы мы все время рылись в разных бумажных таблицах, чтобы найти тот или иной продукт. А потом открыли для себя удобный электронный формат. Когда идем в общепит, всегда смотрим в приложении незнакомые продукты, потому что домашние уже со временем выучили наизусть. О том, как правильно организовать домашнюю диа-кулинарию, можно прочитать в этой статье.
7. Заведите диа-дневник. Когда я с свое время преподавала английский детям, первое требование, которое я выдвигала на занятии, – это обзавестись хорошей тетрадкой-словарем. Детишки это очень не любили, но прогресс наблюдался только у тех, кто скрупулезно записывал туда все новые слова с транскрипцией и переводом. В общем, эта методика очень мне пригодилась. В канцтоварах сейчас продаются разлинованные на три столбцы тетради для записи иностранных слов. Они как нельзя лучше подходят для ведения диа-записей. Первая колонка – время и сахар, вторая – еда (ХЕ или углеводы), третья – доза инсулина. На полях еще удобно делать заметки. Я честно веду дневники с самых первых дней. У меня уже накопилась целая стопка таких тетрадок. На первых порах я писала все очень подробно, буквально по часам. Это помогло, как можно лучше анализировать и корректировать дозы, а также увидеть “проблемные места”. Как истинная “училка” я использую две ручки: синюю и красную. Синяя – для общих записей, а красная – для особых случаев, когда нужно обозначить ошибки или, наоборот, отличные расчеты.
В заключение скажу, что диабет при всей своей сложности и многозадачности не должен взять верх над вами. Вооружившись знаниями, приборами и подсобными средствами, вы сможете его контролировать и жить полной жизнью. Просто на это нужно время. Желаю всем диа-новичкам терпения и самообладания!