Сахарный диабет 1 тип клуб

Товарищи! Подскажите, что в России (и не только) происходит со скринингом на целиакию у пациентов с СД1?

Уезжая из России 5 лет назад и покидая кафедру Детской Эндокринологии мне было мало что известно об этом. Только довелось слышать о такой “ассоциации”..

По приезде в ЮК взору открылась совершенно иная картина: всех поголовно детей (и новозаболевших взрослых) скринируют на это заболевание. Начинают с проверки специфических антител. Если положительные- делают БИОПСИЮ! тонкого кишечника…и т.д

Может в России ситуация изменилась?

Всем большое сапсибо за ответы!

The Dark,

А Вашей девочке биопсию делали? Это ведь считается золтым стандартом. Похоже, что нет…

А потеря веса и т.д. -это еще не основание для постановки диагноза.

В конце концов, целиакия- такое странное заболевание, если захотеть его разглядеть- разглядишь, даже там, где его нет
Поэтому без биопсии об этм гворить невозможно.

И конечно, у нее этой болячки нет! Это не излечивается и никуда не уходит в течение жизни….Молодцы, что сами “сняли” необоснованный диагноз

QVikin

По статистике, примерно каждый десятый! ребенок с диабетом имеет это заболевание

Оно аутоиммунное по природе. Идея в том, что пациент плохо переваривает глютен, который содержиться в ржаной муке, пшенице и ячмене.

В организме вырабатываются антитела, атакующие слизистую кишечника. В результате именно эти продукты не всасываются. В итоге: задержка роста и веса, раздражительность, понос (реже- запор), боль в животе…

В учебнике такая “классическая” картинка ребенка с целиакией: стоит голенький малыш в профиль, худенький, пузико большое, попка плоская (очень типично), личико несчастное…

Кстати, проявляться заболевание начинает часто около года (или чуть раньше), когда ребенку вводят прикорм

Мой совет для тех, кто находит подобные симптомы у своих детей и не могут от них избавиться- сами попробуйте исключить глютен на 2-3 месяца! Если болезнь есть, то сразу! наступит улучшение…..Это конечно, ненаучно, но поскольку в Росиии обследование еще пока не оставлено на поток, то это самый простой способ улучшить состояние ребенка

Подскажите, что в России (и не только) происходит со скринингом на целиакию у пациентов с СД1?

Ничего не происходит. (Правда, мы не Россия, а скорее “не только”) Года три назад ходила с этим вопросом по местным врачам, включая областного дет.гастроэнтеролога, реакция от “круглых глаз” (если и слышали об этом, то только в контексте неонатологии, да и то как о экзотической редкостной болезни) до вялого “ну хотите, мы вам биопсию назначим…) Вообще, я так поняла, в официальном арсенале отечественной диагностики целиакии – только биопсия без каких-либо предварительных анализов (да и то если какие-нибудь странные родители этого почему-то требуют и их ну никак не отговорить). Ну само собой, просто так ковыряться в кишечнике у ребенка я не дозволила… Нашла платную лабораторию в Киеве, которая за хорошую денежку сделала анализ на антитела к трансглютаминазе, который оказался отрицательным:

Befund des Labors Dr. Rцdger
Einsender: 60016986 eingegangen am (Kiev): 06.12.2004
eingegangen am (Berlin): 08.12.2004
Parameter Resultat PK Dimension Referenzbereich
Endomysium IgA-AK =
Transglutaminase-Ak (tTG) 6.48 U/ml < 25

Вот только достаточно ли одного этого результата для прочного исключения диагноза, не знаю… СД1 с грудного возраста, длительное время отставал в росте, в наличии были и гиперактивность, и труднообъяснимые спонтанные упорные гипы (когда съедаемое сладкое надолго “проваливалось в никуда” и лишь спустя часы начинало оказывать видимое действие на сахар), и некоторые другие “классические” признаки целиакии. Потому и проверяла. Нужно ли заморачиваться этим впредь?

ЗЫ. А пробное исключение глютена, увы, не для нас. Хлеб настолько любит (всегда готов полбуханки зараз умять), что исключение без “суровых оснований” приведет к бунту, жестокому и беспощадному…

Элли

Прошу прощения за запоздалый ответ

Начнем с диагностики.

Одних антител для постановки диагноза недостаточно. Примерно 2% населения не вырабатывает достаточного кол-ва антител в принципе, в том числе и патологических, или их будет очень мало. В любом случае, тест получается отрицательным. Поэтому, в тех случаях, когда клиника “положительная”, а тест отрицательный и нужна биопсия….

Далее. Если вы не хотите (или не можете) ничего предпринять по поводу диеты, нужно ли Вам знать диагноз?

Судите сами. Много людей ходит по земле и не подозревает, что у них эта самая Целиакия. Им ставят Синдром раздраженной кишки, железодефицитную анемию и еще бог знает что….И ничего, живут. Правда, если бы перестали есть глютен, почувствовали бы себя намного лучше
Давно доказано, что люди с нелеченной целиакией имеют более высокий риск развития лимфомы кишечника….Не намного выше, чем в популяции, но все же такой факт имеет место быть.

Теперь, связь с диабетом.

Диабет у пациентов с нелеченной целиакией может протекать более сумбурно: гипе- и гипергликемии в связи с нарушенным всасыванием.

Для детей также характерно более затяжное выздоравливание от обычных инфекций (осбенно при комбинации СД1+целиакия)

Так что смотрите сами….Стоит подумать, что в данном случае будет правильным решением. Удачи

Dr. Lidia

Делали, все делали – вопрос как делать и как интерпретировать.

Биопсия – по факту оказалось (когда смогли получить на руки бумажку), что стоит “недостаточно материала для диагностики”. А процедура не самая приятная.

