Прямой эфир про девочку с сахарным диабетом
14 ноября отмечают Международный день борьбы с сахарным диабетом. В России с этой болезнью живут более 4,7 миллиона человек, в мире уровень заболеваемости диабетом достиг 8,5% населения. Две матери детей с сахарным диабетом рассказали «Таким делам», с какими трудностями они сталкиваются, пытаясь добиться лечения.
Фото: pxhere.com
Восемь госпитализаций за полгода
Елена Березовская воспитывает 13-летнюю дочь с сахарным диабетом первого типа. О заболевании они обе узнали в 2015 году, когда девочка попала в реанимацию в состоянии кетоацидозной комы. Елена называет это «стандартной ситуацией» — по ее мнению, россияне недостаточно осведомлены о признаках диабета и типах заболевания.
«Если у тебя особенный ребенок, то в России у тебя никогда не будет спокойной жизни», — считает Полина Селезнева, мать двоих детей с сахарным диабетом. С 2011 года дочь Полины регулярно попадала в больницы в тяжелом состоянии. Сначала девочке диагностировали диабет второго типа, потом — первого. После очередной комы ребенка начали обследовать на нетипичные виды диабета.
Попытки комбинированного лечения, постоянные гипогликемии (снижение концентрации глюкозы в крови) привели к тому, что ребенок снова впал в кому. Девочке поставили инсулиновую помпу, но за полгода ее госпитализировали восемь раз. Диагноз стал известен только в 2014 году — редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1, которая передается по наследству и до сих пор считается недостаточно изученной. На тот момент в России была лишь одна семья с этой мутацией, у Полины уже был младший сын.
«У второго ребенка была операция, я увидела уровень сахара. Изменения были незначительными, но я поняла, что это диабет. Я уже чувствовала его. Предупредила анестезиолога, но после наркоза сын чудом не откачался в кому. Это редкий случай генетического сахарного диабета — мы абсолютно нестабильные, но живем с этим последние девять лет», — рассказывает Полина.
Диабет и инвалидность
Государство должно обеспечивать россиян с сахарным диабетом необходимыми лекарствами, но доступ к медикаментам осложняется, если у человека нет инвалидности. Елена и Полина говорят, что их детям было крайне сложно получить этот статус. После совершеннолетия инвалидность по сахарному диабету дается только при серьезных осложнениях, и ее придется регулярно заново подтверждать.
Фото: личный архив Елены Березовской
«Я очень устала, я с ужасом жду 18-летия, когда дочка, скорее всего, останется без инвалидности, а следовательно, без расходных материалов, пособия, почти без ничего. А диабет никуда не уйдет, он с нами навсегда. Мне страшно», — говорит Елена. Сейчас ее дочери 13 лет, раньше им приходилось регулярно проходить экспертизу и «доказывать, что не отросла новая поджелудочная». В этом году вступило в силу постановление, по которому дети с инсулинозависимым сахарным диабетом не должны проходить переосвидетельствование до совершеннолетия.
Елена и Полина считают, что на медико-социальной экспертизе, где выдают заключение по инвалидности, все зависит «исключительно от настроения членов комиссии и удачи». По словам Елены, она сталкивалась с врачами, которые не понимали, как лечат диабет даже первого типа.
«На нашей первой экспертизе были вздохи от члена комиссии по поводу того, что я такую маленькую девочку “подсадила на инсулин”. У людей на руках выписка, что у дочери диабет первого типа, она прошла кому, нет других вариантов жить. Я только что прошла реанимацию, смену образа жизни, уколы по шесть раз в день, бессонные ночи, а мне такое предъявляют», — вспоминает Елена.
Траты на лечение
Матери детей с сахарным диабетом жалуются на перебои с наличием необходимых материалов: нехватку тест-полосок и отсутствие инсулина в аптеках. «Даже в Москве бывали ситуации отсутствия инсулина. Тест-полосок выдавалось по 50 штук на месяц при наших тратах 600—800 штук. Помпу нам отказывались обеспечивать по федеральному бюджету, пришлось обивать пороги. Стоимость обеспечения диабета в месяц выливалась примерно в 40 тысяч», — объясняет Полина.
