Пациентская организация больных сахарным диабетом

В Саратове судят организацию инвалидов, больных сахарным диабетом. А в чем нуждаются такие пациенты и хватает ли им лекарств и медицинских расходных материалов, которые предоставляет государство?

«Если кому-то диагностировали сахарный диабет, мы помогаем»

«Мне позвонила девушка, после обследования в больнице ей диагностировали сахарный диабет. Она очень испугалась диагноза, как-никак, пожизненная инсулинотерапия, переживала, как теперь сложится ее жизнь.

Хуже всего, что она примерно месяц не могла получить инсулин. В стационаре ей дали небольшой запас, но когда она приехала к эндокринологу в свой районный центр, тот развел руками: извините, на вас пока не заказывали, – рассказывает Лариса Сайгина, руководитель саратовской региональной общественной организации инвалидов, больных сахарным диабетом. – Мы бросили клич в соцсетях и другие больные откликнулись. Всем миром собрали ей на первое время инсулин.

Сейчас, конечно, она уже получает его от государства. Я ее свела с такими же по возрасту девушками, теперь они между собой общаются. Человек воспрял».

Люди приходят в пациентскую организацию с самыми разными проблемами. «Молодой человек, 26 лет, закончил вуз, болел диабетом более 10 лет. У него начались очень сильные боли в ногах, он даже не мог работать. Местные врачи не могли понять, в чем дело, – продолжает Лариса Сайгина. – Мы позвонили в Москву, договорились о консультации. Московские врачи выяснили, что проблема была в лекарственном препарате, который ему не подходил. Препарат заменили другим, и молодой человек встал на ноги».

Общественная организация проводит различные просветительские мероприятия, расширяющие знания и пациентов, и врачей о профилактике и современных методах лечения сахарного диабета. Организует спортивные соревнования для детей, у которых есть это заболевание.

«Посчитал гражданским долгом подать сигнал»

Студент второго курса Саратовского медицинского университета Никита Смирнов, прочитав о деятельности организации  инвалидов, больных сахарным диабетом, решил, что она существует на деньги иностранных компаний. Придя к такому выводу, студент «посчитал гражданским долгом подать сигнал» в прокуратуру.

Прокуратура провела проверку. Правда, в организации об этом не знали.

«К нам никто не приходил, нас не опрашивали, документы не смотрели», – удивляются в НКО. Но против саратовской организации и ее бывшего руководителя, Екатерины Рогаткиной, было возбуждено административное дело: якобы общество инвалидов, больных сахарным диабетом, нужно было внести в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента.

(НКО считается выполняющей функции иностранного агента, если она получает финансирование из-за рубежа и участвует в политической деятельности).

«За несколько месяцев до прокурорской проверки саратовская организация прошла полную плановую проверку министерства юстиции, и ничего противоправного выявлено не было», – отметил в интервью «Милосердию.ru» правозащитник, член общественного совета при Минздраве России Николай Дронов.

«Неполные данные» обвинения

Единственный документ, который цитирует обвинение, – это экспертное заключение доктора исторических наук Ивана Коновалова. В нем излагаются «неполные данные» некоей «банковской выписки», согласно которой с 2014 по 2016 год организация получила 645 тысяч 500 рублей от «зарубежных фармацевтических компаний».

Перечисленные Иваном Коноваловым компании – это ООО «Джонсон и Джонсон», ООО «Ново Нордиск», АО «Эли лили Восток С. А.», ООО «Герофарм», ООО «Аванта Трейдинг», ООО «Компания «ЭЛТА» и ООО «Эббот Лабораториз».

«Почти все эти компании – ООО, – отметила в интервью “Милосердию.ru” президент Московской диабетической ассоциации Эльвира Густова. – Это или совместное производство, или производство, локализованное в России, как, например, у “Ново-Нордиск”. Деньги перечислялись с российских счетов. Эти компании работают по договорам о совместном производстве лекарств с российским правительством».

Пожертвования от фармкомпаний поступали на проведение пациентских конференций, посвященных профилактике и лечению сахарного диабета, на организацию диаспартакиады – спортивных соревнований для людей, больных сахарным диабетом, и т.п. Часть из этих мероприятий проводилась на условиях софинансирования: президентские гранты, плюс благотворительные пожертвования фармкомпаний.

«Ни для кого не секрет, что и пациентские организации, и профессиональные ассоциации медиков сотрудничают с производителями различных лекарственных препаратов и медицинской техники, – добавил Николай Дронов. – Это сотрудничество не направлено на получение каких-либо политических преференций или лоббирование интересов отдельных компаний. Бизнес так проявляет свою социальную ответственность».

