Я родитель ребенка с диабетом

Я родитель ребенка с диабетом thumbnail

Если вы являетесь родителем ребенка, подростка или молодого взрослого с сахарным диабетом 1 типа, вы, вероятно, сможете узнать себя в одной из следующих ситуаций:

  • Уже поздний вечер, и тут вы понимаете, что забыли сегодня получить инсулин по рецепту. Аптека уже закрыта, но вам нужно было пополнить запасы именно сегодня.
  • Вчера уровень глюкозы крови у вашего ребенка до обеда составлял 7,8 ммоль/л. Вы сделали инъекцию инсулина. Ребенок съел свою еду. И три часа спустя глюкометр показал 7,2 ммоль/л. И вот сегодня у вашего ребенка был такой уже уровень сахара крови до обеда, вы ввели ему то же количество инсулина, он съел ту же самую еду, что и вчера, но спустя три часа глюкометр показал 17,8 ммоль/л.
  • Весь вечер у вашего ребенка был низкий уровень глюкозы крови, поэтому вам пришлось в течение всей ночи проверять сахар каждый час. У вас получалось подремать немного в перерывах между проверками, но в общей сложности вы спали не более двух часов. И вот наступило утро, и впереди вас ждет полный рабочий день.

В любой из этих ситуаций совершенно естественно испытывать панику, растерянность, почувствовать расстройство или даже ощутить полное изнеможение. Вашу голову могут переполнять мысли от «диабет меня изматывает», «это не должно быть так сложно» до «я чувствую, что делаю и делаю одно и то же, одно и то же, но ни к чему не прихожу». И если вы хоть раз задумывались о чем-то подобном или испытывали схожие чувства, это признак того, что вас постигло эмоциональное выгорание.

Что такое эмоциональное выгорание?

В основе эмоционального выгорания, связанного с сахарным диабетом, лежит осознание, что вы раз за разом делаете одно и то же и разочаровываетесь из-за того, что это не дает желаемых результатов. Когда у человека диабет, существует очень много вещей, которые приходится повторять снова и снова, как, например, проверки уровня глюкозы крови, инъекции инсулина, согласование инъекций со временем принятия пищи и физической активности. Большинство этих задач связаны с тем, чтобы поддерживать сахар крови в нормальном диапазоне, предотвращать гипогликемии и сохранить здоровье в долгосрочной перспективе.

Однако если желаемых результатов достигнуть не получается или они даже кажутся недосягаемыми, постоянное и многократное выполнение задач, связанных с управлением диабетом, может вызывать чувство, что это становится все более и более обременительным, и, в конечном счете, привести к эмоциональному выгоранию. Когда родители испытывают эмоциональное выгорание, это приводит не только к тому, что им сложнее найти источники энергии, чтобы делать то, что они должны делать для управления диабетом своего ребенка. Это также может привести и к ухудшению общения между членами семьи, конфликтам из-за диабета, а также депрессии.

Возможно, сам факт, что родители детей с сахарным диабетом могут быть подвержены эмоциональному выгоранию, и не является для вас неожиданностью, так как в конечном счете, воспитание ребенка с диабетом – это утомительно, всепоглощающе, да и вообще непростая работа. Все это может приводить к ощущению подавленного состояния. Мы не раз слышали от родителей, что воспитывать ребенка с диабетом – «это как иметь две полные рабочие ставки и еще вдобавок ночную смену».

Многие родители испытывают выгорание, но выгорание не является чертой характера или чем-то, что не покинет вас до конца дней. Это эмоциональное состояние: то, что иногда вы будете испытывать, а в другое время будете свободны от этого. Будут времена, когда вы будете ощущать себя полностью во власти выгорания, но будут и моменты, когда вы будете чувствовать себя на вершине «горы» – выше всех вещей, хоть сколько-то связанных с управлением сахарным диабетом. Ключ в том, чтобы уметь распознать признаки выгорания и постараться справиться с этим состоянием как можно быстрее.

Признаки эмоционального выгорания

Связь каждого родителя со своим ребенком уникальна, кто-то из родителей сможет обнаружить только один из признаков, описанных ниже, в то время как другие смогут заметить за собой их все. Однако чем на большее количество предупреждающих знаков вы обратите внимание, тем более вероятно, что вы испытываете эмоциональное выгорание или находитесь в шаге от этого состояния. Хотя могут быть и другие признаки выгорания. Представленные ниже являются наиболее распространенными из них:

  • Аспекты управления сахарным диабетом дают трещины.
  • Вы чувствуете себя изолированными или испытываете проблемы с получением поддержки, которая вам необходима.
  • Вы испытываете чувство вины.
  • Вас раздражает то, что управление диабетом вашего ребенка неидеально.