Антитела – все показатели в норме, кроме одного, было небольшое превышение нормы. Тот тип антител (не помню какой именно) не являлся специфичным для заболевания, что-то на уровне “10% больных без диеты имеют повышенный уровень”.

Генетический анализ – найдено положение, специфичное для целиакии. Это это не единственный/достаточный критерий.

Сейчас и булку трескаем, и с весом все нормально, и со стулом, и с аппетитом.

TheDark

Да, к сожалению такое бывае с биопсией- недостаточно материала…..Мне очень жаль, что так получилось.

Что касается интерпретации- с тем, что имеется в настоящий момент (анализы) интепретировать сложно, хотя вероятность заболевания небольшая. Ложно-отрицательный тест на антитела встречается примерно у 10%, а значит 1/10

Однако, самое главное- самочувствие ребенка! Если Вы едите все и нет никаких симптомов- это ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ маловероятно, что Ваша девочка страдает целиакией…

Целиакия- это пожизненное состояние, она не уходит спонтанно!

В таких случаях надо взвешивать все за и против. Включая риск процедуры биопсии…В Вашей ситуации дальнейшее обследование просто не оправдано.

Я бы дала совершенно другой совет, если бы девочка была больна (КЛИНИЧЕСКИ).

С наилучшими пожеланиями

Alex Bird

Вы правы…

К сожалению, целиакия “маскируется” под разные заболевания…

Но плохая прибавка в весе, как правило, постоянный признак. Чего не скажешь о дисбактериозе- там больше дискамфорт, вздутие живота, нарушение стула, но до проблемы с весом редко доходит.

Если вы не хотите (или не можете) ничего предпринять по поводу диеты, нужно ли Вам знать диагноз?

Dr. Lidia, я-то не против… Против сын (“чего это я как дурак буду без хлеба сидеть, если там, может, ничего такого и нет?”) В сущности он прав… Побольше бы определенности для начала. Мотивация к эксперименту была бы намного выше. А то и правда, создам ему такие жесткие ограничения в еде – а там окажется, что еще и во вред: хлеб ведь, не какая-нибудь заморская экзотика, для русского человека – основа основ питания. Не приведет ли это к какому-либо дефициту в питании (да еще, в сущности, и без достаточных оснований)?

С др. стороны, “плохая прибавка в весе” и замедленный рост, вздутие живота, гиперактивность, рассеянность, непредсказуемость сахаров – налицо с самого раннего возраста. Особенно выраженным было отставание в росте. Вес вообще с 2 до 4 лет держался практически на одном уровне – 13 кг…

Если подумать, то из “круга подозреваемых” по целиакии не могу исключить и себя. Тоже в детстве росла плохо (на физ-ре стояла всегда последней, правда, как и Андрей, быстро подросла в 9-10 классе), “tooth enamel discoloration” – с детства, акне – по сей день (пыталась лечить “демодекс”, после двухнедельной обработки бензилбензоатом эффект был прекрасным… около недели, затем все вернулось на круги своя), анемия – по жизни, суставные боли – сколько угодно. Может, это у нас фамильное и есть смысл обследоваться вдвоем? Но что-то мало надежды на достоверность отечественной диагностики…

Года 3 – 4 назад сообщалось о новом недорогостоящем тесте на tTG-антитела (стоимость теста менее доллара при достоверности порядка 99%, разработчик – Луис Соррель, Куба). Тест якобы показал себя настолько точным, что чуть ли не отпадала даже надобность в биопсии. Но с тех пор – тишина. Или я что-то пропустила и тест давно внедрен в практику рутинного скрининга, например, в Европе?

Элли

Да, tTG-тест довольно точный. Если результат положительный, значит с точностью 99% у пациента заболевание есть!

Но! если результат отрицательный, это значит что есть вероятность что у 10% он ложно-отрицательный! Т.е. отрицательный результат – это еще не гарантия того,что заболевание есть.

При этом надо также обязательно смотреть уровень Иммуноглобулина А (IgA). Есть люди с врожденно сниженной его секрецией. Поскольку антитела к трансглютаминазе (это и есть tTG) тоже относятся к классу IgA, то их может просто вырабатываться мало и тест их не определит (пропустит).

Что происходит в Европе (по-краней мере, у нас в Англии):

Если есть симптомы- проверяют IgA + tTG. Если IgA не снижены, а tTG отрицательное- скорее всего, заболевания нет и стоит искать другие причины.

Однако, если симптомы “кричащие” и/или есть сопутствующая патология, увеличивающая риск целиакии (диабет, щитовидка)- делают биопсию.

Если есть симптомы заболевания + tTG отрицательные, но при этом IgA снижены- нельзя достоверно сказать, что болезни нет (ведь IgA вырабатыватся в недостаточном кол-ве и организм просто иммунологически не реагирует на патологию в кишечнике)

Если симптомов нет, то скрининг никто не производит.

Попробуйте проверить антитела для начала. Если это невозможно, исключите глютен на 1 месяц. Без хлеба можно прекрасно жить. Тем более сейчас много продуктов (дорогие, к сожалению) для больных целиакией.

Хотя забелевание не чисто наследственное, в роду может прослеживаться увеличение частоты случаев целиакии +/- других аутоиммунных заболеваний.

Да, продукты без глютена есть – печенюшки, хлеб, булка, макароны. Что касается колбас, сосисок – специализированно не выпускаются (в Питере по крайней мере нет). Но например один из заводов в СПб выпускает мелкую партию, которая продается только в одном месте – смогло договориться местное общество больных целиакией.

Я пробовал хлеб/булку – на мой взгляд вкус мерзкий;)