Вся уфа дети с диабетом

Вся уфа дети с диабетом thumbnail

Уфимка Елена Ремпель откровенно рассказала о том, с чем на самом деле приходится сталкиваться людям с диагнозом «сахарный диабет» в Башкирии.

Завтра день борьбы с диабетом. В связи с этим многие напишут статьи (желательно хвалебные), снимут репортажи и забудут. А давайте я вам всю правду, о нас — больных диабетом, о каждом прожитом дне в борьбе с сахаром.

Историю, как мы попали в больницу, вы уже наверно прочитали (о недуге ребенка Елена узнала в середине октября, объездив в течение двух дней пять больниц, ни в одной из которых у ее дочки не догадались взять анализ крови на сахар, доведя его до сильнейшего отравления ацетоном — ред.).

А теперь о том, как мы живем

Ты выходишь из больницы и остаешься один на один с болезнью с минимальным набором знаний. (Конечно, сознательные родители, обкладываются книгами и начинают изучать болезнь.) Ты совершенно не знаешь, как поведет себя сахар, это практически невозможно предсказать для тех, кто впервые заболел. Все происходит на уровне интуиции проб и ошибок, только сосуды ошибок не прощают. И знаете, кто может вам помочь?

Не врачи, а мамочки, у которых также дети болеют сахарным диабетом. К счастью, есть чат в телеграм-канале, где все по возможности друг другу помогают. Чат этот республиканский. И даже праздник для своих детей эти мамы организуют и проводят сами. Нас набирается свыше 40 детей и еще плюс родители, многие приезжают из других городов. Потому, что такое общение очень ценно, любая информация на вес золота.

Может, стоит призадуматься о какой-то линии поддержки детей с сахарным диабетом.

А теперь о проблемах, их предостаточно

Выйдя из больницы, самая важная задача — побыстрее оформить инвалидность и начать получать хоть какие-то деньги. Многие родители (и я тоже) считают, что этот процесс искусственно замедляется. Я вышла с ребенком из больницы 24 октября, уже прошло 5 недель, а я еще не прошла МСЭ. И это не по моей вине, я все делаю четко.

Разве нельзя прямо из больницы отправлять документы или сделать при больнице одну постоянную комиссию, учитывая, что количество первично обнаруженных больных сахарным диабетом растет с каждым днем, каждый день добавляются 1 или 2 ребенка?

Для чего нужна инвалидность

Я столкнулась с такой проблемой: тот инсулин, который нам выписали в больнице, нам перестал подходить. Во время инъекции ребенок ощущает жжение. А вы представляете, что каждый день нужно колоть ребенка этим инсулином. (Это инсулин — пролонгированный и действует 24 часа) Я попросила заменить инсулин, но мне отказали, потому что другого, более подходящего нам инсулина (который действует также 24 часа) нет в списке региональных льгот. В федеральном списке есть, а в региональном нет. А это значит, что я смогу получить этот препарат только после получения инвалидности.

Конечно, после угроз, что я привлеку все СМИ и переверну всю республику (прося получить всего лишь одну ручку данного инсулина) мне его нашли. Знаете, каким способом? У моего эндокринолога, пациент поменял другой инсулин (часто так бывает, что не подходит), и она мне свой инсулин просто передала.

На что уходят деньги у первичников?

Тест-полоски на определение сахара в крови — это наша боль. Нам выдают 100 полосок, на месяц. Если разделить 100 полосок на 30 дней, то в день это 3 полоски. Я не понимаю, чем руководствуются люди, принимая эти стандарты. (Это говорит о том, что люди вообще не теме). В любой книжке про диабет написано делать замеры перед едой и после 2 часов после еды. Советуют дробно питаться. Это как минимум 10 полосок в день, а еще ночью нужно мерить сахар, потому что ночью возможно всё! И получается ночью минимум 3 замера. Итого 13 полосок в день. А стоимость одной коробочки 100 штук -1400 рублей.

Надо отметить, что в Уфе мы всё получаем, в других городах нашей республики вообще бардак, просто говорят, что полосок нет, иголок нет. Вот она реальность — жизнь с сахарным диабетом, а не те статьи, которые появятся в преддверии праздника.

P. S. На момент публикации на реплику Елены не отреагировали в соцсетях представители минздрава РБ или иных властных структур.

Медиакорсеть следит за ситуацией.

Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter

Источник

Благодаря инсулиновой помпе детям не нужно терпеть многочисленные болезненные инъекции

Фото: Анастасия Осипова

Сахарный диабет – коварное и опасное заболевание, которое может проявиться в любом возрасте. Больные, хоть и продолжают вести почти привычный образ жизни, но вынуждены зависеть от постоянного измерения уровня сахара в крови, чтобы не пропустить скачков и избежать серьезных последствий для здоровья.

И вроде бы государство пошло навстречу таким больным – 31 декабря 2018 года в правительстве подписали распоряжение о дополнении списка медицинских изделий, предоставляемых бесплатно в рамках государственной программы.

Список был дополнен двумя позициями «амбулаторный набор для введения инсулина» и «резервуар для амбулаторной инсулиновой помпы». Это значит, что теперь все люди, страдающие сахарным диабетом и имеющие инвалидность, имеют право получать иглы и тест-полоски для инсулиновой помпы в аптеках бесплатно. Однако на календаре уже март, а многие дети так этих «расходников» и не увидели.

– Из-за нововведения многие благотворительные фонды вынуждены отказать в помощи детям, имеющим инвалидность, так как по закону теперь их поддерживает государство, – рассказывают волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». – На нашу помощь теперь могут рассчитывать только те, с кого инвалидность сняли. Но в Башкирии очень много детей, больных диабетом, и все они нуждаются в помощи.

ВСЕ ЗАПРОСЫ В МИНЗДРАВ ОТПРАВЛЕНЫ

Алине Нурмухаметовой из Уфы всего 12 лет, но из-за своего диагноза девочка очень рано повзрослела, стала серьезной и молчаливой. Алина всерьез увлекается компьютерными сетевыми играми и даже является постоянной участницей фанклуба. Девочка отлично рисует, делает различные поделки, а сейчас пробует из папье-маше сделать маску любимого героя. Алина мечтает вырасти и стать видеооператором или монтажером, а пока с помощью приложений снимает добрые и веселые короткие видеоролики, в которых запечатлевает самые яркие события из своей жизни. А еще у Алины – сахарный диабет, и девочка вынуждена постоянно контролировать уровень сахара в крови.

Алина обожает компьютерные игры и мечтает стать видеооператором

– К сожалению, ни в январе, ни в феврале от поликлиники мы так и не дождались рецептов на «расходники» для помпы, – вздыхает мама девочки Ляйсан. – А в марте иглы и тест-полоски кончатся, и мы в полной растерянности, что делать дальше. В поликлинике разводят руками, мол, все запросы отправлены в Минздрав. Нас могут только отправить в стационар, чтобы снять помпу и перевести на шприц-ручки, но так дочь рискует получить серьезные осложнения. Сроки закупок и поставок в аптеку размыты, но ничего конкретного никто не обещает. А моя дочь не может ждать, помпотерапия нужна сейчас и беспрерывно!

СКОРАЯ, ПРЕДКОМА, РЕАНИМАЦИЯ

Четырехлетнему уфимцу Глебу Лебедеву диагноз «инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа» поставили, когда малышу исполнился всего лишь годик. Родители до сих пор с ужасом вспоминают как из активного шалуна мальчик превратился в вялую тряпочку. Ребенок перестал бегать и веселиться и почти все время спал.

– Однажды во время прогулки Глеб не смог далеко отойти от коляски, не мог взобраться на бордюр, хотя раньше за три минуты спокойно мог пробежать весь парк. Я поняла, что с сыном что-то не так, но когда мы отправились на анализы, Глеб уже перестал ходить. А дальше скорая, состояние предкомы, реанимация и долгие месяцы больницы, – со слезами вспоминает мама мальчика Евгения. – Я знаю, что болезнь сына не лечится. Теперь необходимы пожизненные инъекции инсулина на каждый прием пищи и не только.

Читайте также:  Сколько раз в день колят инсулин при диабете

Глеб мечтает стать музыкантом, а пока вынужден сидеть дома, чтобы находиться под постоянным присмотром

Когда Глебу исполнилось два года, ему установили инсулиновую помпу. Этот прибор позволяет избавить малыша от многочисленных уколов и позволяет ему жить относительно обычной жизнью. Теперь мальчик не может посещать детский сад, потому что все время должен быть под присмотром. Но Глеб не унывает: он целыми днями читает и поет, а недавно у мальчика родился младший брат, и Глеб помогает маме ухаживать за малышом.

