С диабетом не берут в школу
Школы и детсады не приспособлены для больных диабетом детей, показал опрос Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В большинстве учебных заведений нет специального меню и отсутствует персонал, который может помочь ребенку сделать инъекцию инсулина или распознает ухудшение состояния.Четверть опрошенных сталкивались с отказом принять ребенка в школу или детсад из-за заболевания. Сейчас в стране более 30 тыс. детей и подростков больны сахарным диабетом первого типа, то есть им требуются регулярные инъекции инсулина. Статистика год от года ухудшается. Однако Минобрнауки пока только собирается заняться вопросами инклюзивного образования для таких учеников — разработка профильных программ и материалов намечена на 2018–2020 годы.
Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере провел опрос 857 родителей детей, больных сахарным диабетом. «Известия» ознакомились с результатами. Исследование показало, что в большинстве школ не предусмотрено специальное питание для больных детей — так утверждают 84% родителей.
— Дети с сахарным диабетом вынуждены придерживаться серьезных ограничений в еде, каждый раз должны рассчитывать размер порции и количество условных «хлебных единиц» (углеводную нагрузку), — пояснил «Известиям» руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов. — Поэтому следует обеспечить для таких детей возможностью составления индивидуального меню. Сегодня в большинстве случаев ребенок берет обед из дома.
Исследование совета также показало, что многие дети вынуждены делать инъекции инсулина в туалете или дожидаться начала урока, чтобы ввести препарат в пустом коридоре. В медицинские кабинеты их обычно не пускают.
— Это неправильно, у ребенка должна быть возможность в любое время в спокойной обстановке измерить уровень глюкозы и сделать инъекцию, — пояснил Петр Родионов. — В школе должен быть глюкометр, должно быть место, где родители смогут хранить запас тест-полосок на тот случай, если ребенок потеряет или забудет взять из дома.
Большинство участников опроса (82%) сообщили, что в их учебных заведениях нет сотрудника (или они не знают о его существовании), способного распознать симптомы ухудшения состояния ребенка с диабетом и оказать ему первую помощь.
26% сталкивались с отказами брать ребенка в школу или детский сад, а также жаловались на давление со стороны учебных заведений: им рекомендовали перевести больных детей на домашнее обучение или в другое учебное заведение.
Пятая часть опрошенных (20%) заявила, что дети, больные диабетом, чувствовали негативное отношение учителей и администрации школ.
В совете считают, что многие из вопросов, которые подняли родители, требуют нормативного урегулирования.
Как следует из справочных материалов (есть в распоряжении «Известий»), поступивших от Минобрнауки в Совет при правительстве, министерство планирует заняться решением проблемы. В межведомственный комплексный план по вопросам организации инклюзивного дошкольного и общего образования на 2018–2020 годы включены мероприятия, касающиеся детей с сахарным диабетом. Во-первых, будут разработаны информационные материалы для педагогов по вопросам работы с такими учениками. Во-вторых, министерство собирается создать программу подготовки педагогов по вопросам оказания первой помощи детям с инвалидностью.
Пока же, согласно данным опроса, в 94% школ отсутствует какая-либо наглядная информация об этой болезни. Как сообщили «Известиям» в Минобрнауки, сейчас просветительские мероприятия направлены преимущественно на борьбу с распространением ВИЧ и профилактику дискриминации инфицированных людей. Среди остальных заболеваний в школьной программе уделяется внимание в основном инфекционным (в рамках предмета ОБЖ) и генетическим (на биологии).
Между тем в стране растет заболеваемость сахарным диабетом среди детей и подростков (до 17 лет включительно). По сведениям Центрального НИИ организации и информатизации здравоохранения Минздрава РФ, за 2015 год было выявлено 5,9 тыс. новых случаев, а за 2016-й — 6,5 тыс. (рост на 10%). В 96% случаев это диабет первого типа. По данным от 79 регионов, включенных в базу Федерального регистра сахарного диабета, на 31 декабря 2016 года в стране было 30 тыс. больных диабетом детей и подростков. По информации Эндокринологического научного центра Минздрава, средняя продолжительность жизни при сахарном диабете у мужчин составляет 50,3 года, у женщин — 58,5 года.
Сахарный диабет — заболевание неизлечимое, но его можно держать «в узде». Это требует постоянных усилий, дисциплины, перестройки образа жизни и мыслей. Даже взрослому человеку справиться с этим порой непросто, а что же говорить о детях? Без помощи взрослых приструнить опасную болезнь не получится. Но всегда ли взрослые готовы помочь больному диабетом ребенку?