Персональные данные и «протестные настроения»

Финансирование любых общественных объединений, как правило, происходит по договору пожертвования, объясняет правозащитник: «Передача денег по такому договору не связывает получателя никакими обязательствами, кроме одного – целевого использования».

Но эксперт не ознакомился с договорами. Зато он увидел другое: заключение договоров требует согласия на сбор и обработку персональных данных.

«Под понятием “сбор и обработка персональных данных” в договоре между благодателем и благополучателем понимается типичная, стандартная для таких договоров карточка контрагента, используемая банками и организациями для чистоты и прозрачности сведений о благополучателе (организации) и руководителе организации (для сверки сведений из ЕГРЮЛ)», – поясняют Лариса Сайгина и Екатерина Рогаткина.

Однако обвинение, вслед за экспертом, сделало неожиданный вывод: «Подобная информация, по сути, является мониторингом так называемых “болевых точек” региона, особенно в сфере оказания медицинской помощи населению, которая может использоваться для инспирирования протестных настроений в обществе».

«Необоснованные требования к власти»

По мнению Ивана Коновалова, общество больных сахарным диабетом «формирует предпосылки к дискредитации органов власти».

В качестве доказательства эксперт приводит несколько публикаций в саратовских СМИ от 2009, 2011 и 2016 гг. (К слову, закон об иностранных агентах был принят в России в 2012 году). Какие факты расцениваются как доказательство «политической деятельности»?

В 2009 году бывший губернатор области на одном из совещаний заявил о «подстрекательствах» общественников, которые якобы стали причиной «волнений». «Виновных» он не называл.

Согласно другой публикации, выступая в областной думе в 2011году, руководитель НКО (на тот момент) Екатерина Рогаткина сочла средства, выделенные региональным бюджетом на закупку лекарств для больных сахарным диабетом, недостаточными.

Наконец, в 2016 году на круглом столе в Общественной палате региона Екатерина Рогаткина критически высказалась о схеме поставок инсулина, принятой в Саратовской области, от которой уже отказались в других регионах страны. А когда ее спросили, устраивает ли пациентов качество отечественных инсулинов, она ответила, что пациенты «жалуются».

Именно такие высказывания Иван Коновалов счел «необоснованными требованиями к власти», обостряющими обстановку в регионе. Об «обострении» обстановки он судил по комментариям читателей под публикациями в электронных СМИ.

Обвинение ссылается на статью 2 ФЗ «О некоммерческих организациях», где перечислены признаки НКО, выполняющей функции иностранного агента.

Но в одном из абзацев этой статьи ясно говорится, что к политической деятельности не относится деятельность НКО в сфере здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, социальной поддержки инвалидов, благотворительности.

При этом в одном из постановлений Конституционного суда уточняется, что, если организация занимается именно такой деятельностью, она не может считаться выполняющей функции иностранного агента, какими бы ни были источники ее финансирования.

Что такое сахарный диабет

Сахарный диабет – эндокринное заболевание, которым болеют, по статистике ВОЗ, примерно 150 миллионов человек. Существует две формы этого заболевания. При сахарном диабете I типа поражаются клетки поджелудочной железы, производящие гормон инсулин. При сахарном диабете II типа поджелудочная железа вырабатывает достаточно инсулина, однако ткани организма его не усваивают. Результат один – резкое повышение уровня глюкозы в крови.

Заболевание опасно осложнениями, среди которых – поражение сетчатки глаза, хроническая почечная недостаточность, диабетическая энцефалопатия, гнойно-некротические процессы в тканях ног и т.д. Острая форма осложнения – кома. Однако при правильном лечении сахарный диабет не мешает пациентам жить долго и счастливо.

Главное, что отличает образ жизни человека с сахарным диабетом от образа жизни остальных людей, – это диета, постоянный контроль уровня глюкозы в крови и прием специальных препаратов.

Какие препараты и средства самоконтроля нужны пациенту с диабетом

Для того, чтобы контролировать уровень сахара в крови, существует прибор – глюкометр. Чтобы сделать анализ, берут каплю крови из пальца и наносят ее на тест-полоску. Более высокотехнологичные средства мониторинга пока еще не слишком сильно распространены.

Например, в России недавно была зарегистрирована система FreeStyle Libre, состоящая из датчика, который крепится на предплечье, и сканера. Она позволяет непрерывно контролировать уровень глюкозы, не делая дополнительных проколов на коже.

Пациент с сахарным диабетом I типа вынужден всю жизнь делать себе инъекции инсулина.