– Инсулиновая помпа серьезно облегчает сыну жизнь, но «расходники» для нее дорогие, и требуется их немало. Очень хочется верить, что скоро можно будет получать их в аптеке, а пока мы вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды, – вздыхает мама Глеба Евгения.

«ПОСЛЕ УСТАНОВКИ ПОМПЫ МЫ ЗАБЫЛИ О ШИШКАХ НА ЖИВОТЕ»

Девятилетний Денис Хисамов из Уфы – очень веселый и любознательный ребенок. Он обожает динозавров, с удовольствием ходит в школу, несмотря на свой диагноз – инсулинозависимый сахарный диабет. Пока Денис не умеет самостоятельно колоть себе инсулин, поэтому его выручает помпа.

Денис уже приспособился жить с инсулиновой помпой и мечтает стать ветеринаром, как его мама

– Благодаря инсулиновой помпе медработник и преподаватели нашей коррекционной школы могут оперативно среагировать в случае форс-мажора даже без моего присутствия, – говорит мама мальчика Нэлли. – Благодаря этому медицинскому устройству мой сын забыл о болезненных шишках на животе от инъекций, не плачет от бесконечных уколов и спокойно ходит в школу, как и все его сверстники, и ведет активный образ жизни.

Сейчас Денис мечтает стать ветеринаром, как и его мама. Дома у него живет маленькая собачка – инвалид, и мальчик помогает за ней ухаживать. Инсулиновая помпа позволяет держать уровень сахара под контролем, но необходимы многочисленные “расходники”, которых сейчас катастрофически не хватает.

На помощь к Алине, Глебу и Денису пришли волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». Они организовали сбор средств на инфузионные наборы, иглы и картриджи для помп на несколько месяцев. Конечно, хочется верить, что скоро все эти потребности будет обеспечивать минздрав, но помощь детям требуется сейчас.

Если вы хотите помочь маленьким уфимцам максимально комфортно жить с их серьезным заболеванием, обращайтесь в благотворительный фонд «Наши дети», где на личной странице детей вы найдете все необходимые реквизиты, историю поступления и расходования средств, а также последние новости о самочувствии Алины, Глеба и Дениса.

Источник

По какой причине малыши заболели диабетом, не может сказать ни один врач, болезнь появляется без причин, как часто говорят, на ровном месте. «Было все: и слезы, и шок», – вспоминает мама Айсылу и Ильнара Айгуль.

Эти чувства испытали еще сотни родителей со всего региона, детям которых поставили диагноз «сахарный диабет». «Тяжело принять, что эта болезнь на всю жизнь, что она не лечится, с ней просто нужно научиться жить и научить ребенка принимать себя с болезнью», – вздыхают мамы подопечных фонда «Изгелек».

Фонд поддерживает больных диабетом детей и подростков уже несколько лет. Сотни детей каждый год получают от фонда годовые комплекты расходных материалов к инсулиновой помпе. Именно этот аппарат, с виду похожий на обычный пейджер, помогает контролировать непростую болезнь. Он в определенное время подает заранее установленные и индивидуально подобранные дозы инсулина в кровь пациента.

Помпа не может работать без расходных материалов: игл, картридж-систем, инфузионных наборов и др. В нашем регионе их, к сожалению, не выдают за счет бюджетных средств. В 2018 году бесплатно выдают только сами помпы, но далеко не все семьи могут себе позволить их обеспечение – на расходные материалы нужно более 90 000 рублей в год.

Для всех подопечных фонда «Изгелек» эта сумма огромная. В фонде принимают заявки с учетом доходов семьи и проверки всех документов.

Не будет расходников – не будет работать помпа. Без нее детям придется вернуться к шприц-ручкам. А это значит, что вырастет риск гликемической комы и возникновения серьезных осложнений. 5-7 уколов каждый день для пятилетнего ребенка могут нанести серьезный удар психике малышей.

Вместе с Айсылу и Ильнаром в октябре заявки в фонд подали еще 17 человек со всей республики.