MedAboutMe предлагает обсудить проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей, страдающих диабетом, во время обучения в школе.
Диабет не должен быть приговором
Ювенильный сахарный диабет 1 типа — неизлечимое пока заболевание, при котором в организме не вырабатывается инсулин, или секретируется в недостаточном количестве.
От этого гормона зависит усвоение глюкозы, поступающей с пищей. Из-за недостатка инсулина уровень глюкозы в крови повышается, вызывая сильную жажду, увеличение количества мочи (ребенок часто ходит в туалет), потерю веса и сил.
Для коррекции состояния необходимо постоянно контролировать уровень сахара в крови и вводить правильно рассчитанное количество инсулина. Причем именно инъекционно, так как в форме таблеток инсулин принимать бессмысленно — он разрушается в желудке. Для контроля уровня сахара критически важно вовремя и правильно питаться, получать дозу инсулина и избегать опасных ситуаций.
В конце прошлого года американские ученые заявили о создании и первом этапе успешной апробации инсулина в таблетках. Пока что такая форма гормона тестируется на животных.
К опасным для здоровья и жизни ситуациям относится, в частности, гипогликемия — состояние, при котором уровень сахара в крови критически снижается. Так может случиться, если ребенок получил слишком большую дозу инсулина или вовремя не поел. Гипогликемия может развиться, например, после урока физкультуры, если ребенок не примет дополнительно углеводы для компенсации уровня сахара. Состояние опасно тем, что может вызвать потерю сознания и даже кому, если окружающие не будут знать, как помочь больному.
Хорошее самочувствие может быть обеспечено только сочетанием контроля за уровнем глюкозы в крови, своевременными, правильно рассчитанными по дозе инъекциями инсулина и не менее строгой диетой. От рациона зависит доза инсулина, поэтому чем раньше ребенок научится подсчитывать это самостоятельно, тем лучше.
Инсулиновые помпы помогают решать проблему регулярных инъекций: устройство на основании заранее рассчитанной программы само вводит препарат в нужное время.
Самые современные помпы реагируют на состав крови и адаптируют количество инсулина.
Немногие пациенты знают, что инсулиновая помпа на законодательной основе может быть предоставлена бесплатно как взрослому, так и ребенку с любым типом инсулинозависимого диабета. Также, как и расходники к ней.
Инсулин и питание: что должен знать ребенок
Дети школьного возраста чувствуют приближение состояния гипогликемии. Важно, чтобы они не терялись и не стеснялись делать то, что нужно: срочно принять дозу углеводов, которая должна у них быть всегда с собой. Это может быть фрукт, конфета, сладкий напиток, или просто пакетики или кусочки сахара. На самые критические случаи рекомендуется носить с собой рекомендованный эндокринологом препарат неотложной помощи. Хотя обычно такие медикаменты действуют недолго, но зато позволяют быстро привести ребенка в чувство, чтобы он мог съесть или выпить что-то сладкое).
Ребенок должен помнить, что после инъекции инсулина нужно обязательно поесть в течение 30 минут, чтобы не развилась гипогликемия. Это необходимо делать, невзирая на то, где школьник находится — на уроке, на экскурсии, в транспорте или экзамене. Откладывать прием пищи недопустимо.
Дети, у которых заболевание развилось в раннем возрасте, привыкают, что обо всем этом заботятся родители и взрослые, и менее ответственно относятся к режиму, диктуемому диабетом. Если болезнь проявилась в более позднем возрасте, то ребенок обычно быстро обучается всем необходимым действиям, включая расчет дозы инсулина и самостоятельное соблюдение диеты.
Но контроль взрослых все равно необходим. И без содействия учителя и руководства школы могут возникать проблемы.
Отказ принять ребенка в детсад, проблемы с инъекциями и едой в школе, дефицит расходных материалов – с этим сталкиваются родители детей, больных диабетом. Проблему обсудили врачи и чиновники
«Врач капал глюкозу, не дождавшись анализов»
«Сахарный диабет неделю ждать не будет, — заявила заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской больницы Ирина Рыбкина на круглом столе, посвященном проблемам детей, больных сахарным диабетом (13 ноября в Москве). — Даже получив направление на анализ, некоторые родители не сразу ведут детей проверять уровень глюкозы в крови. И это притом, что такие направления в медицинских учреждениях зачастую выдают слишком поздно, не обращая внимания на характерные симптомы», — заявила врач.
Среди родителей детей, больных сахарным диабетом, был проведен опрос, в котором приняли участие более 900 человек. Оказалось:
в 40% случаев диабет диагностируется после госпитализации, когда резкое ухудшение состояния здоровья уже наступило.
