Снятие инвалидности у ребенка при сахарном диабете

Инвалидность детям с сахарным диабетом I типа (инсулинозависимым диабетом) теперь будет устанавливаться сразу до 18 лет.

Раньше при первичном освидетельствовании категория “ребенок-инвалид” устанавливалась до 14 лет. Вице-премьер Татьяна Голикова отметила, что это решение улучшит возможности лечения детей и качество жизни их семей. И сообщила, что с нынешнего года расширен перечень расходных материалов, предоставляемых таким детям с инсулиновыми помпами. Они довольно дороги, и решение не только увеличит доступность качественной и безболезненной терапии, но и улучшит материальное положение их семей.

Лечение ребенка, больного диабетом, обходится семье примерно в 20 – 30 тысяч рублей в месяц

Детей с таким диагнозом в нашей стране более 42 тысяч. “Мало кто знает, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, что жизнь такого ребенка подчинена строгому распорядку: пять инъекций инсулина в день, до 10 и больше замеров уровня сахара в крови – днем и ночью, тщательный подсчет хлебных единиц, – поясняет член Совета при правительстве по вопросам попечительства в соцсфере Петр Родионов. – Но если болезнь под контролем, дети могут заниматься спортом, отдыхать в лагерях, посещать детские сады. Необходимо лишь создать необходимые условия”.

“Ранее считалось, что в 14 лет ребенок может сам контролировать уровень сахара в крови, справляться с введением инсулина”, – рассказал эксперт ОНФ по вопросам соцполитики и делам инвалидов, глава Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Однако в ОНФ продолжали писать родители. Они доказывали, что и в подростковом возрасте детям нужна помощь. К тому же снятие инвалидности приводит к резкому снижению уровня жизни – ведь до 14 лет ребенок получал бесплатно лекарства, медицинскую и социальную реабилитацию, а потом все это терял.

“Мы провели опрос родителей. Число детей, получивших отказ в продлении инвалидности после 14 лет, достигает 30-40 процентов, – отметил Родионов. – По данным Минтруда, в прошлом году в инвалидности отказали почти каждому пятому ребенку в возрасте 15-17 лет. Для многих семей это катастрофа”. Лечение диабета обходится семье в 20-30 тысяч рублей в месяц. Дети должны лечиться бесплатно, но, судя по опросу родителей, тест-полосок обычно не хватает, да и лекарства иногда приходится докупать.

После 18 лет вопрос об инвалидности решается индивидуально. В любом случае, диабетик продолжает получать инсулин бесплатно. А усиление поддержки в детском и юношеском возрасте помогает получить образование, и в дальнейшем, если они правильно лечатся, соблюдают диету, это дает им возможность жить долгой и полноценной жизнью, получить профессию, устроиться на работу. Но продление срока инвалидности не решает всех проблем. Примерно 40 процентам детей правильный диагноз ставят очень поздно. И одна из ближайших задач – усилить подготовку педиатров, поскольку детских эндокринологов не хватает. И информировать родителей о симптомах диабета, чтобы они вовремя обращались за помощью.

Справка “РГ”

Диабет I типа – тяжелое заболевание эндокринной системы, при котором в организме не хватает инсулина, и необходимо ежедневное введение этого гормона извне. Заболевание часто сопровождается осложнениями в виде поражения сетчатки глаза, почек, развития синдрома диабетической стопы, что также требует дополнительного лечения.

*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере “РГ”

Источник

В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.

Положена ли инвалидность при диабете 1 типа

Согласно приказу министерства труда № 1024н от 15 декабря 2015 года – все люди, у которых диагностирована временная или стойкая нетрудоспособность, должны быть направлены на медико-социальную экспертизу. В зависимости от степени тяжести болезни человек имеет право на следующие группы нетрудоспособности:

• первая,
• вторая,
• третья.

Первая группа – сама тяжелая. Она назначается пациентам с самыми серьезными осложнениями сахарного диабета, например – гликемическая кома.