  1. Петров Артем Русанович, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  2. Галеева Ралина Айратовна, Салават, сахарный диабет первого типа;
  3. Перцев Арсений Сергеевич, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  4. Ефимов Юрий Анатольевич, Аургазинский район, сахарный диабет первого типа;
  5. Шаяхова Азиза Даниловна, Татышлинский район, сахарный диабет первого типа;
  6. Ахматдинов Амир Расулович, Нефтекамск, сахарный диабет первого типа;
  7. Каримова Эльвира Руслановна, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  8. Ерхов Артем Александрович, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  9. Мауль Арина Егоровна, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  10. Алибаев Ильнар Динарович, Иглино, сахарный диабет первого типа;
  11. Алибаева Айсылу Динаровна, Иглино, сахарный диабет первого типа;
  12. Зворыгина Алена Геннадьевна, Янаульский район, сахарный диабет первого типа;
  13. Гафарова Язгуль Камилевна, Миякинский район, сахарный диабет первого типа;
  14. Кошкина Анна Андреевна, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  15. Юлдашева Сабина Шухратовна, Ишимбай, сахарный диабет первого типа;
  16. Решетникова Надежда Викторовна, Благовещенск, сахарный диабет первого типа;
  17. Султанов Мурат Рафисович, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  18. Бехметов Тимур Маратович, Уфа, сахарный диабет первого типа;
  19. Салахова Арина Артуровна, Уфа, сахарный диабет первого типа.

Стоимость годового комплекта расходных материалов – 90 400 и 90 070 рублей в зависимости от вида помпы. Для помощи этим 19 ребятам нужно 1,7 млн рублей. Всего в фонде в очереди на получение расходных материалов 43 человека. На оказание им помощи нужно почти 4 млн рублей. Вы можете помочь!

Читайте также

Источник

Фото: news.tut.by

Диабет первого типа – смертельно-опасная болезнь, когда поджелудочная железа не вырабатывает свой инсулин. В основном человека поражает два типа диабета ( кроме диабета беременных, который, как правило, временный – прим.ред. ). И если диабет второго типа возникает, как правило, в пожилом возрасте, когда угнетена пищеварительная система, то первый в подавляющем большинстве случаев возникает у маленьких детей либо подростков. К тому же наметилась тенденция к более раннему обнаружению болезни – у младенцев и грудничков.

Болезнь почти всегда приходит неожиданно. Вялое состояние – повышенная жажда – диабетическая кома. В 90 % случаев именно так мамы узнают о том, что их дети стали «сладкими».

Истории, приведенные ниже, – это истории реальных женщин, которые каждый день борются за жизнь и здоровье своих детей.

Гузель

Дочь Гузель заболела в феврале 2011 года, будучи еще грудничком. В один из дней у малышки покраснело горло, поднялась температура, она стала очень много пить.

Гузель вызвала врача. Педиатр, осмотрев ребенка, сказал, что у Алины ( имя ребенка изменено – прим. ред. ) ОРВИ, и выписал лекарства. Через день состояние девочки не улучшилось, началась рвота. Гузель вызвала уже двух врачей: первый сказал, что это ангина, второй – что у Алины кишечная инфекция. 

Читайте также:  Презентация беседа о сахарном диабете

– Мне предложили вызывать «скорую помощь», что я и сделала. Когда врачи «скорой» осмотрели моего ребенка, они предположили, что у ребенка грипп, возможно свиной. Нас увезли в инфекционную больницу № 4 г. Уфы.

Только на третьи сутки у ребенка взяли необходимые анализы. А до этого трое суток дочь находилась в полубессознательном состоянии в больнице. Я носилась по коридорам и просила: «Сделайте хоть что-нибудь!» А ей только кололи глюкозу и противорвотные препараты. Ребенок впал в кому. Его забрали в реанимацию. Я подумала, что наконец-то будет оказана вся необходимая помощь…

Этой же ночью в реанимацию пригласил меня главный детский эндокринолог республики Малиевский. Посадив меня на скамейку в коридоре, он сказал:

«Ваш ребенок болен сахарным диабетом 1 типа. Мы сделали ему первую инъекцию инсулина. Сахар у нее был 27 ммоль. С этого дня всю свою жизнь она будет находиться на инсулине. Это заболевание не излечимо во всем мире…» На следующий день ребенка перевели в реанимацию ДРКБ, а потом в эндокринологическое отделение.

Так началась наша «новая жизнь». Я до сих пор не могу смотреть фотографии, где она была маленькая и где она была абсолютно здорова. Это просто невозможно, это просто невыносимо.

Что послужило толчком к развитию данного заболевания, мне неизвестно: может ангина, а может прививка, сделанная незадолго до этого. Но что бы там ни было, ничего уже не изменить.