«Участковый педиатр, дежурная скорая и две городские детские больницы отказывались мне верить, что у ребенка диабет, отказывались брать кровь на сахар и довели ребенка до предкомы»; «Диагноз изначально ставили гнойную ангину. Ангины не оказалось, врач капал глюкозу, не дождавшись анализов. В итоге кома», — такие комментарии оставляли родители, участвовавшие в опросе.
В 54% случаев от появления первых симптомов диабета до постановки диагноза проходит от одного до двух месяцев, а в 19% случаев – до года.
Признаки диабета, на которые родители должны обратить внимание
— постоянная жажда
— учащенное мочеиспускание
— беспричинное изменение веса
— голод или, наоборот, отказ от еды
— снижение активности, вялость
Сахар в крови проверяется редко, иногда врач назначает анализ только после настойчивых просьб родителей, отметил Петр Родионов, руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
В связи с этим нужна «просветительская работа врачей-эндокринологов среди своих коллег педиатров и среди родителей», — считает Ирина Рыбкина. Московские эндокринологи уже начали проводить выездные семинары для сотрудников районных поликлиник, сообщила она.
Информационную кампанию, посвященную сахарному диабету, необходимо проводить не только в поликлиниках, но и в образовательных учреждениях, сказал Петр Родионов. По его словам,
работники системы образования настолько мало знают о сахарном диабете, что в одном учебном заведении родителям пришлось убеждать сотрудников, что это заболевание не заразно для других детей.
Сахарный диабет 1-го типа – это аутоимунное заболевание, связанное с поражением поджелудочной железы. Иммунная система организма разрушает бета-клетки поджелудочной железы, что приводит к полному или частичному прекращению выработки инсулина и провоцирует повышение уровня сахара в крови. Организм не способен сам производить инсулин, поэтому необходимы ежедневные инъекции инсулина.
В России зарегистрировано около 30 тысяч детей с диагнозом сахарный диабет.
«Не берут в детский сад»
С отказом принять ребенка с диабетом в детский сад или школу сталкивались 57% опрошенных родителей. Между тем никаких правовых оснований для подобных отказов нет.
«Если мы посмотрим на нормативно-правовые акты, которыми должны руководствоваться муниципалитеты и регионы, а в нашем случае это Закон об образовании, то там обозначена единственная возможность, когда ребенку может быть отказано в приеме в образовательную организацию: это фактическое отсутствие мест. Никаких других причин быть не может», — подчеркнул Евгений Сильянов, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки России.
Сильянов напомнил, что в Майских указах президента шла речь о «стопроцентном охвате» детей от 3 до 7 лет системой дошкольного образования.
«Нигде не написано: «Кроме детей с ОВЗ», или «кроме детей с инвалидностью». Там написано о стопроцентном охвате», — подчеркнул чиновник.
«Надо проводить работу как с образовательными учреждениями, так и с родителями, чтобы они знали, какие у них есть права», — резюмировал Петр Родионов.
Инъекции в туалете и в коридоре?
Ребенок с сахарным диабетом, поступивший в школу или детский сад, сталкивается с двумя серьезными проблемами:
— во-первых, отсутствие сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения его состояния и оказать помощь
— во-вторых, отсутствие специального питания
Инструкции Минздрава ставят школьную медицинскую сестру в такое положение, что, как бы она ни хотела оказать помощь ребенку с сахарным диабетом, она не имеет на это права, заявила Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом.
«Медсестра может диспансеризацию организовать, списки подать, отвести детей в поликлинику. Если ребенку плохо, она может вызвать скорую помощь. Все, — сказала Густова «Милосердию.ru» — У нее в инструкциях так расписано: она должна либо отвести ребенка в поликлинику, либо, если ребенок с диабетом потерял сознание, вызвать скорую помощь и поставить в известность родителей». Кроме того, медсестра бывает в школьном медицинском кабинете далеко не каждый день.
«Необходимо добиться того, чтобы медицинской сестре в школе были даны права оказывать помощь детям с сахарным диабетом.
Медицинский кабинет должен быть постоянно открыт, медсестра должна иметь право проконтролировать, или, если сможет, сама произвести замер уровня сахара в крови; создать условия для того, чтобы ребенок мог сделать инъекцию инсулина, или оказать ему помощь по проведению инъекции; оказать помощь в случае гипогликемии. В должностных инструкциях медсестры, работающей в школьном кабинете, должно быть это», — подчеркнула Эльвира Густова.