Елена тоже сама покупала инсулиновые помпы — те, что предоставляет государство, необходимо было ждать, а сами модели устарели. Две помпы обошлись ей в 600 тысяч рублей. По словам Елены, ее дочери необходимо устройство с непрерывным мониторингом сахара крови — только с его помощью можно достичь показателей глюкозы, при которых не развиваются осложнения. Прибор не входит в систему государственных гарантий, в месяц семья тратит на него 20 тысяч рублей.
«Ночью мы измеряем сахар в полночь, в три и в шесть утра: сначала он падал, потом поднимался до критичных значений. Без мониторинга сахар у ребенка скакал с 2 до 22 ммоль в течения дня. Сейчас мы стабильно находимся в состоянии практически здоровых показателей», — объясняет Елена.
Без необходимых лекарств человек с сахарным диабетом может впасть в кому в течение суток. По мнению Полины, «диабетики выживают благодаря диабетикам»: в группах в соцсетях они делятся полосками и лекарствами.
Отечественный производитель и инклюзия
По словам обеих матерей, несмотря на разнообразие различных девайсов — помп, современных инсулинов, неинвазивных средств купирования гипогликемий, средств контроля — большая часть этого недоступна в России из-за высокой стоимости или особенностей законодательства.
«Я не хочу, чтобы все это многообразие покрывалось страховой, ОМС, государством. Но нужно хотя бы их наличие в свободной продаже. Чтобы я могла купить это все с нормальной гарантией в магазине, а не ввозить расходники в чемодане, дрожа на таможне», — говорит Елена.
Фото: личный архив Полины Селезневой
Елена и Полина обеспокоены тем, что в России массово начинают внедрять отечественный инсулин. Они решили, что, если в бесплатном доступе останется только он, будут закупать своим детям импортный препарат. «Один раз я столкнулась с нашим инсулином — в реанимации. После того как дочке его вкололи, она позвонила мне со словами: “Мама, приезжай: мне кажется, я умираю”. Я приехала, против воли врачей вколола импортный. Ей стало легче», — вспоминает Полина.
В России не предусмотрено сопровождение детей с сахарным диабетом в школах и детских садах. В западных странах есть специально обученные тьюторы, которые могут делать уколы и измерять сахар. Часто родители вынуждены уходить с работы, чтобы контролировать состояние своих детей.
Дочь и сын Полины учились в соседних зданиях, и в школьные годы дочери она ходила от одного корпуса к другому — следила за их состоянием. «Фактически я не спала семь лет. Самое страшное — ночная гипогликемия. Всю ночь сидела и слушала: дышит не дышит. Каждый час мерили сахар. В шесть утра уже вставали в школу», — вспоминает Полина.
Елена работает, но каждые два часа созванивается с ребенком, чтобы «обмениваться сахарами». Отец дочери тоже часто лежит с ней в больнице, ходит по врачам и регулярно бегает в школу. «Инклюзия, может, и развивается, но наши дети остались за ее рамками», — считает Елена.
Хочу поделиться с вами тремя фильмами о сахарном диабете и жизни с этим диагнозом, которые посмотрела сама и которые могу рекомендовать к просмотру.
Их очень полезно будет посмотреть:
- родителям деток с диагнозом сахарный диабет 1 типа;
- кому недавно поставили диагноз сахарный диабет;
- тем, кто не может до конца смириться с диагнозом;
- кто не знает, с чего начать, с какой стороны подойти к этому “зверюге” – диабету, и взять уже за рожищи;
- тем, кто хочет добиться компенсации;
- для тех, кто вообще не знает, что такое СД;
- для поднятия настроения и мотивации!
Нюра Шарикова. стаж СД1 – 30 лет, участница реалити-проекта о людях с сахарным диабетом DiaChallenge
“В безопасности на радуге”
Этот фильм в моем рейтинге бесспорно занимает первое место. Тут нет НИ ОДНОГО тезиса, который мне хотелось бы опровергнуть. Создателям в 30 минутах удалось затронуть основные аспекты жизни диабетика.