Фото: zankyou.com

Диабет – это очень сложное заболевание, которое опасно своими осложнениями, если ежедневно не «держать в узде» сахара ребенка. Самое главное – это компенсация, но чтобы ее достичь необходимо измерять уровень гликемии не менее 8 раз в стуки (в том числе и ночью), уметь считать хлебные единицы, взвешивать еду, уметь рассчитывать дозу инсулина с учетом многих факторов, оперативно корректировать дозы инсулина, учитывать гликемический индекс продуктов и др.

Учитывая, что наши дети имеют ограничения в самообслуживании и ограничения в обучении, они дети-инвалиды, как бы страшно это не звучало.

Ежегодно наши дети-диабетики (я говорю «наши», потому что у нас общие проблемы, у нас одна боль) проходят медико-социальную экспертизу. Мы каждый год доказываем комиссии, что заболевание неизлечимо, что положительные результаты проведенных реабилитационных мероприятий отсутствуют.

В Башкирии детям с сахарным диабетом 1 типа не продлевают инвалидность до 18 лет, хотя в других регионах России такая практика есть. Также в РБ в последнее время очень часто детям снимают инвалидность после 14 лет, ссылаясь на то, что ребенок все может делать самостоятельно.

Еще одна из проблем детей-диабетиков и их родителей это отсутствие хотя бы одной группы в детском саду для детей с сахарным диабетом . Такая практика применятся во многих городах России: Набережных Челнах, Санкт-Петербурге, Москве и т.д. В Башкирии же родителям приходится «изощряться», чтобы водить ребенка в детский сад: кто-то вынужден бросить работу, чтобы ежечасно бегать к ребенку и мерить сахар в крови. Кто-то устраивается в детский сад, чтобы ребенок находился «под боком» и под его ответственностью.

Именно так пришлось поступить и Гузель.

– В 2013 году я устроилась работать в садик. Но это было мучение и для меня и для ребенка, поэтому год мы промучились, а потом я забрала Алину оттуда и ушла. Мы стали посещать всевозможные кружки, чтобы дочь находилась в социуме и чтобы ей было не только интересно, но и полезно. Многие родители детей-диабетиков отказываются от путевки в детский сад и сидят дома, потому что условий для наших детей в детском саду нет! В 2013 году я пыталась эту проблему поднять, писала письма во всевозможные инстанции – в Курултай, уполномоченному по правам ребенка. Но желающих нам помочь не было. Так пришла школа…

В школе тоже есть проблемы . Самая главная из низ – это отсутствие квалифицированной медицинской помощи для детей-диабетиков. В школе ребенок предоставлен сам себе. Питаться он не может, так как стол № 9 для детей с диабетом в учебных заведениях детей не предусмотрен, взвешивать и высчитывать хлебные единицы им тоже никто не будет. Ставить инъекции и измерять уровень сахара в школах тоже некому – ребенок вынужден делать это самостоятельно, при этом чаще всего делать это приходится едва ли не в туалетах.

Еще одна из проблем – это отсутствие Школы диабета  Вновь заболевшие дети вместе со своими родителями выходят из стен ДРКБ с полным отсутствием элементарных знаний о данном заболевании. 

– Это страшно! Страшно, когда ты не знаешь,что делать и как себя вести в той или иной ситуации. Конечно, опыт приходит с годами, на своих ошибках мы учимся. Но элементарные знания должны быть, а их нет! В ДРКБ есть кабинет, он так и называется – «Школа диабета». Но этот кабинет всегда закрыт. Мы понимаем, что больных очень много, а опытных врачей очень мало, что у них много работы. Но мы страдаем от незнания, а от нашего незнания страдают наши дети.

Кроме того, сейчас в нашем регионе остро стоит проблема  с инсулинами и тест-полосками . Лично нам инсулин выдают, но выдавать стали в ограниченном количестве. Если раньше мы могли получить инсулин на 2 месяца вперед, то теперь максимум на месяц. Иногда приходится ставить рецепты на «отсроченное обслуживание» из-за отсутствия его в аптеке. У нас также имеется проблема с иголками для инсулиновых шприц-ручек . Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г (Приложению № 1) детям-ивалидам в возрасте до 18 лет, имеющим заболевание диабет, полагаются бесплатно иглы к шприц-ручкам. Нам раньше выдавали иглы Новофайн 6 мм, уже года 1,5-2 выдают иглы ужасного качества, дешевые аналоги – KD Fine, иглы для инсулиновых инжекторов российского производства, Insupen, которые причиняют боль моему ребенку, оставляют кровоподтеки, синяки, и которые необходимо менять чаще, чем иглы Новофайн. Все наши жалобы были учтены детским эндокринологом, записаны в карту, созывали врачебную комиссию по этому поводу, однако врачебная комиссия отказывает нам в назначении игл, которые нам подходят. Я полагаю, это «экономия бюджетных средств». Прокуратура в данном вопросе нам тоже не может помочь,считая что медработник не может нам рекомендовать именно данный препарат, т.к. предусмотрена ответственность за «сотрудничество с фармкомпаниями и навязыванием определенных препаратов». Пришлось обратиться в Роздравнадзор. Жду ответа и их решения.