«Есть приказ министерства здравоохранения № 822н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях». Там четко обозначены и требования к медицинской сестре, и ее должностные регламенты <…>. Насколько я знаю, коллеги из Минздрава работают над изменениями в этот приказ. Проблема с организацией медицинского сопровождения в образовательных организациях есть, и ее надо решать», — сказал Евгений Сильянов.
«Мы надеемся, что в школу вернут ставку медицинской сестры или медицинского работника, который сможет помогать детям рассчитывать суточную дозу и делать инъекции.
Мы надеемся, что у детей появится доступ в медицинский кабинет, чтобы они не делали себе инъекции в туалете или в коридоре», — сказал Петр Родионов.
По инициативе Минобрнауки разработан межведомственный план на 2018-2020 годы, направленный на «решение проблем детей с ограниченными возможностями здоровья», сообщил Евгений Сильянов. Среди мероприятий, предусмотренных в плане, упоминается разработка информационных материалов и даже специальной программы подготовки для педагогов. В частности,
воспитателям и учителям должны рассказать о сахарном диабете и научить их оказывать первую помощь детям, страдающим этим заболеванием.
«Носим еду из дома»
Что касается питания, то детям с сахарным диабетом приходится носить еду с собой, не пользуясь школьными столовыми. «Носим еду из дома»; «Завтраки мы не едим, так как каши очень сладкие, по той же причине не пьем приторный чай и компот», — рассказывают родители. Хотя бывают и исключения: «Если что-то мы не кушаем, то столовая меняет еду, идут нам навстречу».
«Если посмотреть в тот же самый СанПиН, то пункт 15.13 говорит о том, что допускается замена блюд для детей с пищевыми аллергиями и сахарным диабетом», — отметил Евгений Сильянов. «Но на местах этот вопрос решается в зависимости от понимания руководителя той или иной образовательной организации. Где-то идут навстречу, а где-то нет», — отметил он.
В качестве примера чиновник привел случай, когда в одном из регионов образовательная организация заключила контракт с комбинатом питания, не предусмотрев необходимость специального питания для детей с диабетом.
«После того, как родители встали на защиту законных прав детей, орган управления образованием вмешался, были внесены изменения в контракт, и комбинат стал готовить именно то питание, которое необходимо», — рассказал он.
Детям с диабетом необходима психологическая поддержка
Многие дети с сахарным диабетом (76%) испытывают психологические переживания, вызванные заболеванием:
моральную усталость от необходимости регулярно контролировать состояние здоровья, огорчение из-за невозможности заниматься спортом вместе с другими детьми, неуверенность в себе и низкая самооценка.
Родители так объясняют причины переживаний своих детей: «Часто говорит, почему это с ним случилось и что это на всю жизнь»; «Стыд из-за того, что на людях приходится взвешивать еду, измерять сахар»; «Неверное представление большинства окружающих о причинах заболевания (бытует мнение, что слишком много ел конфет)».
«Западный опыт показывает, что ребенок, заболевший сахарным диабетом, сначала обращается к психологу, потом к диетологу, и только потом к эндокринологу. <…> В нашей стране психологическая помощь только начинает оказываться инсулинозависимым детям», — сказала Наталья Лебедева, президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам «Быть вместе».
Подросток устает думать: «Могу ли я съесть яблоко?»
Большинству детей (68%) трудно самостоятельно контролировать свое заболевание: измерять уровень сахара в крови, рассчитывать суточную дозу инсулина и своевременно вводить ее. «Родители вынуждены иногда бросать работу, чтобы помогать ребенку, находящемуся в дошкольном учреждении или в начальных классах, рассчитывать суточную дозу», — подчеркнул Петр Родионов.
Дети после 14 лет могут намеренно не соблюдать диету и не следить за своим состоянием.
Подросток с сахарным диабетом «устал от своей болезни, устал измерять сахар в крови каждый день, устал думать, «могу ли я съесть яблоко», потому что перед тем, как съесть это несчастное яблоко, надо и сахар в крови измерить, и инсулин подколоть», отметила Ирина Рыбкина.
«Тенденции общей компенсации по сахарному диабету во всем мире одинаковы, — добавила она. — Самая идеальная компенсация у маленьких детей, и это результат заботы их матерей.
Самая отвратительная компенсация у людей от 15 до 25 лет. К идеальной компенсации люди возвращаются уже после 40 лет, когда понимают, что за собой надо следить».