Картина рассказывает о жизни мальчика Париса с момента, когда в 2 года ему поставили диагноз сахарный диабет 1 типа, и до юного возраста. Показана повседневная жизнь семьи, в которой живет ребенок с диабетом, те тревоги и сложности, с которыми приходится сталкиваться каждый день Парису и его семье.
Несмотря на то, что режиссеры не обошли стороной освещение тяжелых моментов в течении этого заболевания, фильм получился жизнеутверждающим!
СУПЕР! Рекомендую. На мой взгляд, это лучший фильм о сахарном диабете, где я могу сказать, “это было снято точно про меня!”.
DiaChallenge
Единственный в мире реалити-проект о людях с сахарным диабетом. Кстати, он уже переведен на английский язык!
В 14 сериях рассказаны истории из жизни 9 диабетиков и их семей. В формате реалити-шоу участники 6 месяцев работают над собой под руководством трех экспертов: эндокринолога, тренера и психолога. Эксперты помогают ребятам достигнуть хороших сахаров, научиться принимать свою болезнь и преодолевать трудности, связанные с диагнозом. В конце проекта один из участников становится победителем и получает 100 000 рублей.
В каждой серии дается базисная информация по сахарному диабету.
Из минусов проекта. Много “воды”, “кино” для тех, кто любит поплакать.
Сахарный диабет у каждого свой. Эксперты ведут работу, базируясь на индивидуальных особенностях каждого участника – не все рекомендации зритель может применить в своей жизни.
Выбор победителя остается непонятен. Возможно потому, что критерии выбора победителя так и не были четко сформулированы и озвучены. В итоге награду получает не тот, кто за 6 месяцев работы достиг наилучших результатов в плане компенсации.
“Стремиться жить и побеждать!”
Фильм художественный, но основан на реальных событиях.
Рассказывается история мальчика, заболевшего диабетом в советское время, его взросление и преодоление трудностей жизни, связанных с заболеванием. В фильме показаны сложные отношения родителей к ребенку с сахарным диабетом: они принимают ребенка, но адекватно ли принимают его болезнь? Один из сильных моментов фильма – показано, как “заботу” родителей, их тревоги по поводу сахаров в крови воспринимают сами дети с диабетом.
В фильме также показаны два пути развития жизни с диабетом и выбор своего пути каждый человек принимает сам.
Из минусов. Нудный, затянутый, скучный. С каким-то надрывом и тоской. У меня в конце возникла всего одна мысль: “Мы все умрем!”. Не понятно, для кого был снять этот фильм и что же автор хотел им сказать телезрителю.
Этот фильм точно не про меня и не про моих друзей-диабетиков…
Все фильмы можно найти на ютубе.
Если смотрели что-то из моего списка, поделитесь, пожалуйста, отзывами. Интересно сравнить свои впечатления с вашими.
Ставьте “лайк”, подписывайтесь и делитесь информацией в соцсетях!
Простыми словами, доступно для всех, рассказывает диабетик со стажем 27 лет.
Всем привет, друзья! Меня зовут Роман и с сахарным диабетом 1 типа (на инсулине) я живу уже 27 лет. Изначально я хотел более подробно, простыми словами, поговорить о двух самых “популярных” типах диабета (на самом деле типов диабета намного больше и даже есть “несахарный диабет”) и разобрать в одной статье более детально диабет 1-го и 2-го типов. В чём их сходство, в чём различие и какие есть нюансы у каждого из этих “диабетов”.
Но, т.к. текста получилось много, а большой объём чтения мало кому сейчас нужен, я разбил статью на 2 части. Сегодня поговорим о диабете 1 типа, а в следующий раз разберем диабет 2 типа. Поехали!
Я сам хоть и диабетик со стажем 27 лет, но всё-таки не эндокринолог, поэтому ничего советовать в плане лечения не могу, а всего лишь делюсь своими мыслями и опытом. Если у Вас есть какие-либо сомнения или вопросы по поводу сахарного диабета 1 или 2 типа – Вам необходима консультация специалиста – эндокринолога.
Хочется начать с того, что от сахарного диабета абсолютно никто не застрахован! Диабет запросто может развиться у абсолютно любого человека. И все утверждения о том, что “надо есть меньше сладкого иначе заболеешь диабетом” не более чем миф, особенно если мы затрагиваем диабет 1-го типа.