Условия для оформления статуса инвалида:

• у пациента есть необходимость в социальной защите и реабилитации,
• человек не может обслуживать себя (полностью или частично),
• у больного есть трудности с ориентацией в пространстве,
• у пациента отмечаются трудности в общении с другими людьми,
• нет возможности выполнять свою работу,
• часть органов работают неправильно или недостаточно.

Инвалидность присуждается тем людям, у которых кроме основного диагноза есть сопутствующие патологии. Статус инвалида дает возможность пользоваться льготами.

Почему ребенка могут лишить инвалидности?

Чаще всего, инвалидность снимается в возрасте 18 лет, когда пациент становится официально «взрослым» и больше не относится к категории детей. Так происходит, если заболевание протекает в неосложненной форме, и у человека нет явно выраженных нарушений, мешающих ему нормально жить и вести трудовую деятельность.

Но, иногда, пациента лишают инвалидности и по достижению им 14 лет. В каких же случаях это происходит? Больному могут отказать в оформлении группы инвалидности, если он прошел обучение в школе сахарного диабета, научился самостоятельно вводить инсулин, знает принципы составления меню и может рассчитать необходимую дозу лекарства. При этом у него не должно быть выявлено осложнений болезни, которые препятствуют нормальной жизнедеятельности.

Если по выводам социально-медицинской комиссии, пациент в возрасте 14 лет и старше, может самостоятельно передвигаться, адекватно оценивать происходящее, обслуживать себя и контролировать свои действия, инвалидность может быть снята. Если же у пациента есть существенные нарушения в работе жизненно важных органов и систем, которые влияют на его способность к вышеперечисленным действиям, ему могут присвоить определенную группу.

В каких случаях дают инвалидность

Инвалидность получают больные с сопутствующими болезнями в анамнезе. Этот статус можно получить людям, которые не могут самостоятельно обслуживать себя. Они нуждаются в постоянном контроле и уходе со стороны родственников.

Болезни, при которых диабетикам назначают статус инвалида:

• гипогликемическая кома на фоне резкого снижения концентрации глюкозы в крови,
• поражение обоих глаз и слепота,
• патологии сетчатки глаз (ретинопатия у детей),
• патологии периферической нервной системы, которые провоцируют паралич,
• психические расстройства личности на фоне прогрессирования сахарного диабета,
• анатомические и функциональные изменения, которые провоцируют инфицирование мягких тканей стопы,
• патологии сердца крайней степени тяжести,
• повреждения головного мозга (энцефалопатия),
• некроз тканей верхних и нижних конечностей с последующей ампутацией,
• недостаточность работы почек.

Диагноз «сахарный диабет 2 типа», который протекает без сопутствующих патологий – не дает права на получение статуса инвалида. Пациентам же с инсулинозависимой формой присуждается 3 группа, т.к. регулярные инъекции инсулина не дают возможности полноценно трудиться.

Особенности болезни в детском возрасте

Сахарный диабет – это коварная болезнь, которая страшна своими осложнениями. Эндокринные нарушения в детском возрасте особенно опасны, так как неокрепший организм еще растет и не может противостоять недугу. Даже для взрослых людей сахарный диабет – это тяжелое испытание, из-за которого человеку приходится полностью менять свой образ жизни, а в случае с маленькими пациентами болезнь таит еще большую угрозу.

Но к сожалению, даже при хорошо скомпенсированном недуге, никто не может дать гарантии, что завтра он не выйдет из-под контроля и не станет причиной серьезных нарушений в организме. Именно поэтому лишение инвалидности детей с сахарным диабетом – это та тема, которая волнует всех родителей больных малышей и подростков.

Признаками эффективного лечения и достаточной компенсации диабета в детском возрасте считаются:

• уровень глюкозы натощак не выше 6,2 ммоль/л;
• отсутствие сахара в моче (при общем анализе и в пробе суточной мочи);
• показатель гликированного гемоглобина не превышает 6,5%;
• повышение сахара после еды не более чем до 8 ммоль/л.

Если уровень глюкозы в крови часто повышается, это может привести к развитию осложнений диабета. Ребенок может начать хуже видеть, у него могут начаться проблемы с суставами и позвоночником, мышцами, сердцем и т.д. Плохо скомпенсированный диабет – это вероятная причина инвалидности в будущем (без возможности работать и жить обычной жизнью), поэтому при малейшем ухудшении самочувствия родители должны посещать с ребенком детского эндокринолога.