Управление ускользает

Большинство родителей испытывает эмоциональное выгорание по причине того, что какие-то аспекты рутины, связанной с управлением диабетом, постепенно ухудшаются. Вы открываете бумажный или электронный дневник и осознаете, что не внесли записи о паре приемов пищи или даже записи за последние пару дней. При этом вы не можете придумать ни одной уважительной причины, по которой они отсутствуют.

Или же, например, вы начинаете прикидывать на глаз содержание углеводов, вместо того, чтобы посмотреть информацию на упаковке и взвесить продукты, которые вы обычно взвешивали. Или, возможно, вы заметили, что стали забывать обращаться к эндокринологу за рецептами.

Такое будет происходить с вами от случая к случаю, и это не должно слишком вас беспокоить. Однако если вы начинаете замечать, что подобные вещи становятся обычным явлением в вашей жизни, возможно, пришло время задуматься о возможном эмоциональном выгорании.

Читайте также:  Чем быстро заживить рану при диабете

Изоляция и отсутствие поддержки

Другим распространенным признаком связанного с диабетом эмоционального выгорания, которое могу испытывать родители, является ощущение изолированности. Прозвучит ли для вас знакомой история одной из мам восьмилетней девочки с сахарным диабетом 1 типа? Эта мама рассказала о чувстве, словно только она одна в семье ответственна за управление диабетом дочери. «Все по очереди гуляют с собакой. У нас даже есть расписание, кто готовит ужин каждый вечер. Мы все ходим на работу или в школу. Но я единственная, кто просыпается три раза за ночь, чтобы проверить, не низкий ли у нее сахар, я единственная, кто следит за тем, что она ест, и если что-то идет не так, я – единственная, кто в этом виноват!»

Есть два момента, которые хотелось бы отметить. Во-первых, она чувствует себя одиноко в том, что касается управления диабетом дочери. Когда вы чувствуете себя одиноким и не ощущаете поддержки, у вас гораздо больше шансов стать подавленным. Как родитель ребенка с диабетом, вы знаете, какие вещи должны быть сделаны и что они будут сделаны, но эта мама также знает, что она могла бы помочь своей дочери еще больше, если бы кто-то оказывал поддержку и ей самой. Мы все будем лучшими помощниками для других, если будем ощущать поддержку со стороны окружающих нас людей, осознавать, что нашу помощь оценивают по достоинству, и мы не перегружены работой. И, во-вторых, она заканчивает свою речь тем, что также чувствует, что обвинения в ее адрес несправедливы.

Чувство вины и ответственность

Между чувством вины и ответственностью существует сложная взаимосвязь. Как родитель, вы можете чувствовать усталость из-за необходимости следить за всеми компонентами, связанными с управлением диабетом. Мама, о которой идет речь выше, начала испытывать подавленность, а затем и чувство вины из-за того, что результаты управления диабетом ее ребенка не были столь значимыми, как ей того хотелось бы, и из-за того, что она не может выполнять свою работу лучше. Это замкнутый круг…

Если вы попытаетесь противостоять своим чувствам, повторяя себе, что вы не должны жаловаться, потому что у вашего ребенка никогда не будет даже небольшого перерыва от диабета, вам может стать только хуже. Вот почему гораздо лучше поговорить обо всем, что вас разочаровывает, из-за чего вы испытываете подавленность и особенно чувство вины. Чувство вины не поможет вам или вашему ребенку, поэтому очень важно найти способы, как его преодолеть.

Перфекционизм

Еще одним фактором, способствующим развитию эмоционального выгорания, связанного с сахарным диабетом, и, следовательно, служащим признаком того, что выгорание уже не за горами, является стремление к совершенству. Например, когда вы нацеливаетесь на определенный уровень глюкозы крови, который всегда находится в очень узком диапазоне, или постоянно ищете причины «плохих» сахаров. Не поймите нас не правильно. Мы являемся сторонниками активного управления диабетом, однако, стремление к совершенству, как правило, приводит к чувству разочарования, досады и, в конечном итоге, эмоциональному выгоранию.

Проблема стремления к совершенству заключается в том, что существует очень много всего, что требует оптимального управления, и вы не можете контролировать их все. Результаты управления диабетом не всегда предсказуемы. Причина высокого уровня глюкозы крови сегодня может не быть той же, что и причина высокого сахара завтра. Когда вы устанавливаете жесткие рамки, стремясь к тому, чтобы уровень глюкозы крови или гликированного гемоглобина был всегда идеальным, вы в итоге можете настроить себя на ощущение неудачи. Все, что не соответствует идеалу, даже если это лучшее, что вы или ваша семья может сделать в настоящее время, может привести к чувству вины и эмоциональному выгоранию.