По поводу любого диабета нужно знать следующее:
Диабет может развиться у абсолютно любого человека в абсолютно любом возрасте (с диабетом даже можно родиться). При этом, соблюдая ряд условий, с диабетом можно вполне себе комфортно жить и прожить намного дольше людей у кого диабета нет! Диабет – это всего лишь образ жизни!
Сахарный диабет 1 типа
Этот тип диабета обычно развивается в молодом возрасте – у детей и подростков. Встречается гораздо реже, чем диабет 2 типа. Характеризуется тем, что поджелудочная железа, а конкретно её бета-клетки, полностью перестает выделять инсулин.
Инсулин нужен для того, чтобы глюкоза из крови попадала в клетки и ткани. Кто-то называет его “ключиком”, открывающим дверь глюкозе. В принципе, это так и есть.
Сахароснижающие таблетки в этом случае не помогают и человек сразу “садится” на инсулин, который подкалывает себе в течении всей жизни самостоятельно из шприц-ручек, либо инсулин поступает из инсулиновой помпы (весьма дорогостоящий вариант, имеющий плюсы и минусы, который далеко не каждому по карману).
Что вызывает сахарный диабет 1 типа?
Причины вызывающие сахарный диабет 1 типа на 100% неизвестны до сих пор. Есть ряд факторов, на которые обычно ссылаются врачи и разного рода учёные: генетическая предрасположенность (у кого-то в роду был/есть диабет), экология, вирусные инфекции. Для “запуска” диабета нужен какой-то катализатор, обычно это стресс (ребенок сильно испугался собаки) или ОРВИ.
Вот,например, я! В 8 лет переболел гриппом, а может какой-то другой инфекцией, и после этого у меня появился диабет, который выявили, само-собой далеко не сразу, но “запуском” диабета была именно эта инфекция. Более подробно о том, как у меня появился диабет и, как долго его не могли выявить можно прочитать здесь.
Инсулины + Глюкометр = отличная компенсация диабета!
Можно ли вылечить сахарный диабет 1 типа?
Вариантов вылечивания не существует! Если кто-либо предлагает Вам вылечить диабет, знайте – человек 100% шарлатан. Тем не менее в “теорию заговора”, а именно в то, что лекарство от диабета давно уже изобретено – я не верю. Учёные работают в этом отношении каждый день и рано или поздно диабет обязательно будут вылечивать.
При этом с диабетом 1 типа можно жить вполне комфортно и ни в чём себе особо не отказывать, употреблять алкоголь, при условии, что Вы умеете:
- считать кол-во Х.Е.,
- можете корректировать дозу инсулина,
- всегда в курсе своих “сахаров” – самостоятельно измеряете глюкозу в крови с помощью глюкометра.
Диабет – это опасно?!
И да, и нет! Сам по себе диабет не опасен, опасны осложнения диабета, которые появляются на его фоне если не следить за уровнем глюкозы в крови и в целом вести наплевательский образ жизни. Важно следить за “сахаром”, сдавать анализы и посещать эндокринолога, минимум 1 раз в 3 месяца. Тогда диабет для Вас будет совсем не опасен.
Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением и голодать!
Ни в коем случае нельзя заниматься голоданием и другим подобного рода “самолечением”. Голодание – мощный удар по здоровью любого диабетика и в первую очередь по сосудам. Голодание СТРОГО ПРОТИВОПОКАЗАНО диабетикам!
Для нормального образа жизни и недопуска развития диабетических осложнений, необходимо всего лишь контролировать “сахар” (глюкометры сейчас продаются везде), считать Х.Е., заниматься, без фанатизма, физической активностью и само-собой – посещать эндокринолога! И будете жить как любой человек без диабета, а может быть и лучше! Почему нет?!
Подписывайтесь на мой YouTube-канал, там как-раз вышло видео про мошенников, которые продают под видом неинвазивного глюкометра – китайские подделки.
Читайте также мою статью (нажимайте на неё): Живу с диабетом и ни в чем себе не отказываю.