Суточную дозу препарата врач подбирает каждому больному индивидуально. При диабете II типа инсулин назначают редко. Чаще применяются таблетки, снижающие уровень сахара в крови, или же увеличивающие чувствительность тканей к инсулину.

Инсулин можно вводить с помощью инсулинового шприца, шприц-ручки или помпы-дозатора. Самый распространенный способ введения инсулина в России – шприц-ручка. Она снабжена очень тонкими одноразовыми иголками и делает процедуру почти безболезненной.

Наиболее современное и сложное устройство – инсулиновая помпа, электромеханический прибор для автоматического подкожного введения лекарства. Она имитирует физиологическую секрецию инсулина, при которой гормон поступает в кровь в течение всего дня.

«Пациентов подозревают в желании обвести государство вокруг пальца»

«Вы можете получить от системы по ОМС бесплатно шприц-ручки с инсулином, одноразовые иголки и тест полоски раз в месяц по специальному рецепту, который можно «отоварить» в определенной аптеке. Количество выписываемого строго ограниченно и, конечно же, этого на месяц не хватает.

Кроме того, в аптеку могут что-то не завезти, и тогда надо ехать еще раз и «ловить» нужное лекарство, – рассказала «Милосердию.ru» Яна Золотовицкая из Москвы, ее сын болеет сахарным диабетом. – Но, наверное, надо сказать спасибо и за это, потому что раньше жизнь инсулинозависимого диабетика (диабет I типа) была еще труднее.

В других странах, например, в Германии, вам выпишут столько инсулина и тест-плосок, сколько вы попросите.

Ведь четыре полоски в день – это минимум для сознательного взрослого. А если это ребенок, которому хочется вкусненького, и который между завтраком и обедом может съесть дополнительно, например, яблоко? Но наша система выписывает по 50 тест-полосок в месяц. Этого хватает на 10 с половиной дней.

Видимо, количество ограничили, чтобы пресечь возможные злоупотребления. Но ведь тест-полоски и инсулин нужны только диабетикам. Больной человек не сможет извлечь выгоду из того, что ему выпишут 200 полосок, если другому тоже выпишут 200 или 300 по его просьбе, и они будут выдаваться в любой аптеке.

Почему-то в других странах такая система действует, а у нас человек с диабетом заранее подозревается в желании обвести государство вокруг пальца. То же самое относится и к лекарствам для пациентов с диабетом».

Родители тратят от 10 до 20 тысяч рублей ежемесячно

В Саратовской области проживают более 82 тысяч больных сахарным диабетом. За одиннадцать месяцев 2017 года в территориальный орган Росздравнадзора поступило 23 обращения от пациентов, которые жаловались на отсутствие тест-полосок к глюкометрам, замену привычных препаратов их аналогами, перебои с поставками инсулина.

СМИ других регионов тоже периодически сообщают о перебоях со снабжением пациентов инсулином. С ноября по март о таких жалобах писали интернет-издания Смоленской и Кировской областей, Екатеринбурга, Якутии и др. Местные органы здравоохранения, как правило, опровергают эти сообщения.

«Помпы у нас ставятся высокотехнологичные, но расходники к ним не выделяются. В некоторых регионах стараются закупать расходные материалы из своих бюджетов хотя бы для детей.

Но как только ребенку исполняется восемнадцать лет и один день – все, он переходит во взрослую поликлинику и больше эти расходники не получает», – отметила Эльвира Густова.

Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере совместно с фондом «Быть вместе» провели в ноябре 2017 года опрос, в котором приняли участие более 900 родителей детей с сахарным диабетом. Более 80% респондентов сообщили, что им не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. А 50% родителей тратят на лекарства и расходные материалы от 10 до 20 тысяч рублей ежемесячно.

«500 тысяч – это колоссальные деньги для некоммерческого сектора»

Если Саратовскую общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом, внесут в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента, это сильно усложнит ее работу. Главное – ей придется выплатить штраф в размере от 300 тысяч до 500 тысяч рублей. Штраф 300 тысяч рублей грозит также бывшему руководителю НКО Екатерине Рогаткиной.

«Это колоссальные деньги для некоммерческого сектора. На 500 тысяч рублей можно провести не одно общественно полезное мероприятие», – отметил Николай Дронов.

Ранее в Саратовской области иностранными агентами были признаны три НКО, после чего все три самоликвидировались.

На этот раз защита настроена решительно. «Мы будем отстаивать свою позицию до конца. Она основана на законе и на здравом смысле. Надо будет дойти до Верховного суда – дойдем до Верховного суда», – заявил правозащитник.