Также у детей с СД1 есть проблема с высокотехнологичной медицинской помощью . Многие родителя хотят наблюдаться и обследовать своих детей в ведущих клиниках России. Однако Министерство здравоохранения РБ данную квоту нам не выдает, ссылаясь на то, что она полагается только тем детям, у которых особый подвид СД (Лада, Моди-диабет и др.) или установлена помпа.

Для детей-диабетиков отсутствуют реабилитационные мероприятия : есть реабилитационные центры, но как таковой помощи от них нет, положительные результаты отсутствуют. Отсутствует занятость детей в каникулы и летние лагеря. Наши дети никому не нужны, кроме своих родителей.

Ольга

– Дочери было 6 лет, когда она заболела, – рассказывает Ольга К. из Туймазов. – Были новогодние праздники, 3 января. Я заметила, что с дочерью что-то не так и повезла ее в больницу. Но мне сказали, что это бронхит, а чтобы проверить подозрения на диабет нужно подождать до 9 января, так как лаборатория не работает. Я не могла ждать. Я нашла глюкометр у знакомой и сама замерила сахар, показало 33. Тогда я еще не знала, что это запредельные цифры и спросила подругу: «Это много?» Она сказала, что срочно нужно ехать в больницу.

Читайте также:  Облепиха чем она полезна при сахарном диабете

Ольгу с дочерью положили в реанимацию. Но, оказалось, что в городе нет эндокринолога, не делают и анализ на гликированный гемоглобин, не было даже глюкометра. Каждый час девочке брали кровь: прокалывали лезвием и в пробирку – к утру у нее не осталось живого места на пальцах.

Фото: psycholekar.ru

– В эту ночь я еще ничего не понимала, не знала, выживет ли моя дочь, но я видела: врачи очень плохо знакомы с этой болезнью. После этого моя жизнь разделилась на «до» и «после». Я до сих пор не могу смотреть на фотографии прошлых лет, все время думаю: «Здесь моя малышка здорова».

На следующий день маму с дочкой повезли в РДКБ. Дорога оказалась долгой – три часа они ехали до Уфы. По пути медсестра решила померить сахар, но оказалось, что глюкометр неисправный.

– Мы ехали наугад, не зная какой сахар у моего ребенка.

Но и в Уфе врача не оказалось. Были новогодние праздники – до 9 января за ними смотрела медсестра.

– Я так ждала врача, надеялась что мне скажут, что это не диабет. А когда наступило 9 января, мне ответили: «Вы уже на инсулине, о чем речь?» Полгода прошло, как в страшном сне. Я ушла с хорошей работы, каждый день плакала и думала, почему моя дочь, почему не я? Искала какие-то волшебные средства и верила в чудо, думала даже, что инсулин – зло! Добрые знакомые советовали мне родить ещё одно ребенка, на дочь по их мнению надежды нет! Так и говорили: «Такие дети долго не живут». Но я все же взяла себя в руки.

В первое время было сложно с сахаром – он скакал от 22 до 1,5 (норма – 6). Чтобы понять динамику, пришлось мерить сахар каждые полчаса. Лишь со временем пришел опыт и знания. Ольга научилась выравнивать дозы, подстроила питание. Но многие проблемы не решаемы: в городе по-прежнему нет эндокринолога, в сложных ситуациях ей приходится рассчитывать только на себя. Нет тест-полосок, есть проблема с инсулином – все время искусственно создается угроза, что он вот-вот закончится. Выдают иглы раз в 3 месяца. А еще проблема с инвалидностью: каждый год ее надо продлять, хотя болезнь неизлечима.

– Моей дочери 7 лет, и она очень умная и сильная девочка, – говорит Ольга. – Для меня она самая лучшая на всей планете. И ещё я верю, что она проживет долгую и счастливую жизнь, а я ей в этом обязательно помогу.