Подписывайтесь на мой канал, ставьте лайки! Это очень важно! А также делитесь моей публикацией в соц.сетях! Например, в Одноклассниках! Я ещё много полезного планирую рассказать о диабете!
#Диабет #сахарный диабет #диабет 1 типа #диабет у детей #жизнь диабетика в россии
В московской школе больного ребенка отправили в туалет делать уколы
В столичной общеобразовательной школе разгорелся скандал. Там первоклассницу Асю, страдающую сахарным диабетом, педагоги отправили в туалет делать уколы инсулина. Эта история вышла далеко за пределы учебного заведения. О странном поведении учителей рассказали родители девочки. Сотрудники школы посчитали, что вид крови травмирует неокрепшую психику учеников.
Вместо уроков медосмотры, вместо школьного класса больничная палата. Семилетней Асе пришлось лечь на внеплановую операцию по установке инсулиновой помпы. Девочка с рождения страдает диабетом. Раз в несколько часов ей нужно делать в буквальном смысле жизненно важные инъекции. Вместо того чтобы помочь, учителя просили ее делать уколы не в присутствии персонала и других школьников. Грубо говоря, отправляли в туалет.
Одноклассники Аси сделали фотографию. Девочка уже достала шприц, но испугалась и не смогла сделать укол, позвонила маме и попросила помочь. Екатерина тут же приехала в школу, но женщину просто не пустили к дочери и посоветовали приучать первоклашку к самостоятельности.
В школе свою позицию объясняют просто: учителя не хотят брать на себя ответственность за больного ребенка. В образовательном учреждении есть два медработника, но они якобы вовсе не обязаны помогать девочке делать подобные инъекции.
В свою очередь специалисты утверждают, что такое поведение школьных работников просто недопустимо. Отправлять первоклашку в туалет делать укол это как минимум негигиенично, а отказ в помощи нарушение не только главной медицинской заповеди «не навреди», но и элементарных обязанностей врачей.
Как передает корреспондент Василиса Казакова, сейчас мама Аси готовит обращение в прокуратуру. Она потребует наказать медиков и учителей, если, конечно, будет доказано, что те действительно нарушили должностные инструкции.
К сожалению, даже инсулиновая помпа не сделает школьную жизнь ребенка легче. Прибор нужно постоянно регулировать в зависимости от того, чем девочка будет обедать в столовой и как изменится уровень сахара в крови. Семилетний ребенок может случайно нажать не ту кнопку, а последствия могут быть страшными, вплоть до инсулиновой комы. Судя по всему, на помощь медиков даже в критической ситуации в школе надеяться нельзя.
Жить здорово!
Мифы про диабет. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 14.11.2016
Код для встраивания видео
Плеер автоматически запустится (при технической возможности), если находится в поле видимости на странице
Размер плеера будет автоматически подстроен под размеры блока на странице. Соотношение сторон — 16×9
Плеер будет проигрывать видео в плейлисте после проигрывания выбранного видео
Диабет — одна из самых распространенных болезней в России, и его опасность в том, что вначале он протекает бессимптомно. Во Всемирный День борьбы с диабетом врач-эндокринолог ответит на вопросы зрителей и развеет некоторые популярные мифы, связанные с диабетом — например, можно ли диабетикам есть мед вместо сахара, и правда ли, что гречка понижает уровень глюкозы в крови.
Вместе с этим смотрят
Самое популярное
Рекомендуем
Последние обновления
Мои подписки:
© 1996-2019, Первый канал. Все права защищены.
Полное или частичное копирование материалов запрещено.
При согласованном использовании материалов сайта необходима ссылка на ресурс.
Код для вставки в блоги и другие ресурсы, размещенный на нашем сайте, можно использовать без согласования.
Онлайн-трансляция эфирного потока в сети интернет без согласования строго запрещена.
Трансляция эфира возможна исключительно при использовании плеера и системы онлайн-вещания Первого канала.
Заявка на организацию трансляции.
Справочная Первого канала тел. +7 (495) 617-73-87
В борьбу с сахарным диабетом первого типа вступила иммунотерапия
Эффективным способом замедлить развитие диабета первого типа, а возможно, и полностью вылечить его, оказалась пептидная иммунотерапия.