Поскольку после 14 лет ребенок еще не способен полноценно контролировать течение своей болезни, вновь встает вопрос о продлении инвалидности по сахарному диабету до 18 лет. Петр Родионов сообщил, что по результатам круглого стола планируется обратиться в Минтруд с просьбой вновь рассмотреть такую возможность. «Это хроническое заболевание, к сожалению, оно никуда не уходит», — подчеркнул он.
«Мы выпрашиваем наши расходники»
По данным опроса, у 50% семей, где есть ребенок с сахарным диабетом, ежемесячные траты на приобретение лекарств и расходных материалов варьируются от 10 до 20 тысяч рублей.
«Инсулины все дети и подростки нашей страны получают бесплатно, — заявила Ольга Безлепкина, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. – Нет такого, чтобы родители покупали инсулины.
Следующий вопрос — средства самоконтроля, пресловутые тест-полоски. Есть стандарт амбулаторный, где прописано четыре полоски на ребенка в сутки. <…> Четыре – средняя цифра, обеспеченная государством, и меньше этого количества ребенок не получает. <…>Гипотетически, чем чаще ребенок измеряет уровень сахара, тем лучше мы можем контролировать диабет. Но даже если мы дадим ребенку 20 полосок, он не будет 20 раз в день колоть палец и проверять уровень сахара», — считает она.
«Четыре тест-полоски взялись из международных рекомендаций, — пояснила Ирина Рыбкина. — Было такое исследование, которое говорит об измерении глюкозы в крови перед каждым приемом пищи. Когда идет коррекция дозы, врач-эндокринолог просит дополнительно измерять уровень сахара в крови через два часа после приема пищи, это та точка, когда мы можем предупредить или повышение, или снижение уровня глюкозы. <…>
Чем младше ребенок, тем чаще нужно измерять уровень сахара в крови, потому что малыш не почувствует его снижение…
Подростку, может быть, достаточно четырех полосок, а маленькому ребенку может понадобиться и восемь тест-полосок в день».
Как показал опрос, большинству детей не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. «Сказать, что нас хорошо обеспечивают тест-полосками — нет. Каждый раз, приходя к эндокринологу, мы выпрашиваем наши расходники», — призналась мама Никиты, мальчика с сахарным диабетом. «В нашей болезни самое главное – мониторинг сахара. Если честно, я не понимаю, как можно достичь хорошей компенсации с четырьмя тест-полосками в день, — сказала мама другого ребенка. – В первый месяц мы измеряли сахар по 15 раз в день».
«В регионах люди не получают четыре тест-полоски в день, они получают меньше, — уточнил Петр Родионов.
— Мы по результатам нашего круглого стола обязательно обратимся к Минздраву, чтобы взять ситуацию с закупками расходных материалов под контроль не только в Москве, но и в регионах, чтобы довести в регионах, как минимум, до четырех тест-полосок. Может быть, стоит пересмотреть клинические рекомендации и ввести дифференцированный подход, например, увеличить количество тест-полосок на начальном этапе для детей младшего возраста».
По мнению Эльвиры Густовой, необходимо также включить в ЖНВЛП расходные помпы для инсулиновых помп.
«Помпа – это высокотехнологичная помощь, которая оказывается бесплатно. Но расходные материалы к ней родители вынуждены приобретать за свой счет», — пояснила она.
«От мониторинга с тест-полосками пальцы превращаются в мясо»
Тест-полоски – не единственный и не лучший способ контролировать заболевание. «От мониторинга с помощью тест-полосок пальцы превращаются в мясо, все исколоты, — рассказала мама девочки, больной сахарным диабетом. – Нужно, чтобы в России были сертифицированы высокотехнологичные системы мониторинга.
Когда мы используем монитор, диабет становится «видимым», можно проследить, как ребенок реагирует на продукты, и правильно ли ты уколол ему дозировку инсулина».
Речь идет о таких приборах, как, например, Libre. Если в регионах родителям приходится нести расходы на дополнительные тест-полоски, то основные траты московских семей – на непрерывный мониторинг, который пока не входит в рамки обязательного медицинского страхования, отметила Ирина Рыбкина. «Это новые приборы, они прекрасны, они во многом облегчают работу врача и помогают нашим детям», — добавила она.
Впрочем, они пока что не слишком сильно распространены и на Западе, как и инсулиновые помпы.
«30-50% детей в Соединенных Штатах и Европе обеспечены инсулиновыми дозаторами и средствами непрерывного мониторинга. Стопроцентное «покрытие» есть только в Словении. Там все дети на инсулиновых помпах самых последних моделей и с непрерывным мониторингом, — рассказала Ирина Рыбкина. — В Москве у нас обеспечены мониторами 35% на конец прошлого года».