Пути решения

Теперь, когда вы знаете признаки эмоционального выгорания, связанного с диабетом, следующий шаг – преодолеть это. Ниже представлены три стратегии, которые смогут вам помочь:

Прекратить делить все на «черное» и «белое»

  • Если вы создадите систему, в которой все аспекты управления диабетом от проверки уровня глюкозы крови до плана питания выполняются либо хорошо, либо плохо, вы придете к черно-белому мышлению. Такого рода мышление приведет вас к постоянному ощущению, что вы делаете недостаточно, что нужно работать еще усерднее, что вы не можете достичь своей цели. Если вы не можете поставить себе оценку «хорошо», значит вы потерпели неудачу.
  • Вместо того чтобы думать подобным образом, реально оцените и признайте все усилия, которые вы и ваш ребенок прикладываете для управления диабетом. Сосредоточьтесь на прикладываемых усилиях, а не только на результате.
  • Затем попробуйте не использовать понятия «хороший» и «плохой», когда речь идет об уровне сахара крови, вместо это рассматривайте это как «высокий», «низкий» или «в пределах».
  • Примените этот же тип мышления также и на выбор пищи: ваш ребенок ест что-то, что нельзя отнести к самому здоровому питанию, однако, этот выбор вовсе не должен автоматически рассматриваться как «плохой». Нахождение в плену черно-белого мышления способствует и подталкивает родителей к эмоциональному выгоранию.
Читайте также:  Что давать ребенку при кашле при диабете

Относитесь к уровню глюкозы крови просто как к цифрам

Во многих случаях эмоциональное выгорание связано с проверкой уровня глюкозы крови. Причиной может быть то, что проверка не была осуществлена, когда должна была быть осуществлена, что глюкоза крови высока в течение слишком долгого времени, или вы предполагаете, что вы могли бы предотвратить низкий или высокий ее уровень. И, конечно же, развитию эмоционального выгорания способствует оценка уровня глюкозы крови как «хороший» или «плохой». Как уже отмечалось ранее, это ловушки черно-белого мышления.

Но есть еще одна проблема: понятия «хороший» или «плохой» связаны с определенными эмоциями, и родители часто реагируют больше на эмоции, нежели на значения. Если вы видите уровень глюкозы крови, равный 19, скажите лучше: «Это выше, чем хотелось бы, нужно подумать, что необходимо сделать, чтобы это исправить, а затем сосредоточимся на том, чтобы постараться предотвратить подобное в будущем».

Крики, критика и злость не поспособствуют тому, что сахар крови снизился быстрее. Относитесь к этому как к определенной информации, не нужно реагировать на это эмоционально. Решить проблему вам помогут навыки и знания о диабете.

Получение необходимой поддержки

Вы будете чувствовать себя лучше, вы будете лучше управлять диабетом вашего ребенка, вы будете больше наслаждаться временем, проведенным с семьей, если вы найдете способы, как получить поддержку. Это должно включать себя и поддержку в целом, и специфическую помощь, связанную с сахарным диабетом. Например, вы можете позвонить подруге, которая готова присмотреть за вашим ребенком на выходных, отправить детей к бабушке и дедушке, устроить себе небольшой перерыв и сходить на дневной сеанс в кино, на массаж, йогу или просто провести время в тихой обстановке.

Кроме того, поговорите с другими людьми о том, что вас расстраивает также как и о том, какую радость вы испытываете, будучи родителем. Вы сразу же обнаружите, что окружающие находятся с вами в одной лодке и испытывают схожие чувства. Помните, что чувство вины ни к чему хорошему не приведет, разве что к чувству обиды, желанию все бросить и ничем не поможет вам в заботе о вашем ребенке и управлении его диабетом.

Как уберечь себя от эмоционального выгорания?

Как родитель ребенка с диабетом, не важно, восемь лет вашему ребенку, пятнадцать или двадцать два, вы играете важную роль в успешном управлении диабетом вашего ребенка и поддержании его здоровья. Вы делаете непростую работу, порой не чувствуя благодарности за то, что делаете. Но воспользуйтесь возможностью, и похлопайте самого себя по плечу в качестве поддержки за всю ту тяжелую работу, которую вы делаете и уже сделали. Затем используйте приведенные выше стратегии, чтобы помочь себе в своей работе, держа эмоциональное выгорание в узде. Контролируя свои мысли и эмоции, устанавливая реалистичные ожидания и получая необходимую поддержку, вы и ваш ребенок сможете с успехом управлять его диабетом.

Если вы чувствуете, что вам необходима дополнительная поддержка, воспользуйтесь возможностью и обратитесь за психологической консультацией. И, наконец, продолжайте делать свою работу и будьте уверены, что вы делаете все от вас зависящее.

Источник

21.01.2019

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Я родитель ребенка с диабетом

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.

«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.

Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.

Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.

Читайте также:  Может ли пройти сахарный диабет после беременности

Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»

На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.

К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.

И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4-7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.

Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.

Помочь детям

У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. На ваши пожертвования приобретаются инсулиновые помпы, расходные материалы к ним и к системам непрерывного мониторинга сахара.

Иллюстрация Родиона Китаева

Источник