Альфия

– Мой сын заболел в сентябре 2017 года. Ему еще не было 5 лет. В больницу я принесла его на руках. Тогда я не осознала, с какой болезнью нам предстоит жить. Анализ крови показал, что сахар в этот момент у ребенка был уже выше 30.

У меня было много вопросов к врачам, но мне отвечали не то чтобы скупо, а как-то неохотно. В палате со мной лежали две мамы, у которых дети болеют не один год. И если бы не их помощь, я бы просто не справилась, именно эти женщины дали мне ту информацию, без которой жизнь моего ребенка была бы в опасности. Теперь и я понимаю: любая мать, столкнувшаяся с диабетом, пытается помочь ребенку. Но делает она это, что называется, на ощупь, не имея даже представления о том, что такое диабет.

После выписки начался поход по всевозможным инстанциям: для получения инвалидности, для получения пособий и пенсии. Альфия ежечасно боялась сделать что-то не так, пыталась не паниковать и держать себя в руках. 

– Трудности не растут, как ком, они просто вываливаются сразу, мешком. Возникают проблемы с деньгами, которые нужны только для того, чтобы просто поддерживать жизнь ребенка. По программе инвалидности детей, больных диабетом, предусмотрена бесплатная выдача тест-полосок для измерения сахара, иголок и инсулина. Получить их удается не всегда. Эндокринолог просто не выписывает рецепт, ссылаясь на нехватку денег, невыигранные тендеры, отсрочку поставки в аптеки и кучу других причин.

Альфия признается: проблемы с тест-полосками и инсулином катастрофичны. С сентября 2017 года, когда поставили диагноз – до февраля этого года не выдали ни одну пачку тест-полосок. А с января до сего момента не получили и 30% от положенного количества.

–  До сих пор не пойму, откуда взялась цифра, что измерять сахар нужно 6 раз в сутки? Ребенок ест минимум четыре раза в день. Необходимо проверить сахар до еды, после еды через два часа, чтобы понять, правильно ли рассчитан инсулин. Это уже восемь. Плюс перед сном и ночью, чтобы не поймать гипогликемию или гипергликемию ( резкое снижение и повышение уровня сахара в крови, соответственно – прим.ред .)

Конечно, было бы проще, если бы у ребенка стоял мониторинг. Но мы не можем себе этого позволить, так как 12 тысяч рублей в месяц для нас – неподъемная сумма.

Иголки, которые выдают в аптеке ужасные, тупые и через раз бракованные, инсулин через них часто просто не вытекает. После этих иголок у ребенка синяки. На мой вопрос, почему выдают так мало тест-полосок, участковый эндокринолог говорит, что вашей пенсии хватит на то, чтобы обеспечить ребенка полосками.

Фото: diabetsaharnyy.ru

Хочу сказать о своих доходах. Работать дальше с таким диагнозом ребенка, когда его надо ежечасно контролировать, просто невозможно. Мне пришлось уволиться. Мы получаем пенсию, которая составляет 14 тысяч рублей. А ведь в законе написано, что пенсия – это ежемесячная государственная денежная выплата, предназначенная гражданам в целях предоставления им средств к существованию. На эти деньги мы покупаем препараты для снятия гипогликемии, витамины, тест-полоски для определения глюкозы в моче, делаем платные анализы и т.д.

Все печально. Каждый год нам приходиться отстаивать свои права для получения инвалидности. А после 14 и вовсе остаться без нее, просто потому, что кто-то считает, что диабет – это образ жизни… Может быть и так, но это точно не в нашей реальности. Или нужно загубить ребенку здоровье, чтобы появились осложнения и ему дали инвалидность до 18?

Справка.  

В подавляющем большинстве случаев о сахарном диабете люди узнают резко, когда наступает так называемый кетоацидоз. Это тот момент, когда в организме заканчиваются запасы инсулина и начинается отравление сахаром. Сахар в крови резко возрастает и может достигать 40 ммоль/л. Норма для детей – от 3,5 до 5,5 ммоль/л. При тяжелом диабетическом кетоацидозе у ребенка возникает затрудненное дыхание, мозг буквально отекает – может возникнуть риск развития комы или даже смерти.

P.S. Пока готовился материал, Гузель добилась того, чтобы ее 7-летней дочери продлили инвалидность до 18 лет.

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Источник