Группы инвалидности

Пациентам с сахарным диабетом 1 и 2 типа назначают разные группы инвалидности. Всего их 3, и они разделены по степени тяжести развития диагноза и сопутствующих патологий.

3 группа присуждается людям с инсулинозависимой формой сахарного диабета. Таким пациентам необходимо ежедневно несколько раз делать уколы гормона, чтобы поддерживать нормальную концентрацию глюкозы в крови. Это мешает полноценно заниматься работой и вести нормальный образ жизни здорового человека.

2 группа присуждается при наличии:

• слепоты,
• хронической формы почечной недостаточности,
• энцефалопатии,
• патологий периферических нервов.

Инвалиды 2 группы требуют постоянного врачебного контроля. Таким людям необходима помощь родственников по обслуживанию и организации их быта. Им трудно самостоятельно приготовить пищу, помыться или выйти на улицу.

1 группа назначается при самых тяжелых проявлениях болезни и сопутствующих патологий. К ним относят:

• кетоацидоз,
• гликемическая кома,
• диабетическая кома,
• паралич конечностей,
• патологии почек, которые требуют гемодиализ,
• отслоение сетчатки.

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

diabet3

Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно

Фото: ТАСС/ Александр Рюмин

Правительство включило наборы для введения инсулина в льготный перечень

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

Ученые предрекли нехватку инсулина к 2030 году

– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

Как получить инвалидность

Для получения статуса инвалида пациентам с сахарным диабетом необходимо собрать документы и пройти медицинскую экспертизу.

Документы для назначения инвалидности при сахарном диабете:

• паспорт гражданина РФ,
• выписки из медицинских карт, где пациент наблюдался или проходил лечение,
• результаты исследований,
• заключения врачей, заверенные печатями после прохождения экспертизы,
• заявление на оформление инвалидности,
• амбулаторная карта пациента,
• трудовая книжка с места работы,
• диплом об образовании.

Если человек проходит комиссию повторно для подтверждения статуса, то к перечисленному списку документов необходимо добавить прошлую справку об инвалидности.

Клинические анализы и исследования для получения инвалидности при сахарном диабете:

• анализ биологических жидкостей (крови и мочи),
• ультразвуковое исследование сосудов ног,
• анализ на гликированный гемоглобин,
• обследования у окулиста (проверка глазного дна),
• клиническое исследование мочи на ацетон,
• электроэнцефалография,
• биохимическое исследование крови пациента,
• ультразвуковое исследование сердца,
• ЭКГ.

Сахарный диабет у детей и подростков

Чаще всего сахарный диабет у детей относится к инсулинозависимому. Его развитие связано с врожденными генетическими отклонениями. Риск заболеть диабетом возрастает после перенесенных вирусных инфекций, стрессовых ситуаций и при раннем переходе на искусственное вскармливание.

Вирусы, которые провоцируют сахарный диабет, разрушают клетки, синтезирующие инсулин, а также запускают в организме нарушения иммунной реакции. В результате происходит выработка антител к собственным бета-клеткам с развитием аутоиммунного воспаления. Инфекция может быть вызвана вирусами врожденной краснухи, эпидемического паротита, кори, энтеровирусами.

Характерная клиническая картина сахарного диабета проявляется при значительном повреждении поджелудочной железы. В это время количество действующих клеток находится на уровне от 5 до 10 процентов. Поэтому быстро прогрессирует недостаточность инсулина, вызывающая обезвоживание, потерю веса и образование кетоновых тел.

При несвоевременной диагностике или неправильно подобранной дозе инсулина у детей прогрессируют нарушения углеводного обмена и развиваются симптомы поражения центральной нервной системы. Первым признаком диабета в детском возрасте может быть кетоацидоз в виде коматозного состояния.