Исследователи одерживают победу за победой в борьбе с сахарным диабетом первого типа. Не так давно учёные доказали, что инсулинотерапию способен заменить перенос генов, теперь же оказалось, что остановить прогрессирование диабета первого типа способна иммунотерапия.
Напомним, что сахарный диабет первого типа характеризуется абсолютной недостаточностью гормона инсулина: поджелудочная железа его просто не вырабатывает. По сравнению с диабетом второго типа это форма болезни является более тяжёлой, и до появления инъекций инсулина она была смертельной.
Поясним, что этот жизненно важный для организма гормон производят специализированные клетки в поджелудочной железе – их называют бета-клетками. Когда иммунная система организма начинает «воевать против себя», её Т-клетки атакуют бета-клетки и разрушает их. Именно поэтому диабет является аутоиммунным заболеванием; он возникает, когда разрушено более 80% бета-клеток.
Медики давно ищут безопасные методы лечения, и на днях один из них представила международная команда исследователей. Как сообщается в пресс-релизе Американской ассоциации содействия развитию науки, эффективным способом замедлить развитие диабета первого типа (а возможно, и полностью вылечить его) оказалась пептидная иммунотерапия.
Она включает инъекции проинсулина – предшественника в процессе биосинтеза инсулина. Этот полипептид, продуцируемый бета-клетками, призван «натренировать» Т-клетки. Последние начинают распознавать бета-клетки как безобидные и прекращают атаковать их.
Такое лечение прошли 27 пациентов с недавно (в течение 100 дней) диагностированным диабетом первого типа. Им вводили инъекции проинсулина каждый две или четыре недели в течение полугода. При этом ещё восемь пациентов получали плацебо.
Через 12 месяцев после начала курса группе плацебо увеличили дозы инсулина в среднем на 50%, а вот группе, получавшей лечение, это не потребовалось. Никаких признаков ускоренного разрушения бета-клеток у них не обнаружилось. Также не наблюдалось никаких побочных эффектов от лечения.
По мнению члена исследовательской группы Марка Пикмана (Mark Peakman) из Королевского колледжа Лондона, с учётом дополнительных исследований и клинических испытаний новый вид терапии может стать широко доступным уже через 5-10 лет. В первую очередь препараты на основе проинсулина станут незаменимы для детей, а также для пациентов с высоким генетическим риском развития диабета первого типа.
«Мы отчаянно нуждаемся в безопасных иммунных вмешательствах, которые могут предотвратить снижение собственной секреции инсулина пациента при диабете первого типа», — добавляет Эндрю Хаттерсей (Andrew Hattersley) из Университета Эксетера. Исследователи отмечают, что только в Европе число пациентов с этим заболеванием увеличивается каждый год на 4%, причём в основном диагнозы ставятся детям и подросткам.
Почему так происходит – не совсем понятно, точнее, есть множество причин, и учёные постоянно открывают новые. Очень большим фактором риска развития сахарного диабета является, кстати, неправильное питание. Модные безглютеновые диеты, ожирение и в то же время злоупотребление обезжиренными продуктами, а также пренебрежение ежедневным завтраком – всё это приводит к развитию диабета.
Научная работа с описанием иммунотерапии, которая способна замедлить развитие диабета первого типа, опубликована в издании Science Translational Medicine.
На сайте функционирует система коррекции ошибок. Обнаружив неточность в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
© 2019 Сетевое издание «Вести.Ру». Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания» (ВГТРК). Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77-72266 от 24.01.2018. Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Главный редактор: Ениколопов Н.С. Адрес электронной почты редакции: info@vesti.ru, телефон редакции: +7(495)232-63-33. Для детей старше 16 лет.
Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об интеллектуальной собственности. Любое использование текстовых, фото, аудио и видеоматериалов возможно только с согласия правообладателя (ВГТРК). Партнер Рамблера
Источники: https://www.ntv.ru/novosti/1535463/, https://www.1tv.ru/shows/zhit-zdorovo/syuzhety/mify-pro-diabet-zhit-zdorovo-fragment-vypuska-ot-14-11-2016, https://www.vesti.ru/doc.html?id=2919576