У кого дети болеют сахарным диабетом 1 типа с 18 лет
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.
14 ноября отмечают Международный день борьбы с сахарным диабетом. В России с этой болезнью живут более 4,7 миллиона человек, в мире уровень заболеваемости диабетом достиг 8,5% населения. Две матери детей с сахарным диабетом рассказали «Таким делам», с какими трудностями они сталкиваются, пытаясь добиться лечения.
Фото: pxhere.com
Восемь госпитализаций за полгода
Елена Березовская воспитывает 13-летнюю дочь с сахарным диабетом первого типа. О заболевании они обе узнали в 2015 году, когда девочка попала в реанимацию в состоянии кетоацидозной комы. Елена называет это «стандартной ситуацией» – по ее мнению, россияне недостаточно осведомлены о признаках диабета и типах заболевания.
«Если у тебя особенный ребенок, то в России у тебя никогда не будет спокойной жизни», – считает Полина Селезнева, мать двоих детей с сахарным диабетом. С 2011 года дочь Полины регулярно попадала в больницы в тяжелом состоянии. Сначала девочке диагностировали диабет второго типа, потом – первого. После очередной комы ребенка начали обследовать на нетипичные виды диабета.
Попытки комбинированного лечения, постоянные гипогликемии (снижение концентрации глюкозы в крови) привели к тому, что ребенок снова впал в кому. Девочке поставили инсулиновую помпу, но за полгода ее госпитализировали восемь раз. Диагноз стал известен только в 2014 году – редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1, которая передается по наследству и до сих пор считается недостаточно изученной. На тот момент в России была лишь одна семья с этой мутацией, у Полины уже был младший сын.
«У второго ребенка была операция, я увидела уровень сахара. Изменения были незначительными, но я поняла, что это диабет. Я уже чувствовала его. Предупредила анестезиолога, но после наркоза сын чудом не откачался в кому. Это редкий случай генетического сахарного диабета – мы абсолютно нестабильные, но живем с этим последние девять лет», – рассказывает Полина.
Диабет и инвалидность
Государство должно обеспечивать россиян с сахарным диабетом необходимыми лекарствами, но доступ к медикаментам осложняется, если у человека нет инвалидности. Елена и Полина говорят, что их детям было крайне сложно получить этот статус. После совершеннолетия инвалидность по сахарному диабету дается только при серьезных осложнениях, и ее придется регулярно заново подтверждать.
Фото: личный архив Елены Березовской
«Я очень устала, я с ужасом жду 18-летия, когда дочка, скорее всего, останется без инвалидности, а следовательно, без расходных материалов, пособия, почти без ничего. А диабет никуда не уйдет, он с нами навсегда. Мне страшно», – говорит Елена. Сейчас ее дочери 13 лет, раньше им приходилось регулярно проходить экспертизу и «доказывать, что не отросла новая поджелудочная». В этом году вступило в силу постановление, по которому дети с инсулинозависимым сахарным диабетом не должны проходить переосвидетельствование до совершеннолетия.
Елена и Полина считают, что на медико-социальной экспертизе, где выдают заключение по инвалидности, все зависит «исключительно от настроения членов комиссии и удачи». По словам Елены, она сталкивалась с врачами, которые не понимали, как лечат диабет даже первого типа.
«На нашей первой экспертизе были вздохи от члена комиссии по поводу того, что я такую маленькую девочку “подсадила на инсулин”. У людей на руках выписка, что у дочери диабет первого типа, она прошла кому, нет других вариантов жить. Я только что прошла реанимацию, смену образа жизни, уколы по шесть раз в день, бессонные ночи, а мне такое предъявляют», – вспоминает Елена.
Траты на лечение
Матери детей с сахарным диабетом жалуются на перебои с наличием необходимых материалов: нехватку тест-полосок и отсутствие инсулина в аптеках. «Даже в Москве бывали ситуации отсутствия инсулина. Тест-полосок выдавалось по 50 штук на месяц при наших тратах 600-800 штук. Помпу нам отказывались обеспечивать по федеральному бюджету, пришлось обивать пороги. Стоимость обеспечения диабета в месяц выливалась примерно в 40 тысяч», – объясняет Полина.
Елена тоже сама покупала инсулиновые помпы – те, что предоставляет государство, необходимо было ждать, а сами модели устарели. Две помпы обошлись ей в 600 тысяч рублей. По словам Елены, ее дочери необходимо устройство с непрерывным мониторингом сахара крови – только с его помощью можно достичь показателей глюкозы, при которых не развиваются осложнения. Прибор не входит в систему государственных гарантий, в месяц семья тратит на него 20 тысяч рублей.
«Ночью мы измеряем сахар в полночь, в три и в шесть утра: сначала он падал, потом поднимался до критичных значений. Без мониторинга сахар у ребенка скакал с 2 до 22 ммоль в течения дня. Сейчас мы стабильно находимся в состоянии практически здоровых показателей», – объясняет Елена.
Без необходимых лекарств человек с сахарным диабетом может впасть в кому в течение суток. По мнению Полины, «диабетики выживают благодаря диабетикам»: в группах в соцсетях они делятся полосками и лекарствами.
Отечественный производитель и инклюзия
По словам обеих матерей, несмотря на разнообразие различных девайсов – помп, современных инсулинов, неинвазивных средств купирования гипогликемий, средств контроля – большая часть этого недоступна в России из-за высокой стоимости или особенностей законодательства.
«Я не хочу, чтобы все это многообразие покрывалось страховой, ОМС, государством. Но нужно хотя бы их наличие в свободной продаже. Чтобы я могла купить это все с нормальной гарантией в магазине, а не ввозить расходники в чемодане, дрожа на таможне», – говорит Елена.
Фото: личный архив Полины Селезневой
Елена и Полина обеспокоены тем, что в России массово начинают внедрять отечественный инсулин. Они решили, что, если в бесплатном доступе останется только он, будут закупать своим детям импортный препарат. «Один раз я столкнулась с нашим инсулином – в реанимации. После того как дочке его вкололи, она позвонила мне со словами: “Мама, приезжай: мне кажется, я умираю”. Я приехала, против воли врачей вколола импортный. Ей стало легче», – вспоминает Полина.
В России не предусмотрено сопровождение детей с сахарным диабетом в школах и детских садах. В западных странах есть специально обученные тьюторы, которые могут делать уколы и измерять сахар. Часто родители вынуждены уходить с работы, чтобы контролировать состояние своих детей.
Дочь и сын Полины учились в соседних зданиях, и в школьные годы дочери она ходила от одного корпуса к другому – следила за их состоянием. «Фактически я не спала семь лет. Самое страшное – ночная гипогликемия. Всю ночь сидела и слушала: дышит не дышит. Каждый час мерили сахар. В шесть утра уже вставали в школу», – вспоминает Полина.
Елена работает, но каждые два часа созванивается с ребенком, чтобы «обмениваться сахарами». Отец дочери тоже часто лежит с ней в больнице, ходит по врачам и регулярно бегает в школу. «Инклюзия, может, и развивается, но наши дети остались за ее рамками», – считает Елена.