Первый тип сахарного диабета предусматривает назначение инсулина с момента выявления и пожизненно. Схемами инсулинотерапии предусматривается введение пролонгированных видов инсулина 2 раза в сутки и коротких – не менее 3 раз. Таким образом, больной диабетом ребенок, должен получать 5 инъекций препарата в день.

Компенсация сахарного диабета предусматривает достижение таких показателей:

• Гликемия натощак до 6.2 ммоль/л.
• После еды уровень глюкозы до 8 ммоль/л
• Гликированный гемоглобин до 6,5%.
• В моче глюкоза не определяется.

Декомпенсированное течение сахарного диабета приводит к частым осложнениям и служит причиной невозможности для ребенка посещать школу или дошкольные детские заведения. В дальнейшем возникшая нетрудоспособность служит поводом для установления группы инвалидности.

Детям до 14 лет, которые нуждаются в постоянной инсулинотерапии, присваивается инвалидность по сахарному диабету с момента постановки на учет без определения группы.

Льготы для инвалидов-диабетиков

Пациенты, которым был присужден статус инвалида при наличии сахарного диабета, имеют право на такие льготы:

• государственное денежное пособие по инвалидности (оформляется в органах социальной защиты),
• бесплатные лекарства, необходимые для лечения (список препаратов можно узнать в медицинском учреждении, где происходит лечение),
• бесплатное санаторное лечение,
• бесплатный проезд в пригородных электричках,
• инвалиды не вносят государственную пошлину за услуги нотариуса,
• если пациент трудоспособен, то он имеет право на увеличенный оплачиваемый отпуск размером 30 календарных дней,
• внеконкурсное поступление в высшие учебные заведения,
• обслуживание вне очереди,
• освобождение от уплаты земельного налога.

Права родителей

Родители или опекуны могут оформить пенсию в том случае, если они не работают, из-за того, что все их время посвящено уходу за больным ребенком. На размер денежной помощи влияет группа инвалидности и другие социальные факторы (сумма формируется согласно с действующими законами государства). В возрасте до 14 лет конкретная группа инвалидности не устанавливается, а позже она формируется, исходя из оценки таких критериев:

• какого ухода требует подросток – постоянного или частичного;
• насколько хорошо скомпенсирована болезнь;
• какие осложнения болезни развились за то время, которое ребенок состоял на учете у эндокринолога;
• насколько больной может двигаться и обслуживать себя без посторонней помощи.

Трудоустройство

Инвалиды, у которых диагностирован 1 тип сахарного диабета, при отсутствии сопутствующих болезней могут продолжать работать. Однако при выборе сферы деятельности необходимо внимательно изучить условия, на которых придется трудится.

Работа, которая запрещена инвалидам сахарным диабетом:

• Чрезмерные физические нагрузки. Пациентам с инвалидностью стоит отказаться от работы на производствах, грузчиками, от службы в армии или заниматься профессиональным спортом.
• Если профессия предполагает работу в ночные смены или дежурства.
• Не рекомендуется работать на химических производствах или в лабораториях, где необходимо контактировать с ядовитыми веществами.

Пациенты с инвалидностью имеют право отказаться от командировок или ненормированного рабочего графика.

Инвалиды с диабетом 1 типа не могут заниматься работой, которая требует концентрации внимания (водить автомобиль или заниматься деятельностью, связанной с финансированием).

Если работодатель нарушает права инвалида, то необходимо обратится в организацию по охране труда. Они помогут человеку с ограниченными возможностями отстоять свои права.

Cнятие инвалидности с детей с сахарным диабетом: почему ребенка лишают группы?

Наметившаяся тенденция к увеличению количества детей, у которых выявлен сахарный диабет, сохраняется, каждый год регистрируется на 10-15% больше больных детей, чем в предыдущем.

На территории России, по приблизительным подсчетам, в 2021 году диабетом 1 типа болеют около 280 тысяч людей. Эти пациенты нуждаются в ежедневном введении инсулина, из них 16 тысяч детей и 8,5 тысяч подростков.

Особенностями течения диабета в детском возрасте является быстрое нарастание симптомов при недостаточной коррекции повышенного сахара в крови, осложнения в виде диабетической комы, приступов гипогликемии.

Источник